ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Nata-mama]

Всем привет! У нас тоже проблема. Нам 1,9 мес. ДЦП спастическая диплегия + вывих тазобедренного. Поставили диагноз в 8 месяцев,попытались запихнуть в шину-не получилось,спастика большая+короткие приводящие. С тех пор не можем прийти к единому мнению. Лечащие ортопеды говорять о том что надо надсекать мышцы,потом разводить и в гипс. Другие в ГИТО советуют ставить спицу или штырь операцией. неврологи - без коментариев. Дочка у меня очень эмоциональная, позитивная, отстаем в психическом развитии. Не сидит,хотя невролог говорит что сядем. Она понимает где мама,сестра,баба,кот, но не понимает пока обращеную речь вроде "дай", "на". Немогу решиться никак на операцию. Чувствую что ребенку пока будет очень сложно-ей не объяснишь ничего. Вспоминаю день когда ставили шину-дочь кричала от боли до потери сознания, я ничем не могла ее успокоить 5 часов крика у меня на руках,после чего сняли шину. Боюсь сделать ей хуже. Кто оказывался в таких ситуациях,посоветуйте! Не наврежу ли ребенку?

[Ruta]

Вывих мы получили тоже в 8 мес.  До 2-х лет гипсованием и шиной вывих был вправлен.
Но основная проблема началась после 2-х лет, когда стал нарастать тонус.
Потом наблюдение ортопедов ЦИТО и 18-й довело Лилькины ТБС до тяжелых вывихов, (это целая история, не буду тут вдаваться в подробности).
В общем лечащий врач, который нам прооперировал ТБС так сказал, что если бы мы вовремя обратились до 5 лет ,то наших проблем вобще не было бы и ребенок уже 2 года мог передвигаться на своих ножках.
Я к чему это все... если уже есть явный вывих, то никакими манипуляциями наша медицина не может назад его вправить. И чем раньше ребенку будет сделана такая операция, тем быстрее он восстановится и начнет ходить без осложнений для ТБС.
Поэтому, ищите ортопеда-хирурга, который бы взял вас на операцию....
Для наших деток есть несколько вариантов больниц: Клиника Малахова из НИИ Педиатрии Москва   . институт Турнера  с Умновым Санкт-Петербург    18-я с Босых  ,
Ну а самое важное конечно после всех операций, это восстановительный период.
Пока по этому моменту совсем мало информации.... 

[Ruta]

Еще пару слов: невправленный вывих или подвывих разрушает ТБС, крыша уже не удерживает сустав в вертлужной впадине, начинается деформация и соответственно болевые ощущения. Самостоятельно сустав назад не сможет вернуться в свое правильное положение, даже если ребенок ходит.
Конечно это я все описываю не как врач-специалист, а своими словами, может и коряво.
Но самая главная мысль, это не запускать проблемы до самого некуда, а обращаться к грамотным специалистам, которые не откажут в помощи. 

[Альфия]

Наташа, а Лиля до операции вообще не могла на ножках стоять?

[Kristya]

Потом наблюдение ортопедов ЦИТО и 18-й довело Лилькины ТБС до тяжелых вывихов, (это целая история, не буду тут вдаваться в подробности).

Начинаю в падать в панику.....  jgdb Т.е. можно регулярно наблюдаться, делать рентгены и все равно пропустить вывих?  bdso
Мы со своей нестабильностью делаем контрольные рентгены не реже 1 раза в год. Пока те, кто нас наблюдают говорят, что есть значительный шанс избежать операции, хотя некоторые хирурги и захотели бы нас оперировать. Но такая операция, говорят, принесла бы нам больше вреда, чем пользы, потому что длительный восстановительный период сильно отбрасывает назад.

лечащий врач, который нам прооперировал ТБС так сказал, что если бы мы вовремя обратились до 5 лет ,то наших проблем вобще не было бы и ребенок уже 2 года мог передвигаться на своих ножках.

но разве проблема только в ТБС, а не в тонусе?  

[Kristya]

а от дисплазии мы еще культивируем все позы с разведением ног максмальным. у Бори даже вместо столового стульчика - чехол-каркас от подольской швейной машинки. На нем сидит верхом и ест. Ну, и всегда, когда надо садиться (мультики смотрит или занимается за столом) всегда на нем или на лошадке-мяче.

А у нас мультики только в вертикализаторе.
Лошадка-мяч тоже тема, проводили на ней время ежедневно, не преувеличу, если скажу, что часами )) но нам она уже стала мала 

[Ruta]

Наташа, а Лиля до операции вообще не могла на ножках стоять?

Лиля стояла и сидела держась за поручень. Больше нагрузок нельзя было уже давать из-за высоких вывихов.

но разве проблема только в ТБС, а не в тонусе?  

Тонус (спастика) оч влияет на формирование вывихов, особенно когда мышцы слабые.
Из-за слабых мышц суставы быстрее "выскакивают" из вертлужной впадины, а тонус это ускоряет.
Но если вывихи вправлены, то с тонусом легче бороться, т.к. есть различные методы, которые при наличии вывихов нельзя использовать. Значит и ожидаемый результат будет раньше.

[Севилья]

а я пытаюсь с другого боку зайти. Раз из-за слабых мышц суставу хуже, работаем с мышцами. Но не массажем, а стимулируя ходьбу в доступном ребенку виде.

[Kristya]

А нам говорили при нестабильности ходить как можно меньше.....
и больше ползать

[ДЦПшник]

При так называемой нестабильности суставов упор надо делать на статические упражнения с нагрузкой, укрепляющие связочный аппарат. Повесили рюкзачок за спину с утяжелителем и стойте.

[sk]

Для наших деток есть несколько вариантов больниц: Клиника Малахова из НИИ Педиатрии Москва   . институт Турнера  с Умновым Санкт-Петербург    18-я с Босых  ,

Где находиться клиника Малахова?

[Ruta]

В Москве.
Глянь раздел Лечение, тема Клиника травматологии и ортопедии (при НЦЗД РАМН) г.Москва, Ломоносовский пр.2/62

[Татьяна В.]

Всем привет!
У нашего Артемия тоже подвывих тазобедренного сустава справа. Около 3х месяцев носили шину Виленского, толку никакого. Врач сказал  что шину необходимо совмещать с электрофарезом и массажем, а нам этого делать ничего нельзя т.к. у нас судороги. И как нам быть?
 В Москве в 38 больнице повторно делали снимок, ортопед сказл, что подвывих маленький с ним жить можно. Боимся, как бы этот подвывих в вывих не превратился. 

[Севилья]

вкратце напомню: моему неходячему ребенку дисплазию ТБС поставили в 1 год и 9 мес. Шина Виленского форева, через полгода рентген - точная калька с первого, никаких подвижек. Врачи говорят "радуйтесь, шина, типа, работает, раз нет УХУДШЕНИЙ".
в шине ходить невозможно. Никогда бы не научился. на свой страх и риск перестали пользоваться шиной днем, только дневной сон и ночью. при этом цитошную уродскую садюжническую шину заменили на итальянскую, легкую и славную (но столь же непригодную для ходьбы). И стали стимулировать ходьбу всячески, за ручку, с поддержкой за таз, вдоль опоры и т.п. Рентген делали на днях - динамика положительная. "Крыша", правда, не до конца сформирована, но угол в два раза уменьшился.

[ОляМ]

Моим дочуркам Анечке и Машеньке в 5 месяцев оставили диагноз врожденный вывих правого бедра+у Маши дисплазия левого+сходящееся косоглазие+ПЭП.СДР.Им загипсовали ножки с распоркой,не разрешали ни сидеть,ни выкладывать на животик,короче ничего.В 7месяцев им сделали снимок у Анечки вывих не вставал на место,и нас положили в больницу на вытяжку в течение месяца,ничего не вышло.Врачи сделали ей операцию,закрытое вправление,вроде встало на место и опять загипсовали на пол года.В год Машеньке поставили диагноз ДЦП.Спастическая диплегия.,гипс так и находился на наших ножках.Из-за него нас не хотели брать даже в областную больницу,не говоря уже о других реабилитационных центрах,взяли когда мы уже стали подавать документы на инвалидность,.В 1,3 ей разршили носить Шину Виленского.Сейчас им по 1,5 года.Анечка ходит опираясь на свой стульчик с Шиной на ногах,так что за нее я не переживаю.А Машенька у нас головку держит хорошо,сидит с поддержкой,берет игрушки в левую ручку,из правой перекладывает,но ручки часто держит в кулачках,говорит мамама,папапа,бабаба,не ползает,переворачивается только с животика на спину.Недавно сделали ренгенснмок ножек,думали снимут наши оковы и все будет хорошо,а не тут то было,подвывих сохраняется,планируют снова гипсовать минимум на 6 месяцев.Я отправила снимки Виноградову А.В из 18,говорит у нас вывих,нужно делать открытое вправление.Так не хочется рисковать.Мы в шоке,не знаем что и делать .Хотели ехать в Москву,побывать лично у других специалистов.Но сейчас узнали, что есть возможность получить консультацию в Польше.
Может кто-то там был,куда стоит поехать?
А если в Москве,то к кому лучше обратиться?