Спастическая диплегия

[настя и амина]

знакомьтесь Амина. ничего что я фото сюда кидаю?

[настя и амина]

красотка наша

[Ол-ля]

Оля-ля.у нас также все как вы описываете.а сколько вашей дочке лет?

Алине в декабре будет шесть. Кроме ДЦП у неё частичная атрофия зрит. нервов и куча аутичных заморочек

[Annette]

Ол-ля
Моим в декабре уже 5 будет, тоже ЧАЗН,  косоглазие,куча других проблем и все стоит в очереди после неврологии- сначала лечите ее,а потом уже все остальное, а время то идет...

[MamaYulia]

Здравствуйте! Моим мальчикам 3 года и тоже СД у обоих. Что отметила для себя: интенсивность (и физическая, и временная) занятий в нашем случае на тонус влияет в худшую сторону. После непосильных трудов и массажей тонус уходит, но очень скоро возвращается вдвойне. Мышцам становится еще хуже...либо так заниматься надо 24 часа в сутки, 7 дней в неделю 365 дней в году. Мы занимаемся лфк постоянно 2 раза в неделю со спецами (без срока, постоянно), сами дома (ходим в ходунках, стоим в вертикализаторе, сидим по-турецки, приседаем, делаем наклоны), ходим в бассейн 2 раза в неделю. Так вот сейчас я вижу, что ноги лучше, чем когда через ааждый месяц-два делали массажи и реабилитации ударные. Мы сами не ходим, но ходим в ходунках неплохо. И думаю будет еще лучше. То есть для себя мы выбрали спокойную реабилитацию, без надрывов. Мне кажется так лучше для физического и психического здоровья детей. Но опять же каждому безусловно свое :)

[Lapo4ka]

Нам 3, 3 СД, пошли в 1, 10. Помогла накачать ноги и снизить тонус беговая дорожка. Купили и ребенок ходит на ней каждый день по 2 -3 км(начинали конечно с дистанции поменьше). Сначала ноги, как палки были, ужас просто, сейчас намного лучше. Движение снимает спастику.

[MamaYulia]

Lapo4ka, а какая у вас дорожка? Вот тоже думаю купить. Какую не знаю...

[Lapo4ka]

http://www.elitesport.com.ua/catalogitems/begovaya-dorozhka-usa-style-ss70m вот такая, очень довольны-мягкая, безшумная и с удобными ручками. Вообще дорожки usa style мне нравятся больше всех. Пашет уже год и как новая, хотя и я и муж бегаем иногда.

[настя и амина]

Нам 3, 3 СД, пошли в 1, 10. Помогла накачать ноги и снизить тонус беговая дорожка. Купили и ребенок ходит на ней каждый день по 2 -3 км(начинали конечно с дистанции поменьше). Сначала ноги, как палки были, ужас просто, сейчас намного лучше. Движение снимает спастику.

добрый день а как называется ваша дорожка. ?и как убодно ходить ребенку?

[Lapo4ka]

USA style http://www.elitesport.com.ua/catalogitems/begovaya-dorozhka-usa-style-ss70m вот такая, очень довольны-мягкая, безшумная и с удобными ручками. Вообще дорожки usa style мне нравятся больше всех. Пашет уже год и как новая, хотя и я и муж бегаем иногда. Ребенку ходить удобно.

[Изольда Букина]

Привет всем. Хотим и о себе рассказать. Моего сыночка этот диагноз тоже, к сожалению, не обошел стороной. Глебу 1г. 2м. Родились мы в 34 недели ровно. ВЖК 3 ст. и ПВЛ. В общем, ситуация стандартна. В год поставили СД, позже уточнили-нижний парапарез. Ручки у нас хорошие. В ножках тонус.  Носки смотрят наружу ( у всех малыши косолапят, а мой  ) Опора хорошая, но часто на внутреннюю сторону стопы. А равновесия нет совсем. Поэтому потопаем не скоро. Но все будет, в этом сомнений нет. Самостоятельно практически не садится, редко получается через локоток, но с огромными усилиями. Пыхтит, кряхтит, старается. Если посадишь, сидит хорошо. Спина прямая. Встать возле опоры можем только с помощью, с постоять можем, от недолго. Ползаем совсем чуть-чуть и на пузе. На четвереньках только учимся. Интеллект сохранен. Болтаем, смеемся, играемся, любим маму, папу  и обниматься.   Вот  что хочу спросить. После постановки диагноза стала замечать , что уж больно беспокойно сын засыпает. Сучит ножками, напрягает их, вертится, может даже постонать.  Возникает это волнение прямо а момент засыпания, длится  с минуту. Во время дневного сна такого нет. А вот вечером каждый раз. Я очень боюсь судорог.  Было ли у кого что-то похожее?

[Люська]

Вам надо ээг мониторинг делать,дневной и ночной. Только так вы сможете знать судороги это или нет.

[Изольда Букина]

 Люська, спасибо за ответ, я побродила по форуму, почитала о судорогах. Конечно, мы решили сделать ээг. К сожалению, в нашем городе это не так то просто. В краевую детскую больницу попасть можно только по направлению участкового невролога, а она у нас на длительном больничном. А платно - очередь на два месяца вперед. У нас с 12 января реабилитация в местном РЦ. Вот и думай, как не навредить.

[Люська]

IrinaMos, если невролог на больничном и нет замещающего невролога,обратитесь к педиатру или к заведующей поликлиники. Если не помогут,звоните в страховую и жалуйтесь,обычно после звонка в страховую быстро находится и невролог и направление на ЭЭГ. Сразу просите направление на видео ЭЭГ мониторинг,а не на простое ЭЭГ.

[Изольда Букина]

Люська, так и сделаю. С педиатром этот вопрос решить не удалось. "Ждите невролога" - вот и все. Она у нас бабушка прожженная, ее не запугать. Включает дуру, и хоть об стену горох. Завтра пойду к главврачу поликлиники.