Спастическая диплегия

[Скво]

У нас, на просторах СНГ, ортезирование на очень низком уровне, поэтому и страх "испортить" появился.

[Летнее солнышко]

@Скво, я живу в 5 тыс км от Москвы. Чтобы даже просто визу в Германию получить нужно ехать в Новосибирск (это 2 тыс км от нас), про стоимость билетов на самолёт я молчу. Кроме того, у меня же не с самого раннего детства эквиноварус, а с 13 лет. Это, думаю, тоже свою роль играет.
Мне хватает тех чудес, которые делает мой реабилитолог. Более чем хватает.

[Скво]

@Летнее солнышко, речь же не только о вас.
Вы в 13 лет варус получили, а если у ребенка уже в 3-5-7 лет выраженный варус/вальгус, то он будет только прогрессировать.
Поэтому я за "насиловать стопу" как вы сказали, потому что ортезами скорректировать ее реально, если начать вовремя.

[Летнее солнышко]

@Скво, вот я и написала, что у маленьких в 3-5 ещё можно что-то попытаться скорректировать, может и мне что-то делали, маленькая была, не помню. Но в подростковом возрасте изменения уже становятся постоянными. Это я вижу и на своём примере и на примере других взрослых ДЦПшек. Но, например, благодаря гиперлордозу, который образовался к 14 годам, удалось спасти ТЗБ.

[rossia]

@Летнее солнышко, речь же не только о вас.
Вы в 13 лет варус получили, а если у ребенка уже в 3-5-7 лет выраженный варус/вальгус, то он будет только прогрессировать.
Поэтому я за "насиловать стопу" как вы сказали, потому что ортезами скорректировать ее реально, если начать вовремя.

[Севилья]

Спасибо.  Но может все-таки здесь найдутся мамы,  детки которых занимаются в группах для здоровых детей (бассейн, хореография,  каратэ и т.п.),  с Лфк только на курсах реабилитации. Как у таких деток успехи в походке?

У моего ребенка неважная походка (одна нога короче другой; или подпрыгивает при ходьбе, или подволакивает). Я стараюсь, чтоы он со здоровыми занимался. В бассейн - в обычную группу. Танцы со здоровой сестрой. На физкультуру в школе - с классом.

Севилья,  Боря научился танцевать на танцах с сестрой и хорошо ли плавает? Как долго занимаетесь?  Моя вот не понимает,  почему всегда брату проигрывает,  если наперегонки бегут.  И на танцах у неё не все получается. У вас нет подобных проблем?  И какими танцами занимаетесь: бальными или хореографией?

@Ольга8305, мне сложно судить об уровне навыков. Мы из тех родителей, которым процесс важнее результата. Я, честно говоря, не снимаю промежуточные результаты ни за месяц, ни за годы.
К тому же, Боря очень мозаично развивается, он базово достаточно тяжелый. У нас принягто считать, что любой его чих - это уже супер, если сам чихнул.
Плаванье... Он в бассейне барахтается с 2-х лет, и не помнит себя не плавающим. Нырять готов даже в тарелке с супом. Но с тренером заниматься и работать над стилем дозрел только в школьном возрасте (сестра-двойняшка, с которой одновременно начинали, с тренером с 5 лет, плавает отлично разными стилями). Боря в эту ситуацию входил плавно, с первого класса плавал в группе но с Инд тренером, сейчас только в группе. Я, честно говоря, не мониторю его уровень. Он в целом настолько не айс, что для меня успех, что он в раздевалку заходит одетый, переодевается и на воду приходит в плавках и кроксах. Думаю, он сильно хуже всех в группе, но тренера не дергаю, дабы не провоцировать ненужные выводы.
Что-то умеет - и ладно.
Танцы... У нас Плотный график в учебном году, поэтому танцы - в летние каникулы. Экспресс-курс.?Беру им с сестрой препода для занятий на двоих. Были бальные танцы, была и хореография. Мне опять же важно, чтоьы как может, двигался под музыку, пытался успевать, попадать в ритм. Подозреваю, что на паркете ему не блистать. От преподов отчета об успехах и показательных уроков не прошу. Рада тому, что взялись, хоть им и страшно поначалу бывает, боятся ответственности.
Конкуренции мальчик не боится. То ли еше не созрел мозгами, то ли удалось так воспитать (у нас и дочка живет, нацеленная исключительно на личные достижения; ей реально фиолетово, кто лучше или хуже нее выступил на соревнованиях или в конкурсе, может радоваться пятому месту, если совладала с собой в сложном элементе, и не принимать поздравлений за первое, если считает, что оно досталось из-за того, что соперники сделали еще больше ошибок, чем она. Боря не то, что с сестрой никогда не соревнуется, но даже не задается вопросом, почему одноклассники что-то могут, а он -нет).
На физре делает то, что может в тех пределах, что может. Те жп упражнения, что и все. Чувствует, что не может -тихо отваливает в сторону.
Я не жду от него медалей в соревнованиях со здоровыми. Скидки на то, что инвалид и поощрительные призы мне тоже не нужны. Наш бонус - что вышел вместе со всеми, сделал, что мог, получил удовольствие, потусовался в хорошей компании и отвалил без тени сомнений, будто что-то с ним не так.
К тому же Боря зреет и лучшает с каждым годом. Возможно, когда-то и работа на результат пойдет. Но это должен быть его выбор.

[Ольга8305]

@Севилья, спасибо за ответ.  У вас дети молодцы,  а моя постоянно ревет,  если что-то не получается,  хотя и её брат-двойняшка тоже не спортсмен (у него шунт), но совсем не переживает,  если что-то не выходит,  но может дочь ещё  маленькая,  просто не понимает,
 что никто не обязан все уметь.

[Севилья]

@Ольга8305, спасибо на добром слове.
У нас не какие-то выдающиеся дети.
Просто стараемся научить их жить максимально радостно с тем набором ограничений, какой уж есть.
Требования к их навыкам сугубо практические.
В плаванье важно не каким стилем и насколько круто плавает на соревнованиях. А чтобы на отдыхе дети могли час играть и плавать в море, а мы с мужем - сидеть в баре и не беспокоиться, как они там.
В танцах - не на сцене в ДК блистать и заслуживать похвалы препода, а чтоьы когла хочется танцевать - танцевать в любом месте и не терзать свой подростковый мозг мыслями "а вдруг я нелепо выгляжу и двигаюсь как корова".
Так же и петь, когда хочется или надо. И на компе презу сбацать - не лучше всех, а просто достаточно хорошо. И т.д.

[Севилья]

Я, кстати, не нашла за 10 лет ответа на вопрос "надо ли насиловать что либо (стопа как частный случай), чтоьы избежать того-то и того то...
Мы и так, и эдак делали. И строго ортезировали, и забивали, и оперировали.... А все как-то идет своим ходом. И никакой внятной связи с нашими усилиями ;)

[Тanya]

Наш бонус - что вышел вместе со всеми, сделал, что мог, получил удовольствие, потусовался в хорошей компании и отвалил без тени сомнений, будто что-то с ним не так.

Согласна  с вами полностью. Ведем такую же политику. Может где-то и жестковато, но растим не кисейную барышню.

[Люська]

@Летнее солнышко, речь же не только о вас.
Вы в 13 лет варус получили, а если у ребенка уже в 3-5-7 лет выраженный варус/вальгус, то он будет только прогрессировать.
Поэтому я за "насиловать стопу" как вы сказали, потому что ортезами скорректировать ее реально, если начать вовремя.

надо сначала разобраться откуда ноги растут у вальгуса-варуса,в прямом смысле слова,тк если это проблема идет от тазобедренных,то вы можете обнасиловать стопу,а результата не будет,а возможно будет и ухудшение с тазобедренными. Фиксируя стопу в правильном положении в ортезах,организм начнет искать выход,а выход будет в искривлении таза,поэтому надо начинать в позвоночника и таза,ну и с тазобедренных,как разрабатывать должны специалисты рассказать-показать,и можно увидеть как при улучшении тазобедренных стопа сама по тихоньку будет вправляться. Тк спастика или гипотонус в голеностопе(вальгус-варус) это последствие а не первопричина.

[ДЦПшник]

Тк спастика или гипотонус в голеностопе(вальгус-варус) это последствие а не первопричина.

Уже по моему объяснял ни по одному разу, что спастика в ногах это механизм перераспределения тонуса. Тонус перераспределяется  от более крупных мышц спины и бедра к голеностопу. А уже само анатомическое положение костей приводит к ортопедическим нарушениям.

[Летнее солнышко]

@Люська, @ДЦПшник, мне жалко мам, которым различные "спецы" вбивают в голову ахинею. И сколько раз поднимаются одни и те же вопросы, бесполезно. Одно по одному обсуждается. Особенно с переходом на личности "это лично у Вас так, а вот у нас". Биомеханика так-то у всех одинаковая..

[ДЦПшник]

Не только биомеханика, но и физиология. Непонятно только откуда "спецы" нарисовались, если ни то, ни другое не преподают в медвузах в контексте ДЦП. Поэтому мамы греют уши, слушая разные "теории". Я посмотрел тут исследования по АХЭ. Ссылки на статьи датируются в лучшем случае концом 80-х годов!  Нее ну о чём можно говорить .

[Скво]

Господа, вы очень занимательные личности, особенно когда вместе собираетесь )))
И опять увидели то, что хотели увидеть.
Никто не писал, что нужно ограничится ортезами и забить на ТБС, спину и прочее. Только вопрос: как быстро можно ждать результата по исправлению голеностопа,  можно ли быть уверенным что оно случится? Где та критическая точка невозврата,  когда начинаются костные деформации ещё не заметные глазу.
На 1м месте профилактика осложнений,  лечение на 2м.
Ну уж а про мед. вузы повеселили )))