Спастическая диплегия

[Na_Shi]

Екатерина Миро, вы не о том думаете

[ДЦПшник]

Не открою большой тайны- такой опыт был у всех. Особенно у новеньких.

[Летнее солнышко]

Екатерина Миро, вы не о том думаете

Всё приходит с опытом...

[Екатеринамиро]

@Na_Shi, наверное по тому что у меня пока мало опыта, у вас опыта по больше, напишите пожалуйста о чем мне думать?

[Grita]

Из Пушкино М.О

Значит в Москву ездить ко врачам сможете если что?

[Na_Shi]

@Na_Shi, наверное по тому что у меня пока мало опыта, у вас опыта по больше, напишите пожалуйста о чем мне думать?

О том как реабилитировать ребёнка, то что пишут на бумаге вас должно в последнюю очередь волновать. Пусть пишут, вам ещё не то напишут и каждый будет строчить своё.
 Если вам станет легче, то у вас не 4 степень утраты здоровья )) Это «тяжелые» , которые не могут сами себя обслуживать, неходячие.

[Grita]

Не по теме наверное, но все же.. нам почти три, а до сих пор говорят , что мы «лёгкие», у меня сын даже не сидит, говорят, он пойдёт, а возраст не важен (( Мне кажется они на интеллект ровняют степень тяжести дцп , перспективность.

Мне кажется, вам откровенно врут. Ну не может быть ребёнок "лёгким" если в 3 не сидит. А вообще у врачей в терминологии и выпусках никогда не написано "легкий или тяжелый". Есть 3 степени ограничений в ИПР написано. Вот там более менее можно сказать, как вас "оценили", и физика и лирика. Только по одному интеллекту о перспективах и тяжести-лёгкости не судят. У меня сын сидит как ваш, и возраст такой же. Интеллект тьфу тьфу. Но мы "тяжелые" если называть вещи своими именами. В совокупности факторов. Другое дело, что от того к какой степени тяжести нас относят ничего дня меня не меняется. Как занимаемся упорно так и занимаемся. На отношение к ребенку это не относится. А вы тешите себя иллюзиями, или вам это платные спецы говорят. Если спец хороший, грамотный, он никогда не скажет тяжелые вы или легкие. Потому, что его задача видеть потенциал у ребенка и это развивать. А "легкие" детки, для сравнения, в 3 года, имеют незначительные ограничения. Ходят самостоятельно, посещают садик, с интеллектом проблем по минимуму.

Я и не говорю, что тешу себя иллюзиями )) С чего вы это взяли? Я за прожитые три года немного понимаю что у нас и какие перспективы возможны были бы если бы развитие не стояло на мертвой точке, прошу выбирать тон.
Я просто предположила степень оценки тяжести из вне, скажем так. Легкий или тяжёлый, прямо так уж и не говорят конечно, это как вывод из всего сказанного. Но меня не очень интересует этот момент, мы живем с тем что есть, просто тема зашла.
Ах да и степень у нас 4, и на повторной комиссии она не изменится. И ребёнок тяжёлый, но сохранен интеллект. Он развит наравне с братом двойняшкой и будучи «лежачим» психически все делает наравне с ним, и , ВОЗМОЖНО, только поэтому мы считаемся перспективными в глазах наших спецов.

Вот как раз из вне вам и неверно говорят, и если они так считают, сомнительные они спецы тогда. Вы зациклены на перспективах, кто чего сказал. Перспектив никто не знает.

[Na_Shi]

Конечно я зауиклена на перспективах. Если я сама не буду верить в перспективы, то где я буду черпать силы и желание работать. Я к черту все брошу и пусть он лежит себе до конца своих дней, что рвать одно место бестолку..
Мне вот только одно интересно, почему вы делаете такие выводы по поводу перспективности моего сына, не зная его? При этом поливая грязью людей с которыми мы работаем и,кстати , получаем результат. Все идёт медленно, но верно и правильно. Вы не много берёте на себя в своих высказываниях? У вашего ребёнка обсолютно другие проблемы, мне кажется вы равняете.

Пример. У моей подруги действительно тяжёлый ребёнок, ей так и говорят- можно облегчить ему жизнь, но перспективы размыты.. Мы работаем с одними людьми.
 Я знаю лично детей, с проблемами как у нас достаточно социализированных в обществе, но только к 5-6 годам. 

[Na_Shi]

И называйте это как хотите, но я верю в своего ребёнка и мне даже не столь важно, что мне говорят, а говорят что движение идёт, что он не стоит на месте, и буду работать пока есть силы и надежды.. возможно придёт время и я опущу руки, но не сейчас.

[Екатеринамиро]

@Na_Shi, так я об этом тоже думаю, и занимаюсь с ребенком, когда он был по меньше мы приглашали спициалиста домой она занималась с ним в ванной, массажисты, инструкторы по лфк, потом пошли в бассейн. Не давно мы переехали в Пушкино не как не могу найти здесь хороших специалистов, нашла одну девушку она сказала что в феврале приедут спецы из Чехии , будем у них проходиь курс по бобат, но и до февраля не хочется сидеть сложа руки, хотя лфк у нас каждый день

[Na_Shi]

Екатерина, бобат это тема, потом дома будете жить по Бобат и увидите результат  ))

[Grita]

Конечно я зауиклена на перспективах. Если я сама не буду верить в перспективы, то где я буду черпать силы и желание работать. Я к черту все брошу и пусть он лежит себе до конца своих дней, что рвать одно место бестолку..
Мне вот только одно интересно, почему вы делаете такие выводы по поводу перспективности моего сына, не зная его? При этом поливая грязью людей с которыми мы работаем и,кстати , получаем результат. Все идёт медленно, но верно и правильно. Вы не много берёте на себя в своих высказываниях? У вашего ребёнка обсолютно другие проблемы, мне кажется вы равняете.

Пример. У моей подруги действительно тяжёлый ребёнок, ей так и говорят- можно облегчить ему жизнь, но перспективы размыты.. Мы работаем с одними людьми.
 Я знаю лично детей, с проблемами как у нас достаточно социализированных в обществе, но только к 5-6 годам.

Я видела фото Вашего сына. Про физику мне все более менее понятно. Про интеллект судить не могу.
Никто грязь Ваших спецов не поливает. Я сомневаюсь в их компетентности. Если вы на бобате и фельденкрайзе мышцы укрепляете)

[Na_Shi]

И напоследок специально для Grita, я посадила Матвея и ушла на кухню, вернулась а он сидит. Прошло минут 10, это нонсанс просто для него, вот и вся перспектива. Работаем не зря.

[Na_Shi]

, У нас бобат в Польше, Фельденкрайз в Германии. Я вам фото и видео опубликовала всего процесса,как работают на укрепление мышц,если с вами работают по другому, потому что у вас другие проблемы, то это не значит что с нами работают неправильно. Обязательно в феврале сниму видео Фельденкрайз лично для вас. У вас какие то непробиваемые стереотипы и комплексы, несете  мягко говоря чушь.. нет желания продолжать этот диалог.. мне это просто неинтересно.. Я не понимаю что вы хотите доказать мне, что вы крутой диагност? Или познания свои в методиках проявить? Вы Извините, но ваше мнение для меня пустое, я вижу человека, который вообще не компетентен.

[Na_Shi]

И ещё о компетентности. С нами работает Бикетов,Утенков,Клочковато- это по России. В Германии Хуан( кто в теме многие его знают), Бобат в Олинек. Вы единственный человек, который усомнился в компетентности данных специалистов. Возможно бесплатные неврологи круче или вы сама, оценивая результат по фото.