Автор Тема: Спастическая диплегия  (Прочитано 429757 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2160 : 19 Декабря 2016, 12:20:02 »
@Скво, я изложила СВОЕ мнение.
если у Вас оно иное, если Ваш опыт другое подсказывает, не факт, что это дает Вам право раздавать оценки кто прав, а кто нет.

атаксия, тонус, гиперкинезы - это не голова, нет? не проблемы ЦНС и ГМ?

ЦНС и ГМ, но лишать человека возможности передвигаться вертикально, пусть и при помощи тех. средств НЕПРАВИЛЬНО! Это вам скажет любой врач ЛФК, физический терапевт и же с ними.
да я не спрашиваю ничьего мнения в данный момент.
моему ребенку 9 лет, у меня уже сформировано свое.
хочется пар выпустить, что ли?
я не спорю с Вами и не лишаю Вашего ребенка никаких возможностей.
хотите ставить - ставьте.
социализацию и ортопедию хорошо бы разделять, все же.

насчет "любой врач лфк" прям позабавило. "любой" врач - да, и не такое скажет. а зачем слушать "любых"?
Слава Богу за все!

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6379
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2161 : 19 Декабря 2016, 12:20:40 »
@Скво, если Вы хотите вертикального передвижения, да тогда ходунки Вам в помощь. Но к самостоятельной ходьбе ходунки не имеют отношения. Ребёнок привыкнет, что его постоянно кто-то или что-то удерживает и все, не будет сам стараться удержать равновесие.

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2162 : 19 Декабря 2016, 12:29:28 »
зацепило, расширю.

есть разные аспекты вертикализации, согласна. в т.ч. социальная, психологическая, с т. зр. развития интеллекта.
я  в целом - за вертикализацию. я - за правильно подобранные вертикализаторы.
я - за ходунки для детей, про которых спецы и родители понимают, что самостоятельной ходьбы уже не будет, но это не значит, что ребенок все время должен лежать или сидеть.
школы в Германии или Штатах, где тяжелые по российская меркам дети рассекают в ходунках - это супер, кто бы спорил.

но вопрос был про конкретного ребенка, от которого ждут самостоятельной ходьбы. Ходунки при этом в лучшем случае - бесполезны, в худшем - вредны. потому что ребенок, который опирается на ходунки формирует иные стереотипы для себя, по-другому ловит баланс, иначе пытается координировать свои движения. топая в ходунках этот ребенок в лучшем случае будет совершенствовать свои навыки топанья в ходунках. к самостоятельной ходьбе его приблизят только попытки самостоятельной ходьбы.
бег в мешках и просто бег - это два разных вида активности.
Слава Богу за все!

Оффлайн Скво

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2163 : 19 Декабря 2016, 12:30:17 »
Если ребенок физически может ходить, он не будет таскать за собой тележки и ходунки, т.к. они попросту ограничивают его.
и по поводу "привыкнет" - это такой же миф, как фразы о том, что альтернативная коммуникация тормозит вербальную
Incredible Moment 8-Year-Old with Cerebral Palsy Finishes First Triathlon - YouTube
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2164 : 19 Декабря 2016, 12:39:29 »
про коммуникации поговорим в другом разделе.

о чем этот ролик? ребенку 8 лет. ходунки в ролике - социальная приспособа, дающая ему возможность жить активной жизнью, выходить в люди и не падать каждые 2 метра на асфальт при этом.
помогают они ему в формировании навыков самостоятельной ходьбы? нет.
формируют они правильные стереотипы ходьбы? нет.
препятствуют формированию ортопедических патологий? нет.
если бы мой ребенок так ходил в 8 лет, как этот мальчик, я бы тоже была рада этим ходункам.
мой ходит, правда, немногим лучше. Но научился обходиться без опор. стоит ли за это побороться тем, у кого детям 2-3-4 года? стоит, мое личное ИМХО.
Слава Богу за все!

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6379
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2165 : 19 Декабря 2016, 12:48:39 »
@Севилья, согласна с Вами полностью!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2166 : 19 Декабря 2016, 13:23:07 »
Мой шатается с трудом держит равновесие
@Athina,
так делайте как можно больше упражнений и игр на равновесие. От простейших, при пробуждении "по кочкам, по кочкам, в ямку бух!", до всех возможных крутилок, качания в одеяле (двое взрослых качают) с последующим выкидыванием на кровать, качели (не только вперед-назад, но и вертолетом), подкидывания-подбрасывания, словом - все, где ребенку надо равновесие руками ловить.
иппотерапия тоже лепту вносит в это дело (не панацея, но капля камень точит).
плавание, точнее, барахтанье и падения в воду.
лазалки, шведские стенки (по возможностям ребенка).
мы ежедневно качали на качелях, вертели в одеяле и т.д. регулярно и подолгу.
на батуте качали. вообще батут для дцпшек - история с ограничениями. Но мы ребенка, пока маленький был, просто сажали на сетку, я с какой-нибудь присказкой прыгала, а он пытался удержаться ровно.
моему ребенку, мне кажется, помогало даже то, что вместо стульчика он много лет сидел на чехле от швейной машины. сначала падал (в предусмотрительно подложенное одеяло), потом научился более-менее сидеть, потом орудовать ложкой, потом заниматься.
Это тоже все баланс, это тоже все идет в копилку умения владеть своим телом и удерживать корпус вертикально. при ходьбе ноги - не главное.
« Последнее редактирование: 19 Декабря 2016, 13:32:05 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2167 : 22 Декабря 2016, 10:35:14 »
@Севилья, спасибо Вам огромное за всегда полезные комменты. Я вижу параллели с вашим ребёнком..так понимаю года 2 нам надо чтоб расходиться.. он любит хватать тележку и с ней ходить. Но попу же с ней отклячивает.. и потом из-за подвывиха хотела, чтоб он побольше вертикализовнный был. Учитывая что тележку любит, думала может с заднеопорными тоже сам захочет.. вот если его не правоцировать, то за весть день может и шагу самостоятельного не сделать. У опоры то ходит, но предпочитает ползком!((((
@Скво  спасибо Вам за отзыв, мне интересно услышать все мнения. Я уже много допытываю Севилью, и она все правильно поняла по поводу именно моего ребёнка. Много ньюансов и мне, как любой другой маме,  нужно разобраться, что хорошо для Моего реребенка. По поводу же того, что "любой спец Лфк скажет.." с Вами не соглашусь. Мнения по поводу моего ребёнка разошлись в каждом рассматриваемом нами вопросе, начиная с подвывихов, ношения ортезов, каких именно и т.д.. Мамам больше доверяю..

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2168 : 22 Декабря 2016, 11:01:34 »
@Athina, спасибо за теплые слова.

не обязательно Ваш ребенок будет 2 года расхаживаться. мой очень слабый был, малюсенький, маловесный, с приличной задержкой по многим направлениям. а все ж увязано воедино.
и много факторов влияет на ходьбу. правильно подобранная обувь, например. Мой стал более-менее ходить в ортезах -аппаратах с широкими подошвами, босиком уже позже ходить начал.

с подвывихом с ходьбой все непросто. Тут не просто вертикализация нужна, а так, чтобы не усугублялись ортопедические проблемы. про своши и проч мы обсуждали, да?

если вы в Москве или Питере живете, постарайтесь попасть на консультацию к питерским физическим терапевтам Екатерине Клочковой или Илоне Абсандзе, а также в Центр лечебной педагогики (если будете форму заявки заполнять, укажите, что вам нужен консилиум с двигательным терапевтом, желательно Л.М. Зельдиным). Надо собрать экспертные мнения, что именно вашему ребенку полезно при ныненшем состоянии суставов.
получаются два разных полюса: с одной стороны ортопеды с их приспособами (часто устаревшими или узконаправленными) , с другой - реабилитологи, а нужны те, кто посредине и учиывает все факторы, начиная с головы.
Слава Богу за все!

Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2169 : 22 Декабря 2016, 11:37:21 »
@Севилья, спасибо за наводку. Мы из Москвы, они тут тоже принимают?
Мой мальчик зайчик родился весом в 1 кг на 28 неделе. Мы ждём наши аппараты только и всегда в своше.. надеюсь на чудо с тбс, его подвывих обсуждали с Вами!)

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2170 : 22 Декабря 2016, 12:26:28 »
@Севилья, спасибо за наводку. Мы из Москвы, они тут тоже принимают?
Мой мальчик зайчик родился весом в 1 кг на 28 неделе. Мы ждём наши аппараты только и всегда в своше.. надеюсь на чудо с тбс, его подвывих обсуждали с Вами!)
в ЦЛП на главной странице сайта есть форма записи на первичку. киньте заявку. Ждать несколько месяцев. Но оно того стоит.
про Клочкову есть тема на этом форуме. с нею вКонтакте или на ФБ связаться, уточнить, когда будет в Москве и договориться о встрече. в январе собиралась, но пока дату не называла.
это очень полезные встречи.
Слава Богу за все!

Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2171 : 22 Декабря 2016, 17:42:22 »
@Севилья, спасибо за советы! Можно ли сюда видео как то загрузить?

Оффлайн makaronina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Тройняшки Георгий, Михаил и Лидочка
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2172 : 24 Декабря 2016, 13:49:35 »
Всем привет. Меня зовут Таня, у нас тройняшки, двоим дцп поставили. У сына спастическая диплегия, у дочки Атоксически-А. Нам 1,7,

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 25575
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 453
  • Кемеровская область - Кузбасс
    • Награды
Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2173 : 24 Декабря 2016, 14:34:34 »
Татьяна,  здравствуйте.
Всем привет. Меня зовут Таня, у нас тройняшки, двоим дцп поставили. У сына спастическая диплегия, у дочки Атоксически-А. Нам 1,7
Инвалидность  им 
двоим дцп поставили. У сына спастическая диплегия, у дочки Атоксически-А. Нам 1,7
установлена   :uhm: :uhm: :uhm: .  Если  " да ",  то  есть  ли  в  Индивидуальных  Программах  Реабилитации  ( Абилитации )  третья  степень  ограничения  жизнедеятельности  в  хотя  бы  одной  категории  :
1 .  Самообслуживание ;
2 .  Самостоятельное  передвижение ;
3 .  Ориентация ;
4 .  Общение ;
5 .  Обучение ;
6 .  Контроль  за  своим  поведением ;
7 .   Трудовая  деятельность   :uhm:   :uhm: :uhm: . 
« Последнее редактирование: 24 Декабря 2016, 15:02:43 от юрист »
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн Агата Кристаллинская

Re: Спастическая диплегия
« Ответ #2174 : 29 Декабря 2016, 23:09:01 »
Всем привет. У меня сыну в год поставили диагноз спастическая диплегия. Сейчас нам 1 год и 5 мес. И еще у нас порок сердца (ДМПП 12 мм и ОАП 2,2 мм). Была ли у кого-нибудь такая же ситуация? И как в физическом плане  ребенок после операции стал активнее?
« Последнее редактирование: 29 Декабря 2016, 23:33:33 от Агата Кристаллинская »