БОЛТАЛКА

[sveta2000m]

Уфимка, +100000000 общение - это то, чего нам всем очень не хватает.
Вот еще хорошая новость http://www.gorobzor.ru/news/view?newsid=17372 но плохо то что совещание уже состоялось и мы на него не успели.
http://www.bashinform.ru/news/379776/ и это тоже состоялось сегодня.... но письмо Гульшат Ахатовне все равно передадим...

[Ляпако]

реаб центры и клиники у нас не ахти какие....специалисты и инструктора тоже на троечку, единственный выход это делать все самим, ни за какие деньги мира ты не поднимешь ребенка, если не будет собственного желания....
А реаб центры посещать нужно,даже если там ничего толкового нет....это единственное место где ребенок может общаться да и сама так же много нового узнаешь....
Дина а как ты собираешься письмо передать??? у меня есть идея.....

[Уфимка]

Че переделать? Я уже вроде как написала. Давай свою идею, срочно.

[Ляпако]

тшшш....
читай правильно неПЕРЕДЕЛАТЬ, а ПЕРЕДАТЬ как???? по электронке???
если письмо не дойдет, то есть еще один вариант....передать в руки лично.

[Уфимка]

Кому? Ты к президенту поедешь? Давай. Я тебе скину последний вариант.

[sveta2000m]

Девы, Уфимка поручила мне выложить письмо на форум и собрать подписи. Это письмо мы опубликуем и отправим президенту Хамитову, а также параллельно обязательно передадим с просьбой о поддержке и сотрудничестве председателю совета матерей Гульшат Ахатовне. Сейчас выложу.
Подписи можете кидать мне в личку или слать на ящик sveta2000m@mail.ru

[sveta2000m]

Письмо президенту республики Башкортостан Хамитову Р.З.

Уважаемый Рустэм Закиевич!

Обращаются к Вам родители детей-инвалидов интернет-форума «Дети-ангелы», Башкортостан. Мы знаем, что именно сейчас Вы, совместно со многими другими неравнодушными людьми, занимаетесь решением проблем детей-инвалидов на государственном уровне. Мы очень рады этому и хотим, чтобы эти решения были наиболее эффективными, поэтому просим Вас учесть и наше мнение, хотя оно, вполне вероятно, в чем-то и сходно с мнением других людей, обращающихся к Вам в рамках этой темы.
У наших детей разные диагнозы: детский церебральный паралич, эпилепсия, выраженная умственная отсталость, аутизм, но их можно объединить в одну группу – это дети с неврологическими проблемами. Когда родители в первый раз слышат эти страшные диагнозы, они какое-то время находятся в состоянии глубокого шока. Очень трудно понять и принять эту ситуацию. Мы не знаем, что нам делать, к кому обратиться, где найти помощь и поддержку. И, с самых первых дней появления в семье ребенка-инвалида, жизнь наша кардинально меняется. С этого момента для нас существует только одна цель: поставить своего ребенка на ноги, т.е. максимально его реабилитировать, создать все необходимые для этого условия. Обратиться к Вам нас заставляет наша жизнь. Ведь жить в нашей стране таким семьям пока очень и очень сложно. Существует огромное количество проблем, которые невозможно охватить в одном письме, мы перечислим лишь несколько из них.

1)   Первое, что необходимо делать при рождении ребенка с теми или иными проблемами со здоровьем, так это найти грамотных специалистов. Т.е., иными словами, необходимы ранние квалифицированные диагностика, лечение и реабилитация заболевания. Раннее начало адекватной медицинской помощи способно предотвратить необратимые последствия и даже скомпенсировать имеющиеся нарушения, вплоть до полного восстановления. В нашей республике существует всего один Детский Центр Психоневрологии и Эпилептологии Республиканской Клинической Больницы № 2 (ДЦПНиЭ). Он давно уже не в состоянии вместить всех маленьких пациентов республики, люди даже вынуждены снимать жилье, чтобы попасть туда хотя бы на дневной стационар.
2)   Вся жизнь ребенка с ДЦП– это постоянная, ежедневная реабилитация. В городе Уфе существует два реабилитационных центра. Записаться в такой центр можно два-три раза в год. При этом время одного занятия и продолжительность курса явно не достаточны. К тому же существует очередь на несколько месяцев вперед, так как, к сожалению, количество детей-инвалидов с каждым годом все увеличивается. А в реабилитационных центрах просто не хватает специалистов.
Нам необходимы новые центры, а также расширение и модернизация уже имеющихсяол, с учетом требований о доступной среде и достижений современной науки. Не секрет, что некоторые реабилитационные центры, поликлиники и больницы  находятся в зданиях без лифтов и пандусов, часто не продуманы и не приспособлены для использования.
Необходимо, чтобы в центре в обязательном порядке присутствовали все рекомендованные официальной медициной методы (иглорефлексотерапия и фармакоакупунктура, иппотерапия (лечение верховой ездой - где, как не в Башкортостане можно и нужно широко применять этот действенный метод?), гирудотерапия, бассейн, качественные массаж и ЛФК, мануальная терапия, проводимая неврологами и ортопедами, разнообразное физиотерапевтическое лечение и др.). Остро необходимо повысить оплату труда специалистов и увеличить количество ставок. Современные залы ЛФК должны иметь специальное оборудование и тренажеры: беговая дорожка, эллипсоид, велосипед-Мотомед, степперы, имитатор верховой езды, гребной тренажер, велотренажеры, ходунки и вертикализаторы пр-ва фирмы Rifton, тренажер Гросса, костюмы «Адели», «Фаэтон», «Атлант», систему «Биологическая обратная связь» (БОС), UGUL-сетку, скалодром, новейшую разработку ученых - экзоскелеты, трости-крабы и трости- канадки, дорожки с препятствиями "Елочка", утяжелители для рук и ног, гимнастические мячи разной формы и диаметра, тренажеры равновесия и т.д.  Конечно, что-то из вышеперечисленного в наших центрах есть, но мало специалистов, которые умели бы использовать это эффективно и правильно в своей

продолжение следует....

[sveta2000m]

работе. Например, многие инструктора ЛФК не умеют работать с костюмами «Адели», а это грозит дополнительными проблемами со здоровьем ребенка. И, зачастую, от греха подальше, дорогостоящий инвентарь благополучно лежит в упаковках в кладовой комнате. Поэтому, в высших и среднеспециальных учебных заведениях республики нужно готовить соответствующие кадры для работы именно в области детской неврологии, на современном уровне, а также необходимо направлять всех специалистов в обязательном порядке на обучение и стажировку в различные центры нашей страны, ближнего и дальнего зарубежья. Требуется подробно обучить всех наших инструкторов ЛФК методам Войта и Боббат, которые давно и успешно применяются как зарубежом, так и в нашей стране (г. Казань, Новозыбково), но в Уфе, к сожалению, таких специалистов пока вообще нет.
В итоге, родители оплачивают частные услуги специалистов (врачей, массажистов, логопедов, дефектологов, инструкторов ЛФК, бассейн, иппотерапию), просят, зачастую безрезультатно, материальную помощь у благотворительных фондов и в сети интернет, а дети растут очень быстро и если нет денег, то время безвозвратно уходит... Стоимость курса реабилитации (его надо повторять 3-4 раза в год) в зарубежных центрах, в том числе использующих наши, российские разработки, составляет порядка 5000 евро, но людям никаких денег не жалко за тот положительный результат, который они дают. А ведь все это вполне реально организовать и у нас (бесплатно для жителей республики), было бы желание. В Уфе, к счастью, есть в буквальном смысле этого слова подвижники эффективной реабилитации, имеющие опыт плодотворной работы в зарубежных и республиканских центрах и некоторые из них даже занимают призовые места на всероссийских конкурсах по ЛФК. Мы считаем, что их положительный и признанный опыт должен быть распространен на все профильные учреждения Башкортостана.
Все специалисты должны работать над ребенком в одной связке в любом учреждении, ведь только комплекс мер способен поставить на ноги пациента с тяжелыми нарушениями. Получается же нередко обратное: что-то делаем в больнице, что-то в реацентре, что-то в санатории, что-то дома, от времени к времени, бессистемно, неграмотно, а результат - плачевный.
3)   В ситуации, когда один из родителей вынужден оставить работу и осуществлять уход за ребенком-инвалидом, ему полагается соответствующее пособие по уходу. Размер такого ежемесячного пособия родителю, в случае, если он не работает, с 1996 года вырос всего в 1.32 раза и составляет в настоящее время 1200 руб. (1380 руб. с учетом уральского коэффициента).
Расходы семьи, имеющей ребенка-инвалида, намного выше расходов обычной семьи. Потому, что нашим детям необходимы постоянные дорогостоящие медикаментозные курсы лечения, реабилитации, операции, необходимо особое питание, технические средства реабилитации, все это по закону должны предоставлять бесплатно. Но, например, «благодаря» принятому закону об отмене 100% компенсации самостоятельно купленных ТСР, и отсутствию качественных предлагаемых бесплатно государством ТСР, несвоевременности их предоставления, родители вынуждены приобретать их за собственные немалые деньги с мизерной последующей компенсацией.
К сожалению, очень часто семьи, в которых есть ребенок-инвалид - это не полные семьи. Хорошо, если у мамы есть возможность отдать ребенка в детский сад и выйти на работу.  А если помощи родственников нет, ребенок самостоятельно не ходит, или нет места в детском саду, то такая семья вынуждена существовать и лечиться на пособие по уходу за ребенком в 1200 рублей и пенсию по инвалидности. Хотелось бы обратить Ваше внимание, что неработающие родители, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом, по сути, также являются иждивенцами, т.к. кроме компенсации в 1200 рублей не имеют каких либо других вознаграждений за этот тяжелый труд. Во внимание вообще не берутся потребности в социальной защите неработающего родителя, не компенсируются ни элементарные потребности на уровне прожиточного минимума, ни работа по уходу, лечению, воспитанию, обслуживанию ребенка, ни профессиональные потери, которые невозможно будет

[sveta2000m]

возместить с годами (средний возраст матерей составляет 25-35 лет, когда уже получено образование и имеется профессиональная квалификация).
Некоторые дети-инвалиды не имеют возможности полноценно питаться, пользоваться услугами более качественной платной медицины, т.к. растут в семьях, испытывающих материальные трудности, в том числе по причине столь низкооплачиваемой компенсации матерей по уходу. По этой же причине, собственно, затрудняется и процесс лечения и реабилитации.   
Мы думаем, что все эти проблемы могут быть частично разрешены существующими законодательными мерами по социальной защите семей. Согласно закону, данные выплаты должны носить характер государственной поддержки, поскольку направлены на компенсацию потерь заработка гражданам, имеющим детей-инвалидов и обязанным осуществлять за ними должный уход, т.е. они должны компенсировать или минимизировать последствия изменения материального и социального положения семей.
Мы, конечно, понимаем, что данный вопрос нужно в первую очередь решать на федеральном уровне. Но выходом из ситуации могло бы стать введение дополнительных региональных доплат. И во многих регионах существуют региональные доплаты к пособию по уходу за ребенком-инвалидом. Так, в Москве  эта сумма составляет 6000 рублей, в Екатеринбурге 2000 рублей, да и во многих других регионах есть такая поддержка.
На наш взгляд, в Республике Башкортостан, одной из самых индустриально развитых  республик Российской Федерации, возможен более высокий уровень финансовой поддержки семей, в которых есть ребенок-инвалид.
4)   Раз в год инвалидам, не отказавшимся от набора социальных услуг, полагается бесплатное санаторно-курортное лечение. К сожалению, редко кому удается получить путевку ежегодно. Это объясняется тем, что санаториев, имеющих детское неврологическое отделение «мать и дитя» очень мало. Притом, что наша Республика славится своими здравницами. Санатории Башкортостана из года в год занимают призовые места на Всероссийских конкурсах. С 2006 г. они вошли в число учреждений, в которых наши космонавты проходят реабилитацию после полетов. Санаторий «Красноусольский» является бальнеогрязевым многопрофильным лечебно-профилактическим учреждением и принимает больных с заболеваниями: опорно-двигательного аппарата, нервной системы, и т.д. Это то, что так нужно нашим детям. Однако, детского неврологического отделения «Мать и дитя» в данном санатории не существует. К сожалению, перечень санаторно-курортных учреждений, куда могут выделить путевку по Республиканской или Федеральной программе очень и очень ограничен. Существует прекрасный санаторий ЕКДС  Министерства обороны Украины  Евпатории, в котором успешно лечат все виды и степени тяжести детского церебрального паралича, родовые параличи, другие врожденные и приобретенные заболевания центральной, периферической нервной системы, включая последствия травм, нейроинфекций, врожденные, приобретенные заболевания опорно-двигательного аппарата у детей (сколиозы, остеохондропатии, хронический остеомиелит, последствия травм, ожогов, дцп). Дети-инвалиды из Москвы практически каждый год имеют возможность бесплатно пройти курс лечения в этом санатории, а наши - нет.
5)    Ещё один большой и больной вопрос – это специализированные детские садики для детей с ДЦП. Почти все родители сталкиваются с огромной проблемой устройства ребенка в детский сад. Хорошо, если ребенок к трем годам уже может самостоятельно более-менее ходить и обслуживать себя. Тогда у него всё-таки есть возможность попасть в детское учреждение.  А все остальные дети вынуждены находиться дома. И, соответственно, у одного из родителей нет возможности выйти на работу. Нам просто катастрофически необходимы дополнительные садики  для детей с физическими нарушениями. Есть у специализированных садиков и минусы, связанные с тем, что они не всегда находятся в зоне шаговой доступности. Иногда малыша приходится везти на другой конец города. Поэтому прекрасным решением вопроса было бы открытие в обычном детском садике дополнительных групп  дневного пребывания для детей инвалидов. Это должны быть малочисленные группы. Примерно 7-15 человек. Кроме воспитателя, в такой группе должен

[sveta2000m]

быть педагог-дефектолог, логопед, массажист, инструктор ЛФК. И брать в такие группы должны и детей, которые не могут себя обслуживать.
Другим решением данного вопроса могло бы быть открытие детского сада на дому. Т.е. объединить несколько детей из разных семей, живущих  в одном микрорайоне. Роль воспитателя при этом выполняли бы сами родители. В такие группы, в том числе и уже в существующие сейчас группы семейного воспитания, в составе которых есть дети-инвалиды, должны приходить дефектологи, логопеды, психологи со специализированного учреждения. При всем существующем дефиците детских садов в Уфе – наши дети – тоже дети! – они также нуждаются в образовании и в коллективе сверстников. А родители при этом смогут трудоустроиться и также приносить пользу обществу.
Если же, по каким либо причинам, у ребенка - инвалида  нет возможности посещать специализированное дошкольное учреждение, необходимо  выплачивать компенсацию затрат родителей на эти цели. О чем и сказано в  ЗАКОНЕ  РБ «О СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКЕ ИНВАЛИДОВ  В РЕСПУБЛИКЕ БАШКОРТОСТАН» (в ред. Законов РБ от 24.05.2006 N 318-з, от 24.11.2008 N 67-з) Принят Государственным Собранием - Курултаем - Республики Башкортостан 16 декабря 2004 года. ГДЕ ЧЕРНЫМ ПО БЕЛОМУ НАПИСАНО: (приводим выдержку из закона).
Статья 6. Воспитание и обучение детей-инвалидов

2. Детям-инвалидам дошкольного возраста предоставляются необходимые реабилитационные меры и создаются условия для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа. Для детей-инвалидов, состояние здоровья которых исключает возможность их пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа, создаются специальные дошкольные учреждения.
4. Воспитание и обучение детей-инвалидов в дошкольных и общеобразовательных учреждениях являются расходным обязательством Республики Башкортостан, финансирование которого осуществляется за счет средств бюджета Республики Башкортостан в порядке, определяемом Правительством Республики Башкортостан.
5. При невозможности осуществлять воспитание и обучение детей-инвалидов в общих или специальных дошкольных и общеобразовательных учреждениях органы управления образованием и образовательные учреждения обеспечивают с согласия родителей обучение детей-инвалидов по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому.
6. Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому, а также размеры компенсации затрат родителей на эти цели определяются нормативными правовыми актами Республики Башкортостан и являются расходными обязательствами Республики Башкортостан, финансирование которых осуществляется за счет средств бюджета Республики Башкортостан в порядке, определяемом Правительством Республики Башкортостан.
Т.е. получается, что принятые законы на самом деле не работают. Вот какой ответ был дан специалистом из министерства образования Республики Башкортостан:  «Мало принять закон, нужны ещё дополнительные постановления для того что бы закон был принят к исполнению. А у нас их нет. Так что ничем помочь не можем».    Данные компенсации детям инвалидам, не посещающим детские дошкольные учреждения, выплачиваются в Пермском крае, Мурманской области и др. регионах.
6) С 2005 года отменили Закон РФ «Об обеспечении детей-инвалидов автотранспортными средствами». В связи с чем это было сделано, совершенно непонятно. К сожалению, в основной своей массе семьи, воспитывающие детей-инвалидов – это семьи с низким

[sveta2000m]

уровнем доходов. И, естественно, покупка автомобиля для такой семьи большая роскошь, притом, что автомобиль для нас – это необходимость. А вот в   Самарской области закон «Об обеспечении автотранспортными средствами детей-инвалидов и инвалидов с детства» от 03.07. 2002 года № 45-ГД. работает и на сегодняшний день.
Также необходимо рассмотреть вопрос об отмене транспортного налога для семей, имеющих в составе ребенка-инвалида. Потому, что транспорт в этих семьях используется в основном для нужд ребенка. Ведь существуют льготы по уплате налога на имущество для семей с детьми-инвалидами.  Тем более, что льготы по транспортному налогу работают в отдельных регионах (в том числе и в г. Москве).
Несколько лет назад в Уфе отменили существующую услугу «Социальное такси», которая работала при центре социальной поддержке населения. Огромное количество детей-инвалидов это маломобильные дети. Они вынуждены передвигаться на колясках. К сожалению, наш общественный транспорт практически не приспособлен для транспортировки  инвалидов-колясочников.  Нам необходимо как можно больше низкопольных  автобусов и троллейбусов.  И необходимо возобновить программу «социальное такси». Она просто необходима нам. Причем не в таком виде, как она существовала  ранее, когда заявку на такси надо  было делать за несколько дней вперед. И не факт, что такси к вам приедет.  Необходимо каждой семье выдавать талоны на проезд на определенную сумму. Или же осуществлять компенсацию затрат на транспортные расходы. Причем в некоторых регионах эта программа благополучно работает.
7) Очень сложная ситуация обстоит и с обеспечением детей-инвалидов лекарственными препаратами. Мало того, что список льготных препаратов по программе ДЛО просто катастрофически мизерный. Как на самом деле происходит процесс получения лекарств? Если невролог назначил ребенку лекарства, которые есть в бесплатном перечне, то участковый педиатр делает заявку на выписанный препарат за два квартала(!) вперед. Таким образом, при самом удачном стечении обстоятельств, препарат (который в большинстве случаев также входит и в республиканский перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств!), назначенный врачом, например, в декабре, можно получить в лучшем случае во втором квартале следующего года. Т.е. минимум через 4-5 месяцев. Реально этот процесс может затянуться до 9-10 месяцев. Получение лекарства бесплатно на самом деле вообще никак не гарантировано, не смотря на имеющееся законодательство и зависит от соответствия итоговой суммы заявки сумме, выделяемой из бюджета и соответствующих решений врачей и чиновников разных уровней. Вот и вынуждены родители не ждать по несколько месяцев, а покупать необходимые препараты, в том числе и дорогостоящие, за несколько десятков тысяч рублей, за свой счет. Необходимо ускорить и упростить данную процедуру.
8) В республике существуют социальные центры поддержки населения. В основном, эти центры работают с пожилыми людьми и инвалидами. Семьи с детьми-инвалидами в таких центрах практически не охвачены. Огромным пожеланием с нашей стороны было бы организовать патронаж семей с детьми–инвалидами. В большинстве случаев с ребенком остается одна мать, которая оказывается целиком и полностью изолированной от внешнего мира. Порой она даже не может выйти из дома ни в магазин, ни в аптеку, ни в поликлинику. А сколько сил и времени требуется для переоформления инвалидности ребенка. Сколько справок необходимо для этого собрать! Так, у мамы физически нет такой возможности,  поскольку ребенок растет и изо дня в день становится все более тяжелым, а инвалидные коляски, которые нам с завидной нерегулярностью выдают в органах Социальной Защиты, весят не менее 20 кг. Стоит ли вообще описывать механизм выноса этой коляски и ребенка, скажем, с верхних этажей пятиэтажного дома? А сколько трудов составляет элементарно

[sveta2000m]

просто искупать уже большого ребенка, который не обслуживает себя самостоятельно. Социальный работник для таких семей – это была бы огромная поддержка и помощь.
9) Проблемы семей, в которых живут дети - инвалиды, сложные. Мы четко осознаем, что их невозможно решить за один день. Возможность их решения зависит, в том числе, от уровня взаимодействия между семьёй и различными государственными структурами, обеспечивающими помощь и поддержку лиц с инвалидностью. Считаем, что необходимо создать общественный совет инвалидов и родителей детей-инвалидов при президенте республики.  И  власти могли бы знать обо всех существующих проблемах из первых уст. В совместной работе родители могут внести конструктивные  решения многих проблем обеспечения жизнедеятельности детей – инвалидов.

Подводя итог всему вышесказанному, мы убедительно просим Вашего содействия в увеличении размера бюджетных средств, выделяемых на лечение, реабилитацию и социальную поддержку детей-инвалидов республики Башкортостан, а также поддержки наших предложений на федеральном и республиканском уровне, для того, чтобы  появилась возможность развития существующих и разработка и внедрение новых социальных и медицинских программ. А именно:     

     -строительство новых и расширение и модернизация уже существующих диагностических, лечебных и реабилитационных центров для детей- инвалидов;
     -увеличение оплаты труда специалистов, занимающихся детьми-инвалидами;
     -рассмотрение вопроса региональных доплат к компенсации по уходу за ребенком-инвалидом, максимально приблизив ее таким образом к МРОТ;
     -расширения списка и модернизация санаторно-курортных учреждений республики, где могут проходить реабилитацию дети-инвалиды; 
     -организация новых коррекционных дошкольных образовательных учреждений;
     -открытие групп дневного пребывания для детей-инвалидов в ДОУ в шаговой доступности;
     -организация детского сада на дому для детей-инвалидов с посещением специалистами;
    -назначение и выплата компенсации детям –инвалидам, не посещающим ДОУ;
    -возврат возможности бесплатного получения автомобилей, как средств передвижения;
    -предоставление льгот при уплате транспортного налога семьям, имеющим ребенка-инвалида;
    -возобновление программы «Социальное такси» в адекватном виде;
    -организация патронажной службы для семей с детьми –инвалидами;   
    -упрощение процедуры обеспечения лекарственными препаратами детей-инвалидов, согласно льготного перечня ДЛО;
   -технические средства реабилитации выдавать вовремя, и не «количественно», а «качественно», поскольку в настоящее время они совсем не отвечают специфике заболевания наших детей и способны скорее нанести вред их здоровью, чем помочь;
   -расширить список ТСР, включив в него так необходимые нашим детям костюмы Адели, Гравистат, пневмокомбинезоны, тренажеры для домашней реабилитации, качественные средства для передвижения и вертикализации, бытовой адаптации (например, спец. автокресла) и пр. средства, отвечающие международным стандартам качества, либо организовать доступный недорогой прокат этих средств;

    Мы очень надеемся на то, что все проблемы, которые волнуют нас так остро, затронут и Ваше сердце, поскольку именно в Вас, уважаемый Рустэм Закиевич, мы видим гаранта исполнения наших конституционных прав.

ПОДПИСИ (ФИО, город)

[Ляпако]

подписи где???

тут оставлять?
Уразбахтина Зульфия Булатова г.Учалы.

[Уфимка]

Зуль, подписи на почту Свете. посмотри адрес выше. Но может быть она и отсюда возьмет данные.

[sveta2000m]

Возьму, возьму, все соберу, не переживайте!
Пока подписалось 6 человек -
1) Сагатинова Дина Фануровна, г.Уфа
2) Мустафина Светлана Рамилевна, г. Уфа
3) Микулова Ольга Владимировна, г. Уфа
4) Улыбина Ольга Викторовна, г.Уфа.
5) Уразбахтина Зульфия Булатовна, г.Учалы
6) Гималетдинова Гульназ Наилевна, г.Уфа

Девы, давайте поактивнее, подтягиваем своих знакомых!