БОЛТАЛКА

[Галка Т.]

кто был в санатории НУР стерлитамак?

А что интересует? Мы из Стерлитамака, раньше раза 2 в год там бывали, последний раз там были весной 2009г. Собираемся опять в феврале. Санаторий классный, уютный, персонал очень хороший, оборудоваие постоянно обновляется. Мне он очень нравится!

[Ляпако]

Короче я звонила в мин труда,мне сказали что Нур не выиграл конкурс в этом году. Поэтому путевок бесплатных нет. Решила приобрести путевку за свой счет.....у ни в сайте есть даже прейскурант...21 день это 14490 руб....
я позвонила сегодня спросила о стоимости путевки....мне сказали позвонить позже, и обговорить с глав врачем....но на вопросы мои ответили, что если мама поедет с ребенком, то стоимость путевки увеличивается в двое, я спросила,а если посчитать без питания,лечения,только проживание....девушка потерялась и попросила все таки перезвонить.
я перезвонила....но разговор бы странный....трубку бросили сразу же...
как я поняла иногородних там не жалуют...вот.

[Ляпако]

В смысле? На Тихорецкую приедете?

на тихорецкую не могу дозвониться уже 2-ю неделю...

[Галка Т.]

Короче я звонила в мин труда,мне сказали что Нур не выиграл конкурс в этом году. Поэтому путевок бесплатных нет. Решила приобрести путевку за свой счет.....у ни в сайте есть даже прейскурант...21 день это 14490 руб....
я позвонила сегодня спросила о стоимости путевки....мне сказали позвонить позже, и обговорить с глав врачем....но на вопросы мои ответили, что если мама поедет с ребенком, то стоимость путевки увеличивается в двое, я спросила,а если посчитать без питания,лечения,только проживание....девушка потерялась и попросила все таки перезвонить.
я перезвонила....но разговор бы странный....трубку бросили сразу же...
как я поняла иногородних там не жалуют...вот.

Туда всегда много желающих попасть. Насколько я знаю они должны были перейти на автономию, поэтому неважно иногородний ты или местный, теперь они должны сами зарабатывать деньги.
Санаторий хорош именно для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата! Советую позвонить самой заведующей Рамиле Суфияновне, либо, чтоб Вас соединили с ней. Стоимость увеличиваеится вдвое, потому что процедуры также рассчитаны и для мамы (насколько я знаю...). Девчонки в таких случаях говорили, что оставляли свое лечение для ребенка на следующий курс. НО лучше все-таки связаться с Р.С., я думаю она Вам поможет!

[Альфия]

В смысле? На Тихорецкую приедете?

на тихорецкую не могу дозвониться уже 2-ю неделю...

Так куда же едешь на лечение???

[Ляпако]

В смысле? На Тихорецкую приедете?

на тихорецкую не могу дозвониться уже 2-ю неделю...

Так куда же едешь на лечение???

на тихорецкую все равно очередь нужно выждать, короче ни где нет мест...

[Альфия]

кто был в санатории НУР стерлитамак?

Мы не были, но говорят, что там не плохо.
Зуль, а в Уфу никак? Встретились бы

мы в Уфе через пару дней начинаем болеть....

?????????????????????????Где????????????????????

[Сара]

  Министерство здравоохранения РБ отправляет в следующие санатории (тут не полный список)
им.Калинина(Ессентуки)тел 8(87934)41386-сколиоз 1-2ст.
Горячий ключ (Пятигорск) 8(8793)331434-ревматизм
Салют (Железноводск)8(8793)242581
Голубая Волна (г.Анапа)бр.легоч 8(861)3326704
им.Семашко (г.Сочи)ожоги  8(8622)522032
Юность (г.Сочи) корд.ревм.ортп.8(8622)699595
Бимлюк (г.Анапа)бр.легоч. 8(86133)33686
      Вышеперечисленные санатории НЕ ДЛЯ ДЕТЕЙ  С ДЦП.
 Но, я считаю даже здоровым нашим детям нужен отдых и лечение ,потому что они растут и  живут в "особенных семьях".Моему старшему сыну скоро исполнится"Алла бирса 18 лет"(все эти вышеперечисленные санатории до 18 лет),и я очень хочу с этим правом воспользовались ваши дети,которые живут в семьях,где растут   "особые дети" -дети инвалиды.
Наших детей (с диагнозом дцп)отправляют в следующие санатории
Калуга-Бор
Калининград "Теремок" 84015031992
Курган "Озеро Горькое"
    Полный список Вы можете найти у главного педиатора района.
 Для подачи заявления нужны следующие документы:
1)Спавка для получения путевки (ф.070/у)
2)Согласие на обработку персональных данных
3)Ксерокопия св.о рож.ребенка.
4)Ксерокопия паспорта сопровож.(при необх.сопр)
5)Выписка участ.врача педиатора из амб.карты
6)заявление законного представителя (родителям) на имя заместителя министра-Шакировой Р.М.
  Шакирова Р.М. непонаслышке знает про наших детей - долгие годы работала на Тихорецкой педиатором.Очень хороший ЧЕЛОВЕК и врач. У кого дети старше 6-7 лет ее точно помнят.

[sveta2000m]

добавлю еще надо обращаться в кабинет 51 минздрава РБ с таким заявлением. причем поехать можно со всеми детьми от 2 до 18 лет, даже здоровыми, лишь бы профиль подходил. Федеральных санаториев для ДЦП 4 по России. Хотя вот в некоторых сайтах пишут про 5:
"В связи с тем, что категория детей с психоневрологическими заболеваниями требует особого наблюдения и реабилитации для восстановления функций нервной системы и опорно-двигательного аппарата, направление детей в санаторно-курортные учреждения, находящиеся в ведении Минздравсоцразвития России, психоневрологического профиля (ФГУ "Детский психоневрологический санаторий "Теремок" (Калининградская область), ФГУ "Детский психоневрологический санаторий "Калуга-Бор" (г. Калуга), ФГУ "Детский психоневрологический санаторий "Озеро Горькое" (Курганская область), ФГУ "Санаторий для детей с родителями "Кратово" (Московская область), ФГУ "Детский санаторий "Озера Карачи" (Новосибирская область)) осуществляется непосредственно после стационарного лечения из учреждений, находящихся в ведении Минздравсоцразвития России и РАМН, оказывающих специализированную, в том числе высокотехнологичную, медицинскую помощь, а также возможно направление детей, состоящих на диспансерном учете в лечебно-профилактических учреждениях субъектов Российской Федерации, оказывающих специализированную медицинскую помощь, по направлению органов исполнительной власти в сфере здравоохранения субъектов Российской Федерации. В санаторно-курортные учреждения психоневрологического профиля, находящиеся в ведении Минздравсоцразвития России, рекомендуется направлять детей в возрасте от 2 лет в сопровождении законного представителя."

Как объяснила представитель минздрава на круглом столе (где была Уфимка) мы имеем право 1 раз в два года проходить санкурлечение в Федеральном санатории. Хотя в других регионах люди ездят туда ежегодно.

[sveta2000m]

 Я проанализировала информацию, предоставленную Минздравом РБ в ответе на наше письмо и у меня получилось вот что:
 Соответствие кол-ва детей-инвалидов местам в ЛПУ, санаториях и реаб. центрах нашей республики и России:
Ведущее место в структуре инвалидности детского населения занимают болезни нервной системы.
По некоторым данным статистики в России, численность детей-инвалидов с заболеваниями центральной и периферической нервной системы среди всех нозологических форм болезней составляет около 21%,
в том числе: с детским церебральным параличом (ДЦП) среди болезней нервной системы около 58% (12% от общего количества детей-инвалидов).
Посчитала по состоянию на январь 2010 года
а)Россия насчитывает 550 545 детей-инвалидов, в том числе около 65000 детей с ДЦП. общее количество детей 25 980 566,
б)республика Башкортостан насчитывает 14000 детей-инвалидов, из них около 3000 с заболеваниями центральной и периферической нервной системой, из которых около 1700 детей с диагнозом ДЦП. Общее количество детей 833 981.
в)места в ЛПУ республиканского значения:
-ГУЗ РДКБ –принимает в год 1800 детей-инвалидов (13% от их общего кол-ва в республике) , сколько из них с заболеваниями центральной и нервной системы и ДЦП в частности, неизвестно.
-Единственный в республике Детский Центр ПсихоНеврологии и Эпилептологии РКБ№2, где проводится качественная диагностика и сравнительно хорошее комплексное лечение ДЦП, включая реабилитацию может принять в год 2500 детей, 60% из них – дети-инвалиды, т.е. 1500 детей-инвалидов в год, учитывая, что необходимо 2-3-4 курса лечения в год, реально лечение получают порядка не более 1500 детей, и 750 детей-инвалидов (т.е. не более 25% от всех детей-инвалидов с заболеваниями центральной и нервной системы республики ).
Надо ли говорить, что в районных и городских больницах уровень мед. помощи, оказываемой детям с ДЦП, очень низок и сводится к лекарственной терапии и в лучшем случае - дополнительному массажу. О других методах лечения и реабилитации там приходится только мечтать.
Таким образом, реальную помощь (в условиях ДЦПНиЭ) могут получить, в лучшем случае, лишь четверть всех детей с ДЦП республики Башкортостан. Центр давно уже не вмещает всех желающих, люди вынуждены снимать жилье, чтобы попасть туда хотя бы на дневной стационар. Количество ставок врачей и др. медперсонала минимально. Вообще, профиль этого учреждения – лечебный, а не реабилитационный, поэтому на ЛФК особого упора нет, нет и полного комплекта оборудования для зала ЛФК, практически нет тренажеров, короткий курс лечения (10-14 дней, а 1 курс занятий в костюме Адели должен составлять не менее 1 месяца!). Центр мало приспособлен для лечения детей-инвалидов в плане доступной среды (здание трехэтажное), многие родители носят неходячих детей на руках по лестницам, т.к. лифт только один, а лестниц - 3, даже пандус при входе оборудован в нарушение СНиП - он сделан под углом в 45 градусов, не оборудован поручнями, имеет скользкое покрытие, и еще есть крыльцо вообще без пандуса. Парковочных мест перед центром мало. Было бы здорово, если бы власти предоставили этому центру новое современное вместительное здание, ведь количество детей-инвалидов растет год от года. Периодически такие разговоры возникают, но быстро глохнут.
г) Далее. Нейрохирурги уфимской детской клинической больницы N 17 и РДКБ освоили уникальные операции, «Хроническая эпидуральная электростимуляция спинного мозга»., после которых лишенные возможности двигаться дети с диагнозом "ДЦП" в прямом смысле делают первые в жизни шаги. К февралю 2010 года было отобрано только 10 пациентов, из них прооперировано 3 пациента, да и то, средства на проведение операции были выделены из бюджета г. Уфы. Федеральная квота не предоставлялась. Для проведения данной операции необходимо МРТ-обследование головного и спинного мозга ребенка, которое до 5 лет проводится под общим наркозом в условиях стационара в РДКБ. Но аппарат МРТ, имеющийся в данном ЛПУ, не работает.
д)В 2010 году в республиканских детских санаториях отдохнуло всего 6% детей-инвалидов.
В республиканских санаториях имеется всего 400 коек психоневрологического профиля, которые занимают не только дети-инвалиды, но и дети с легкой степенью психоневрологических нарушений. Поскольку, курс лечения составляет 21 день, нетрудно посчитать, что их за год занимают всего 6857 (0,82%) детей республики, причем, сколько из них бесплатно и сколько инвалидов– большой вопрос. Лечения и реабилитации ДЦП в этих санаториях фактически нет. Это мнение всех родителей детей с ДЦП, побывавших там.
Санатории Башкортостана, такие как «Красноусольский», «Ассы» и пр., отвечают самым жестким требованиям, которые предъявляются курортам. По природно-климатическим условиям, условиям размещения отдыхающих, ландшафтному дизайну территорий, терренкурам, оснащению они нисколько не уступают курортам ни Турции, ни Средиземноморья. Этого никак нельзя сказать о детских санаториях психоневрологического профиля.
е)В республике Башкортостан имеется всего 4 реабилитационных центра для детей-инвалидов. Мест там тоже катастрофически не хватает, помещения мало приспособлены в плане доступной среды - нет лифтов в двух-трехэтажных зданиях, коридоры и дверные проемы узкие, при входе даже негде оставить инвалидную коляску. Спец. оборудования - тренажеров, и т.п также недостаточно, мало специалистов, единицы имеют хороший опыт и знания, по опросу родителей детей с ДЦП в г. Уфе всего 3 хороших инструктора ЛФК, владеющие методикой Адели и ее аналогами, т.е. по одному на каждый реаб. центр и ДЦПНиЭ. Центры не справляются с большим потоком больных с ДЦП, да и далеко не все могут попасть к ним из-за отсутствия безбарьерной среды в городе и в реаб. центре.
з)В РФ имеется всего 4 детских федеральных санатория психоневрологического профиля, там относительно неплохо поставлена реабилитация детей с ДЦП. Они способны принять в общей сложности не более 9000 человек в год, т.е. всего 8% от общего количества детей-инвалидов с психоневрологическими нарушениями России. Только один из них - санаторий "Теремок" находится в зоне морского курорта, в г. Калининград (Балтийское море). Это самая западная точка РФ (анклав), чтобы доехать туда на поезде, надо иметь загранпаспорт. Перелет на самолете не компенсируется. Дорога туда от г. Москвы на поезде занимает 1 сутки (из Уральского и Сибирского регионов - еще в 2-3 раза дольше, зачастую нет прямого поезда). Необходимо учесть, что, вследствие оформления заявок на лечение всеми регионами России, большей востребованностью летних путевок, реализации части путевок по договорам с юридическими и физическими лицами (средства от реализации направляются на укрепление материально-технической базы учреждений и условий пребывания больных), число бесплатных путевок на летний период и вообще, теплое время года, является ограниченным. Основная часть бесплатных санаторных путевок представляется на межсезонный и зимний период. Многие родители отмечают, что среди всех санаторно-курортных учреждений РФ, только эти 4 санатория России способны оказать детям с ДЦП хоть какую-то помощь, да и то, ее уровень все же сильно отстает от того уровня, который можно наблюдать в зарубежных реабилитационных центрах и санаториях Польши, Словакии, Германии и даже Украины.

ВЫВОД: проходить бесплатные лечение и реабилитацию практически негде. Это знают все родители детей с ДЦП у нас в республике безо всякой статистики (как в других регионах, не знаю, скорее всего, то же самое везде может быть кроме Москвы и Питера). Письмо руководству республики мы уже писали http://open-letter.ru/letter/34840, нам ответили отписками и отговорками на круглом столе...

Эту инфу я тоже передала в совет матерей...

[Сара]

Девочки!
Иногородним не обязательно ехать  в Минздрав.
Для подачи заявления нужны следующие документы:
1)Справка для получения путевки (ф.070/у)
2)Согласие на обработку персональных данных
3)Ксерокопия св.о рож.ребенка.
4)Ксерокопия паспорта сопровож.(при необх.сопр)
5)Выписка участ.врача педиатора из амб.карты
6)заявление законного представителя (родителям) на имя заместителя министра-Шакировой Р.М.
 Вышеперечисленный пакет докуметов Вы можете сразу заполнить и оставить у вашего главного районного педиатра.Они  сами  отвозят в Минздрав или после соответствующей проверки райпедиатором весь пакет документов лично можете отправить по почте заказным письмом.Но если Вы предварительно позвонив попадете на прием замминистру по детству Шакировой Р.М или Сухову А.В. обясните Вашу ситуацию будет еще лучше.Удачи Вам.

[sveta2000m]

Лучше напрямую в минздрав потому что например в моей ситуации я не знала что можно поехать с тремя детьми в федеральный санаторий...И никогда ни разу не получала бесплатную путевку, хотя дети у меня в очереди в поликлинике стоят с рождения. Обратилась сначала (по-нормальному, доброму, я тогда еще жалобы и письма коллективные не писала ) к педиатру, потом к зав. поликлиникой, в горздрав - мне ВЕЗДЕ отказали, сказали, что инвалиды едут отдельно, а здоровые дети отдельно, в разные санатории. Потом написала письмо - всего лишь просьбу, не жалобу, президенту РБ Хамитову. После этого позвонила разъяренная дама из райздрава и начала на меня орать. Ну я на нее тоже наорала, не выдержала. После этого из горздрава Уфы за подписью В.В. Викторова прислали отказ (официальный!) - опять сказали, не положено. Потом я в интернете на форуме "Особое детство" спросила у девчонок, можно ли мне с тремя сразу санаторий выбить. Вот они сказали что можно, и как раз эти 4 санатория перечислили. Короче, отказ Горздрава я послала в МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ РФ и Медведеву и только тогда, минздрав РБ сподобился дать мне путевку в Теремок. Почему они все не сказали сразу, что можно поехать в федеральный санаторий, для меня до сих пор страшная загадка. Вот еду 31 октября. И еще сразу же предложили в Акбузат путевку, тоже всем троим в моем сопровождении - оказывается все положено, никаких ограничений нет. И сказали в сл. раз лучше  сразу в минздрав обращаться, будут выделять еще. Вот такое скотство у нас в городе творится.

[sveta2000m]

Кстати тот же В.В. Викторов на наше письмо о доступной среде, а именно на предложения по моей поликлинике отреагировал так:
Уважаемая Светлана!


   Управлением здравоохранения Администрации городского округа город Уфа РБ Ваше обращение рассмотрено. 
Все отделения детской поликлиники № 2  расположены в приспособленных помещениях и технические возможности не позволяют оснастить  помещения  лифтами. Перепроектировка  лестничных  проектов не представляется возможным.
По информации руководства детской поликлиники №2,  для  маломобильных групп граждан приняты меры для обеспечения их медицинской помощью в имеющихся условиях:
- осмотр и консультация специалистами проводится на дому;
- лабораторное обследование и функциональное исследование проводится на дому:
- массаж, ЛФК проводится на дому.
    В случае обращения родителей с детьми - инвалидами по вопросу осмотра врачами специалистами, педиатрами, организовывается прием специалистов на 1- м этаже здания. Лаборатория и  процедурный кабинет находятся на 1- м этаже. Так как прививочный кабинет должен быть организован с учетом санитарно – эпидемиологических норм, расположить его на 1- м этаже  не  представляется возможным.
   Во всех отделениях детской поликлиники № 2  запрета на передвижение  с  колясками  на 1 и 2 этажах  нет.
В целях соблюдения техники безопасности, противопожарной  безопасности, для соблюдения санитарно – эпидемиологического режима  администрация учреждения просит родителей оставлять коляски на 1 м- этаже под охраной специально выделенного для этого сотрудника.
Прилегающая к зданиям, территория, где располагается детская поликлиника, находится в ведении ЖЭУ. Администрацией детской поликлиники №2  были направлены письма  с просьбой выделения  места  для  парковки  автомобилей, лиц сопровождающих детей- инвалидов.
   В отделении по адресу: ул. Ст. Кувыкина, 14 пандус  был  спроектирован  с  момента  постройки  здания. По инициативе администрации  детской поликлиники № 2 пандус был переделан с учетом особенностей колясок  и  уменьшен  угол  подъема. Изменить проект лестницы  и  угол подъема пандуса, чтобы не  нарушить  архитектурный  проект  здания, не представляется возможным.




Начальник управления                                                                  В.В.Викторов


Очень долго смеялась. Я совсем недавно просила обеспечить осмотр узких специалистов и лабораторные обследования моего ребенка на дому у зав. поликлиникой. Мне было сказано - он у вас слишком маленький, носите в поликлинику (то, что у меня со спиной проблемы, опущение органов и еще 2 маленьких детей 3 и 4 лет которых оставить не с кем - это фигня).  Анализы на дому не берем. После жалобы в Минздравсоцразвития (насчет санатория, я об этом выше писала) и звонка из райздрава пришли невролог, окулист, хирург осмотрели только ребенка-инвалида "для галочки", невролог наотрез отказалась вписать в карточку инвалидную коляску (сказала что ей надо разрешение зав. поликлиникой - ?!!! ни один их специалистов никогда ничего подобного не говорил при назначении ТСР). остальные узкие специалисты -например ортопед - сказали, вообще не приходят. О том, чтобы массаж и остальное делать на дому вообще речи нет, посылают в реабилитационный центр для детей-инвалидов.
То что касается "просит оставлять коляски у входа" - сейчас, после нашего письма, уже да. А раньше, когда я проходила с коляской, у меня ее забирали, пока я была в кабинете врача. И строгим голосом говорили, что нефиг детей-инвалидов  в коляске возить, надо брать на руки.
То же самое касается пандуса, лифтов... Почему технические возможности позволяют оснастить здание городской администрации лифтами, а детские поликлиники - нет? Потому что на администрацию денег не жалко, а на поликлиники жалко? Пандусом после его переоборудования (т.е.приварки еще двух швеллеров кроме тех двух что были) я все равно пользоваться не могу, моя обычная коляска-трость не рассчитана на такую ширину. Осталась слабая надежда на программу "доступная среда" в 2012 году, но лифтов в будущем точно не появится, и тех. условия тут ни при чем, даже одну пятиэтажку-хрущевку лифтом оснастили в Уфе, это вообще не проблема техники, нужны только деньги.
Иначе как издевкой я эту писанину назвать не могу. Мне не нужен такой их осмотр на дому. Мне нужен нормальный доступ в поликлинику.
Но ничего другого я от горздрава г. Уфы и райздрава Кировского района и не ждала, там видать бессовестные люди работают, у которых одна цель - сэкономить как можно больше  на лечении детей, невзирая на права этих детей и законы РФ..Удивительно что в Минздраве РБ и Минздравсоцразвитии РФ все-таки идут навстречу...

[sveta2000m]

Была сегодня на форуме матерей  Кировского района Уфы. Меня туда позвали как воспитателя группы семейного воспитания. Собирались в кинотеатре "Родина" в 16-30 в красном зале. Сначала был концерт где-то на 1 час, потом выступили три дамы (сначала, насколько я поняла, представитель администрации района, потом психолог и гинеколог с короткими лекциями) потом были вручения благодарственных писем мамам-воспитательницам (мне дали благодарственное письмо, сертификат на 1500 р. в книжный магазин "Планета", букет и три мягкие игрушки для детей) потом показали какой-то знаменитый фильм про каких-то 4 детей, но я его посмотреть не смогла, потому что дети были уставшие, не спавшие, капризничали, мы уехали  домой. Мы вообще туда сильно опоздали по объективным причинам (к врачу ходили). Потом еще всем сказали что можно в фойе пообщаться с психологом и еще с какими-то специалистами (там за столами полно народу сидело).  Еще корреспондент какой-то газеты (название не запомнила к сожалению) подошла быстренько несколько вопросов задала по нашей группе семейного воспитания. И, что самое приятное, по лестнице на второй этаж моего ребенка тащил представитель администрации района, к сожалению не знаю как зовут. В общем, получила позитивных эмоций от посещения данного мероприятия и самое главное  что-то материальное. Хотела рот открыть в благодарственной речи, типа спасибо чиновникам которые понимают, что вложения в материнство и детство - это выгодные вложения, не останавливайтесь мол на достигнутом, но сказать вообще ничего не дали, просто поздравили и все... В общем-то я не совсем врубилась, что это за мероприятие такое, и зачем оно надо. Просто небольшой праздник для мам с полезной инфой и маленьким намеком на агитацию за ЕР (гинеколог была кандидатом от ЕР)...
... Кто-нибудь из форумчан еще был там?
Думаю что всероссийский форум матерей - будет аналогичное мероприятие. Достаточно бесполезное с точки зрения пользы для народа, лучше б на эти деньги пандусы в поликлиниках сделали, а то у меня похоже сегодня грыжа вылезла.

[ДЦПшник]

Знаете, я читаю посты из не московских регионов и диву даюсь. Насколько уровень понимания местечковых чиновников отстает от столичных - лет на 15-20 точно. И этот процесс никто не контролирует сверху, что плохо.