Гиперкинезы

[ДЦПшник]

Понятно. Я придерживаюсь той точки зрения, что причиной спастики является циклическое самовозбуждение ,которое циркулирует от спинного мозга к мышцам и обратно, не доходя до нужных отделов головного мозга. Поэтому,   генерализированный афферентный сигнал от конечностей не разделяется и уходит обратно по петле, увеличивая тонус. Локальные фибротомии по Ульзибату или ризотомии не разделяют сигнал и не обеспечивают произвольность, а лишь снижают его суммационную мощность, т.е. гипертонус. Поэтому эти операции бесполезны, если не сказать вредны.

[arven]

  эти операции бесполезны, если не сказать вредны.

     Согласна,поэтому в свое время отказалась от такой операции,хотя завлекали,что бесплатная....

[evgeniya]

В таком нежном возрасте делать операцию?Может повременить.Вам бы знающего невролога,который разбирался в гиперкинезах.Да массажиста.с руками

Невролог у нас вроде как хороший, покрайней мере считается таким. Но, к сожалению, наш невролог говорит, что гиперкинезы никак не лечатся, а это значит, что моя девочка никогда не сможет держать голову, сидеть и т.д. В общем, перспективы не радужные, поэтому я согласна даже на операцию, лижбы помогло. Массаж постоянно делаю сама, ну и специалиста приглашаем - занимаемся по Войта. Скажите, может у кого-то есть волшебные примеры из жизни, когда гиперкинезы угасают и не мешают жить? Очень хочется верить в то, что со временем станет лучше....

[prozaika]

evgeniya, вы не отчаивайтесь! конечно у всех разная степень гиперкинезов, но даже на этом сайте несколько взрослых человек с гиперкинезами вполне приспособленные и адаптированные в жизни.

[evgeniya]

evgeniya, вы не отчаивайтесь! конечно у всех разная степень гиперкинезов, но даже на этом сайте несколько взрослых человек с гиперкинезами вполне приспособленные и адаптированные в жизни.

Спасибо, это дает надежду!

[Yanka]

Скажите, может у кого-то есть волшебные примеры из жизни, когда гиперкинезы угасают и не мешают жить? Очень хочется верить в то, что со временем станет лучше....

У меня есть волшебная история! Думаю, она вам будет полезной. история длинная, но прошу, прочитайте предельно ёё внимательно.

я хочу рассказать о себе. Но не сухо, не казённым языком дат, имён и диагнозов. Я хочу рассказать то, что думаю о своей жизни, о своей судьбе и вещах, с которыми сталкивалась. То, что интимно, сокровенно. И что действительно наболело во мне.
Итак. Я родилась в городе Ульяновске в 1988 году. Родилась, как говорят у нас в семье, «с приключениями». Мама рожала меня в 36 лет. Беременность была лучшей в её жизни, без проблем. Но, видимо, из-за каких-то опасений по поводу своего возраста и риска не доносить мама решила на шестом месяце лечь-таки на сохранение в роддом. И вот тут началось… Как гласит мудрая пословица, «не было печали, — купила баба порося»…
Начну с того, что наши врачи часто вообще не думают головой, а перестраховываются от греха подальше. Мама была молодой цветущей женщиной в свои 36. Но это не помешало лекарям назначить ей переливание донорской плазмы. Зачем? Якобы возраст серьёзный, кислородное голодание может начаться у плода, ну и всё в таком духе. Запугали маму, она и согласилась, хотя сама медик и прекрасно понимала, что это всё не нужно.
Далее по списку… Когда стали ей делать это самое переливание, первый пузырёк с плазмой был вроде нормальный. А второй медсестра поставила и ушла, не удосужившись даже посмотреть, что жидкость в нём какая-то зеленоватая… Мама с первой же каплей почувствовала себя плохо. Медсестру не дозвалась, хорошо ещё, что сама пережала трубку. Но всё равно было поздно. Отравили нас с ней этими переливаниями. И только спустя 11 лет выяснилось, что в той синюшной плазме ей    занесли гепатит С.
После этого у неё начались роды. Но теперь уже другие врачи решили, что рожать на шестом месяце ей рано. А посему роды загасили, накачав маму препаратами так, что я у неё в животе даже шевелиться перестала.
Сейчас вот я думаю: может быть, я родилась бы здоровой тогда, пусть и так рано. Или, возможно, последствия были б не такими серьёзными. А врачи продержали меня в отравленной среде ещё месяц, пока у мамы уж совсем не начал разлагаться желчный пузырь. И билирубин её не пошёл во все щели, включая плаценту и мои мозги.
Природа не дура. И организм человеческий тоже никогда не принимает глупых бессмысленных решений. Если роды начались, значит так лучше для всех. Значит, они нужны здесь и сейчас. Врачи вмешиваются в эти механизмы, не уважая и не понимая их до конца. А что в итоге? Да, мне всё-таки спасли жизнь. Но перед этим её же испоганив. Спасли жизнь, но не исправили своей ошибки. И вряд ли уже когда-нибудь её исправят. Нет у медицины такой возможности. Потому что она вмешивается туда, куда не должна, и где знает ничтожно мало… И теперь вот чудовищно поздно рассуждать обо всём этом… Хотя, может быть, услышав меня, кто-то всё же задумается?..
Через месяц мне всё же позволили родиться. И сразу увезли на выхаживание, где полгода делали со мной неизвестно что, не пуская ко мне маму и ничегошеньки ей не говоря. До сих пор после этого у меня на ногах маленькие круглые шрамики. Это до какой степени можно колоть маленькие ножки новорожденного, чтобы спустя 22 года у него остались следы от этого?!
Потом меня отдали маме. Про мою болезнь никто ей не сказал ни слова. И вообще, видимо, врачи до последнего старались скрыть последствия своей деятельности. Потому что в медкарте моей до восьмимесячного возраста мне писали «здорова» упорно и не смотря ни на что. Но ведь мать не обманешь. Ребёнок не переворачивается, не берёт в руки игрушки, не сидит и не ходит. Кажется, что тут и ежу всё станет понятно. Но нет. Ежей тогда не слушали. «У вас прекрасный ребёнок!» — говорили в больнице маме. Пока она окончательно не забила тревогу и не настояла на консилиуме врачей. И на этом консилиуме вновь хотели окончательно написать «здорова». Мама уже меня одевала и собиралась домой, как вдруг одна опытная врач подошла и неожиданно дёрнула меня за ножки. Тут у меня руки и пришли в хаотическое движение, а врач ахнула и поставила мне диагноз ДЦП. При этом она печально произнесла: «Мне вас, мамочка, очень жаль, но из этого ребёнка ничего не получится. Лучше вам её сдать» Вот так. Сразу. Как кирпичом по башке…
У моей мамы хватило сил не верить. И хватило любви, чтобы не отказаться от меня, вырастить и выкормить своим потом, кровью и слезами. За что ей огромное, неизмеримое душевное спасибо.
Одевая меня тогда, она думала: «Я никогда больше к вам не приду»… Ей пришлось прийти ещё много раз, неисчислимое количество больниц и клиник обойти. Но этого врача, как заразу, она ко мне больше ни разу не подпустила за долгие 10 лет. Уже потом нас как-то столкнула судьба. И я видела, как стыдно было передо мной этому опытному пожилому врачу.
Вот так и началось это моё существование. Далее после объявления диагноза пошли будни, наполненные таблетками, уколами, больницами и врачами. А так же болью, страхом и разочарованием. Потому что попытки меня лечить проваливались, как правило. И ещё потому что, применяя на мне всякие методы терапии, никто не думал о том, что я чувствую. Почему-то мой плач считался чем-то ничтожными по сравнению с результатом. Но его-то (результата) как раз и не было. Но даже если и был, разве он стоил того отчаянья, боли? Это взрослые люди могут терпеть, зная, что это на пользу. А я, будучи маленьким ребёнком, отчётливо чувствовала ненависть к причиняющим мне боль. Я помню, как в голове проносились мысли: «Мама, почему ты позволяешь им всё это со мной делать??? Ты ведь видишь, как я страдаю. Возьми меня на руки, унеси подальше…». Естественно, что после таких нервных нагрузок симптомы мои становились ещё круче, ещё сильнее. Вообще, напрочь отпало желание лечиться. Всякое врачебное вмешательство стало вызывать «трясучку» и бешеный страх. Реакция эта и сейчас сохранилась.
Дорогой читатель, я понимаю, что лечение необходимо. И как можно в более раннем возрасте. Но опираясь на свои чувства, скажу, что современные доступные методы лечения — ад для малыша, для его психики, ещё не зрелой, ранимой, нежной. Любящие родители, подумайте, что вам нужнее: непременное скорейшее физическое выздоровление, физическая «нормальность» или душевный покой и счастье вашего малыша? Ведь это не заменяющие друг друга вещи. Если он будет счастлив, будет постоянно ощущать вашу любовь и терпеливую поддержку во всём, поверьте, он сам, своей волей добьётся многого, может даже и большего, чем вы его сможете заставить, насильно разламывая его больное тело слишком ранними и непонятными для него процедурами… Он добьётся этого, будьте уверены. Но только когда созреет его воля.
Я это чувствовала на себе и чувствую до сих пор. Это субъективная истина. Но для меня она неопровержима. Прошу вас, не совершайте над ребёнком насилия, даже во имя его же пользы. Он не в состоянии понять этого. Его боль и страх никуда не исчезнут, не забудутся. Они будут жить в нём до старости где-то глубоко внутри, в глубине души. И этих шрамов не залечить никому и никогда…
Вот так время и шло. Больницы, больницы, больницы… В страхе, что я не смогу ходить, мне разрабатывали ноги. Судьба подкинула сюрприз: ноги пострадали мало. А вот руки почти не работали, почему я и не смогла себя обслуживать.
В промежутках между лечением зияла бедность, насмешки и безразличие окружающих. В то время было множество предрассудков. Моей маме пришлось нелегко. Кто-то считал её алкашкой, кто-то гулящей, потому что бытовало мнение, что у нормальной женщины не рождаются инвалиды-дети.
И мне тоже доставалось. Как правило, от детей, родители которых носили в себе выше указанные предубеждения.
А бедность была потому, что моей пенсии на двоих не хватало. По уходу платили (и платят) копейки. Работать мама не могла. Меня нельзя было оставлять без ухода. Думаю, детдома оттого и полнились такими детьми. У матерей был очень нелёгкий выбор из-за такого насмешливого, издевательского отношения к ним Государства…
Бедность временами доходила до того, что приходилось стоять на рынке с протянутой рукой. Каково это было маме, гордой, молодой и красивой женщине, знает, пожалуй, один Бог. Я только видела, как она после этого без сил лежала на диване, не двигаясь…
Я росла жизнерадостной. И ничем, кроме болезни, не отличалась от других детей. Хотелось играть, руки не слушались, — научилась играть ногами, а позже и рисовать. Это не казалось чем-то странным, скорее наоборот, естественным. Чем же ещё играть, если руки не слушаются? А ноги как раз были послушны и почти не дёргались. Играла как все, одевала кукол, раздевала, пеленала и не знала, что это «ограниченные возможности». А ещё много думала. Благо, как раз на это судьба давала мне много времени. И ещё, слава Богу, здравый ум.
Научилась сидеть в 6 лет. Просто, видимо, что-то до меня дошло, я взяла и села, будто делала это всю жизнь. Мама очень этому радовалась.

[Yanka]

Ходить научилась года через четыре. Тоже с приключениями. Мама лечила меня в Москве. Мне делали пересадку стволовых клеток раза два или три. В последний раз мы попали туда с просроченной прививкой от полиомиелита. Чтобы не ехать обратно, сделали прививку, а через день — саму операцию. Оказалось, этого делать было категорически нельзя. На этой почве у меня развился минингит. Я очень долго болела, лежала в постели. А могла бы, наверное, и совсем умереть.
Выздоровев, я вскоре научилась ходить. Помаленьку, сначала падала часто, расшибалась. Потом вроде приспособилась. Мама говорит, что это лечение помогло. Не знаю, почему, но я с ней не согласна.
Сидя, рисовать было удобнее. И я стала этому упорно учиться. Поначалу не очень получалось, но времени было много, и всё-таки моё желание рисовать победило.
Как только на бумаге стало получаться что-то отчётливое, люди стали вокруг удивляться. «Рисует ногами?!» — постоянно слышалось от них. Сначала негромко и нечасто, только от знакомых, которым мама показывала рисунки. Мне это было смешно, потом непонятно. А когда про мои изобразительные увлечения разнюхали журналисты, и вовсе стало противно. Почему? Потому, что как бы они не старались, во всех их статьях и материалах отчётливо слышался лишь один подтекст: Калека рисует экзотичным способом.
Да, они меня хвалили, восхищались мной. Они воспевали во мне героя. Но героя не потому, что я чего-то добилась важного, а потому, что вот я такая вся неспособная, а тоже пытаюсь жить, как и все. Поверьте, это очень неприятно — знать, что твой труд ценят лишь потому, что он выполнен не теми конечностями, которыми обычно принято. А сам по себе, без уточнения способа изготовления, он бы не обратил на себя такого внимания. Получается, картины мои ничего не стоят без моей болезни?
Это как обезьяна в цирке, которая складывает 2+2 и получает 4. Этому все дивятся. А когда ребёнок в школе делает то же, никому и в голову не приходит его хвалить, потому что это в порядке вещей… А я не хотела, и не хочу теперь быть такой цирковой мартышкой — предметом, которому все дивятся. Мне невыразимо больно теперь носить клеймо «Девочки, рисующей ногами». Мне противно до слёз, когда выставляют меня в таком свете, пусть и не намеренно. Тем не менее, так уж сложилось, что имя моё никому так не запомнилось, как газетно-развлекательный слоган. И когда теперь предстаёшь перед чиновниками и хочешь, чтобы тебя узнали, приходится вспоминать это ужасное прозвище и называться им.
Кто-то скажет: «Но ведь это пример для других, для тех, кто в лучших условиях чувствует себя плохо, ничего не хочет делать…» Ответьте, почему кому-то должно стать лучше от осознания, что мне хуже? И вообще, уверены ли вы, что мне хуже всех?
Училась я на дому. Ввиду того, что не могла писать сама. Собственно, сначала наши «продвинутые» чиновники хотели из-за этого запихнуть меня в класс с отстающей программой. Притом, что мне и с нормальной программой было скучно. Я читать-то в четыре года начала. Но видимо предрассудки чиновников и людей вообще и здесь сыграли роль. Почему, интересно, всех людей с ограниченными физическими способностями автоматически считали умственно отсталыми? И даже теперь сохраняется эта тенденция. Особенно в среде рабоче-крестьянского населения. И с этим пока трудно что-то сделать. Разве что просто жить так, чтобы видно было сразу твоё совершенно нормальное умственное развитие.
Усилиями мамы меня всё-таки перевели на обычное индивидуальное обучение, на котором я благополучно проучилась десять лет.
Возраст брал своё понемногу. И однажды простых приятельских отношений со сверстниками и детского оптимизма вдруг стало чудовищно мало… У меня были подруги и приятели, с которыми можно было и поиграть, и поболтать. Позже были так же и те подруги, с которыми обсуждалась жизнь. Но всё равно. Вдруг временами стало накатывать глубокое и жуткое душевное одиночество. И в голову вдруг стали приходить печальные мысли. А дело вот в чём…
У подруг моих уже были друзья-мальчишки, позже парни. Они влюблялись, целовались, гуляли, держась за руки… Я тоже вырастала из простых игр в Барби и Кена, но у меня не было подобного опыта. Да к тому же мама всегда немного опасалась за меня, когда я проявляла интерес к противоположному полу. Вернее, простая дружба ей казалась не страшной. А вот если я в кого-то влюбилась…
Вопросы любви, брака, секса, в семье с детьми-инвалидами, как правило, обсуждать боятся. Потому что боятся бередить эти желания в таком ребёнке. Думают, что таким мечтам всё равно не сбыться. Ведь наше общество не знает, что инвалид тоже человек. Никому и в голову не приходит, что он может любить и быть страстным, казаться красивым, несмотря на свою болезнь.
А тем более здоровые молодые люди, разве они посмотрят хоть раз на юношу или девушку, не так двигающегося и не так выглядящего, когда даже здоровых и нормальных порой просто втаптывают в грязь?
Но ведь человек с любыми поражениями всё равно когда-то взрослеет. И появление у него желаний, соответствующих возрасту, неизбежно. Это так же естественно, как и желания сосать грудь, сидеть, ползать, ходить, говорить… Желание любить и быть любимым, красивым, сексуальным всё равно возникнет в своё время. С этим ничего нельзя сделать. Поэтому лучше помочь человеку в его желаниях. Рассказывать о семейных отношениях, о своём опыте в личной жизни, о том, какие проблемы возникают в отношениях между мужчиной и женщиной… Заглушать эти стремления, чувства, — значит совершать насилие над природой человека.
Другое дело, что родители, обычно, не знают, как помочь. И от этого им тоже больно за своих детей. В нашем обществе прижилась жёсткая евгеника. И если от инвалида не шарахаются, как от чумного, если с ним не обращаются, как с дебильным, не стерилизуют при рождении (не дай бог, даст своё уродское потомство!), то это уже хорошо, это продвинутое «толерантное» отношение. На этом всё и кончается. При этом никому нет дела, что ДЦП, например, не заразно и не передаётся по наследству.
Помню, ко мне приходил парень, здоровый, старше меня года на 4. Мы беседовали на всякие темы почти каждый день. Он мне жаловался на своих девушек, на свою жизнь. Его бросали, он бросал кого-то, влюблялся и разочаровывался. Но этот парень ни разу не спросил меня о моей личной жизни, о моих чувствах. И совсем не подозревал, что я влюблена в него уже год! А я сидела к нему так близко и всем существом желала, что б он заметил… Когда же терпенья моего не стало, и я созналась, парень был в шоке. Он даже, наверное, и не знал, что я вообще МОГУ влюбляться. И конечно всё кончилось предложением «остаться друзьями».
Мне было очень горько. Как бы он не старался меня пощадить, я-то ведь знала, что он просто испугался моей болезни.
С этого и начались мои раздумья о дальнейшей жизни. Всё, что я выше писала об обществе и его предрассудках, вдруг стало передо мной вырисовываться со всей своей ужасной реальностью. Стало понятно, что парни не видят во мне женщину, а только некое бесполое существо, некую жилетку для излияний, достойную жалости, но не любви и ласки. А ещё они видели во мне вышеупомянутую цирковую мартышку. Так у меня было со всеми здоровыми друзьями и даже с теми инвалидами, которые не были так тяжелы, как я. Вывод был один, — меня никто никогда не полюбит и жить со мной, быть ко мне привязанным всецело обычный здоровый мужчина не захочет никогда. Зачем, когда есть вокруг столько здоровых женщин? Чем я лучше их?
Оставался второй вариант: найти подобного себе партнёра. Пыталась. Встречалась с хорошим парнем-инвалидом. Но как только стала задумываться о дальнейшей судьбе отношений, получилась интересная штука. Во-первых, что касается интимных отношений, возникал сразу вопрос: каким образом? Ведь мы оба были с тяжёлой формой болезни. А это значило, что кто-то третий должен был бы нам помогать в этом. Получалась явная групповуха. А во-вторых. Видимо, в отношениях между людьми диагноз играет последнюю роль. Общих интересов у нас с этим парнем не было. Да и вдобавок, смотря на него каждый раз, я словно сталкивалась сама с собой, я будто гляделась в зеркало, вновь и вновь осознавая нашу общую беспомощность и ущербность. Это доводило до отчаянья, до исступления. А порвать с ним мешала мысль: «Что, сама больная, а тебе здорового подавай? Не посмотрит на тебя ни один здоровый!»
В конце концов, у меня началась жуткая депрессия. С парнем-инвалидом я порвала, так и не поцеловав его ни разу. После этого совсем уж бессмысленным стало мне казаться моё существование. Возникали мысли уйти в монастырь вместе с мамой или в инвалидный дом… Ведь мама-то не вечная, это я хорошо понимала. А кому ещё нужен уход за таким человеком? Можно ещё, конечно, было сделать такую карьеру, чтобы хватило на прислугу и на сытую самостоятельную жизнь.
По этому пути я и пошла. Наряду с этим, уничтожая детские мечты о любящем муже и простом тихом счастье, замыкалась. Никому не показывая своей слабости, я пыталась быть гордой и казаться независимой изо всех сил. Я становилась карьерной стервой. И начала чувствовать, как с каждым днём моё жизнерадостное детство, моя наивность, мои живые чувства, — всё это утекает от меня безвозвратно. Я теряла себя по капле. Карьера, это не то, о чём можно мечтать ночами, ради чего можно жить. Она была бы для меня золотой клеткой, она убила бы меня… И убивала.
Стихи мои появились в этот период, чтобы хоть часть души сохранить от смерти. Но и они были насквозь пропитаны болью, которая их породила. И кроме этой боли, казалось, во мне не оставалось ничего… Я начинала ненавидеть этот мир, эту никчёмную свою жизнь.
На тот момент была в моей жизни одна необыкновенная девушка. Она стала мне не просто подругой. Как ангел-хранитель, спасала эта девушка меня от отчаянья, от боли. Стихами, песнями и простыми словами вылечила она мою больную душу, открыла мне глаза на очень многие вещи. Да, обычный мужчина не захочет за мной ухаживать. Но ведь на свете есть и необычные люди… И им красота внешняя не так важна, потому, что они умеют любить по-настоящему. Милая моя подруга нашла чудесный выход для меня — надежду… Она показала, что мир добр и прекрасен. Только нужно самой что-нибудь подарить миру, нужно самой   быть столь же прекрасной. И если тело слабо, надо выбелить, выкрасить душу. Ведь именно такую душу ищет необычный, умеющий всесильно любить мужчина.
Так и началось высветление моей жизни. И сейчас хочу сказать и родителям, и просто читателям: если вы чувствуете, что не можете помочь, ребёнку, близкому человеку, не оставляйте всё, как есть. Найдите или помогите ему найти друга, который сможет сделать это, раскрасить его жизнь цветами радуги. Такие люди есть, их много. Просто надо искать. Они сами очень скромны и не выделяются из толпы. Эти люди — одуванчики среди бурьяна. Но собою они освещают любую свалку…
   Таких людей было несколько на моём пути. И они все укрепляли мою надежду, помогали и помогают не падать духом. Я думаю, что эти все чудеса стали возможны, потому что мои милые друзья, а может быть, и сама Жизнь искренне полюбили меня. Поверьте, нет ничего сильнее Любви. Это ценнейший дар…
   Я чувствовала их любовь. Это давало мне необычайные силы. Я вновь начала мечтать. Опять научилась смеяться. И теперь уже не надежда была у меня в сердце, нет, там теперь укоренилась монолитная, как скала, уверенность в том, что и я буду счастлива, что уже где-то есть человек, который  меня услышит, увидит сквозь внешнюю оболочку то, чем я на самом деле являюсь. И полюбит… Полюбит так, как никто никогда не любил. И всё преодолеть будет способно его огромное, горячее сердце и руки, сильные, но такие безмерно ласковые…
   О, да, это знание стало так неопровержимо, что порой становилось страшно. А если всё будет не так? Что ж… Жить без этого знания, без этой надежды я всё равно уже не смогла бы.

[Yanka]

   Я перестала ныть, перестала бояться неизвестности. Все силы направила на то, чтобы развить в себе нечто, перекрывающее физические недостатки. Я стала изменять всю свою внутренность ради того, чтобы понравиться тому, о ком точно уже знала всё, о ком мне грезилось во сне и наяву. Временами думала, что схожу с ума, но что-то мне подсказывало, что делаю всё правильно.
Он пришёл однажды… Воистину, он сотворил чудо… Он увидел меня на концерте бардовской песни, обычный с виду парень. Мы встретились взглядами впервые и узнали друг друга сразу. Нет, понимаете, раньше на меня всегда смотрели. С любопытством, с жалостью, снисходительно, с высокомерным презрением. Но ТАК на меня не смотрел никто и никогда. Это было ошеломляющее чувство…
Концерта бардов мы не слышали. Он смотрел на меня этим взглядом, и мне казалось, что видит насквозь всё моё существо. Я всё пыталась спрятаться за рядом сидящих. Но получалось плохо. А когда мама прочитала там со сцены мои стихи, и весь зал вдруг стал смотреть на меня, как на зрелище, я и вовсе вжалась в кресло. Почему-то я подумала, что теперь этот парень точно отвернётся. Но нет! Мало того, эта разница во взгляде его и толпы была так разительна, что я чуть с ума не сошла.
   Этот парень вообще оказался умён. Он сразу понял, что неудобно мне в толпе разговаривать. Только мама моя дала ему номер телефона, по которому он и попросился в гости. Мама тогда пыталась меня уверить, что ему хочется посмотреть мои картины и стихи. Чёрта с два! Слишком много я видела таких «интересующихся»! Этот был совсем другой.
   Знаете, это было похоже на сон. С ним было так легко, так хорошо… Он оказался потрясающим другом, чутким, интересным. Мы запросто болтали, забывая всё, и время, и проблемы…
    Меня никто никогда, кроме мамы и близких людей, не брал за руку. Даже для простого приветствия. Да и сама я стеснялась своих вертлявых, непослушных рук. И вдруг оказалось полным сюрпризом, как своевольная, неукротимая конечность вдруг утихла в тёплой ладони любящего человека… Он поймал её на лету, и больше не выпускал. Ему было всё равно до причин, заставляющих эту руку трепетать и сжиматься.
   Потрясающе! Это чувство вообще не выразить словами. Оно несказанно. Только одна мысль почему-то всплыла у меня в мозгу: «ОН ВЗЯЛ МЕНЯ ЗА РУКУ?! О, БОЖЕ!»
   Я пропала. С этого момента я уже не помню точно, что происходило. Кажется, он сказал, что я буду его женой, и после этого слёзы мои текли ему на плечо… И как-то незаметно он, говоря о своём будущем, стал вдруг отчетливо повторять выражение «НАШИ дети». У меня сердце уходило в пятки, когда он это произносил. И почему-то было так больно и приятно одновременно.
   Вот так бывает в нашей жизни. Это реальность. И это случилось со мной.
Моего героя, моего любимого мужа зовут Коля, я живу с ним уже 6 лет. Почему-то, когда люди клянутся быть вместе «в горе и в радости», они зачастую имеют ввиду только радость. Конечно, у нас есть и проблемы, и выяснения отношений и, порой, в резких формах — всё, что есть и будет в любом браке. Главное — это решение быть вместе. Когда вы в нём утверждаетесь, проблемы вас начинают закалять. У нас был период «притирки», за который мы многое поняли. Случалось, что мы сидеть на месте не могли от радости. И наоборот, от скорби ничего не хотели делать. Но это для нас — стимул к дальнейшему саморазвитию, к лучшему познанию друг друга и жизни. И это не может нас разлучить.
   Жизнь сложна. А жизнь вдвоём — тем более. А когда один из супругов инвалид, тут нужен особый подход к семейной жизни. Пришлось мне приспособиться к новой роли — научиться стирать с помощью Коли, готовить… Раньше я даже не знала, как кипит вода в кастрюле. Почему-то мама всё считала, что меня рано этому учить. Или не знала, как… В моём доме всё приспособлено для этого. Теперь готовлю так, что, вроде, муж не жалуется. Правда, я делаю это долго. Поэтому, если нет времени, я занята или блюдо слишком сложное, готовит Коля.
Когда в мае 2005-ого года я выходила за него замуж, все были в шоке, включая наших родителей. Их почему-то смущала та ответственность и те заботы, которые он на себя «повесил». Что же касается не близких людей, то тут вообще возник целый каскад мнений, который и сейчас довольно ярок. Бедный мой Коля стал сталкиваться с мерзкими выдумками относительно причины нашего брака. Вплоть до того, что нас и вовсе нет на свете, всё придумано журналистами…
   Общество современных людей без проблем воспринимает браки здоровых людей со здоровыми (более менее), инвалидов с инвалидами. Пары же инвалид + здоровый расцениваются, как нечто из ряда вон выходящее. И это только СМИ выставляют их, как высшее проявление человечности. Массы же, в основном этого не понимают. В их головах понятие «Жена» — это нечто, гребущее грязь, стирающее, готовящее  пищу, растящее детей. Кто-то, не выполняющий одно из этих условий, считается плохой женой. А если этот кто-то не выполняет две и более задачи, это не жена и не женщина вовсе. Потому что она не полезна в хозяйстве. Если кто и женится на такой, то только из жалости. Либо не имея другого выбора. Печально, но так думает большинство здоровых мужчин. Собственно, поэтому они и не смотрят на инвалидов-женщин. А в головах большинства здоровых женщин «Муж» — это вообще существо, гребущее деньги лопатой, и изредка способное вынести мусор. А если он не справляется с этим, он плохой муж. Но где же тот человек, с кем интересно общаться, с кем хорошо, кто поймёт и утешит, позаботится в трудное время?
Но я здесь говорю: вышеуказанные предрассудки — чушь собачья! Наше общество не хочет этого признать, открещивается от этого, хочет украсить красивой вуалью, оправдать свои потребительские взгляды. Оно прогнило и теперь, кроме гнили, не хочет видеть ничего больше. А если кто-то вылезает из помойки, отмывается и начинает светиться, надо его снова облить всякой гадостью, чтобы на его фоне не казаться смрадной тёмной массой. Или, по крайней мере, изводить косыми взглядами и подленькими вопросами до тех пор, пока он сам с отчаяньем не бросится в клоаку, лишь бы не быть белой вороной… Чтобы устоять, представляете, сколько нужно сил?
Есть люди, которые не принадлежат этой массе. Они живут по другим законам, которые им диктует совесть и сильный, богатый дух. Они готовы подарить счастье не совсем здоровому, но дорогому человеку.
С войны, например, часто приходили мужья инвалидами. Многие жёны их выгоняли, или жили, унижая их. Но были и те, кто приняли любимого, ухаживал и поддерживали до конца жизни. Я знаю такие примеры.
Меж тем пары инвалид + инвалид часто вообще не могут существовать ввиду обоюдной беспомощности обоих партнёров, если степень заболевания достаточно тяжела.
Природа мудра и добра. Если ты слаб, обязательно рядом с тобой должен оказаться кто-то сильный. Если ты болен, естественно рядом поставить здорового. Это правильно. Кажется, даже в Библии написано: если слепой поведёт слепого, то оба они упадут в яму. Но если ты слаб, или если болен, обязательно в тебе найдётся сострадание, терпение, доброта. А порой сильным людям этого так не хватает…
Друзья мои по несчастью, их родители, их близкие, знайте: предрассудки не вечны. Вечен лишь закон Любви. Для неё нет ни старых, ни больных. И нет преград перед ней, кроме наших страхов. Для неё мы все — люди. Не бойтесь ничего на этом пути! И мечтайте, мечтайте так, как только способны ваши сердца и души. Это даёт силы идти вперёд, это иссушает слёзы и утоляет любую боль. И обязательно стремитесь воплотить эти мечты. Делайте хоть маленький шажок им навстречу. Я обещаю, тогда не будет счастливее вас на всём белом свете…
В завершение привожу стихотворение Р. Киплинга. И пусть оно поможет вам понять Истину.

Заповедь.

Владей собой среди толпы смятенной,
Тебя клянущей за смятенье всех,
Верь сам в себя, наперекор Вселенной,
И маловерным отпусти их грех;

Пусть час не пробил, жди, не уставая,
Пусть лгут лжецы, не нисходи до них;
Умей прощать и не кажись, прощая,
Великодушней и мудрей других.

Умей мечтать, не став рабом мечтанья,
И мыслить, мысли не обожествив,
Равно встречай успех и поруганье,
Не забывая, что их голос лжив;

Останься тих, когда твоё же слово
Калечит плут, чтоб уловлять глупцов,
Когда вся жизнь разрушена и снова
Ты должен всё воссоздавать с основ.

Умей поставить в радостной надежде
На карту всё, что накопил с трудом,
Всё проиграть и нищим стать, как прежде
И никогда не пожалеть о том.

Умей принудить сердце, нервы, тело
Тебе служить, когда в твоей груди
Уже давно всё пусто, всё сгорело,
И только Воля говорит: "Иди!"

Останься прост, беседуя с царями,
Останься честен, говоря с толпой;
Будь прям и твёрд с врагами и друзьями,
Пусть все в свой час считаются с тобой.

Наполни смыслом каждое мгновенье,
Часов и дней неумолимый бег, -
Тогда весь мир ты примешь  во владенье,
Тогда, мой Сын, ты будешь Человек!

[Yanka]

Модераторы, может быть, вы перенесёте это в другую тему. только не удаляйте совсем, я вас очень прошу! 

[анна.82]

Яна ,спасибо за вашу историю,это просто потрясающе! желаю вам также оптимистично и мудро идти по жизни и конечно же детишек.
 
Яна,скажите ,а вы говорите? извините за дурацкий вопрос

[алия]

Ходить научилась года через четыре. Тоже с приключениями. Мама лечила меня в Москве. Мне делали пересадку стволовых клеток раза два или три. В последний раз мы попали туда с просроченной прививкой от полиомиелита. Чтобы не ехать обратно, сделали прививку, а через день — саму операцию. Оказалось, этого делать было категорически нельзя. На этой почве у меня развился минингит. Я очень долго болела, лежала в постели. А могла бы, наверное, и совсем умереть.
Выздоровев, я вскоре научилась ходить. Помаленьку, сначала падала часто, расшибалась. Потом вроде приспособилась. Мама говорит, что это лечение помогло. Не знаю, почему, но я с ней не согласна.
Сидя, рисовать было удобнее. И я стала этому упорно учиться. Поначалу не очень получалось, но времени было много, и всё-таки моё желание рисовать победило.
Как только на бумаге стало получаться что-то отчётливое, люди стали вокруг удивляться. «Рисует ногами?!» — постоянно слышалось от них. Сначала негромко и нечасто, только от знакомых, которым мама показывала рисунки. Мне это было смешно, потом непонятно. А когда про мои изобразительные увлечения разнюхали журналисты, и вовсе стало противно. Почему? Потому, что как бы они не старались, во всех их статьях и материалах отчётливо слышался лишь один подтекст: Калека рисует экзотичным способом.
Да, они меня хвалили, восхищались мной. Они воспевали во мне героя. Но героя не потому, что я чего-то добилась важного, а потому, что вот я такая вся неспособная, а тоже пытаюсь жить, как и все. Поверьте, это очень неприятно — знать, что твой труд ценят лишь потому, что он выполнен не теми конечностями, которыми обычно принято. А сам по себе, без уточнения способа изготовления, он бы не обратил на себя такого внимания. Получается, картины мои ничего не стоят без моей болезни?
Это как обезьяна в цирке, которая складывает 2+2 и получает 4. Этому все дивятся. А когда ребёнок в школе делает то же, никому и в голову не приходит его хвалить, потому что это в порядке вещей… А я не хотела, и не хочу теперь быть такой цирковой мартышкой — предметом, которому все дивятся. Мне невыразимо больно теперь носить клеймо «Девочки, рисующей ногами». Мне противно до слёз, когда выставляют меня в таком свете, пусть и не намеренно. Тем не менее, так уж сложилось, что имя моё никому так не запомнилось, как газетно-развлекательный слоган. И когда теперь предстаёшь перед чиновниками и хочешь, чтобы тебя узнали, приходится вспоминать это ужасное прозвище и называться им.
Кто-то скажет: «Но ведь это пример для других, для тех, кто в лучших условиях чувствует себя плохо, ничего не хочет делать…» Ответьте, почему кому-то должно стать лучше от осознания, что мне хуже? И вообще, уверены ли вы, что мне хуже всех?
Училась я на дому. Ввиду того, что не могла писать сама. Собственно, сначала наши «продвинутые» чиновники хотели из-за этого запихнуть меня в класс с отстающей программой. Притом, что мне и с нормальной программой было скучно. Я читать-то в четыре года начала. Но видимо предрассудки чиновников и людей вообще и здесь сыграли роль. Почему, интересно, всех людей с ограниченными физическими способностями автоматически считали умственно отсталыми? И даже теперь сохраняется эта тенденция. Особенно в среде рабоче-крестьянского населения. И с этим пока трудно что-то сделать. Разве что просто жить так, чтобы видно было сразу твоё совершенно нормальное умственное развитие.
Усилиями мамы меня всё-таки перевели на обычное индивидуальное обучение, на котором я благополучно проучилась десять лет.
Возраст брал своё понемногу. И однажды простых приятельских отношений со сверстниками и детского оптимизма вдруг стало чудовищно мало… У меня были подруги и приятели, с которыми можно было и поиграть, и поболтать. Позже были так же и те подруги, с которыми обсуждалась жизнь. Но всё равно. Вдруг временами стало накатывать глубокое и жуткое душевное одиночество. И в голову вдруг стали приходить печальные мысли. А дело вот в чём…
У подруг моих уже были друзья-мальчишки, позже парни. Они влюблялись, целовались, гуляли, держась за руки… Я тоже вырастала из простых игр в Барби и Кена, но у меня не было подобного опыта. Да к тому же мама всегда немного опасалась за меня, когда я проявляла интерес к противоположному полу. Вернее, простая дружба ей казалась не страшной. А вот если я в кого-то влюбилась…
Вопросы любви, брака, секса, в семье с детьми-инвалидами, как правило, обсуждать боятся. Потому что боятся бередить эти желания в таком ребёнке. Думают, что таким мечтам всё равно не сбыться. Ведь наше общество не знает, что инвалид тоже человек. Никому и в голову не приходит, что он может любить и быть страстным, казаться красивым, несмотря на свою болезнь.
А тем более здоровые молодые люди, разве они посмотрят хоть раз на юношу или девушку, не так двигающегося и не так выглядящего, когда даже здоровых и нормальных порой просто втаптывают в грязь?
Но ведь человек с любыми поражениями всё равно когда-то взрослеет. И появление у него желаний, соответствующих возрасту, неизбежно. Это так же естественно, как и желания сосать грудь, сидеть, ползать, ходить, говорить… Желание любить и быть любимым, красивым, сексуальным всё равно возникнет в своё время. С этим ничего нельзя сделать. Поэтому лучше помочь человеку в его желаниях. Рассказывать о семейных отношениях, о своём опыте в личной жизни, о том, какие проблемы возникают в отношениях между мужчиной и женщиной… Заглушать эти стремления, чувства, — значит совершать насилие над природой человека.
Другое дело, что родители, обычно, не знают, как помочь. И от этого им тоже больно за своих детей. В нашем обществе прижилась жёсткая евгеника. И если от инвалида не шарахаются, как от чумного, если с ним не обращаются, как с дебильным, не стерилизуют при рождении (не дай бог, даст своё уродское потомство!), то это уже хорошо, это продвинутое «толерантное» отношение. На этом всё и кончается. При этом никому нет дела, что ДЦП, например, не заразно и не передаётся по наследству.
Помню, ко мне приходил парень, здоровый, старше меня года на 4. Мы беседовали на всякие темы почти каждый день. Он мне жаловался на своих девушек, на свою жизнь. Его бросали, он бросал кого-то, влюблялся и разочаровывался. Но этот парень ни разу не спросил меня о моей личной жизни, о моих чувствах. И совсем не подозревал, что я влюблена в него уже год! А я сидела к нему так близко и всем существом желала, что б он заметил… Когда же терпенья моего не стало, и я созналась, парень был в шоке. Он даже, наверное, и не знал, что я вообще МОГУ влюбляться. И конечно всё кончилось предложением «остаться друзьями».
Мне было очень горько. Как бы он не старался меня пощадить, я-то ведь знала, что он просто испугался моей болезни.
С этого и начались мои раздумья о дальнейшей жизни. Всё, что я выше писала об обществе и его предрассудках, вдруг стало передо мной вырисовываться со всей своей ужасной реальностью. Стало понятно, что парни не видят во мне женщину, а только некое бесполое существо, некую жилетку для излияний, достойную жалости, но не любви и ласки. А ещё они видели во мне вышеупомянутую цирковую мартышку. Так у меня было со всеми здоровыми друзьями и даже с теми инвалидами, которые не были так тяжелы, как я. Вывод был один, — меня никто никогда не полюбит и жить со мной, быть ко мне привязанным всецело обычный здоровый мужчина не захочет никогда. Зачем, когда есть вокруг столько здоровых женщин? Чем я лучше их?
Оставался второй вариант: найти подобного себе партнёра. Пыталась. Встречалась с хорошим парнем-инвалидом. Но как только стала задумываться о дальнейшей судьбе отношений, получилась интересная штука. Во-первых, что касается интимных отношений, возникал сразу вопрос: каким образом? Ведь мы оба были с тяжёлой формой болезни. А это значило, что кто-то третий должен был бы нам помогать в этом. Получалась явная групповуха. А во-вторых. Видимо, в отношениях между людьми диагноз играет последнюю роль. Общих интересов у нас с этим парнем не было. Да и вдобавок, смотря на него каждый раз, я словно сталкивалась сама с собой, я будто гляделась в зеркало, вновь и вновь осознавая нашу общую беспомощность и ущербность. Это доводило до отчаянья, до исступления. А порвать с ним мешала мысль: «Что, сама больная, а тебе здорового подавай? Не посмотрит на тебя ни один здоровый!»
В конце концов, у меня началась жуткая депрессия. С парнем-инвалидом я порвала, так и не поцеловав его ни разу. После этого совсем уж бессмысленным стало мне казаться моё существование. Возникали мысли уйти в монастырь вместе с мамой или в инвалидный дом… Ведь мама-то не вечная, это я хорошо понимала. А кому ещё нужен уход за таким человеком? Можно ещё, конечно, было сделать такую карьеру, чтобы хватило на прислугу и на сытую самостоятельную жизнь.
По этому пути я и пошла. Наряду с этим, уничтожая детские мечты о любящем муже и простом тихом счастье, замыкалась. Никому не показывая своей слабости, я пыталась быть гордой и казаться независимой изо всех сил. Я становилась карьерной стервой. И начала чувствовать, как с каждым днём моё жизнерадостное детство, моя наивность, мои живые чувства, — всё это утекает от меня безвозвратно. Я теряла себя по капле. Карьера, это не то, о чём можно мечтать ночами, ради чего можно жить. Она была бы для меня золотой клеткой, она убила бы меня… И убивала.
Стихи мои появились в этот период, чтобы хоть часть души сохранить от смерти. Но и они были насквозь пропитаны болью, которая их породила. И кроме этой боли, казалось, во мне не оставалось ничего… Я начинала ненавидеть этот мир, эту никчёмную свою жизнь.
На тот момент была в моей жизни одна необыкновенная девушка. Она стала мне не просто подругой. Как ангел-хранитель, спасала эта девушка меня от отчаянья, от боли. Стихами, песнями и простыми словами вылечила она мою больную душу, открыла мне глаза на очень многие вещи. Да, обычный мужчина не захочет за мной ухаживать. Но ведь на свете есть и необычные люди… И им красота внешняя не так важна, потому, что они умеют любить по-настоящему. Милая моя подруга нашла чудесный выход для меня — надежду… Она показала, что мир добр и прекрасен. Только нужно самой что-нибудь подарить миру, нужно самой   быть столь же прекрасной. И если тело слабо, надо выбелить, выкрасить душу. Ведь именно такую душу ищет необычный, умеющий всесильно любить мужчина.
Так и началось высветление моей жизни. И сейчас хочу сказать и родителям, и просто читателям: если вы чувствуете, что не можете помочь, ребёнку, близкому человеку, не оставляйте всё, как есть. Найдите или помогите ему найти друга, который сможет сделать это, раскрасить его жизнь цветами радуги. Такие люди есть, их много. Просто надо искать. Они сами очень скромны и не выделяются из толпы. Эти люди — одуванчики среди бурьяна. Но собою они освещают любую свалку…
   Таких людей было несколько на моём пути. И они все укрепляли мою надежду, помогали и помогают не падать духом. Я думаю, что эти все чудеса стали возможны, потому что мои милые друзья, а может быть, и сама Жизнь искренне полюбили меня. Поверьте, нет ничего сильнее Любви. Это ценнейший дар…
   Я чувствовала их любовь. Это давало мне необычайные силы. Я вновь начала мечтать. Опять научилась смеяться. И теперь уже не надежда была у меня в сердце, нет, там теперь укоренилась монолитная, как скала, уверенность в том, что и я буду счастлива, что уже где-то есть человек, который  меня услышит, увидит сквозь внешнюю оболочку то, чем я на самом деле являюсь. И полюбит… Полюбит так, как никто никогда не любил. И всё преодолеть будет способно его огромное, горячее сердце и руки, сильные, но такие безмерно ласковые…
   О, да, это знание стало так неопровержимо, что порой становилось страшно. А если всё будет не так? Что ж… Жить без этого знания, без этой надежды я всё равно уже не смогла бы.

;Восхищаюсь!!!

[evgeniya]

У меня есть волшебная история!  Думаю, она вам будет полезной

Яна, спасибо Вам за откровенность, история Ваша и правда ВОЛШЕБНАЯ и поучительная! Спасибо! Храни Вас Бог!

[antenor]

Здравствуйте,
Нам 1,3 полтора года, месяц назад был последний тяжелый приступ. В принципе сильно сейчас не занимаемся, ждем полной ремиссии хотя бы месяца 3.
Но я вижу что у малыша появились какие-то волновые хаотичные движения рук и ножек. В месяца четыре до первых приступов они начали уходить в более сознательные, но сейчас вроде как закрепились опять.
С начла мне казалось, что это детские рефлексы, не сразу же дети рождаются и начинают осознано брать вещи и строго манипулировать ручками и ножками. Но теперь я понимаю что это движения ДЦП. Не знаю как по другому назвать. В общем болтает из стороны в сторону лежа на кровати. Как с ними борятся? стоит ли сейчас срочно обращать на это внимание? может начать пеленать малыша? или приделывать грузики?
Подскажите, спасибо.

[IRINA.F]

Это гиперкинезы, бороться с ними сложно. Здесь на форуме почитайте, очень много информации.

[antenor]

Спасибо, да похоже, что это наш случай.