Спастическая диплегия

[Anya V]

Вас почитать, так вообще все плохо, все способы реабилитации никудышные 

у вас конечно больше опыта, но встает вопрос, куда бежать и что делать? Если врачи гонят пургу... то к кому, на форуме лечить? Это не сарказм, это реально вопрос...

[Летнее солнышко]

@Anya V, начните изучение подходов к реабилитации с темы Комплексный подход. Ссылку на неё я давала несколько страниц назад.

А вообще самый лучший реабилитолог это мама,  потому что она знает своего ребёнка как никто другой и видит его 24 часа в сутки,  а не 45 минут как "специалист" на приеме

[Тanya]

А вообще самый лучший реабилитолог это мама,  потому что она знает своего ребёнка как никто другой и видит его 24 часа в сутки,  а не 45 минут как "специалист" на приеме

[Anya V]

Я уже начала читать эту тему, ссылку на которую Вы мне дали, но я не перестаю пребывать в шоке. иЗ переписки сегодня получается, что всех врачей в топку с их рекомендациями в особенности, что касается медикаментозного лечения, все что причиняет боль, тоже в топку, не важно будет от этого эффект или нет, но туда же. ЛФК по сути туда же, массаж реальной пользы не несет, читайте форум и будет вам счастье... во как. 

это так, рассуждение в слух, риторическое так сказать...

[Люська]

@Anya V, вы зря обижаетесь,ну мне так показалось.
И действительно,врачи даже с самыми высшими регалиями( особенно в России,где все регалии покупаются за деньги) давно отстали от мировых стандартов лечения детей с ДЦП. И всех детей они лечат под шаблон,даже не вникая в подробности,это я вам как медработник говорю.

Наш пример лечения у таких звезд неврологии,я также как и вы,первое время доверяла этим светилам и выполняла все предписания,и уколы ноотропами и сосудистыми препаратами,и витаминами,пока нас это лечение не привело к Эпилепсии! И поверьте,ДЦП по сравнению с ЭПИ,просто цветочки! И надо было всего лишь перед назначениями всех лекарств,порекомендовать сделать ЭЭГ и удостовериться,что их лечение не ухудшит состояние ребенка. И что я услышала потом...- Ну мы хотели как лучше! ..... а получилось как всегда.
Что мы в первые 2 года делали все подряд,что сейчас почти ничего не делаем,развитие по тихонечку идет,медленно конечно,но все же...

[Люська]

И уже имея такой опыт,я ставлю под сомнения любые назначение,проверяю и перепроверяю по сто раз, и советуюсь на этом форуме с более опытнами мамами,и ни разу не пожалела,тк на форуме есть мамы,которые дадут фору любому профессору и доктору наук.

[Anya V]

@Люська,
Я не обижаюсь ни в коем случае. Я просто в культурном шоке... реально.
У меня просто пока несколько другой опыт. Нам всегда например перед назначением той же электростимуляции говорили сделать ЭЭГ, на протяжении двух лет она показывает норму. сейчас удивляюсь, почему уже не просят. Хочу как-нибудь сама сходить сделать, знаю, что надо раз в пол года. Но как мне объяснил один из "светил", что если сразу эпи не вылезло, мала вероятность , что вылезет, еще более мала, если ребенок недоношенный. По статистике, у доношенных эпи вылезает чаще :(( Я не говорю, что все врачи - это истина , а форум - это фуфло. Я почему сюда и пришла, особенно когда встал вопрос подсечки по Ульзибату или диспорт. И как мне все , абсолютно все, где бы не были говорят,, что без одного из этих методов нам не обойтись. И если подсечки ей делать сейчас просто смысла нет, мала еще, то хотя бы диспорт. и тоже мне стремно. Потому как прочитала. что это больно жутко. А еще потом и гипсовать, и в размышлениях я реально, а не ну ли это все в топку. А с другой стороны, а вдруг реально поможет?! Вот и как решить такой вопрос?!
Врачи разные бывают и разной квалификации, но очень трудно не верить вообще ни кому... Да и глупо. пока у меня есть только один врач, которому я доверяю, всех остальных я стараюсь слушать. внимать и решать.... И каждый раз , понимаю, что последствия от своего решения буду огребать я и мой ребенок, а не они...

[Anya V]

к слову о врачах. Наш местный невролог, у которой я была всего один раз, необходимо было какую-то бумажку взять. когда нас посмотрела (это было наверное года полтора может чуть больше назад)сказала. "Ой какая чудная девочка. А почему вам ДЦП ставят? На вид здоровый ребенок. Вам бы только тонус в ножках убрать и все".
Действительно... делов то.
После этого я к ней больше не ходила.

[Na_Shi]

Я уже начала читать эту тему, ссылку на которую Вы мне дали, но я не перестаю пребывать в шоке. иЗ переписки сегодня получается, что всех врачей в топку с их рекомендациями в особенности, что касается медикаментозного лечения, все что причиняет боль, тоже в топку, не важно будет от этого эффект или нет, но туда же. ЛФК по сути туда же, массаж реальной пользы не несет, читайте форум и будет вам счастье... во как. 

это так, рассуждение в слух, риторическое так сказать...

  ну да темка анекдот, и по теме комплексного подхода больше  воды, я бы назвала ее так - " быт и воспитание ребенка с дцп"    Но почитать действительно есть что. Местами даже интересно.

[myshka1988]

Anya V, здравствуйте! Простите, но не могла не написать-уж насколько Вы мне меня напомнили года так три примерно назад. Да, наверное, все мамы проходят эти этапы. Моя кроха родилась 23 июля 2012 года в 29 недель. И целый год я просто уповала на врачей-они же знают, им видней. И, почему-то, "нормальный недоношенный ребенок" в год получил ДЦП спастическую диплегию тяжелой степени (с чем, правда, можно поспорить). Вот уже как полтора года я вообще не мучаю ребенка-массаж она любит, от лошадок в восторге и бассейн в придачу. ЛФК делаем, но без боли и нытья, и в основном активное. Вспоминаю как года два назад летом в прекрасную солнечную погоду сидела с ней дома и "занималась" (ну нужно ведь..). А врачей всяких насмотрелась, до смешного глупых даже. Не верю ни одному из них. Нет, я не забросила ребенка, просто сейчас стараемся делать все с удовольствием.

[Na_Shi]

Anya V, здравствуйте! Простите, но не могла не написать-уж насколько Вы мне меня напомнили года так три примерно назад. Да, наверное, все мамы проходят эти этапы. Моя кроха родилась 23 июля 2012 года в 29 недель. И целый год я просто уповала на врачей-они же знают, им видней. И, почему-то, "нормальный недоношенный ребенок" в год получил ДЦП спастическую диплегию тяжелой степени (с чем, правда, можно поспорить). Вот уже как полтора года я вообще не мучаю ребенка-массаж она любит, от лошадок в восторге и бассейн в придачу. ЛФК делаем, но без боли и нытья, и в основном активное. Вспоминаю как года два назад летом в прекрасную солнечную погоду сидела с ней дома и "занималась" (ну нужно ведь..). А врачей всяких насмотрелась, до смешного глупых даже. Не верю ни одному из них. Нет, я не забросила ребенка, просто сейчас стараемся делать все с удовольствием.

   слово в слово та же история    и реа через боль и страдания ребенка это не выход,жаль что требуется время на то чтоб это осознать,кому- то год,а кому и не один.

[Anya V]

@myshka1988,
Так мы ЛФК и массаж тоже в основном с удовольствием делаем. Ну иногда, она просто характер свой пытается показать, и не хочет делать что-то. Не потому что больно, а потому что вредничает... :)
А врачи, я же уже говорила. я на них ни разу не молюсь. Но внимательно слушаю. Да и нельзя их всех под одну гребенку, что дескать они все все неправильно говорят, а уж нам то, виднее. согласитесь не все и не всегда бред говорят. Вот меня отправили тему Lma читать, он кто? Тоже врач. С высшей категорией, насколько я вкратце с его сайтом ознакомилась. Однако половина мамочек на него реально "молится".  говоря, "какая правильная тема, и как Вы все правильно пишите"  В этой же теме эти же люди пишут - что врачи "г"!!!
Утрирую конечно, и ничего плохого о нем не говорю. Только то, что всех под одну гребенку грести не надо. Врачи тоже есть хорошие и толковые.
Так же правильно написали и в теме комплексного подхода и здесь выше, только глядя на своего ребенка, будешь самостоятельно принимать решение, или с помощью кого-то, но решать все равно самостоятельно, что и как ему делать. и не важно, решишь ты его резать или горчицу в ноги втирать...

[Na_Shi]

@Anya V, вы не пробовали попасть на консультацию к Клочковой Е,С,? Она дает неплохие рекомендации исходя от состояния ребенка( какие упражнения делать,какие-то бытовые детали (как держать, куда сажать), ТСР, обувь и т.д.). Именно комплексный подход.Тут на форуме есть тема о ней и ее подходе  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=55444.0

[Anya V]

@Na_Shi,  . Не слышала про нее. Почитаю.

[Люська]

@Люська,
 Но как мне объяснил один из "светил", что если сразу эпи не вылезло, мала вероятность , что вылезет, еще более мала, если ребенок недоношенный.

Вот вам снова наш пример,у меня  ребенок недоношенный,31 нед, ЭЭГ была чистая,пока нам не прокололи Актовегин( сосудистый препарат),и привет эпиактивность на ЭЭГ,а уж после Депакина ( противосудорожный препарат,который в принципе должен был убрать эпиактивность) Да здравствуют Приступы( судороги),и все эпилептологи в один голос твердили что, не мог Депакин спровоцировать судороги,но даже в противопоказаниях написано,возможны судороги,хоть и препарат противосудорожный.
Это потом мне зарубежные специалисты объяснили что,эпиактивность не лечат,тк при повреждении мозга возможно всю жизнь ЭЭГ будет с эпиактивностью,а лечат судороги. А нам наоборот их спровоцировали.
Все ноотропы в Европе противопоказаны детям.

И еще хотела про насечки написать,очень рискованое дело,прям очень,очень.
Наши знакомые ездили в Китай,ребенку сделали 22 насечки,начиная от паха и кончая стопами. После операции ребенок стал ходить,но счастье длилось не долго,через полгода мало того что,перестал ходить,даже встать не мог,еще и мышцы атрофировались в следствии отсутствия инервации( ведь они режут нерв,который потом никак не восстановить). Дело конечно ваше,но я бы взвесила все 1000 раз.