Спастическая диплегия

[ляна]

Нам вот 1год и 5мес, вроде как малыши еще относительно, а уже серьезные контрактуры есть во всех суставах, но Крауз однозначно сказал - ботокс. 10 уколов. наверное уколем, хотя сумма очень огромная, но надеюсь - поможет.

Нам уже скоро будет восемь лет.Может и нам попробовать этот Ботокс? Когда были маленькие нам предлагали но мы не захотели много наслышались про бесполезность а дорого очень бесплатно не делают в Украине.А теперь и не знаем, но мы уже подрезали два раза, может теперь поздно думать про ботокс.А в Чехии дорого лечение, мы никогда не были и спонсоров у нас не найдешь...

Нам когда диспорт предлагали настойчиво, предупреждали, что если насечки сделаем, то уже диспорт нельзя будет.

[nastya-zvezda]

Aleksa_Ko у врача, который нам ставит, еще не было отрицательных последствий, поэтому я и настаиваю на том, что все зависит от компетенции специалиста. Вот небольшая тема про него, я не призываю, но здесь вы увидите и других пациентов, которым диспорт помог https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=22528.0 А если у вашего ребенка спастика не такая сильная, то вам повезло, можете от нее избавиться просто усердными занятиями, чего вам и желаю! Я не врач, а такая же мать и советовать не в праве, тем более не зная ребеночка...Диспорт от спастики не спасает, но помогает развиваться, а с этой гребаной спастикой уже не знаю что и делать. Мы планируем еще пару раз поставить его, а потом операция с насечками, к этому времени сын долже научиться ходить. Это моя программа максимум, а врач говорит, что она "супер максимум", но я верю в своего малыша. И всех призываю верить только в счастливое будующее своих детей.

[nastya-zvezda]

Нам когда диспорт предлагали настойчиво, предупреждали, что если насечки сделаем, то уже диспорт нельзя будет.

Вы правы, насечки - это кардинальный метод.

[Nata-petr]

Aleksa_Ko у врача, который нам ставит, еще не было отрицательных последствий, поэтому я и настаиваю на том, что все зависит от компетенции специалиста. Вот небольшая тема про него, я не призываю, но здесь вы увидите и других пациентов, которым диспорт помог https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=22528.0 А если у вашего ребенка спастика не такая сильная, то вам повезло, можете от нее избавиться просто усердными занятиями, чего вам и желаю! Я не врач, а такая же мать и советовать не в праве, тем более не зная ребеночка...Диспорт от спастики не спасает, но помогает развиваться, а с этой гребаной спастикой уже не знаю что и делать. Мы планируем еще пару раз поставить его, а потом операция с насечками, к этому времени сын долже научиться ходить. Это моя программа максимум, а врач говорит, что она "супер максимум", но я верю в своего малыша. И всех призываю верить только в счастливое будующее своих детей.

А сколько вашему ребенку?
Так хочется побольше положительных примеров и сообщений что чейто ребенок пошел сам! Мы тоже  надеемся вот уже семь лет , но диспорт не кололи тоже побоялись в свое время а потом сделали подрезания.За ручку ходим и сами никак нет равновесия.

[bilberry-10]

сделали подрезания

Здравствуйте! Nata-petr, Aleksa_Ko,  nastya-zvezda скажите, а что вы имеете ввиду под словом "подрезание", "насечки"? По Ульзибату или удлинение ахилловых сухожилий? Спрашиваю потому что сами сделали уже 2 операции на ножке(ахиллопластика и ортротомия), теперь хотим поставить диспорт. Но нам сразу сказали, что сначала надо оперировать. слишком сильная патология. Сейчас ортопед говорит, что с такими ногами он может ходить, но все дело в тонусе  Вот теперь пришло время диспорта, а я в раздумьях пока

[Aleksa_Ko]

nastya-zvezda, хорошо, что вам помогает! Я еще уверена, что многое зависит от мамочкиного настроя! А если я настроена отрицательно - то и положительного ничего для ребенка не будет. И папа наш как узнал, что ему придется идти держать дочь, когда ей будут ставить - сказал, что нам таких экспериментов не надо! Мы манту не ставим. чтобы лишний раз не травмировать психику ребенка этими врачами. Надеемся. что ежедневные занятия нам помогут. Ноги у нас вроде хорошо переступают, а в вот с руками проблемка  Будем работать!!!

[nastya-zvezda]

сделали подрезания

Здравствуйте! Nata-petr, Aleksa_Ko,  nastya-zvezda скажите, а что вы имеете ввиду под словом "подрезание", "насечки"? По Ульзибату или удлинение ахилловых сухожилий? Спрашиваю потому что сами сделали уже 2 операции на ножке(ахиллопластика и ортротомия), теперь хотим поставить диспорт. Но нам сразу сказали, что сначала надо оперировать. слишком сильная патология. Сейчас ортопед говорит, что с такими ногами он может ходить, но все дело в тонусе  Вот теперь пришло время диспорта, а я в раздумьях пока

я имела ввиду операцию по Ульзибату. А вот про ахилопластику еще не задумывалась, надо к ортопеду идти, только где его найти. Может кто подскажет хорошего в Самаре.

[nastya-zvezda]

А сколько вашему ребенку?
Так хочется побольше положительных примеров и сообщений что чейто ребенок пошел сам! Мы тоже  надеемся вот уже семь лет , но диспорт не кололи тоже побоялись в свое время а потом сделали подрезания.За ручку ходим и сами никак нет равновесия.

Егору полтора года через неделю будет. Он тоже не ходит, только ползает, застопорились на сидении, никак не может сесть сам правильно, сидит  буквой w. Мы хоть и ставим диспорт, но это даже меньше половины дела, все-равно надо растягивать и заниматься, что бы ножки были расслабленны, и минимум 5 раз в день. Мы так и делаем, но, видимо, женщина, что занимается днем платно, его жалеет, а он халтурит, вот мы уже несколько месяцев стоим на месте. Вернее прогресс есть: он быстро ползать стал, по леснице забираеся, стоит, но не сидит и все тут  !!!

[Лекарь]

..девочки, простите что вмешиваюсь, но может пригодится ( я уже старенький)...принцип "растягивания" несколько ошибочный при реабилитации данной патологии... тут нужен несколько иной подход ( не лечение) а посттравматическая реабилитация... ну в общем целиком рассказывать долго...коротко так.. как бы это не лепо не звучало, но дело в большей степени не в ногах, а в руках... пока не "развяжуться" руки с ногами будет тяжело... заниматься с ножками необходимо и много, вы правы, но начинать всегда следует с головы, шеи и гр.клетки и рук.... очень коротко так- голова и шея- травматическийц старт- массаж и рефлексо терапия + мгкие техники актива и пассива ЛФК , мануальная с высокой осторожностью( травмы шеи чаше носит характер тракционный, поэтому даже после грамотной манипуляции у очень хорошего спеца, даже на фоне видимого улучшения( шок), позже наступают не лучшие моменты и возможны откаты, которые зачастую не связывают с манипуляциями.... поэтому без риска( лучшее-враг хорошего) , сейчас много специалистов в обл. остеопатии и они вполне доступны за пределами нашей Столицы....
Грудная клетка ( область ключиц, ребра, зона шейно-груднго перехода, несколько больших нервно-сосудистых сплетений и узлов)- важная часть в системе формрмирования дыхательного акта( он нарушен у 95% деток) + выраженная или неочень деформация гр. клетки....плечевой, локтевой и лучезапясный сустав - места мышечно-ухожильных прикркплений и стволы крупных нервов и сосудов- внимание обязательно!... лишь после прохождения этого и освобожденияя плечевого пояса можно переходить на таз( хорошо бы при этом не забыть заглянуть в животик) ... после работы( тчательной) с тазом ножки уже станут" мягчеть"..тут то им и надобно подсобить..поле операций не легче деток на ножки ставить, а иногда и сложнее... это ведь еще дополнительная травма... и новый виток в реабилитации... надобно понимать, что оперируется не "больная" мышца, а здоровая... простите. с уважением.

[Titania]

Настя, вы еще маленькие для ахиллопластики ( и вообще для операций), это после трех лет. Мы были у Рыжова В.И в Волжских зорях (3-я Дачная просека, 150) многие хвалят его, принимает каждый четверг с 9:00 до 12:00 в живой очереди. Есть еще Пирогова Н.Ю.в Клинике мединститута ( мы у нее были в 1г10мес), только начинали ходить тогда, консультация не понравилась, она смотрела на ребенка с точки зрения оперировать-не оперировать) и зав.отделения там же Ковалев Е.В., сайт клиники http://www.clinica-samsmu.ru/medical_activity/therapy/pediatric_orthopedics. А больше в Самаре ортопедов не слышала.

[AngelaInna]

Не знаю,в какой теме спросить.Можно спрошу здесь,может кто-то подскажет что-нибудь.У нашего мальчика пока не стоит диагноз ДЦП,только угроза.Всегда был высокий тонус в ручках,ножки лучше.Нам 5 мес.Тонус месяцев с 4-х стал чуть меньше,ручками ничего сам не брал,но вложенную погремушку стал удерживать и даже пытался в рот тянуть.Лежали недавно на обследовании в больнице.Лечения не получали(решался вопрос-есть Эпи или нет),поэтому врачи ограничились только вит.В6 и успели мы получить 6 сеансов парафина с озокеритом.И ЛФК щадящая.Все было очень неплохо.Удалось пригасить ненужный лабиринтный рефлекс(стал меньше),ребёнок хорошо лежал на животе,ручки-ножки были мягкие,голову держал с опорой на локти,иногда-на ладони(но редко).Но в последние дни перед выпиской стала замечать,что ребёнку даю пустышку,а он начинает выгибаться дугой.Выписались домой и начался сильный тонус в руках и спине.Вытягивал их как палочки и за спину заводил,ножки тоже стал вытягивать.За несколько дней до того,как лечь в больницу-ездили к остеопату(хорошему),он поработал с головой,животом.Ребёнок резко стал больше есть.Прибавил 1 кг.за 2 нед.Пока лежали в больнице-даже врачи отметили прогресс.И вдруг вот такие приступы.Отчего это может быть?Чем можно помочь?Ему очень больно.Стала давать мидокалм(или лучше спаскупрель?)Буду благодарна за любые мысли и советы

[Лекарь]

Аенгелина, вы в каком городе ?... идите к остеопату еще... втем более что он хороший...

[AngelaInna]

Мы к нему снова съездили вчера.От нас до Москвы 600 км,но съездили.Остеопат-Мазальский Кирилл Вячеславович.У меня уже всякие мысли бродят.А вдруг посещение остеопата вызвало обострение.Или так не бывает?Ведь иногда соматические болезни обостряются в результате лечения,а потом-улучшение.А с тонусом ведь так вряд ли бывает?

[marolа]

..девочки, простите что вмешиваюсь, но может пригодится ( я уже старенький)...принцип "растягивания" несколько ошибочный при реабилитации данной патологии... тут нужен несколько иной подход ( не лечение) а посттравматическая реабилитация... ну в общем целиком рассказывать долго...коротко так.. как бы это не лепо не звучало, но дело в большей степени не в ногах, а в руках... пока не "развяжуться" руки с ногами будет тяжело... заниматься с ножками необходимо и много, вы правы, но начинать всегда следует с головы, шеи и гр.клетки и рук.... очень коротко так- голова и шея- травматическийц старт- массаж и рефлексо терапия + мгкие техники актива и пассива ЛФК ...

Спасибо Вам за совет. Это действительно так, но очень жаль, что я узнала об этом слишком поздно, и первый год мы потеряли, делая все не так.

[Лекарь]

...Ангелина, остеопатия навредить не может( ну по крайней мере на физическом уровне)...Мазальский- один из лучших 600 км. это много..это пенза, Н-новгород? .. думаю Мастера надо искать дома... спастика имеет тенденцию "возрастных" проявлений и то, что было малозаметно или непрояявлено до 5 мес. часто "вылезает " уже к 6-9 мес...дале идет 1.2- 1.6 г...далее 3-3.6 г... на этих этапах очень важна реабилитация... еще раз повторюсь реабилитация должна быть посттравматическая- направлена на восстановление перефирических чцвствительных и двигательных нервов и укреплению слабой мышцы... у нас чаще происходит только борьба со здоровой(напряженной) мышцей , а любая борьба требует больших усилий и "побеждает" только "беспощадный террор".... т.е. бороться сложнее , чем "договариваться"... но , увы, наши "стандарты"( сложившиеся годами) не позволяют нам делать "по-другому"...по этому мы вместо реабилитации травмы, лечим болезнь( которой , увы порой просто НЕТ)...
Многие спросят что же такое остеопатия?.. Девочки, "правильная" остеоптия это -прежде всего намерения и осознание происходящих процессов... как говорит один мой друг- это пустые руки и полное сердце..методологически остеопатия включает в себя все и массаж и мануальную терапию и лфк.. но в глубокоосмысленной форме применения....как то так. с уважением.