Спастическая диплегия

[NAB]

@Yulya0-89, видимо, ребёнок не очень чувствует "границы тела" и ему легче, когда эти границы сделаны.
Есть ещё всякие утяжеленные одеяла для такого.
В принципе, я ничего ужасного в нетугом пеленании не вижу.

[valya]

@Ольга 1991, насчет заваливается при группировке(или попытке сесть) это скорее всего содружественные движения. Тогда когда надо напрячь пресс напрягаются заодно ещё и другие мышцы. Попробуйте такой вариант. Ребенка на спину положить на кровать, так чтоб голени ног свисали, колени согнуты(ноги можно придерживать на первых порах), а ребенка поманить погремушкой, чтоб он попробовал сесть через бок(скорее всего через один из боков будет получаться лучше).
@Yulya0-89, я пеленала свободным пеленанием, сон при этом был спокойнее. Если дочка просыпалась, то она переворачивалась на бок(на кроватке с боку я убирала герлянду из игрушек, которую часто вешала поперек кроватки) и начинала играть или звала меня(когда играть не хотела). Пеленки переворотам не мешали.

[Ольга 1991]

ДЦПшник, на фото мой сынок, Мишуня. Фото сделано как раз в 18 больнице в палате на кровати) да, голову с месяца держит, но нам невролог сказала что это из за тонуса он её держать начал...Но ч что то сомневаюсь. У ребенка тонус после 3 месяцев стал более менее виден.

Валя, садится он не пытается,  а когда на животе ползает, потом одной рукой потянется к игрушке, или дверке,  хватает и тут же напрягается и заваливается... А садиться я ему показываю как, так же как Вы и написали, только это на полу, держу ноги в позе лотоса или выпрямленными и за одну ручку тащу как бы на бок,  а второй он упирается на локоть и потом на ладошке (Но не всегда конечно получается, часто  на кулачок опирается). Но он ещё вообще не готов. Я ещё один момент не пойму, у нас в городе врач по ЛФК, говорит что нужно расслаблять верхний плечевой пояс, он у нас сильно зажат, и точки там плохо отвечают, и говорит что учить его ничему не нужно, т.к. это бесполезно. В 18 больнице говорят наоборот, нужно учить ползать, садиться. Наверное нужно делать это одновременно? И учить и заниматься? Жалко видео не выложить тут... я бы прислала как он ползает

[valya]

@Ольга 1991, возможно вашему сыну не хватает контроля, чтоб играть в положении лёжа на животе. С валиком под грудью он может играть?
Есть подход, при котором считается, что лучше ничему не учить, если нет возможности сразу научить делать правильно(очень часто при таком подходе отказываются от тср - что учить на ходунках, сейчас позанимаемся, а когда будет готов - пойдет). Однако ребенок растет и мало того, что при нарушении тонуса могут возникать разные укрочение и т.п.(с которыми тоже надо работать и это тоже может оттянуть обучение навыкам), но растет и вес и рост ребенка. Если в год здоровый ребенок падает с высоты своего роста и это 70-80см, то уже в 5 лет рост 110-120см, а при дцп детки обычно самостоятельно не группируются(надо учить падать, а как учить падать без падений я не знаю). Про то, что есть социально-приемлемые нормы поведения я промолчу, но в 5-6 лет адекватнее в общественном месте  выглядит ребенок на ходунках(с костылями, на коляске), чем ползущий на четвереньках.

[ДЦПшник]

Можно ссылку с ютуба разместить. Как можете спросить у @Оригинал 

[Ольга 1991]

Валя, он и с валиком и без валика играет, но и там и там падает если руку вытягивает выше средней линии головы... Да, больной вопрос,  как он на таких ногах ходить будет. Невролог сказала ботулин колоть... я пока не решилась. Спросили с мужем у неё,  пойдёт ли он вообще когда-нибудь, сказала что если до 2 лет не сядет, то не пойдёт.  Поэтому для меня каждое 6 число месяца, это минус месяц, знаете, как обратный отсчёт.  Сейчас выздоровеет,  и буду сама ЛФК делать и не жалеть! А то вообще деревянные ноги.
Попробую спросить или тут на форуме поискать информацию, может получится выложить.

[Летнее солнышко]

(В сторону): часто слышу в последнее время , мол, «какие вы молодцы, ребёнка подняли». И со всей очевидностью дошло, что никого мы не «подняли» (при определённом уровне повреждений мозга никого не поднимешь, хоть упашись, но, видимо, это не наш случай). Но также четко понимаю, что мы и не дали «упасть», достаточно эффективно ресурсы ребёнка направляя на то, о чем пишет СКВО - формировать самостоятельного взрослого в перспективе. Не смотря на очевидные физические проблемы.

Я часто слышу в свой адрес:"Тебе очень повезло так круто скомпенсироваться". До сих пор не знаю, как ответить на эту фразу

[ДЦПшник]

Валя, он и с валиком и без валика играет, но и там и там падает если руку вытягивает выше средней линии головы... Да, больной вопрос,  как он на таких ногах ходить будет. Невролог сказала ботулин колоть... я пока не решилась. Спросили с мужем у неё,  пойдёт ли он вообще когда-нибудь, сказала что если до 2 лет не сядет, то не пойдёт.

Какую-то глупость врач сказала. Может хочет вами манипулировать? А зачем ботулин? Они тонус  снимать разучились или никогда не умели?

[Летнее солнышко]

@Ольга 1991, откуда такой ценз?! Я знаю, которые и после 4-5 лет пошли

[ДЦПшник]

@Yulya0-89, видимо, ребёнок не очень чувствует "границы тела" и ему легче, когда эти границы сделаны.
Есть ещё всякие утяжеленные одеяла для такого.
В принципе, я ничего ужасного в нетугом пеленании не вижу.

Продолжение дородового состояния. Собственно NAB ответила правильно.

[valya]

Валя, он и с валиком и без валика играет, но и там и там падает если руку вытягивает выше средней линии головы... Да, больной вопрос,  как он на таких ногах ходить будет. Невролог сказала ботулин колоть... я пока не решилась. Спросили с мужем у неё,  пойдёт ли он вообще когда-нибудь, сказала что если до 2 лет не сядет, то не пойдёт.

Какую-то глупость врач сказала. Может хочет вами манипулировать? А зачем ботулин? Они тонус  снимать разучились или никогда не умели?

С возрастом какие-то очень странные временные рамки.
Сейчас у вашего сына разгибатели в тонусе, а в какой-то момент станет выше тонус сгибателей и будет проблема с тем, чтоб распрямить коленки  до конца при ходьбе. Для спастической диплегии это характерно. Кстати у моей характер тонуса поменялся в 2а года(там с болезнью совпало и очень резкая граница была).

[Татьяна Я...а]

Валя, он и с валиком и без валика играет, но и там и там падает если руку вытягивает выше средней линии головы... Да, больной вопрос,  как он на таких ногах ходить будет. Невролог сказала ботулин колоть... я пока не решилась. Спросили с мужем у неё,  пойдёт ли он вообще когда-нибудь, сказала что если до 2 лет не сядет, то не пойдёт.

Какую-то глупость врач сказала. Может хочет вами манипулировать? А зачем ботулин? Они тонус  снимать разучились или никогда не умели?

Врач - не Бог. Она ничего не знает.
Если бы врачи знали все, они умели бы избавлять от ДЦП.
Они не умеют.
Как моя мама говорила: "Когда ты родилась, в моем представлении врачи были как боги. Сейчас давно уже нет".

[Ольга 1991]

ДЦПшник, невролог сказала что у нас очень сильный тонус приводящих мышц ног и чтобы избежать осложнений с ТБС и для получения новых навыков, нужно вколоть ботулотоксин... Манипулировать...не знаю, я сомневаюсь... У меня немного другая была мысль,  она защитила докторскую про ботулотоксин и я не хочу чтобы на ребенке экспериментировали...

Летнее солнышко, невролог сказала что не может дать какие либо прогнозы, но сказала что внештатно среди неврологов существует такой критерий.  Конечно я надеюсь что это не так.

Врач врачу рознь. В 18 больнице тоже спрашивала, сказали ерунда какая то🙉

Валя, а ребёнку тутора не жмут? Мне врач (Махер) сказал что одевать нужно на тонкий носочек или чулок,  я одеваю так нога так зажата...

[Malta]

@Ольга 1991, я думаю она про 2 года сказала исходя из этой шкалы (ниже), только почему она решила отнести ребёнка в 1.3 к какому-то уровню - только ей известно) ну и под «сидеть», вероятно, понимается на попе с прямой спиной, на полу, руки свободны для манипуляций, сам садится и встаёт. А под ходить - свободное перемещение без вспомогательных средств. https://canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/000/077/original/GMFCS-ER_Translation-Russian.pdf

[valya]

@Ольга 1991, нет под такие тутора как у вас ничего не надо поддевать. Из этого материала сейчас и гипс делают(т.е. длительное время носят не снимая).
Если честно поверить в какой-то супер сильный тонус в приводящих мышцах в ногах, если нет перекреста как-то сложно, да и на фото поза у вашего малыша спокойная. Вполне может быть, что при осмотре ребенок напрягся, а это временное состояние врач принял за постоянное. У моей дочки так с укрочение ноги(из-за тонуса), то нет, то 1.5 см...