ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Natali400]

Здравствуйте Наташа!
А что произошло? Почему был откат?
Где делали операцию? Что сейчас с ТБС?

Операцию мне делали в Евпатории МО. Врач Андрианов сразу сказал "Делае тебе сустав на время, так что будь готова к коляске". У меня сейчас 2 разрушенных т/б сустава, но я хожу по дому даже без палок, сама.  Дело в том  что спастика и гипперкинезы вымывают кальций из костей. тч покупайте детям йогурты и творог.
Не все так страшно, как вам мерещится.

[Ruta]

Спасибо за ответ!
Неужели ничего нельзя сделать?
А если поставить эндопротез? При нашем лечении в Клинике ортопедии у Малахова при нас сделали трём детям (от 10 до 17 лет) такие операции. Может стОит использовать шанс? Мне кажется это так страшно, когда сустав совсем разрушается, это же и больно и ходить проблемно...
Наташа, вы где живете? Что врачи говорят сейчас можно сделать?

[Natali400]

Спасибо за ответ!
Неужели ничего нельзя сделать?
А если поставить эндопротез? При нашем лечении в Клинике ортопедии у Малахова при нас сделали трём детям (от 10 до 17 лет) такие операции. Может стОит использовать шанс? Мне кажется это так страшно, когда сустав совсем разрушается, это же и больно и ходить проблемно...
Наташа, вы где живете? Что врачи говорят сейчас можно сделать?

Сожалею, но при гиперкинезах никакой протез стоять не будет. Врач сказал если я немного хожу при абсолютно разрушенном суставе, то ходить буду дальше.  Ну и зачем опять себя резать?? Боль убирает магнит и Хондроксин.
живу в Крыму.

[Севилья]

Девочки,
 а бывают случаи, когда дисплазия НЕ ПЕРЕРАСТАЕТ в вывих без операции?
 я к тому, что если все равно все заканчивается вывихом и операцией, то нафига ребенка мучать той же шиной Виленского?

я приняла безответственное решение - выбросила шину. Только на сон дневной и ночной надеваю итальянскую распорку. Днем без нее. ребенок стал много  с удовольствием ходить за ручку, на ножки вставать у опоры, перемещаться.
у нас дисплазия ТБС плюс укорочение этой ноги.
по мне, пусть лучше ходит кое-как,  чем даже если от шины есть толк, умрет мотиваця к вертикальному движению.
может, я не права.

[Kristya]

Девочки, а бывают случаи, когда дисплазия НЕ ПЕРЕРАСТАЕТ в вывих без операции?

Да, бывают  Лично я только на это и надеюсь. Врачи обнадеживают. 3-й год ухудшений у нас нет. Мы шину не носим, но по 2 часа в день стоим в вертикализаторе с разведением.
Севилья, никаких советов по поводу ортопедического режима я давать не могу, но грамотный ортопед, уверена, поможет вам избежать проблем и операции.

[Севилья]

Девочки, а бывают случаи, когда дисплазия НЕ ПЕРЕРАСТАЕТ в вывих без операции?

Да, бывают   Лично я только на это и надеюсь. Врачи обнадеживают. 3-й год ухудшений у нас нет. Мы шину не носим, но по 2 часа в день стоим в вертикализаторе с разведением.
Севилья, никаких советов по поводу ортопедического режима я давать не могу, но грамотный ортопед, уверена, поможет вам избежать проблем и операции.

Tina,
хорошо бы. Только где он, этот "грамотный ортопед"? наверное, там же прячется, где и грамотный невролог :)

не про грамотных ортопедов, а так, вааще... Имела я недавно беседу с ортопедом из ин-та им Турнера. диалог был такой:
-шину носите?
-а надо?
-вообще-то при дисплазии назначают...
- а толк есть?
 от чего?
-от шины?
-какой-толк?
-ну, чтобы дисплазия прошла
- от шины?
-от шины!
- ну, вообще-то шину назначают всегда...
- а она помогает?
- помогает. но вообще-то всегда оперируют.
- а если шину носить, бывает так, что операция не нужна?
- да честно говоря, всегда дело операцией заканчивается
- а зачем тогда шину носить?
- чтобы избежать вывиха.
- а кому-нибудь удалось збежать вывиха таким образом?
-ну... вообще-то всегда дело операцией заканчивается...
- а зачем тогда шину носить?

короче, Сказка про белого бычка.

есть альтернативное мнение - что если мозгу дать возможность ходить, он дсплазию победит. Наивно, но не наивней, чем вера в шину.
но, конечно, все от ребенка зависит, от исходного состояния и т.п.
 мы тоже развлекались вертикализатором. полгода. плюнули.
недавно в блоге Зельдина прочитала его едкий коммент про вертикализатор. Типа, попробуйте, мамаша, сама хоть часок постоять неподвижно. Типа, противно природе человека долго стоять на одном месте, не случайно ногами маются люди, имеющие "стоячие" профессии. Стыдно мне стало перед ребенком.

[Kristya]

Севилья, если ты продолжишь в том же тоне, я пойду плакаться в Жилетку  

Имела я недавно беседу с ортопедом из ин-та им Турнера. диалог был такой:
-шину носите?
-а надо?
-вообще-то при дисплазии назначают...
- а толк есть?
 от чего?
-от шины?
-какой-толк?
-ну, чтобы дисплазия прошла
- от шины?
-от шины!
- ну, вообще-то шину назначают всегда...
- а она помогает?
- помогает. но вообще-то всегда оперируют.
- а если шину носить, бывает так, что операция не нужна?
- да честно говоря, всегда дело операцией заканчивается
- а зачем тогда шину носить?
- чтобы избежать вывиха.
- а кому-нибудь удалось збежать вывиха таким образом?
-ну... вообще-то всегда дело операцией заканчивается...
- а зачем тогда шину носить?

Опупенно!!!!


А если серьезно, мне много раз говорили о пользе вертикализатора и даже один доктор из Швейцарии   ( ). Я верю  

[Севилья]

tina,
 мы с Вами, помнится, давно сошлись во мнении, что реабилитация наших детей, неврология и проч - темные науки :)
порой говоришь с врачом - все так логично и правльно. Говоришь с его оппонентом - все не менее логично.
как баланс найти?
я тоже верила в вертикализатор.  только нам его не от дисплазии назначали, а именно для вырабатывания привычки к вертикализации. когда поняли, что ребенок вертикальную позу удерживает у опоры сам, спина не валится, когда начал ходить за ручку - перестали использовать.
 а от дисплазии мы еще культивируем все позы с разведением ног максмальным. у Бори даже вместо столового стульчика - чехол-каркас от подольской швейной машинки. На нем сидит верхом и ест. Ну, и всегда, когда надо садиться (мультики смотрит или занимается за столом) всегда на нем или на лошадке-мяче.

[Севилья]

Севилья, если ты продолжишь в том же тоне, я пойду плакаться в Жилетку 

сорри, если обидела. не плачь, плиз!

Видимо, у Ник все не так плохо с ТБС, хотя профлактика не помешает.

а мне интересно, есть ли истории типа нашей: в 1,5-2 года неходячему ребенку диагностировали дисплазию и круглосуточное ношение шины его спасло от вывиха. И ходить начал в один прекрасный день 
если нет таких историй, нафига ее вообще назначают?  :uhm:

[Kristya]

Севилья, если ты продолжишь в том же тоне, я пойду плакаться в Жилетку 

сорри, если обидела. не плачь, плиз!

Смеетесь? Какие обиды??? 

а мне интересно, есть ли истории типа нашей: в 1,5-2 года неходячему ребенку диагностировали дисплазию и круглосуточное ношение шины его спасло от вывиха. И ходить начал в один прекрасный день 
если нет таких историй, нафига ее вообще назначают?  :uhm:

У нас была дисплазия в 2 года, сейчас нам 4 - ухудшения нет  . Худо-бедно начинаем самостоятельно ходить  (Но походка, конечно, та еще  )

[Севилья]

Тина,
на аватарке Ваше фото? Вы такая красивая!!! 

если Ника на маму похожа, то какая бы у нее не была походка, с замужеством счастливым проблем не будет.
 
 а говорят, Мэрилин Монро на одной туфельке каблук подпиливала, чтобы походка была немного неровная и волнующая.
в общем, хорошо вам, девочкам. Если у моего мальчика из-за укорочения левой ноги будет волнующее покачивание бедер, боюсь, он не будет этому рад.

[Kristya]

Если у моего мальчика из-за укорочения левой ноги будет волнующее покачивание бедер, боюсь, он не будет этому рад.

Ничего, справится в любом случае )))))

Севилья спасибо большое за комплимент  В жизни я, конечно, же выгляжу не совсем так  Но все равно  большое спасибо, я люблю комплименты, потому что очень дорого ценю желание человека сказать мне доброе слово ))))) 
А дочка моя, кстати, вылитый папа 

[vesta]

Приветик всем! Вот решила написать вам, так как для нас это сейчас очень актуальная тема. Моему сыночке почти 6 лет  и недавно поставили спастический подвывих правого тазобедренного сустава и децентрацию левого. Были на консультации в центре Мартынюка (мы сами из Киева), где нас смотрел "профессор" Данилов, (с таким хамством мы столкнулись впервые, посмотрел на снимок в течении 10 секунд, не осматривая ребёнка, спросил, где лечились, а когда услышал про операцию по Ульзибату, сказал лечитесь и калечьте ребёнка там дальше, а когда я попыталась задать ему вопросы, прозвучал ответ, вы меня не интересуете , я вами заниматься не буду, не буду исправлять чужие ошибки) и на консультации в ЕДКС, где нам посоветовали делать  остеотомию (предварительно внимательно осмотрев ребёнка и ответив на все наши вопросы). Может кто-то делал такие операции в ЕКДС? Если можно напишите, как проходит эта операция, какой восстановительный период? :uhm: Нам сказали на всё  3 месяца (операция + восстановительный период + коррекция сгибательных контрактур). А разделе про институт Турнера я прочитала, что лечение длиться до 6-7 месяцев.  заранее!

[Natali400]

Операция + 2 мес гипс + восстановление после гипса + полгода ходишь со штырем в суставе, потом снова операция, и на ногах своих домой. Так было раньше, может сейчас это быстрее.

[vesta]

Операция + 2 мес гипс + восстановление после гипса + полгода ходишь со штырем в суставе, потом снова операция, и на ногах своих домой. Так было раньше, может сейчас это быстрее.

спасибо большое за ответ!  Вы тоже делали такую операцию в ЕДКС? Если можно напишите подробнее, как давно, как ваши дела сегодня? Среди моих знакомых нет деток с подвывихами, а хочется знать подробнее.