Вот в самом ближайшем будущем у них на комиссии будет минтруд. И вроде каждый раз по одному ведомству.
вот к минтруду (министерству труда и социального развития) тоже очень много пожеланий...я конечно могу что-то напутать в сфере ответственности (может за эти пункты отвечает другое ведомство? Там черт ногу сломит кто чем руководит)
1)по протезно-ортопедическим предприятиям и вообще по ТСР - уже писала.
а)Качество исполнения индивидуальной сл. ортоп. обуви и закупаемых по тендеру ТСР в Росси в целом и в Башкортостане, в частности, неудовлетворительное. Это отмечают не только родители, но и специалисты - протезисты, ортопеды, инструкторы ЛФК. Необходимо значительно повысить требования ГОСТ на ТСР, разработать стандарты назначения обуви и др. ТСР (по типу стандартов лечения заболеваний), организовать государственный контроль качества продукции ПОП. И соответственно значительно увеличить компенсацию за самостоятельно приобретенные КАЧЕСТВЕННЫЕ ТСР. Те бесплатные некачественные ТСР, которые неверно назначают врачи-ортопеды и которыми пользуются дети-инвалиды сейчас, зачастую не лечат, а калечат. Минтрудсоцразвития Башкортостана может направить такое предложение в Минздравсоцразвития РФ. Они конечно скажут что у них нет жалоб, так вот пусть возмут и проведут анализ ситуации, опросят врачей, пациентов, сравнят хотя бы качество нашей и импортной продукции...или сравнят требования стандартов к импортным ТСР и к нашим...
б)Зарубежом, например в Германии, имеется около 600 Протезно-ортопедических предприятий (ПОП), изготавливающих инд. обувь и др. ортопедические изделия (тутора, аппараты), в России - всего 100, в Башкортостане - всего 1 (
http://travma-life.ru/allnews/item/195-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D1%8C-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%82%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D0%BE-%D0%BE%D1%80%D1%82%D0%BE%D0%BF%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D1%85-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BF%D1%80%D0%B8%D1%8F%D1%82%D0%B8%D0%B9-%D0%B2-%D1%80%D1%84.html ). Т.е. речи о конкуренции, доступности протезно-ортопедического предприятия жителям малых городов, райцентров и уж тем более деревень, нет. Нужно организовать филиалы, привлекать инд. предпринимателей, давать субсидии на развитие, модернизацию, перенимать иностранный опыт. И все это - только при соблюдении условий п. а)
в)У семьи с ребенком-инвалидом не всегда есть средства на покупку готовой обуви, с дальнейшей компенсацией. Необходимо организовать в Башкортостане проведение тендеров по закупу готовой КАЧЕСТВЕННОЙ ортопедической обуви (не только СУрсил-орто но и др. более качественных марок) и изготовления к ней индивидуальных стелек, в Москве такое есть.
г) Должна быть компенсация проезда к протезно-ортопедическому предприятию и обратно.
д) необходимо ограничить оптовую и розничную наценку на ТСР в России. Сейчас она неограничена, хоть 1000% крути...Те же самы ботинки сурсил-орто на сайте производителя цена 1000 руб., в ортопедическом салоне - 2700 руб. (наценка 170%!!!!!). Это станет хорошей профилактикой коррупции в этой сфере, наверное многим знакома система "откатов" в медицине.
2. Реабилитационные центры - мы уже писали в своих письмах. Остались вопросы на которые хотелось бы услышать (а лучше прочитать) конкретные ответы и увидеть своими глазами конкретные действия (мне не совсем понятно, правда, минздрав и минтруд кто за что отвечает)
-по увеличению количества реаб. центров
-ПОВЫШЕНИЮ оплаты специалистов
-более качественному обучению и повышению квалификации специалистов
-"доступной среде" в реаб. центрах и близлежащей территории -лифты, пандусы, парковки и пр.
-современному оборудованию в реаб. центрах (тренажеры, физиотерапия, скалодромы и пр. и пр. - в нашем письме это уже было)
-количеству ставок специалистов в реаб. центрах, в т.ч. иглорефлекотерапевтов, массажистов, инструкторов ЛФК, владеющих методикой Адели и т.п., дефектологов, логопедов, психологов
-очень важный вопрос (в свете грядущих событий) компенсация реабилитации в частных и хозрасчетных реабилитационных центрах, в том числе иногородних (Москва, Питер, Самара и т.п.) и зарубежных (Словакия, Германия...) если не могут организовать нормальные бесплатные реацентры сами, пусть сделают это для нас
3. трудоустройство родителей детей-инвалидов - вопрос вроде уже решается. Труд на дому тоже неплохо было бы организовать (работа с компьютером или телефоном- набор текста, логистика, диспетчер, справочная служба, и т.п.) В век интернет -технологий работа фрилансером это же вполне реально. Кстати вот ссылочка если кому-то интересно
http://www.dislife.ru/forum/viewtopic.php?f=59&t=110&sid=de7decfc5142c787118199fd9d0a2f02 .
За трудоустройство инвалида государство будет выплачивать предприятию 50 тысяч рублей
http://rutube.ru/tracks/4463031.html?v=6f344460ba7c3cca0b96c8f83849ebb5 . Ту же самую мотивацию надо сделать за трудоустройство родителя ребенка-инвалида. Среди нас есть очень квалифицированные специалисты, правильно Дина пишет, у многих из нас и отличное образование и большой опыт работы за плечами имеются.
4. кто отвечает за санатории? минздрав или минтруд?
5. У меня еще баааальшой вопрос по компенсации за дорогу в санаторий или в другой город на лечение. Этим же занимается Фонд социального страхования? А он подчиняется правительству РФ. Так вот кто (минздрав или минтрудсоцразвития) может внести такое предложение -компенсировать не только дорогу на поезде (НЕ ФИРМЕННОМ!)до места лечения или санатория-курорта, но любые виды транспорта (самолет, автомобиль (т.е.затраты на бензин), любой поезд, автобус) хотя бы в размере поездки на не-фирменном поезде. В идеале - в полном размере, т.к. наверное даже обычные люди могут представить себе что это такое - ехать с больным ребенком например после операции 1-2-3 суток в плацкартном вагоне, да пусть даже в купе, с пересадкой в Москве в несколько часов в условиях нашей "Доступной среды"!!!!
Я не думаю, что минздрав и минтруд смогут что-то реально сделать в плане лечения и реабилитации наших детей, пока не будут увеличены размеры бюджета выделяемые на медицину и соц. развитие, это на самом деле даже не вопрос к правительству, это на самом деле вопрос к правящей партии и тем, кто за ней стоит. Почему в стране нефти и газа есть деньги на перекраску АЗС Башнефти из синего в зеленый цвет (запланировано 2, 5 миллиарда рублей, по 6 миллионов рублей на 1 автозаправку! - кому интересно, какого цвета у них заправки??? им деньги девать уже некуда, с жиру бесятся). Почему у благотворительного фонда "Урал" который опять-таки принадлежит Башнефти, есть деньги на оплату космических зарплат хоккеистов из команды-чемпиона "Салават Юлаев". То же самое и у других нефтяных компаний, газпрома...они конечно тратят деньги и на благотворительность, но это же копейки по сравнению с их чистой прибылью! А почему на лечение, реабилитацию, лекарства, высокотехнологичные операции, ТСР, оплату проезда к месту лечения, санатории, и т.п. нужды для больных детишек денег нет? Это главный и пожалуй единственный на сегодняшний день вопрос, который бы я хотела задать правительству РФ и правящей партии Росии. Пока он не решится, ничего существенного мы не дождемся. Насколько я знаю, политика партии и правительства на сегодняшний день - не увеличивать бюджет на медицину и соцразвитие. Этим ВСЕ сказано. Даже не хочется рыпаться после этого. Противно.