Спастическая диплегия

[ДЦПшник]

Спасибо Севилья. Жалко очки некому втереть...Реклама была всегда. И в мою бытность дцпусиком. Тогда пропагандировалось лечение ДЦП по методу Семеновой(О Войта-терапии и тем паче о Домане никто и слыхом не слыхивал). Этим методом лечат ДЦП в 18-й больнице. Правда формально описать его не под силу ни одному врачу. Просто знают, что он есть и кто его автор. Дальше следует длинный список заслуг самой Семёновой.  Видимо для подчеркивания престижа отечественной медицины в целом и 18-й ДПНБ, в частности. Вас наверно тоже лечили данным методом;D.

[Galina81]

Так что получается, не надо ЛФК делать? И никуда ездить не надо? Врача, который что-то конкретное посоветовал бы найти не удается. все говорят ну можете попробовать то, или это. так что приходится самим решать. вот здесь то и полезен опыт уже более взрослых детей.
Севилья
Так вы в 2,5 не сидели еще? нам год, а мы еще не переворачиваемся. Вот и думаю чего ждать, когда уже что-то сдвинется. занимаемся дома в основном сами. периодически с инструкторами. Тут собрались в чехию ехать на Войту.  вот и не знаю что предпринять еще

[Катерина Л.]

Тезис, что спорт является средством лечения или реабилитации ДЦП в корне неверен. 

Похоже на то, что вы меня не правильно поняли, я говорила о спорте (а не об лфк) - для аналогии: 1. в реабилитации, как и в спорте должна быть система (постоянство) и 2. без желания САМОГО ребенка как и в спорте трудно чего-то значительного достигнуть. Лично для нас Основа реабилитации (наш "спорт") - это Войта, Бобат, но каждый выбирает свою систему и это уже др. песня. Я говорила не о самой системе реабилитации (что же лучше-хуже), а о том где ее проводить (поближе к дому всегда лучше). Пословица: "Хорошо там, где нас нету".

[Севилья]

Вас наверно тоже лечили данным методом;D.

Ну, не меня, а ребенка 
Хотя, меня тоже, считай "лечили". В чем гнусность этого "метода"  - в забивании родительских голов всякой ерундой, вроде "первый год - самый важный ( с подтекстом , что иначе время упущено и ничего не светит), " детей с дцп гадо воспитывать, как спартанцев", "заниматься по неск часов в день - тлько тогда будет результат".
И никто из мам грудничков не задачется вопросом - где же вылеченные дети-то? Есть ведь мамы, которые и дома по неск часов занимаются ,и  с реабилитации на реабилитацию ездят.

[Катерина Л.]

Так что получается, не надо ЛФК делать? И никуда ездить не надо? Врача, который что-то конкретное посоветовал бы найти не удается. все говорят ну можете попробовать то, или это. так что приходится самим решать.

Мне как-то не попадалось за 2 года неврологов, чтоб говорили слово - попробуйте, напротив говорят, что они считают верным, иногда их мнения немного расходятся. А на счет ездить, мне вчера мама пишет (они в др. городе живут): Катя, мы решили с папой оплатить вам лечение в ..., мы узнали там лечат дцп :) А мы просто на море собирались в др. место, и планы свои решили не менять. Просто мои роджители видели моего младшенького всего 2-3 раза (в полгода, и недавно) и у папы по взгляду было видно, караул! Он решил, что раз ребенок до сих пор так плохо ходит за ручку, это значит мы с ним мало занимаемся и надо срочно лететь в ...:)) Я конечно как и все ленюсь, бывает, но чувство вины у меня возникает иногда тольок за то, что не так много раз как могла бы я ползаю за ним и придерживаю поочередно ноги или пересаживаю в правильную позу, то есть учу его правильным движениям.

[ДЦПшник]

Так вы в 2,5 не сидели еще? нам год, а мы еще не переворачиваемся. Вот и думаю чего ждать, когда уже что-то сдвинется. занимаемся дома в основном сами. периодически с инструкторами. Тут собрались в чехию ехать на Войту.  вот и не знаю что предпринять еще

Войта это очень правильная тема. Аквареабилитация, пассивная гимнастика, СВОШ и т.д. Galina81, Вы как будто первый день на форуме 

[Елена Смирнова]

хотелось бы пообщаться с мамами у которых дети опираются не на носочки как у всех, а на пятки и контрактуры уже. Что мы одни что ли такие?

[Galina81]

ДЦПшник
Спасибо, значит я все правильно делаю, точнее пытаюсь начать делать.  пассивную гимнастику делаю. договариваюсь на счет массажа и поеду Войту изучать, т.к. у нас ее никто не делает.  А что такое СВОШ?

[Skripka]

 ДЦПшник, Севилья, прочитала ваши ответы, но не до конца поняла, так что в нашу 18 больницу лучше не ложиться? тут тока хуже детям делают? а где, что и у кого надо узнать что делать, чтобы не навредить?
нам ровно год, ребенок первый из двойни, умеет тока переворачиваться туда-обратно, делать ладушки и на головку сели, слоги тока абда и алала говорит...на руки опора хорошая, я его на четвереньки ставлю и качаю, если отпустить, то простоит так около минуты, сегодня первый раз с согнутой спиной посидел сам около 20-30 секунд, если поставить на ноги, то стоит на носочках, ноги иногда слегка скрещивает, совсем чуть......в 18 нам делают и уже сделалали :массаж, парафин с озокеритом, уколы актовегина и кортексина, бассейн, стимуляцию(расслабление мышц), электрофарез с эуфиллином, будут еще иголки...одеваемлангеты с щитками на ноги, вертикализируют...еще сделают скоро щитки на руки...
подскажите, я в этом деле профан...читаю-читаю...и не пойму, что лучше и где...заранее спасибо

[ДЦПшник]

Skripka, я совсем не ставлю под сомнение профессионализм специалистов.  Хотя бы потому, что я там не лечился. Тем более, что  как пишет большинство пользователей, больница предоставляет вообщем-то универсальный перечень услуг. Так почему бы им не воспользоваться за казенный счет. Но никто ни разу не написал, что с ребенком занимались целевой реабилитацией, направленной на достижение конкретных результатов  .

[Skripka]

в том-то и дело, что тут всех лечат одинаково в плане парафинов-массажей....а где есть такое, чтобы конкретно под моего ребенка было лечение?? где найти?

[NataliaS]

ДЦПшник, Севилья, прочитала ваши ответы, но не до конца поняла, так что в нашу 18 больницу лучше не ложиться? тут тока хуже детям делают? а где, что и у кого надо узнать что делать, чтобы не навредить?
нам ровно год, ребенок первый из двойни, умеет тока переворачиваться туда-обратно, делать ладушки и на головку сели, слоги тока абда и алала говорит...на руки опора хорошая, я его на четвереньки ставлю и качаю, если отпустить, то простоит так около минуты, сегодня первый раз с согнутой спиной посидел сам около 20-30 секунд, если поставить на ноги, то стоит на носочках, ноги иногда слегка скрещивает, совсем чуть......в 18 нам делают и уже сделалали :массаж, парафин с озокеритом, уколы актовегина и кортексина, бассейн, стимуляцию(расслабление мышц), электрофарез с эуфиллином, будут еще иголки...одеваемлангеты с щитками на ноги, вертикализируют...еще сделают скоро щитки на руки...
подскажите, я в этом деле профан...читаю-читаю...и не пойму, что лучше и где...заранее спасибо

Мы первый год тоже так лечились только в частном порядке, потом все таки пошли на дневной стационар 18 бол. Больше для очистки совести, да и вообще посмотреть что да как,,вообщем ничего нового.... Потом я решила поменять эту методу, т к первый год жизни она на нас еще действовала, потом уже нет. Поехала в Китай, потом в Чехию, пока остановилась на последней, индивидуальный подход есть и там, и там. А там уж вам выбирать методы....

[Севилья]

ДЦПшник, Севилья, прочитала ваши ответы, но не до конца поняла, так что в нашу 18 больницу лучше не ложиться? тут тока хуже детям делают? а где, что и у кого надо узнать что делать, чтобы не навредить?

Скрипка,
там, конечно, собрались профессионалы по всем тем мероприятиям, которые они делают.

вопрос, нужны ли  в принципе эти мероприятия для реабилитации ребенка с СД.
может, читали, в начале книжки Домана пассаж о том, как они с командой сели разбирать, кто что делает для реабилитации и почему. Выяснилось, что физиотерапевты (аналог наших массажистов) делают массаж потому что а) их учили это делать; б) они всегда это делали. вопросом - помогает ли массаж детям с повреждениями мозга, никто не задавался. А специалисты других специальностей не ставят под сомнение необходимость массажа, потому что сами по себе физиотерапевты - симпатичные люди, зачем людям жизнь портить?
в 18ой достаточно много симпатичных мне людей. Но это не повод для меня приветствовать все, что они делают.
 в мире ушли подальше. Есть Бобат-терапия, есть метод Фельденкрайза, есть кинезиотерапия... Эти методики учитыывают не только физическое, но и интеллектуальное развитие ребенка, способствуют социализации.
всего этого, а также Войты, аквареабилитации нормальной, в 18ой нет. там даже дефектологов нет адекватных. не в смысле, что тетки неадекватные, а методы каменного века.

посмотрите в разделе "Нетрадиционные методы" есть новая ветка "Методика Анат Баниэль". Принципиальной другой взгляд на проблему. У подавляющего большинства наших мам понимания не находит.

[NataliaS]

Самое интересное, что все эти методики зарубежные (европейские или американские), которые эффективны, а наша российская медицина в чем продвинулась?.... Так самое интересное, многие врачи и не знают о них, и знать не хотят?! Та же самая Войта-Бобат, в Питере сеанс 2500 Р., в Москве от 1500-4000 и  , в Германии 40 евро, в Чехии 400 крон (640 руб). Вот и думайте где и как лечить, либо 10 занятий в Москве на дому за 40 тыс руб, либо 2 месяца в Чехии, конечно, затрачусь на перелет, проживание и питание, но ТОЛКУ будет больше для ребенка! Это мое мнение.

[Севилья]

все эти методики зарубежные (европейские или американские), которые эффективны, а наша российская медицина в чем продвинулась?.... Так самое интересное, многие врачи и не знают о них, и знать не хотят?!

Наши не хотят знать ничего. У них и так нормальное финансирование деятельности.
когда я была молодой мамой дцпуси и читала все темы подряд на этом форуме, был анонс семинара Божены Бейнар-Славов в Москве. Я спросила у своего тогдашнего консультанта из 18ой даже не насчет Божены, а в принципе, нужны ли моему ребенку занятия по Доману. Ответ был из серии "хрю-му, столько всяких развелось методик", стало понятно, что человек в принципе не знает о Домановской методике ничего, да и само имя незнакомо. Не, я понимаю, можно отвергать (Зельдин, например, попунктно критикует и Домана, и Войту, и Ульзтибата). Но если ты врач-невролог, хотя бы в рамках повышения собственной образованности можно ведь ознакомится с азами методики, книга по которой в мире издается миллонными тиражами. Ну, и сказать "не, фигня, это и это не работает потому-то и потому-то...".

Та же самая Войта-Бобат, в Питере сеанс 2500 Р., в Москве от 1500-4000 и  , в Германии 40 евро, в Чехии 400 крон (640 руб). Вот и думайте где и как лечить, либо 10 занятий в Москве на дому за 40 тыс руб, либо 2 месяца в Чехии, конечно, затрачусь на перелет, проживание и питание, но ТОЛКУ будет больше для ребенка! Это мое мнение.

и ведь все эти люди, которые в России Войтой промышляют за бешенные деньги - они ж не обучались и не сертифицированы у источника методики. чтО там за Войта - одному Богу известно.
Но я все равно не очень понимаю смысла выездной реабилитации. Может, потому, что никогда не пыталась использовать эту методику.
мое кредо теперь - все, что можно, развивать в повседневной деятельности. два часа смеха заменяет стакан сметаны. Два часа шатания по огороду с падениями, перешгиваниями досок и срыванием цветов заменяет занятие ЛФК инструктором.