Автор Тема: ДЦП + вывих тазобедренного сустава  (Прочитано 396741 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1530 : 14 Декабря 2016, 06:29:22 »
@ляна, нам так же сказал Питер, сказали нет смысла оперировать, если мышцы слабые и ребенок не умеет ходить, после операции не удержат сустав слабые мышцы
Но уверена, что у каждого ребенка всё индивидуально
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Lera10

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1531 : 14 Декабря 2016, 21:09:18 »
@ляна, нам так же сказал Питер, сказали нет смысла оперировать, если мышцы слабые и ребенок не умеет ходить, после операции не удержат сустав слабые мышцы
Но уверена, что у каждого ребенка всё индивидуально
А что же по мнению этих врачей делать с этими детьми с вывихами...которые не умеют ходить и реабилитация весьма ограничена из-за проблем с ТБС, неужели поставить на них крест((???

Оффлайн МамаАнюты

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1532 : 14 Декабря 2016, 21:54:31 »
@Lera10, всё ж индивидуально. Нам такого не говорили, хотя у спастиков кроме спастики мышцы у всех слабые. Спастичные мышцы не могут быть сильными, они априори слабые. Но оперируют же. Найдете, где прооперироваться.

Оффлайн Надежда Павленко

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Степашка
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1533 : 14 Декабря 2016, 22:58:55 »
 ,,,
Учить ребенка ходить на вывихнутых ногах считаю вкорне не правильным!!! ИМХО
,,,
Да он и не сможет ножку поднимать при ходьбе с вывихнутыми бедрами,мы пробовали...

Оффлайн Vika Colibri

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1534 : 15 Декабря 2016, 00:53:02 »
Я недавно пересматривала видео, на котором Саше было меньше годика, это ещё были только дисплазия и подвывихи тбс. Он тогда пытался ползти, упираясь ножками. Нам все ортопеды хором говорили и в Симферополе и в Харькове, что надо гипсоваться. Даже три! ясновидящих сказали то же самое, случайно на улице и у массажистки, целенаправленно я к ним не обращалась. А мне тогда (интуитивно) совсем не хотелось сына в гипс заковывать, и я даже не представляла, что это будет настолько тяжело физически и психологически. Но я послушала тогда весь этот "консилиум" и в год мы загипсовались...  вначале было три бессоных ночи для меня и для ребёнка, он плакал от боли. А потом 11 месяцев гипса и ортезов. Когда гипс сняли, то оказалось, что дисплазия ещё никуда не делась, а спастика усилилась. Разрабатывали ноги долго, но Саша так и не мог понять, что ногами надо пользоваться для ходьбы или ползания. Он их даже в рот начал тянуть только в 5лет после второго курса дельфинотерапии этим летом! Спастика выдернула суставы с места, наверно пока мы в море плавали без шины Виленского, ещё 2-3 года назад. Сейчас я понимаю, что надо было что-то со спастикой вначале делать, напрамер, тульские надсечки, а потом суставы сами бы доразвились на своём месте. Если у кого дисплазия, подвывих и спастика в ногах, то надо действовать в такой последовательности.
А что касается методики лечения вывиха ТБС, то мне ортопеды сказали, что их в мире около 200 способов существует. Хочется применить к своему ребёнку самый лучший и наименее травматичный, пусть и не дешёвый. Вот я и ищу такой, может в Германии или в Китае или у нас. Даже если и денег нет, их можно через обращение на TV собрать. Найти бы этот способ, и - будем бегать!   gwcm gwcm

Оффлайн Vika Colibri

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1535 : 15 Декабря 2016, 03:03:41 »
Нам ортопед один очень серьёзный сказал :" Сначала лечите вашу голову, потом с ногами разберётесь!" Вот я теперь думаю, чью голову он имел в виду?  ;D
А на вывихнутых ногах я видела много людей. Они как уточки с ноги на ногу переваливаются. Но ведь научились же ходить как-то!
Мне недавно рассказали о методе спинной ризотомии для снятия спастики. Это когда на спинном мозге нервные волокна разрезают и тогда нет инервации, вызывающей спастику. Лучше всего эту операцию делает доктор Пак в США. Ещё делают в Германии и, по-моему, в Швеции. Спросила у невролога, который видел таких пациентов в клинике Козявкина, насколько хороша эта операция? Он говорит, что вначале всё очень хорошо, а  через время, лет так через 10-12, работающие мышцы начинают в другую сторону тянуть конечности. Я хотела познакомиться с мальчиком, которому эту операцию в Штатах делали, в Евпаторию целенаправленно приехала, но так и не встретились. Папа говорит, что 5 лет прошло и мальчик хорошо ходит.  Кто-нибудь  делал такую операцию и как давно? Поделитесь результатом, пожалуйста.
 

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1536 : 15 Декабря 2016, 05:02:01 »
полный бред, что ребь не сможет ходить с вывихами... ходят и бегают, тут конечно и от вывиха зависит, есть вывихи которые уже в мягкие ткани упираются, тогда конечно..это высокие вывихи.
Есть люди, которые живут всю жизнь с такими вывихами.
Так что всё у всех разное и вывихи тоже
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1537 : 15 Декабря 2016, 10:30:40 »
полный бред, что ребь не сможет ходить с вывихами... ходят и бегают, тут конечно и от вывиха зависит, есть вывихи которые уже в мягкие ткани упираются, тогда конечно..это высокие вывихи.
Есть люди, которые живут всю жизнь с такими вывихами.
Так что всё у всех разное и вывихи тоже
Ну посмотрела бы я на вас бегающей с вывихнутыми ногами...
Стоит не забывать о перекосе  тела вследствие вывихов, боли  (да-да, она может возникнуть в любой момент, а не только когда ребенок уже большой).
Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1538 : 15 Декабря 2016, 10:42:42 »
@Polna, ну  я же не просто так говорю, а из общение мам...
Даже здесь где-то читала, что взрослый дцпешка живет с вывихами...одна девушка писала, что невыносимо больно, а вторая что её это не так сильно беспокоит , перекос существует конечно...но я сейчас пишу именно про болевые ощущения
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1539 : 15 Декабря 2016, 10:48:05 »
да что далеко ходить... соседский мужчина у нас, вывихами..но он не дцпешка..хромает, но ходит, мужчине уже лет 60..
летом спросила, почему не операцию не сделали... сказал, что его они не беспокоили... сейчас болят, но уже не видит смысла в таком возрасте на операцию идти...я конечно пыталась сказать в противоречие что-то...но сдержалась, мужчина взрослый и сделал сам свой выбор
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1540 : 15 Декабря 2016, 10:49:04 »
я бы так сказала, что если ребенок не ходячий и у него сформировались вывихи тбс, шансы, что он пойдет нулевые.
не слышала никогда о тех, кто с уже имеющимися вывихами пошел.
отдельный вопрос - дцпшки, которые научились ходить с небольшой дисплазией или подвывихом тбс, как мой, например, ходит с подвывихом. И ортопеды пугают, что в вывих перейти вполне сможет, несмотря на ходьбу. и даже какое-то время ходить с вывихом, наверное, можно (это ж не резкая грань: сустав с подвывихом на треть выходил из-под круши, а назавтра вдруг раз - и на все 100%).
 все-таки, ребенка с неврологией только ортопедией мерять нельзя, тонус свое черное дело делает. перекосы, смешения таза, искревление позвоночника - очень вероятные спутники по мере роста ребенка.

знаю взрослых людей, которые с вывихами вполне ходят вплоть до очень зрелого возраста, если не сказать пожилого. Но это люди не с дцп, у них чисто ортопедические проблемы с раннего детства, тонусом не осложненные.

Слава Богу за все!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1541 : 15 Декабря 2016, 10:50:08 »
@ВалерияВ,
Вы уже не первый раз смешиваете истории С неврологией и БЕЗ оной. Это разные состояния людей, с разными перспективами.
Слава Богу за все!

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1542 : 15 Декабря 2016, 10:52:27 »
@Севилья, я же уточнила..что не дцпешка( про взрослого соседа)
а общение с мамами...детки у них дцпешки
Так что ничего я не смешиваю
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1543 : 15 Декабря 2016, 12:02:27 »
@ВалерияВ, не хотела Вас обидеть, простите.
пока мой ре был маленький, меня тоже вдохновлял пример взрослой соседки, которая и на пятом десятке скачет с вывихами. не сразу пришло понимание, что вывих тбс с неврологией и без имеют особенности. Не хочется новичков путать и ложные надежды рождать.
Слава Богу за все!

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #1544 : 15 Декабря 2016, 12:08:09 »
@Севилья, да нуу, вы не обидели меня...)
конечно я мечтаю о чуде...но и стараюсь смотреть реальности в лицо
Максимушка- котенок мой, моя жизнь