БОЛТАЛКА

[мама Зариночки]

Мой тоже не ходит, и еще не скоро. Нам говорят нужно ортопедическую обувь одевать, чтоб "растянуть" ахиллово сухожилие.

ортопед.обувь с нашим диагнозом нужна обязательна, на счет удобства, мне кажется удобна, но не очень красива, мы одну заказываем на Красина, для дома и на занятия, а на "выход" покупаем в "Фармленде" на Российской

[Татьяна Бикмуратова]

Девчонки!!!!Помогите, пожалуйста, в голосовании!!
ПОДДЕРЖИВАЕМ МАМ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ!
ГОЛОСУЕМ ЗА КАНДИДАТА: КЕНЖАЕВУ ЕВУ АЛЕКСАНДРОВНУ
РАССКАЗЫВАЕМ ДРУЗЬЯМ!

Мы, родители " особых" детей, просим помощи у Вас, что бы донести до наших чиновников ситуацию по лечению и реабилитации мы выдвинули кандидата в Общественный совет при Минздраве РФ. Пожалуйста пройдите по ссылке www.rosminzdrav.ru/health/48/golos и проголосуйте за КЕНЖАЕВУ ЕВУ АЛЕКСАНДРОВНУ, маму "особого" ребенка. У Вас это займет менее 5 минут, а для наших детей это шанс получить необходимые лекарства и обследования. Благодаря Вашему голосу мы будем пытаться изменить ситуацию. Иного выбора у нас нет. Голосование будет проходить с 12.00 15 октября по 24.00 21 октября. С каждого IP адреса только один голос, Спасибо,
Ссылка www.rosminzdrav.ru

Тоже подддержала. Побольше бы "наших" во всех госструктурах. Ну и мы тоже должны теребить чиновников. Всё-таки, небольшие подвижки есть. У нас и то сделали пандусы возле "Сбербанка" и "Магнита". Прокуратура проверяет учреждения на предмет наличия доступной среды для инвалидов и, в случае чего, наказывает.

[Уфимка]

А вы видели какие шикарные пандусы делают на переходе на БУЛЬВАР СЛАВА.
http://invalid.ufacity.info/forum/forum26/topic2936/?PAGEN_2=9

[рамилюша]

девочки, где в уфе можно сделать мрт головы (взрослому) с консультацией невролога, чтобы недорого и хорошо. Уже не первый месяц очень болит голова 

[Уфимка]

В РКБ, есть центр в поликлинике 2 на российской. Да много где. Надо обзванивать и узнавать цены.  Я делала через знакомых за полцены.

[рамилюша]

цены конечно не маленькие. завтра обзоню центры  лечиться пора уже

[AnnaLeo]

sfet инфо про ЮТэйр.
на сайте авиакомпании в разделе обратная связь можно написать письмо о том, что просим рассмотреть вопрос о предоставлении скидки для перелета с реб инвалидом и сопровождающим к месту лечения и обратно. Ответ приходит на указанный эл адрес, просят выслать свид-во о рожд, паспорт сопровождающего (или же загран паспорта), справку об инвалидности и счет на лечение либо вызов, все сканы, информацию о необходимых рейсах. Через пару дней перезванивают с ответом, сообщают номер брони и место где выкупить бронь (касса ютэйр на ленина напротив парка якутова). Предоставляют скидку80 % от их тарифа, в действительности скидка около 30-40%.
попросила ребенку 2-х лет билет без места т.к. самостоятельно не сидит. пошли на встречу. в итоге билеты уфа-львов с пересадкой в москве купила за 16 тыс со всеми сборами (ребенок без места), стоимость на сайте 43 тыс руб.
если одобрят ребенку без места, то при выкупи брони необходимо попросить копию телефонограммы об этом от компании ютэйр (при регистрации во львове возникли вопросы, показали копию телефонограммы оформили нас без проблем)

Спасибо Вам большое за полезную информацию!
Хотя весной этого года я обращалась с аналогичной просьбой и ЮТэйр отказал мне((( В ответе мне написали, что инвалидам скидок никаких нет. Другие компании согласились. Надо еще раз попробовать к ним обратиться.

[Мама Саматика]

Девочки,уфимки! Посоветуйте невролога хорошего для взрослого, к кому со снимками МРТ можно обратиться?!

[рамилюша]

Мама Саматика, тоже нужен. а где мрт делали?

[Мама Саматика]

Мама Саматика, тоже нужен. а где мрт делали?

МРТ делали на Жукова (только это не я, знакомая). Теперь невролога ищет.

[Ajgule4ka]

Девочки, кто пьет у нас Леветирацетам (не Кеппра) могу отдать бесплатно 4 упаковки!!!пишите в личку, может у кого знакомые есть кто принимает!!

[рамилюша]

Записались на курс с 17 февраля в Радимичи, поедем с дочерью вдвоем. Может еще кто-то с Уфы или РБ хочет поехать, запись свободная есть, было бы в дороге легче.

[Альфия Шкурихина]

Гульнара ,расскажи ,какие впечатления от Томатиса?

[мама Зариночки]

Гульнара ,расскажи ,какие впечатления от Томатиса?

уфф, отсидели мы все 25 часов, с одной стороны удивило то, что моя каждый день по часу спокойно сидела, для нас это вообще небывалое, наверное что-то есть в этой записи такое, что дети сидят спокойно, но новых умелок пока за своей не наблюдаю, я хотела сделать основной упор на речь, а остальное (играть, рисовать, разбирать, собирать игрушки конструкторы и др.) мы и так умели. Психолог сказала, что нам надо пройти все 3 курса, тогда будет результат... Незнаю, вобщем, для себя решила, понаблюдаю месяц за ней, если хоть какой-то сдвиг, хоть малюсенький будет, то пойдем дальше, если нет... то будем искать другое.

[valechek]

Всем здравствуйте.
Форум читаю давно. Только решилась написать... нет своего теремка. Историю свою еще не писала...
Вкраце. Мы уфимские. Нам 8 месяцев. ОПЦНС, БЛД тяжелой степени, бульбарный синдром - не сосет не глотает вообще. Живем на отсосе. Для нас это, наверное, одна из главных проблем.
Девочки, подскажите, есть ли у кого подобная ситуация. У кого делаете логомассаж, лфк???