Спастическая диплегия

[сheeky]

А я не подходила и на животе лежали толку то..вот фото где нам 4 месяца отлично лежит на животе.

[Северянка]

основная ошибка (сейчас трудно исправить, ребенок большой и понимающий) это чрезмерная опека. т.е ребенок заплакал, я прибежала (или бабушка). а нужно иначе - положить на живот на ковер. хочешь играть, ползи к игрушке. хочешь пить, ползи к бутылке. вот в нашей семье изначально до года этого не было и это ошибка. сейчас кусаю локти, но 4 летний ребенок с дцп умнее меня, переучить невозможно. она теперь если не хочет ползти, то подползает к шкафу и бьется лбом и заказывается с задержкой дыхания и посинением лица, потому что она знает, что в этом случае я приду. а у меня нервов не хватает выдержать, пока ей надоест биться и она начнет дышать.

Кать, а мне в своё время ещё врачом запрещено было давать ребю плакать, дабы не на орать дополнительных проблем...

[сheeky]

Северянка, не знаю моя не орала полеживала себе на животе пока не научилась на спину переворачиваться, с тех пор конечно на спине лежит..на кой напрягаться на животе..в потолок плевать комфортнее.

[Северянка]

Северянка, не знаю моя не орала полеживала себе на животе пока не научилась на спину переворачиваться, с тех пор конечно на спине лежит..на кой напрягаться на животе..в потолок плевать комфортнее.

Это я про возраст "до года", когда по малейшему писку бежишь на помощь из соседней комнаты...

[Wedma]

Wedma, а какими это вы танцами занимались?  Спецгруппы какие-то были? Я вот тоже раньше мечтала, что, если у меня родится дочка, обязательно ее на танцы отдам, эээх. Здорово то, что вы тут нам объясняете. Очень ценная инфа

Танцами я сейчас занимаюсь в центре "Одухотворение". Вот думала, что бы Вам такое написать про танцы. Ничего конструктивного не придумалось, одни эмоции и восторги! Посмотрите сами http://www.oduhotvorenie.com/
Посмотрите про фестиваль Inclusive Dance. На гала-концерте фестиваля было много коллективов из разных городов, причём я даже не помню точно из каких, потому что много было маленьких областных городов и даже посёлки! Так что найти что-то можно будет. Тут такой минус, что подобные проекты не поддерживаются со стороны властей, и существуют на голом энтузиазме, поэтому могут как создаваться подобные группы, так и закрываться, что печально.
Кстати, танцами я случайно начала заниматься, сначала не хотела, у меня же всё тело чёрти-как работает. Ходила на другие занятия. А в январе что-то все разболелись, и пришли только педагоги по танцам, сказали мне: "Пошли танцевать", ну я пошла. С тех пор и хожу. И вот ребята там шаги учили, а я под латину корпусом работала. Блин, как у меня болели спина и руки после первого занятия!!! Так что это очень хорошая физическая нагрузка. А вообще не чувствуешь усталости -- включается музыка, и тебя что-то запредельное побуждает двигаться! Вот так, ловишь кайф, а тело работает! Укрепилась спина, увеличился объём движений в моей "любимой" левой стороне тела, а это я всего 2-ой месяц раз в неделю на занятия хожу. Так что не бросайте этой мечты. Очень советую её осуществить. Кстати, ребята, которые плохо ходят, также с удовольствием занимаются танцами на колясках, в этом нет ничего плохого. Чтобы сделать какое-либо движение на коляске, нужно работать всем телом: и руками, и спиной, и  ногами. Вообще, танцевать --это кайф, а как это делать -- не имеет значения!

[Wedma]

Локти она не натирает?

когда только начинала ползать локти в кровь были, сейчас ничего, понятно что тяжело ползать, ну не на диване же весь день валяться, я с ней вместе половую жизнь веду , да и у меня попа болит сидеть потому как тощая, когда набираю сама вес и мне полегче..все болит и тело ломит думаю и у меня и у нее, вопрос , что ж делать?

Можно покрывало большое постелить толстое, хотя в нём может путаться будет, но можно как то по краям закрепить. Можно одевать в какие-нибудь толстые спортивные костюмы, чтобы прослойка была между полом и телом. Будет жарко, но мягко хоть. У меня когда стопы начали деформироваться и кости вылазить, пришлось начать по дому в обуви ползать и ходить. Сначала было жарко, потом привыкла, и главное, что не больно. А босиком я вообще не могу. Потом вот есть же гимнастические коврики, они из какого-то мягкого материала делаются, и на них очень тепло по сравнению с полом. Может есть ещё какие-то напольные покрытия из этого материала? Детские коврики для игры, которые в виде пазла собираются, вроде тоже такие же.

[сheeky]

Wedma, на локти одеваю обрезанные мохровые носки, на полу коврик ,там нормально, но она и за пределы ползает из одной комнаты в другую.

[сheeky]

Это я про возраст "до года", когда по малейшему писку бежишь на помощь из соседней комнаты...

и я пр возраст до года, просто мы спокойные были как танк не орали полеживали себе..

[МамаАнюты]

вот почему они у нас такие манипуляторы а я ставлю кружку на пол с водой, а Даня забирает.... вот хоть убейся, забирает и всё. А рядом нельзя сидеть, караулить, Кирилл тогда на меня смотрит...что будем делать, и не делает самостоятельных движений

у нас частично наоборот. если ребенок занимается с кем-то (не со мной), то мне нельзя находится в комнате. если она ползает одна на полу, то я чаще сижу и подбадриваю (молодец, умничка, здорово получается, давай-давай, быстрей-скорей и т.д), мотивирую игрушками, которые на данный момент котируются у дочки (каждый раз игрушки разные). с подбадриванием процесс идет шустрее:)

[МамаАнюты]

основная ошибка (сейчас трудно исправить, ребенок большой и понимающий) это чрезмерная опека. т.е ребенок заплакал, я прибежала (или бабушка). а нужно иначе - положить на живот на ковер. хочешь играть, ползи к игрушке. хочешь пить, ползи к бутылке. вот в нашей семье изначально до года этого не было и это ошибка. сейчас кусаю локти, но 4 летний ребенок с дцп умнее меня, переучить невозможно. она теперь если не хочет ползти, то подползает к шкафу и бьется лбом и заказывается с задержкой дыхания и посинением лица, потому что она знает, что в этом случае я приду. а у меня нервов не хватает выдержать, пока ей надоест биться и она начнет дышать.

Кать, а мне в своё время ещё врачом запрещено было давать ребю плакать, дабы не на орать дополнительных проблем...

у нас тоже такое было, не разрешали по нескольким причинам, поэтому бегала к ребенку по первому зову. но я считаю, что в нашей ситуации я всё равно упустила момент, когда можно было дать плакать, была какая-то грань между можно и нельзя, я её не увидела и бегала постоянно и поэтому в 1.2г уже дочка меня шантажировала своими закатываниями.

[Томзик]

Моему сыну 9 лет- колясочник, мы старые стартеры в лечение спастики. Кучу стимулирующих пропали, кололи Диспорт, иголки, лошадь, дельфины, Гросс, СИ, физио, массаж, бассейн, коррекция позвоночника, разработка и многое др.....
 В итоге:  5 месяцев назад сделали в Израиле операцию (резотомию) Спастики - НЕТ!!!  gwcm
 мы получили " новорожденного девятилетнего" ребенка. Жизнь началась с нуля, и она прекрасна. В новом теле чувствует себя очень комфортно, конечно есть много нюансов, но это большие мелочи по сравнению что с нами было.
 О чем жалеем: что не сделали такую уникальную операцию в раннем возрасте. Уже бегали бы.
Я с начала до конца всю тему не читала, отрывками. Могу сказать что благодаря Диспорту мы избежали "подсечек", "насечек", всяких хирургических вмешательств ( нам повезло с специалистами).
Будут вопросы спрашивайте- по стараюсь ответить.
Девчонки всех с наступающим 8 марта. Душевного спокойствия,самого крепкого здоровья деткам, беспрепятственного достижения в задуманном и много, очень много денег!!!!!    we]

[CogitoErgoSum]

мы получили " новорожденного девятилетнего" ребенка. Жизнь началась с нуля, и она прекрасна.

Что-то не вяжется в этих предложениях... Как такое может быть? )

Без спастики паренек лежит, но готов (есть успехи) учиться правильным движениям? В общем опишите, пожалуйста, подробнее. Мне очень интересно.

[Томзик]

мы получили " новорожденного девятилетнего" ребенка. Жизнь началась с нуля, и она прекрасна.

Что-то не вяжется в этих предложениях... Как такое может быть? )

Без спастики паренек лежит, но готов (есть успехи) учиться правильным движениям? В общем опишите, пожалуйста, подробнее. Мне очень интересно.

Во-первых он не лежит, а на данном  этапе ходит с поддержкой.
Во вторых : новорожденного -написано в скобках.
В третих- ему девять лет и ощутить свое тело без спастики ( за счет которой он многое чего и делал, скорей всего жил в ней или с ней, не знаю как сказать даже правильно)  очень-очень сложно, потому и написала : с нуля

[сheeky]

Томзик, спастика сильная была? у нас просто спастики почти нет ...немножко тянет заднюю поверхность бедер, знакомым сделали нейротомию  сначала обмякла потом получше стало , но теперь им будут делать стопы , вопрос , а когда же им  разрабатываться если все операции подряд, им тоже предлагали ризотомию, но у ребенка вес маленький, не подошел для операции.

[сheeky]

Томзик, а что до операции могли делать?