Спастическая диплегия

[ДЦПшник]

раз матчасть так хорошо знаете

Я постоянно что-то читаю. Сейчас правда значительно меньше. Но и кардинально нового ничего нет. Но и старого кто-то не знает.

[Скво]

раз матчасть так хорошо знаете

Я постоянно что-то читаю. Сейчас правда значительно меньше. Но и кардинально нового ничего нет. Но и старого кто-то не знает.

Похвально, но практически это мало что даёт.
А форум всё же больше для родителей, которые ищут советов, конкретных советов: делай так, не делай так. Ищут положительные примеры и понятное им обоснование этого.
Если уж вы сидите в этой теме и отвечаете родителям, то напишите один пост по матчасти доступно и кратко, можно со ссылками на источники для тех, кто захочет углубиться.  И сможете  всем давать на него ссылку, не придется по 2500 раз одно и тоже писать.
Пользы будет в разы больше, чем каждому новому родителю на форуме указывать, какой он недалёкий, матчасть не изучил.

[valya]

раз матчасть так хорошо знаете

Я постоянно что-то читаю. Сейчас правда значительно меньше. Но и кардинально нового ничего нет. Но и старого кто-то не знает.

Похвально, но практически это мало что даёт.
А форум всё же больше для родителей, которые ищут советов, конкретных советов: делай так, не делай так. Ищут положительные примеры и понятное им обоснование этого.
Если уж вы сидите в этой теме и отвечаете родителям, то напишите один пост по матчасти доступно и кратко, можно со ссылками на источники для тех, кто захочет углубиться.  И сможете  всем давать на него ссылку, не придется по 2500 раз одно и тоже писать.
Пользы будет в разы больше, чем каждому новому родителю на форуме указывать, какой он недалёкий, матчасть не изучил.

+1. Возможно, родители тоже хотели бы прочесть все, что есть по теме, но это время, которого может вот сейчас конкретно не быть...

[Malta]

@ДЦПшник, вы сколько лет матчасть изучаете? 10-15-20? Врачи лет 7-8, потом практика, в идеале постоянное саморазвитие, мониторинг исследований и пр, и все равно к ним есть вопросы, а на этом форуме так вообще сплошные претензии. А теперь представьте (хотя, по-настоящему никогда не сможете!) что вы мать маленького ребёнка с дцп, помимо всех стадий реакции на горе (к «принятию», когда голова хоть немного начинает работать в нормальном режиме, многие идут годами), криков всех вокруг «чем раньше, тем результативнее!!» есть ещё маленький ребёнок, которому также не чужды обычные Детские потребности типа еды, сна, игр, прогулок, отнимающие хренову тучу времени и сил. О, не забываем про болезни, операции и стационары. А часто это не единственный ребёнок в семье. Ну как, самое время за учебники засесть, ища то, что на 150% не найти (излечение)? Тч помимо отсылок к умным (зачастую, объемным и тяжело написанным) книжкам, хотелось бы от вас слышать простые и понятные Советы. Если, конечно, ваша цель помочь, а не писать что-нибудь каждый день на форуме (одинаковое, как выяснилось). За это время могли бы преобразовать формулировки в понятные даже нам, «ленивым неучам».

[ДЦПшник]

Речь не про излечение, про элементарное понимание. На уровне элементов. Я не сижу в этой теме. Есть раздел моих бесед с пользователями. Так есть много важной информации с выделениями цветом.Я потратил много времени чтобы её найти и как-то систематизировать. Я могу ничего не писать, а просто копипастить оттуда. Но я каждый раз формулирую сабж с новыми нюансами. Не надо мне кидать претензии. Попробуйте повторить тоже самое. Хотя бы. А потом мы поговорим про затраченное время и всё остальное. Я просил Мальту несколько раз сделать элементарные вещи. Но у нее свои представления о достижениях ребенка и нужности того что я предлагаю.

[Скво]

Речь не про излечение, про элементарное понимание. На уровне элементов. Я не сижу в этой теме. Есть раздел моих бесед с пользователями. Так есть много важной информации с выделениями цветом.Я потратил много времени чтобы её найти и как-то систематизировать. Я могу ничего не писать, а просто копипастить оттуда. Но я каждый раз формулирую сабж с новыми нюансами. Не надо мне кидать претензии. Попробуйте повторить тоже самое. Хотя бы. А потом мы поговорим про затраченное время и всё остальное. Я просил Мальту несколько раз сделать элементарные вещи. Но у нее свои представления о достижениях ребенка и нужности того что я предлагаю.

Вы не поняли суть претензий, если честно.
Нейромедиаторы, синапсы, белки там какие-то нафиг сдались родителям. Это знание в быту, с их конкретным ребенком, не применимо, либо требует ещё перелопатить тонну литературы.
У вас есть время и желание это изучать, а родителю нужно действовать.

[Malta]

@ДЦПшник, у меня нет времени это повторять (вашу многолетнюю работу и систематизацию), заходя на форум ищу конкретного совета, без «я вам сейчас дам удочку, такуую рыбу поймаете». Это здорово, и полезно, и перспективно в будущем, наверное. Но в данный момент мне нужно руководство к действию, а не «я все выучил, вы не хотите». Я когда прихожу к терапевту с больным горлом жду комментариев и рецепта на лекарства, а не списка литературы «отоларинголог с нуля».
По поводу ваших элементарных вещей: 1) сделать раскадровку. Зачем? Чтобы вы потом меня отправили в следующую книжку читать про скоординированную работу мышц/сухожилий ещё чего-то? Или там про причины отсутствия этой координации? Ну серьезно, если знаете как ситуацию изменить, можно об этом сказать прямо? Не вообще, «хочу здорового, как?», а конкретная проблема, вам очевидная (мне нет) - решение. Опять же, при всем уважении, слепо верить написанному (на заборе) в интернете я не буду, но подумаю в этом направлении. Отсюда и «своё видение, не следует моим советам». Конкретнее и по узкому вопросу подъема по лестнице совет меня интересует. Спасибо)
2) по поводу ползания по-пластунски: я уже написала, что она 6 мес так ползала, с 9 мес по 1.3 года, ноги активно участвовали в процессе; сама поднялась на четвереньки, а так же встала и ходит вдоль опоры. Нафига мне ее опять «прибивать» к полу? Особенно с учетом конечной цели в виде вертикализации и избегания орто проблем из-за отсутствия оной. В данном разрезе даже совет с хождением на высоких коленях мне видится более логичным, хотя, опять же несколько противоестественным для ребёнка в 1.5 года, имхо. Если, не дай бог, в 2,5-3 по-прежнему будет такая же ситуация по навыкам, но бОльшее желание ребёнка вертикализироваться любым способом, будет иметь смысл помогать с этими коленями.

[Malta]

@Скво, именно. Как раз поэтому, у родителей с опытом от 5-10 лет как-то меньше вопросов к излюбленным дцп-шником формулировкам возникает. Успели что-то почитать, во что-то углубиться. Я каждую свободную минуту(коих немного) что-то пытаюсь найти по нашему случаю, желательно прикладное и применимое в данный момент или же в обозримой перспективе

[Летнее солнышко]

Ну, да у взрослых ДЦПшек то времени вагон и маленькая тележка, у них есть время, на изучение, на пробы и ошибки, а у мамы маленького ДЦПшки времени нет. Ей надо здесь и сейчас и чтобы обязательно это помогло. Увы, уважаемые мамы, не бывает так. Сначала нужно понимать о чем говорить, а вот потом уже разговоры вести.

[Скво]

@Летнее солнышко, вы передергиваете.
Помогите понимать, просто и доходчиво.
А ДЦПшник по-моему просто самоутверждается тут, оперируя терминами.

[Malta]

@Летнее солнышко, вот меньше всего я хочу разговоры вести, в том-то и дело. Думала, идея форума в советах от более опытных новичкам. Советах, основанных на знаниях и опыте, приобретённых со временем, прикладных(!) советах. Но, судя по всему, если Советы все сводятся к «сами читайте», то, можно предположить, и рекомендации по практике будут подобными «пробуйте», а потом «вооот, и вы теперь знаете, что так не надо, тоже опыт, пробуйте дальше». «Мы же пробовали, много лет, знаете ли, а вам раз и дали готовый ответ - не работает. Тем более, есть же шанс, что заработает, пусть даже 1:10000, но шанс есть всегда. Может, вам повезёт 😂. А мы посмотрим 🤓» Логично, че)

[Aστέρι]

@Татьяна Я...а, а расскажите как долго ходили на носке и почему перестали? в каком возрасте это было?

[Nastyusha_Lerusha]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, как долго может страх мешать ребёнку самостоятельно ходить? Дочери 4 года, пошла сама в аппаратах на голеностоп, делает до 40 шагов сама. Но периодами накатывает на неё страх, страх упасть естественно. Я обязательно должна быть сзади неё, иначе начинает трястись, садится сразу, говорит "боюсь упасть". И когда препятствие какое- то, стена или ещё что, сразу садиться начинает, вместо того, чтоб хвататься за что-то. То есть ходить ей по сути ничего уже не мешает, она все может, и выносливость какая никакая есть. Это чисто психологический компонент. Что с этим делать? Может просто нужно время расходиться? И разговоривали уже, и падать её учил инструктор и учит.

Отправлено с моего JSN-L22 через Tapatalk

[Летнее солнышко]

@Malta, поймите одну простую вещь, ДЦП это просто свалка из неврологических диагнозов. И по большому счету, нет двух абсолютно одинаковых ДЦПшек. Есть абсолютно лежачие ребятишки с тяжёлым тетрапарезом, но мозг в полном порядке, а есть ДЦПшки с ахтунгом в голове, но при этом у них лёгкая геми или диплегия. И универсальных советов быть не может, разве что "ноотропы, прививки - зло!", "двигательная активность по максимуму - за этим будущее!". И пока Вы сами не поймёте (понятно, что или  изучив соответствущую литературу, или пообщавшись со специалистом-физическим реабилитологом), как что работает и что в Вашем конкретном случае делать, пазл не начнёт складываться. В физической реабилитации с ДЦП у всех результаты разные!! Кому то подходит одно, кому то другое. И да, пока Вы сами не попробуете, не поймёте. Если бы был универсальный метод, который подходил, а главное - помогал всем, мы, взрослые ДЦПшки им бы не воспользовались!? Увы, мы живём, учимся в школах, заканчиваем университеты, работаем, женимся/выходим замуж, некоторые рожают детей, а главное мы ЖИВЁМ!!

[Оригинал]

@ДЦПшник, вы сколько лет матчасть изучаете? 10-15-20? Врачи лет 7-8, потом практика, в идеале постоянное саморазвитие, мониторинг исследований и пр, и все равно к ним есть вопросы, а на этом форуме так вообще сплошные претензии. А теперь представьте (хотя, по-настоящему никогда не сможете!) что вы мать маленького ребёнка с дцп, помимо всех стадий реакции на горе (к «принятию», когда голова хоть немного начинает работать в нормальном режиме, многие идут годами), криков всех вокруг «чем раньше, тем результативнее!!» есть ещё маленький ребёнок, которому также не чужды обычные Детские потребности типа еды, сна, игр, прогулок, отнимающие хренову тучу времени и сил. О, не забываем про болезни, операции и стационары. А часто это не единственный ребёнок в семье. Ну как, самое время за учебники засесть, ища то, что на 150% не найти (излечение)? Тч помимо отсылок к умным (зачастую, объемным и тяжело написанным) книжкам, хотелось бы от вас слышать простые и понятные Советы. Если, конечно, ваша цель помочь, а не писать что-нибудь каждый день на форуме (одинаковое, как выяснилось). За это время могли бы преобразовать формулировки в понятные даже нам, «ленивым неучам».

Ой, только не надо сравнивать, кому тяжелее родителям больных детей или самим детям. Да, вы, родители, по возможности стараетесь построить для нас, больных детей, золотые, но все же клетки. Только сидим, а иногда и умираем, в этих клетках мы, больные дети.

Говорю "мы, дети", потому что экономического толка от моих 40 лет ни-ка-ко-го.