БОЛТАЛКА

[Уфимка]

Итак начнем. Как  я уже писала сегодня проходила встреча "круглый стол" с представителями всех крупных региональных министерст и управлений.
Вела круглый стол министр труда социальной защиты населения Иванова Линара Хакимовна. Она сказала что в их адрес неоднократно стали поступать письма от родителей детей инвалидов. И поэтому они решили собрать всем вместе и обсудить проблемы. Всех она представила и когда пошла по родителям то остановилась на мне и на Свете. Говорит, эти имена на слухуи я вас помню, и тогда я поняла что речь идет о нашем письме. Они были очень приятно удивлены что письма были составлены очень грамотны и  именно в форме конструктивных предложений. А не в форме жалобы и прошений. ( Что же они думают что мы всегда дома сидели, не учились, не работали.   Большое спасибо конечно Свете, что внесла много дополнений в письмо. ) 
Линара Хакимовна кратко прошла по вопросам нашего письма:

   - наше предложение по организации патронажной службе при соцзащите для семей с детьми - инвалидами принято и внесено в программу 2012 года. т.е  это планируется в самое ближайшее время;
   - приянят закон о земле; сейчас вопрос на стадии завершения. Принимаются  дополнительные  правовые документы и в самое ближайщее время начнется прием заявлений.  Причем возраст ребенка будет учитываться на момент подачи документов. Т.е. если пока до вас дойдет очередь ребенку исполнится уже 18 лет, то землю вы всё равно получите. А если инвалидность за это время вам снимут, то с очереди соответственно выбываете.
   - на данный момент проводится мониторинг по программе доступная среда.  Будет разработана карта доступности и выложена на сайте. На объектах будет приклеиваться  рекламный стикер о доступности и недоступности объекта для маломобильных граждан. Т.е. работа в этом напрвлении ведется.
   - Постановлением правительства РБ от 18,05,2011 года № 162 утверждена республиканская программа "Надежда" на базе серафимловского детского дома на 2011-2013 годы. Это я так поняла в основном для детей с умственной отсталостью. Там будут организованы заезда "мать и дитя" сроком до двух месяцев. основной целью данной программы является развитие потенциала умственно отсталых детей путем создания условий для их социализации. Кстати там есть свободные места. Так что для желающих уже думаю можно попытаться туда попасть на реабилитацию.

Затем выступала Бурангулова Альбина Ванцетовна - Председатель Комитета по социальной политике и здравоохранению  Государственного Собрания - Курултай. Она отметила следующее:
    - комиссия при курултае выходят с законодательной инициативой по вопросу отмены транспортного налога для всех категорий инвалидов. Т.е. в частности для семей, имеющих ребенка инвалида планируется предоставление льготы одному из родителей.  В такой формулировке. т.е если у вас пять машин в семье, то льгота будет только на одну машину,
    - принимаются решения по выплатам усыновителей, ежемесячное вознаграждение патронатным семьям ( тут я особо не в  теме);

Затем выступала представитель минздрава:   Хидиятуллина  Роза  Камиловна зам . начальн . отдела материнства и детства.
   
Она вкратце описала обстановку. Какие есть санатоиии, где, сколько, как происходит процедура обеспечения лекарственными препаратами. И всё в таком духе.  В итоге :
     - раз в два или три года мы имеем право написать заявление на предоставление путевки через минздрав. Для этого надо написать заявление  и собрать пакет документов. Обращаться в свое ЛПУ по месту жительства.  при возникновении каких то вопрос -  обращаться  в их отдел "Отдел организации медицинской помощи и родовспоможения"  251-01-76;
     - про лекарства - ничего конкретного и хорошего не сказала. Как есть так есть. Пишите, просите, что положено должны дать.
     
Обсуждали с ней ещё много моментов. Например , если рождается ребенок с явными признаками патологии необходимо уже в роддоме с родителями проводить беседу, локазывать поддержку.  Например какие то буклеты, информацию  о тех же общественных организациях родителей детей инвалидов. т.е. что бы родители не оказались один на один со своей бедой. А организовать какую то моральную, психологическую помощь. ну тут было много различных предложений. Короче информация к сведению.

ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ

[Ляпако]

Спасибо Дин большое.

[Уфимка]

Затем выступала  Хусаинова Эльвина Талгатовна -  Заместитель начальника Управления здравоохранения города Уфы( надеюсь я правильно представляю всех участников круглого стола. не всегда успевала записывать Ф,И,О, и должности)

 - она вкратце прокоментировала письмо по ДОСТУПНОЙ СРЕДЕ.  Честно говоря я даже не могу точно вспомнить о чем она говорила, и я почти с её выступления не сделала себе пометок. Потому что речь шла вообщем. О основная её мысль была в том, что надо писать, надо обращаться, но не от одного человека в виде жалобы и прошения. Типа дай те мне это, дайте мне то. Надо  я так поняла описывать проблему и прелагать какие то пути решения. Т.е. конкретные действия,  вообщем наши предложения. А они все готовы выслушать и решать их по мере возможности. Имеено  это им всем и понравилось в нашем письме.   
-  Один момент - в городе Уфе при каждой проликлинике создана служба - отделение медико - социальной помощи. Это имеется в виду для всех детей и решения всех вопросов, в т.ч и для детей инвалидов. Таме сть такие специалисты как психологи, юристы и могут оказть посильную помощь.    Лично я об этом слышу в первый раз и ничего не могу прокоментировать. Кому интерессно можете узнать в своих районных проликлиниках.

Затем выступала Еремеева Любовь ивановна - главный специалист отдела социального образования министерства образования РБ.
  - тут речь шла о школах комбинированного вида, дошкольных учреждениях по Рб в целом. Тут же паралельно выступала ведущий специалист по решению проблем инвалидов Людмила Ивановна Сахапова. Кстати она ранее воглавляла общ. организацию "Содействие" родителей детей с синдромом дауна. Она очень много проводила работы по вопросу образования детей и вносила много предложений. Именно поэтому ей предложили работать в городском управлении. Очень хорошая женщина. Мы с ней поговорили. Она всеми руками за и готова во всем помогать.
   - С 1 октября в городе Уфе принята городская целевая  программа по дошкольному образованию. Т.е. для детей инвалидов появилась возможность устроить ребенка в детский садик. Существует несколько способов. А именно6
           - посещение группы кратковременного пребывания. Т.е нужно найти ближайший территориально детский сад, который имеет группы кратковременного пребывания и имеет в своем составе специалистов (дефектологов, логопедов, психологов). для посешения групп кратковременного пребывания (4 часа без питания) вроде как путевка не нужна.
           - посещение садика вышеупомянутыми специалистами на полный день путевка необходима.
           - группа семейного воспитания. Т.е если у вас от трех детей своих, то вы можете оформить садик на дому. Тут за консультацией к Свете. Она оформила такой садик на дому.
           - Можно оформить также садик на дому скооперировавшись. т.е несколько родителей могут объедениться и создать общий садик.  Зарплата правда выплачивается только одному родителю. 

          Т.е. если вы воспитываете ребенка инвалида и по состоянию здоровья не имеете возможности устроить его в детский спец. садик, где ему бы была оказана квалифицированная помощь, необходимо обратиться в ГБУ Республиканская ПМПК.  Утвержден перечень  муниципальных дошкольных образовательных учреждений городског округа город  Уфа РБ реализующих дополнительные услуги по спец. программам. справки по телефону 284-18-47.   

Тут конечно я не могла не встрять с вопросом  денежной компенсации зхатрат родителей при невозможности посещения ребенком детского сада.  В итоге раз в законе прописано, что компенсация положена, значит она должна быть выплачена.  Конкретный был дан ответ.  Надо писать  заявление в свой отдел образования. Чем и займемся. Правда мы уже скоро выйдем из дошкольного возраста.

  Так же шла речь и о школьном образовании, в частности об инклюзивных школах.  кстати сегодня было в Доме Государственного Собрания — Курултая РБ под руководством заместителя Председателя Госсобрания республики Лилии Гумеровой прошел круглый стол «Актуальные вопросы развития инклюзивного образования в Республике Башкортостан».     http://www.bashinform.ru/news/403603/

ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ

[Уфимка]

Спасибо Дин большое.

За что спасибо?

[sveta2000m]

Спасибо Дин большое.

За что спасибо?

За то что сходила. Больше никто не вырвался (с трех! форумов, заметь - дети-ангелы, многомамок и уфамам). Огромное спасибо!
ну и написание письма естественно и подробный отчет. откуда ж мы узнаем обо всем этом...

[Рада]

          Т.е. если вы воспитываете ребенка инвалида и по состоянию здоровья не имеете возможности устроить его в детский спец. садик, где ему бы была оказана квалифицированная помощь, необходимо обратиться в ГБУ Республиканская ПМПК.  Утвержден перечень  муниципальных дошкольных образовательных учреждений городског округа город  Уфа РБ реализующих дополнительные услуги по спец. программам. справки по телефону 284-18-47.   

Тут конечно я не могла не встрять с вопросом  денежной компенсации зхатрат родителей при невозможности посещения ребенком детского сада.  В итоге раз в законе прописано, что компенсация положена, значит она должна быть выплачена.  Конкретный был дан ответ.  Надо писать  заявление в свой отдел образования. Чем и займемся. Правда мы уже скоро выйдем из дошкольного возраста.

 

Диночка, привет)))
Какая ты шустрая. молодец!!!
Возник вопрос, а кто решает, что ребенока по состоянию здоровья не имеем возможности устроить в спец.дет.сад? Сам родитель или ПМПК?

[Уфимка]

Гуля, привет. Но наверно всё таки ПМПК. Т.е. они должны оценить состояние ребенка, нет ли с его стороны угрозы для остальных детей. В плане его психо-эмоционального состояния.    А вообще то можно обратиться к Сахаповой Л.И. 235-97-66.  Эта целевая программа их детище.

[Рада]

А если у нас не ходячих деток в сад не берут даже в специальный?

[Рада]

Спасибо, за телефончик. Буду звонить, общаться)

[Уфимка]

Гуля, ну вообще то эта программа разработана по городу Уфе. А как у вас  незнаю. Если с садиками никак, то надо оформлять денежную компенсацию. Обращайся в отдел образования.

[Рада]

Гуля, ну вообще то эта программа разработана по городу Уфе. А как у вас  незнаю. Если с садиками никак, то надо оформлять денежную компенсацию. Обращайся в отдел образования.

А мы скоро к вам присоединимся. Так что нас больше будет

[Уфимка]

Потом заседание уже пошло в ускоренном темпе. Так как время поджимало. Выступали представитель министерства по спорту и туризму  Балуев Сергей Иванович.   От него приятная новость - планируется в ближайшее время строительство ДЮСШ для детей - инвалидов. И Альбина Ванцетовна это подтвердил, что это в самое ближайшее время.  Тут уже особо вопросов задавать не давали возможность.

Затем выступала Сафронова Елена Васильевна -  представитель МСЭК. Она очень коротко выступала. И во время её выступления я отвлекслась на СМС (обстановка дома) и пропустила самое главное    .  Сейчас проводится модернизация службы. Что то она сказала о том, что принят или уже существует какой то список , с расширением перечния ТСР. Короче параподиум вернули обратно. Вот в этом плане надо звонить и уточнить. 

Затем выступала начальник Республиканского центра по обеспечению ТСР. Там тоже  всё кратко. Но я опять тут встряла с обеспечением  ТСР.  Короче нам выписали опоры а договоров не заключили и не обеспечивают.  Короче сказали что заключат договора и всех всем необходимым обеспечат. Также  говорили о обуви, если кому то отказывают в оформлении, то надо звонить им. Так как вопросов с финансированием нет.

Также выступал представитель управления службы занятости.   Суть его речи такова. существует федеральная программа до конца года этого. Т.е. если работодатель берет на работу инвалида  и организует рабочее место то ему выпалчиваетс сумма в  50 000. Раздали буклеты. . А я его оставила там.  Короче если кого то заинтересует то наверно информацию найти можно. Ещё сечас советом матерей ведется работа по трудоустройству родителей детей-инвалидов.  Ведутся переговоры С БХО "Агидель".

В заключении было сказано о том что по всем вопросам, касающимся детей-инвалидов можно обратиться по телефону 272-69-33 Дубровин Дмитрий Александрович.  Вроде отдел при минтруде.  Простите за некоторые неточности. Диктофона  нету, всё записать просто не успела.  Много осталось неоговоренных вопросов. Но Линара Хакимовна просто закруглила дискуссию, так как очень много времени ушло на всё. Много о чем не успели поговорить.

    Но в целом в принципе я очень рада, что наше письмо получило такой резонанс.  Очень жалко только что наши мамочки не очень активно откликнулись на написание письма и мало вносили  дополнений и предложений. Ведь намного больше могло быть подвижек и принятых решений. Так что мамочки дорогие, пожалуйста будте поактивней. Не отмалчивайтесь. Тем более есть отклики от властей. Это ведь всё делается для блага наших деток. 

ВРОДЕ ВСЁ.

 

[Уфимка]

Гуля, ну вообще то эта программа разработана по городу Уфе. А как у вас  незнаю. Если с садиками никак, то надо оформлять денежную компенсацию. Обращайся в отдел образования.

А мы скоро к вам присоединимся. Так что нас больше будет

Да ты что? Опять переезжаете?  Вас повышают?   Давай, давай, будем ждать.

[sveta2000m]

слушайте, я когда писала насчет Доступной среды перепутала людей которые мне звонили ( на стр. 30). Мне звонила не Хусаинова, а Людмила Ивановна Сахапова. вот мы с ней очень хорошо пообщались... на самом деле человек заинтересованный и болеющий душой за особых деток.

[sveta2000m]

Из всего этого следует сделать вывод, что власти кое-что делают для изменения ситуации, НО наша медицина  как была ниже плинтуса, так и осталась... Одно радует - список ТСР расширили.
Ни тебе лекарств, ни санаториев, ни оплаты проезда, ни повышения качества ТСР, ни реаб. центров, ни высокотехнологичных операций...Одна вода от представителя минздрава. Даже по доступной среде в поликлиниках и то толком ничего не сказано, хотя были конкретные требования. Не удовлетворяет...Предлагаю вести работу в этом направлении.
     Надо создать уже организацию "Дети-ангелы" у нас в Башкортостане и работать с чиновниками по каждой проблеме отдельно, по кажой проблеме очень подробно расписать все наши предложения. Самое первое с чего хочется начать после этого круглого стола это именно медицина.