Гиперкинезы

[Миллер Анастасия]

И ЕЩЕ,ПОЖАЛУЙСТА,как у ваших деток с речью?

показатели в норме- а вот с речью- никак-молчим-иногда бывает прорвет-мама-баба-ляля-а потом опять молчим

[Summer]

И ЕЩЕ,ПОЖАЛУЙСТА,как у ваших деток с речью?

у нас дизартрия, во рту каша ужасная, много звуков не правильно произносит и середины слов в длинных словах проглатывает. я привыкла и понимаю, хотя иногда и не с первого раза. но в целом речь развита по возрасту. речь прорезалась около двух

[Миллер Анастасия]

Нам 5 и равновесия тоже нет- может стоять с поддержкой.но только руки отпускаю и все- почти сразу падаем(хотя несколько сек. стал стоять).Невролог нам сказала .что детки с нешей формой не раньше 9-10 лет начинают ходить.еще хотела спросить- у меня у сыночка одно плечико чуть выше другого- только при вертикализации- как думаете что это?Искривление или мышечные проблемы?

Анастасия, если ребенок сидит, тоже есть перекос в плечах? Возможно это тонус. У моей например правая сторона больше поражена чем левая. Как будто гемипарез. Правая рука в повышенным тонусе, а нога на см короче левой и при ходьбе ее на носок ставит. Так вот когда моя стоит то плечи перекошены, если сидит то все ровно

вот фоткаблин чет не могу вставить

[tatty23]

Мы после билирубина высокого. Тугоухость 3-4 степени еще и поздно диагностировали. Так что всех кто после гемолитической призываю слух проверить. Даже маленькое снижение может привести к отсутствию речи. Дизартрия, понять можно но сложно, после слухопротезирования речь после пяти лет. Ну пока не фразовая. Зондовый масссаж два раза в неделю, причем по часу наверное, становятся чище звуки. Из евпатории приезжала логопед, чуть не наизнанку его выворачивала, но реально звуки почти все появились и говорить ему стало легче. У нас тоже правая сторона хуже. Перекос плечика тоже есть, но мне кажется это мышечное, потому как ортопед смотрела, пока нормально все с позвоночником. На лето забросили тератогс, очень жарко, сейчас начинаем одевать, там тягами хорошо корректируются все перекосы. Summer, в вашей жаре конечно костюм не вариант, жалко. Вы не узнавали по поводу локомата- классная штука, мы недавно первый курс отходили, ноги в коленях сгибает как робот. Чувствуется что потом расколбасит, поэтому записались на след курс.

[tatty23]

Белочка 2308, нсг мы не делали, делали сканиррвание мозга. По результатам лишняя электрическая активность, эктопия из черного вещества мозга, которая обуславливает кинезы. пытаемся загасить гомеопатией, уж год наверное пьем. Ну наверное стало меньше колбасит, хотя и не сильно меньше. Сказали года три еще.

[Summer]

На лето забросили тератогс, очень жарко, сейчас начинаем одевать, там тягами хорошо корректируются все перекосы. Summer, в вашей жаре конечно костюм не вариант, жалко. Вы не узнавали по поводу локомата- классная штука, мы недавно первый курс отходили, ноги в коленях сгибает как робот. Чувствуется что потом расколбасит, поэтому записались на след курс.

локомата здесь точно нет. а вот тератогсы пробовали 2 года назад. но по нашей жаре это просто самоубийство. разве что только дома одевать на пару часиков в день под кондиционером. еще пробовали жилет с утяжелителем и компрессионный жилет (принцип тератогаса). ничего не пошло. но я честно не оч верю в эти примочки. пока ребзь в костюме, то есть улучшение, как только снимаешь с нее обмундирование, все возвращается на место. мозг то не меняется от ношения костюма.

[Белочка 2308]

спасибо все за ответы   у нас гиперкинезы не сильные,они ребенку совсем не мешают,вот только равновесия нет ,сейчас может только несколько секунд постоять без опоры .Что же мешает начать ходить?равновесия у него нет только при стоянии ,руками владеет как здоровый ребенок,а в ногах тонус переменчивый-от нормального до тонуса при диплегии(так у невролога написано).Вообще у нас не могут определиться с формой ДЦП.вот и гадаем что в головном мозге пострадало(какой отдел)При рождении диагнозы-РДС.,пневмония ,дыхательная недостаточность 1 ст.,недоношенность 1 ст.,анемия 1 ст.,конъюгационная билирубинемия.НСГ- ВЖК ,ПВЛ.(недавно делали НСГ-желудочки боковые 17мл. и 22мл.ризидуальный характер изменений)...

[kanareikin84]

спасибо все за ответы   у нас гиперкинезы не сильные,они ребенку совсем не мешают,вот только равновесия нет ,сейчас может только несколько секунд постоять без опоры .Что же мешает начать ходить?равновесия у него нет только при стоянии ,руками владеет как здоровый ребенок,а в ногах тонус переменчивый-от нормального до тонуса при диплегии(так у невролога написано).Вообще у нас не могут определиться с формой ДЦП.вот и гадаем что в головном мозге пострадало(какой отдел)При рождении диагнозы-РДС.,пневмония ,дыхательная недостаточность 1 ст.,недоношенность 1 ст.,анемия 1 ст.,конъюгационная билирубинемия.НСГ- ВЖК ,ПВЛ.(недавно делали НСГ-желудочки боковые 17мл. и 22мл.ризидуальный характер изменений)...

Скажите. А сколько вашему ребенку лет? Дело в том, что, равновесие нужно развивать. Само оно не появится, как у других детей. Поэтому нужно ребенка заставлять стоять, ходить держась за стеночку и т д.

[tatty23]

Белочка2308 вы на данные исследований особо не зацикливайтесь. Добраться до мозга все равно можно будет только через переферию. Ну не только, но в основном так. Мне кажется иппотерпия это ваше все. Мы на лошадях с годика. Когда научились сидеть то ехали спиной вперед в основном. Короче лошадь - ваш тренажер. По полчаса раза три в нделю. Плюс всякие тренажеры типа стабиллоплатформ, виброплатформ, иппотненажера. Ну и я вас наврное замучила, но проверьте слух. Просто когда  он ждет подтверждения жестом просьбы и еще смотрит на губы это мржет быть не аллалия а сниженне слуха. Знакомые фразы он считывает по губам. На громкие звуки он будет реагиррвать.

[Summer]

Вообще у нас не могут определиться с формой ДЦП.вот и гадаем что в головном мозге пострадало(какой отдел)

А чего гадать? нужно сделать МРТ, это очень точное исследование.
проблемы с равновесием могут быть и при поражении мозжечка, базальных ганглий, таламуса. сделайте мрт и узнаете что да как. может вообще нет поражений, тогда и причина может быть в чем-то другом. гипера ведь не только при дцп бывают.

[Белочка 2308]

еще раз большущее спасибо за ответы!! моему Тимошке 4,5 года.Равновесие пытаемся развивать в бассейне,на суше пытается ходить за одну руку ,но если заставишь с тростями или ходунками ,но на долго его не хватает ,ХЛОП на коленки и ,,побежал,,.До сурдолога еще не добрались,но по наблюдениям он слышит ,но как?единственно мы сделали Акустические вызванные потенциалы-заключение:замедлена обработка акустических ВП на всех уровнях с 2хсторон.Про лошадок задумываемся ,их у нас в городе можно найти ,а вот инструктора по нашим деткам нет.У нас эпи активность в лев.височной доле (от глиатилина)судорог не было ,невролог назначила ПЭП -начал повторять слова(немного напоминает эхолалию)так что по речи пока без диагноза

[Белочка 2308]

МРТ боимся из-за наркоза,но если только будут очень веские причины...может ,конечно не ДЦП,хотя для ДЦП тоже у нас причины есть .Главное найти грамотного невролога ,но мы пока в поиске(набрели на одного ,мне понр.,но мы были только один раз ...дай Бог ,что бы она оказалась тем кого мы ищем...)

[tatty23]

Инструктор конечно важен, но работает лошадь. Даже если вы сами посадите его спиой по ходу лошади, и будете ему мячик допустим бросать, да и простоехать, уже хорошо. Только без седла все. Высший пилтаж- с нимвместе на лошади и на ножки поставить и на медленном ходу. Ту на самомделе ничего особенного то нет. У нас почти все с эпи  катаются. Так что инструктор этовы сами. Крутите как хотите. На четверньки поставьте по ходу лошади. Только  сядьте с ним сначала. А насчет инструкторов, их и тут грамотных толком нет, есть коневоды в анамнезе, которые не боятся лошади и краем глаза видели инструктора. Занимайтесь и не переживайте, у вас точно получится лучше. Бассейн хорошо, он сглаживает тонические нарушения, но координация это кони

[Summer]

МРТ боимся из-за наркоза,но если только будут очень веские причины...может ,конечно не ДЦП,хотя для ДЦП тоже у нас причины есть .Главное найти грамотного невролога ,но мы пока в поиске(набрели на одного ,мне понр.,но мы были только один раз ...дай Бог ,что бы она оказалась тем кого мы ищем...)

что в наркозе страшного? это же не операция, ребенка не на час вырубают, а всего на несколько минут, чтоб снимки сделать. странно как-то в России, ставят диагноз дцп, а что в голове не знают.

[tatty23]

Вы знаете, мы за 8 лет мрт ни разу не делали.ну мывидим проблему внешне и пытгемся решить, и не под всесостяния ребенка можно диагноз подогнать. Вотвы пранализируйте какая на данный момент основная задача, и ее пробуйте решить . Насчет слуха, запишитесь в любой коммерческий центр слухопротезирвания в крупном ближайшем городе, на компьютерную аудиограмму, это без наркоза без сна , простошапочка, развейте если не свои то мои сомнения.