Спастическая диплегия

[Татьяна Я...а]

@Ольга 1991, ноотропы - отрыжка советской неврологии, назначение, которые делается, чтобы посоветовать "что-нибудь". Вы можете давать ребенку ноотропы, можете не давать - на его развитии это никак не скажется. В случае с кортексином добавляется само по себе травмирующее действие - серийные уколы, которые радости ребенку не добавляют. Поэтому лично мне просто так "проколоть кортексин" (заставить 10 дней подряд без особой пользы плакать своего ребенка) не кажется безобидным невежеством вроде намять полтаблетки пантогама и дать с ложечки.
Для меня, как для  мамы ребенка с ДЦП самое сложное было - прям внутрь себя принять, что у ребенка - повреждение головного мозга, и что он никогда не будет "нормальным", таким, чтобы "по нему ничего не видно было"...  Что надо не мечтать о восстановлении каких-то клеток или не тратить время на мифическое "восстановление мозгового кровообращения", а учить ребенка с тем мозгом, какой есть, НОВЫМ НАВЫКАМ.
и мне очень в помощь постулат Клочковой, что" вы не можете научиться чему-то новому , когда убегаете от медведя", что развитие начинается в точке покоя. В этом смысле я до сих пор стараюсь избегать всего, что может причинить ребенку дискомфорт (речь, конечно, не идет о случаях, когда это просто неизбежно). Но от идеи "проколоть что-то на всякий случай" мы давно отказались.

@Ольга 1991, я когда пришила на форум, моему ребенку было года 1,5. Тогда почти не было тем о методах, которые сейчас уже стали традиционными направлениями реабилитации, но было много чего другого (у ванн с навозом для снятия спастики тоже были поклонники с развернутой аргументацией). Я читала тему за темой, намечала активных сторонников разных методов с детьми, которые в чем-то схожи с моим, следила за их постами и, соответственно, развитием детей в динамике. Это как минимум уберегло меня от головокружения от чужих успехов на короткой дистанции и большого количество ошибок на длинной. Со временем обрисовался "круг" из 5-6 участников форума, к чьему опыту  и советам я отношусь с большим вниманием. Не могу сказать, что мы прям в корне переломили судьбу своих детей, но мне кажется, извлекли из ситуации максимум. И это с учетом того, что все равно нет специалистов и экспертов, на которых можно было бы опереться на 100 процентов.

я лет 8 назад создала в разделе Родительское собрание ветку "Философский подход: нужна ли реабилитация против воли ребенка". Там естественно за столько лет дискуссия много раз уходила в бок, но есть и очень полезные страницы. И я по-прежнему подпишусь под всем, о чем размышляла, пока мой ребенок был маленьким. ТОлько сейчас у меня больше доказательств, с учетом того, что ребенку уже 12, и многие, о чем даже мечтать не могла, в принципе реализовывается

Согласна с Вами! 

[valya]

Татьяна а у вас какая степень диплегии?

Раньше различали только формы лёгкая/средняя/тяжёлая. Тестирование по  gfmcs со шкалой 1-5 в России появилось относительно недавно(года 4 назад). Группы взрослой инвалидности определяется по "обратной" шкале 1 -предполагает тяжёлые нарушения, при которых невозможно работать, 2 предполагает, что при специальном оборудованном рабочем месте, определенном графике и т.п. нарушения не будут препятствовать работе, 3 рабочая группа

[Yulya0-89]

А почему не подскажите почему сложно? Ведь 2 легче чем 3

[Летнее солнышко]

@Yulya0-89, 3я группа инвалидности легче 2ой. У меня вторая, никогда не было проблем с устройством на работу (когда работала по найму), уже 9 лет работаю удаленно

[Татьяна Я...а]

@Летнее солнышко, у меня сложности с устройством на работу были всегда.

[Татьяна Я...а]

А почему не подскажите почему сложно? Ведь 2 легче чем 3

Нет, тут обратный порядок. Степень вторая легче третьей. А группа вторая тяжелее третьей.

[ДЦПшник]

Севилья не знаю откуда у вас данные про отрыжки советской неврологии. Мне за весь советский период лечения не было прописано ни одного ноотропа. Мидокалм не в счёт. это аминокислота. Её к сожалению давали только в таблетках. А теперь есть терапии при которых мидокалм вводят уколами внутримышично. Так что уколы уколам рознь.

[ДЦПшник]

@Yulya0-89, у меня третья группа инвалидности. Сначала была вторая группа. Но потом перевели на третью. Было сложно на работу устроиться со второй группой.

В советское время со второй группой доступ в ВУЗ был закрыт. При Ельцине ситуация с правами инвалидов стала ближе к европейской. Как сейчас не знаю.

[Севилья]

Севилья не знаю откуда у вас данные про отрыжки советской неврологии. Мне за весь советский период лечения не было прописано ни одного ноотропа. Мидокалм не в счёт. это аминокислота. Её к сожалению давали только в таблетках. А теперь есть терапии при которых мидокалм вводят уколами внутримышично. Так что уколы уколам рознь.

рада за вас
но дело не в том, как конкретно Вас лечили когда-то, а в подходе

[ДЦПшник]

Кортексин для мозгов в плюс, а для спастики может дать сильно в минус. Уколы все болючие. Даже витамины.

[Летнее солнышко]

Кортексин полная жесть! Испытала на себе

[ДЦПшник]

Севилья не знаю откуда у вас данные про отрыжки советской неврологии. Мне за весь советский период лечения не было прописано ни одного ноотропа. Мидокалм не в счёт. это аминокислота. Её к сожалению давали только в таблетках. А теперь есть терапии при которых мидокалм вводят уколами внутримышично. Так что уколы уколам рознь.

рада за вас
но дело не в том, как конкретно Вас лечили когда-то, а в подходе

Подход в этой сфере долгое время был прерогативой Ксении Семёновой. Она прожила долгую жизнь. Последствия её профессиональной деятельности мы разгребаем до сих пор.
Севилья что касается Вас. Ваше стремление к системности лечения с позиций ребенка можно только приветствовать. По крайней мере от сомнительных практик это его точно убережёт. Как вы там выразились про навоз .

[ДЦПшник]

Кортексин полная жесть! Испытала на себе

В чём была жесть?

[Татьяна Я...а]

@Yulya0-89, у меня третья группа инвалидности. Сначала была вторая группа. Но потом перевели на третью. Было сложно на работу устроиться со второй группой.

В советское время со второй группой доступ в ВУЗ был закрыт. При Ельцине ситуация с правами инвалидов стала ближе к европейской. Как сейчас не знаю.

Я в вузе училась не в советское время. Я в вуз поступила в 1996 сразу на третий курс после колледжа.
На работу мне реально сложно устроиться, всегда так было.

[Скво]

Кортексин для мозгов в плюс, а для спастики может дать сильно в минус. Уколы все болючие. Даже витамины.

С чего вы взяли что в плюс? Этого никто ещё не доказал. Препарат вообще не исследовали как полагается.
Даже спецификации состава нет. Фуфло одним словом.