Спастическая диплегия

[katrin]

Катрин! А ваш ребенок ходит сам?Наша сама говорит, что хоть бы я плохонько но ходила, ей уже так хочется ходить но даже стоять очень боиться, а  в года 4 могла стоять и мультик смотреть а теперь страх усилился а врачи не могут ничего посоветовать.Опрерацией пугают а что делать? Да мы и сами видим, что есть дети такие кривенькие и сами как-то ходят бедненькие, страются и прямо уживительно , страха нет, вперед и вперед, а наша и вроде не так сильно зажата, стопа почти полностью стоит а не идет, плачет я упаду и убьюсь... Может мы в чем то виноваты!

    Я конечно не специалист но не понимаю что вашему ребёнку операция в этой ситуации даст. Решать конечно вам но не всегда врачей слушать надо. Вы мама вам видней. А того что вы в чём то виноваты. А в чём? Иногда как бы мы не бились а усилий ноль. От нас по большому счёту мало что зависит. Я уже давно не верю в " материнский подвиг"  она жизнь положила но ребёнка на ноги поставила! Ребёнок сам на ноги встал. Смотрите на жизнь логичней.  Раньше все дети сидели в спецучереждениях. У всех одно лечение. Альтернатив не было. Одни на ноги вставали и нормально жили.  Другие все скрюченые голову поднять не могут. Сейчас тоже самое.  Жизнь такое вот г- о. Не вините себя и жить легче будет. В том числе и вашему ребёнку. Удачи.

[Мелодия]

Здравствуйте. У меня в год стояла спастическая диплегия 3 степени тяжести. Сегодня мне почти 26 лет, бегаю...
Все получится! Верьте и работайте!

[Ox72]

Здравствуйте. У меня в год стояла спастическая диплегия 3 степени тяжести. Сегодня мне почти 26 лет, бегаю...
Все получится! Верьте и работайте!

Здравствуйте, Катерина. Очень рада за Вас!!! Может, Вы по-подробнее о себе напишете, чем лечились, что вам помогло, есть ли сейчас какие-то проблемы? Может, дадите советы? Так приятно знать, что некоторые люди с таким диагнозом живут нормальной жизнью!

[Мелодия]

Ox72, спасибо!
Лечили меня буквально с рождения, с 2 мес. ВСЕ детство ушло на лечение, можно сказать. Приносил результаты каждый курс. Какие тогда были курсы, да такие же, что и сейчас, наверное. Помимо курсов в больницах, работали и дома. Немаловажную роль сыграла социальная реабилитация. Если могут они - смогу и я. Потом меня не жалели, давали возможность все делать самой. Мама запрещала учителям меня жалеть, никаких скидок. В разумных пределах, конечно.
Проблемы... чай в пластиковом стаканчике не пронесу от пункта А до пункта В, но это мелочи такие... Я научилась не стесняться просить помощи в таких, например, ситуациях. Такую мелочь всегда можно и обыграть.

[Dyunaser]

katrin,
спасибо за то, что так обстоятельно все изложили. Нам тоже тутора помогли в 2 года 9 мес. - носили 1 месяц постоянно. Снимали только чтобы искупаться. Результат - сынулька перестал лодыжки выворачивать наружу, вальгусные стопы сейчас почти незаметны, по крайней мере непрофессионалу :) Сейчас не пользуемся почти. В связи с этим вопрос - какая от них сейчас может быть польза? Убирают ли они спастику в икроножной мышце, ставят пятку на землю? Как у Вас?
И еще хочется подробнее узнать о йоге - что именно вы делали и не делали? Изучаю сейчас этот вопрос, хочу ребенка на йогу записать...

[katrin]

katrin
спасибо за то, что так обстоятельно все изложили. Нам тоже тутора помогли в 2 года 9 мес. - носили 1 месяц постоянно. Снимали только чтобы искупаться. Результат - сынулька перестал лодыжки выворачивать наружу, вальгусные стопы сейчас почти незаметны, по крайней мере непрофессионалу :) Сейчас не пользуемся почти. В связи с этим вопрос - какая от них сейчас может быть польза? Убирают ли они спастику в икроножной мышце, ставят пятку на землю? Как у Вас?
И еще хочется подробнее узнать о йоге - что именно вы делали и не делали? Изучаю сейчас этот вопрос, хочу ребенка на йогу записать...
У меня дочь босиком ходит пяточка почти на земле иногда ставит на землю полностью. Если долго не носим тутора начинает больше тянуть.  Я так предполагаю что если снять совсем. То опять постепенно проблемы с ногами пойдут. Спастику они нам не снимают.
Насчёт йоги я сама занимаюсь по системе Айнгара и считаю что она хорошо ребёнку с дцп подходит. Это тщательное медленное выстраивание позы и затем застываем надолго в этой позе. Также там много  приспособлений для больных и ослабленых людей. Лучше всего конечно найти инструктора и составить с ним индивидуально програму для вашего ребёнка.и ещё эта ветвь йоги хорошо сертифицирована все инструктора по ней проходят занятия в москве в центрах или даже в индию в институт йоги в пуне ездиют.  Но у меня дочь капризная и ни с кем посторонним заниматься не хочет. Поэтому сама составляла программу. И вполне успешно занимаемся. Только надо изучить основные принципы что за чем. И если высами никогда не занимались то очень сложно вам будет с ней самой.  Вы должны будете ей помогать там подтянуть там выпрямить.  Сама она многое сделать не сможет. Всё делаем на полу.  Стоя она вся кривится боится.  Но все почти варианты можно сделать лёжа и эфективность почти таже. Даже нектороы варианты лучше лёжа делать начинающим. Что касается упражнений то смотрите по состоянию вашего ребёнка. Все вытяжения спины и ног  руки тянем. Поза палки для круглой спины. Поза голубя для раскрытия бёдер.   В общем лучше всего найти энцеклопедию йоги почитать на что поза влияет  и. Всё что для раскрытия тазобедренных вытяжения ног и спины прогибы спины. Упражнения на балансировку. Всё ваше.  Если пойдёте в колектив здоровых детей заниматься то это конечно очень весело и социально полезно но пользы от этого маловато. Не сможет инструктор вашего ребёнка постояно ставить в позу правильно и держать. Так что выбирайте   Удачи. Надеюсь помогла.

[Ox72]

Ox72, спасибо!
Лечили меня буквально с рождения, с 2 мес. ВСЕ детство ушло на лечение, можно сказать. Приносил результаты каждый курс. Какие тогда были курсы, да такие же, что и сейчас, наверное. Помимо курсов в больницах, работали и дома. Немаловажную роль сыграла социальная реабилитация. Если могут они - смогу и я. Потом меня не жалели, давали возможность все делать самой. Мама запрещала учителям меня жалеть, никаких скидок. В разумных пределах, конечно.
Проблемы... чай в пластиковом стаканчике не пронесу от пункта А до пункта В, но это мелочи такие... Я научилась не стесняться просить помощи в таких, например, ситуациях. Такую мелочь всегда можно и обыграть.

Спасибо за ответ, Катерина. Ваша мама была очень права в плане социализации. Еще хотела бы спросить, когда Вы начали самостоятельно ходить? Каким образом развивали этот навык (ходунки, аппараты, ходьба за руки, тутора на ночь)?

[Мелодия]

Ox72, первые шаги сделала в 2 года, потом, как отрубило, как не старались - все безуспешно, не шла и все тут. Полноценно пошла в 3,8. Училась ходить в ходунах в основном.

[Ox72]

Ходунки на колесах или шагающие? Ходила босиком или в обуви, в туторах спала?

[Мелодия]

Ходунки на колесах или шагающие? Ходила босиком или в обуви, в туторах спала?

Если честно, я не очень помню, надо у мамы спрашивать про ходунки. Ходила в обуви в основном. Тутор не помню (может и одевали, надо спрашивать у мамы). Мне одевали валик между ног, чтобы ноги разводились. С валиком в ходунах, это помню.

[Мелодия]

Ox72, спросила у мамы. Туторы не одевали. Ходунки были без колес.

[Тундрик]

у нас тоже спастическая диплигия.Нам 9 лет

[сheeky]

Девочки,  что то мало в теме нас пишет, хотя типа у 50% по статистике диплегия. Дочке 2.6 не ползает , не сидит, не стоит . Когда ваши детки что то начали делать?

[Galina81]

сheeky,
а вы когдаползать начали?

[сheeky]

Galina81, не ползает я же написала..только по наклонной горке , а на полу катается колбаской.