Гиперкинезы

[Summer]

Были вчера у одного специалиста по гиперкинезам в Киеве , он сказал что это похоже на  хорею, и что это генетическое заболевание,  и поставил диагноз атаксия телеангиэктазия,

на основании чего вам такой диагноз поставили? это оч серьезный диагноз.

[Ira-lev]

Были вчера у одного специалиста по гиперкинезам в Киеве , он сказал что это похоже на  хорею, и что это генетическое заболевание,  и поставил диагноз атаксия телеангиэктазия,

на основании чего вам такой диагноз поставили? это оч серьезный диагноз.

Можна сказать что на глаз, просто посмотрел на ребенка , на снимок МРТ, и на результаты наших анализов, тоесть нашу карточку.Поэтому я ж и говорю что сомневаюсь.Правда он сказал что под вопросом и надо сдать еще анализы за границей.

[Summer]

Были вчера у одного специалиста по гиперкинезам в Киеве , он сказал что это похоже на  хорею, и что это генетическое заболевание,  и поставил диагноз атаксия телеангиэктазия,

на основании чего вам такой диагноз поставили? это оч серьезный диагноз.

Можна сказать что на глаз, просто посмотрел на ребенка , на снимок МРТ, и на результаты наших анализов, тоесть нашу карточку.Поэтому я ж и говорю что сомневаюсь.

мы в свое время сдавали анализ на альфа-фетопротеин. при атаксии т... он обычно повышен. плюс еще есть др анализы, по которым этот диагноз ставят, а не на глаз. ваш доктор видимо решил знанием терминологии блеснуть. белки глаз у ребенка какого цвета? посмотрите в интернете фотографии. на вас похоже?

[Ira-lev]

Да я смотрела в интернете, я ж говорю что на нас не похоже,поэтому и сомневаюсь, но хоть белки глаз без красных сосудов,написано что этот признак не заметен в младенчестве а может проявится с 5 лет. Но опять же,  он ставит под вопросом этот диагноз, и рекомендует за границей в клиниках специализирующихся на двигательных растройствах, сдать анализы.

[рамилюша]

 . У нас ДЦП, спастический тетрапарез, но мышечный тонус понижен, гиперкинезы тоже присутствуют.
@Ira-lev, у нас белки глаз с красными сосудами, это признак хореи? Посмотрела в гугле описание, очень похоже на наше. Тоже танцевала раньше на спине, сейчас, когда выставляю с опорой на руки машет ими, не опирается. Во всю патлогич.тонические рефлексы, пытаемся гасим, но с возрастом нарастают больше и больше.  голова кругом

[Ira-lev]

. У нас ДЦП, спастический тетрапарез, но мышечный тонус понижен, гиперкинезы тоже присутствуют.
@Ira-lev, у нас белки глаз с красными сосудами, это признак хореи? Посмотрела в гугле описание, очень похоже на наше. Тоже танцевала раньше на спине, сейчас, когда выставляю с опорой на руки машет ими, не опирается. Во всю патлогич.тонические рефлексы, пытаемся гасим, но с возрастом нарастают больше и больше.  голова кругом

Хорея это вид гиперкинеза, называется еще Хореический гиперкинез , а красные сосуды на глазах это при атаксии телеангиэктазии, это я посмотрела в интернете , после того как нам под вопросом поставили этот диагноз.

[Ira-lev]

@Summer,  а как вы поняли что это  именно гиперкинез?

Спустя годы когда точно стало видно что гиперкинетич форма. А в год я и не подозревала о дцп и врачи тоже

Вот читаю что у всех в основном гиперкинезы с 1 года или с 2-х лет, а у нас с 2 месяцев, разве может такое быть, может это не гиперкинезы???????
Вчера были у невролога сказала что нарушены связи между отделами мозга поэтому гиперкинезы, опять же это ее предположение, так как на мрт связей не видно.  Как думаете такое возможно ?

[maria081271]

@Ira-lev, Почему с года или 2 лет видно?У нас с 3х месяцев заметны стали гиперкинезы.

[Просто Надюшка]

@Ira-lev, Почему с года или 2 лет видно?У нас с 3х месяцев заметны стали гиперкинезы.

А как вы с ними боритесь? У нас тож гипергинезы нам 1.6 движений лишних много чем их под успакоить можно????

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[maria081271]

@Ira-lev, Почему с года или 2 лет видно?У нас с 3х месяцев заметны стали гиперкинезы.

А как вы с ними боритесь? У нас тож гипергинезы нам 1.6 движений лишних много чем их под успакоить можно????

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Никак не боремся, с возрастом она научилась немного контролировать их сама, но все равно не умеет из за них сама кушать, одеваться, и хорошо ходить.

[Просто Надюшка]

@Ira-lev, Почему с года или 2 лет видно?У нас с 3х месяцев заметны стали гиперкинезы.

А как вы с ними боритесь? У нас тож гипергинезы нам 1.6 движений лишних много чем их под успакоить можно????

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Никак не боремся, с возрастом она научилась немного контролировать их сама, но все равно не умеет из за них сама кушать, одеваться, и хорошо ходить.

А вам сколько сейчас?поздно пошли вы?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[maria081271]

@Просто Надюшка, 10,5 лет моей дочери, пошли это громко сказано, немного сама ходит,  попытки начались в 3,5 года, потом в 8,5  лет сама в помещении ходить немного начала.Сейчас хорошо за руку ходит на улице, но сама боится и немного только дома ходит, от дивана к дивану, или с кухни до дивана в комнату.Но у нее помимо гиперкинезов еще и тетрапарез.

[Tasha]

@Просто Надюшка, 10,5 лет моей дочери, пошли это громко сказано, немного сама ходит,  попытки начались в 3,5 года, потом в 8,5  лет сама в помещении ходить немного начала.Сейчас хорошо за руку ходит на улице, но сама боится и немного только дома ходит, от дивана к дивану, или с кухни до дивана в комнату.Но у нее помимо гиперкинезов еще и тетрапарез.

а сидеть во сколько начали? смотрю на фото Маргоша так хорошо сидит на диванах, мой боится упасть((

[maria081271]

@Tasha, Наташ думаешь я помню?Но тоже качалась раньше сильно и боялась, и сейчас бывает, если лавка узкая или нет опоры под ногами, или спинки у лавки нет.Но точно лет после 5 наверное.

[maria081271]

Вот кстати тут на фото она придерживает правую руку, которая в гиперкинезе зашлась, после того как я ее усадила на горку для фото.Так контролирует  и гасит.



 А здесь я держу ее за руку, потому как высоко и сидение узкое, она сразу махать рукой начала, т.е  знак что она боится сама сидеть.Проще говоря на заборе сидит.