Спастическая диплегия

[Северянка]

Девочки, у кого детки спали или спят в туторах, есть ли положительный эффект? Если есть, то примерно через какой промежуток времени? Стоит ли втягивать в этот эксперимент ребенка без предварительного гипсования?

Таня, как я тебя понимаю! Расскажу про себя....Я про тутора (именно на ночь одевать) первый раз услышала от доктора около года назад....Блин, даже не знаю, как себя назвать, но я эту рекомендацию не приняла в серьёз...Честно говоря, я просто не представляла - как я на него их одену на ночь. С ночным сном у нас всегда было плохо, очень беспокойно спит+ соска+характер. Сначала я думала, надо потерпеть до двух лет, это наверно зубы, но ситуация мало изменилась....У меня реально просто был страх, вот такой  Днём практически постоянно в орт. обуви. Сразу скажу, что у нас проблема с голеностопом, ходит за руку на цыпочках. По ИПР-ке этой осенью нам изготовили в Питере тутора до паха - пластмассовые, толстые, тяжёлые - жуть.....А как в последствие оказалось, веря словам врачей, нам до паха и не нужны, "сапожков" достаточно. Этой зимой мы были на консультации у Умнова(мл), потом у Кениса (в инст. Турнера), оба они сделали акцент именно на нахождение в туторах во сне... Объяснение простое - нужно, чтобы стопа была постоянно (по возможности) под 90град. к голени, чтобы контрактура не развилась, якобы во сне это важно, т.к. мышцы расслаблены и ещё существует их память (мышечная). Надеюсь, понятно объяснила...Я уже задумалась серьёзно, мужу дала задание обрезать наши длинные тутора, купила гольфы. Решила начать с дневного сна... А он на них практически не отреагировал, только когда они друг об друга ударяются - брякают...Вчера уже на ночь положила, ночь получилась как обычно, хотя я почувстововала, что ему непривычно,ноги тяжёлые, брякают, когда поворачивается. Но, особой истерики, которой я боялась не случилось. Хотя, может всё ещё впереди... Вот такой наш опыт - голова боится, а руки делают.... И ещё девочки, знаю, что в "Огоньке" можно купить тутора (на их сайте такие зелёного цвета)и они, наверно полегче, я звонила по цене - на одну ногу 2тыс. рублей стоят. По новой ИПР-ке попробую их купить.....

[Маленькая Рыбка]

...И ещё девочки, знаю, что в "Огоньке" можно купить тутора (на их сайте такие зелёного цвета)и они, наверно полегче, я звонила по цене - на одну ногу 2тыс. рублей стоят. По новой ИПР-ке попробую их купить.....

да-да, вот у нас, видимо, такие - зеленого цвета и чуток мягкие внутри. Они и правда, совсем нетяжелые. Но тоже при ударе друг об друга цокают.  На липучках, я уже за 1,5 года на эти липучки пару раз новые нашивала.
  какие они дорогие!

[Северянка]

...И ещё девочки, знаю, что в "Огоньке" можно купить тутора (на их сайте такие зелёного цвета)и они, наверно полегче, я звонила по цене - на одну ногу 2тыс. рублей стоят. По новой ИПР-ке попробую их купить.....

да-да, вот у нас, видимо, такие - зеленого цвета и чуток мягкие внутри. Они и правда, совсем нетяжелые. Но тоже при ударе друг об друга цокают.  На липучках, я уже за 1,5 года на эти липучки пару раз новые нашивала.
  какие они дорогие!

Я сначала хотела сама их купить, а когда цену узнала, тоже вот так сделала  Решила подождать новой ИПР-ки, у нас в мае. Про липучки в курсе, что быстро из строя выходят, по орт. обуви вижу. Наши обрезанные тутора на шнуровке, но они такие деревянные, что их можно не шнуровать...

[bilberry-10]

По новой ИПР-ке попробую их купить

Мы их купили сами, а потом по ИПР компенсировали. У меня сын под утро просыпается и просит их снять. А вечером засыпает в них без проблем. И даже днем стараюсь их обувать. Все ортопеды первым делом спрашивают: тутора есть? Это необходимо для того, что бы нога не "провисала", что бы ахиллово сухожилие растягивалось как положено.

[Titania]

Спасибо всем большое за ответы! Я честно говоря сама себе ортопед, пробовать будем все, чтобы избежать оперции. Ортопеды все в один голос за операцию, я их трясу: может гипс?туторы?соответственно в ИПР ничего не вписывается. Ботекс сделали - одно расстройство. А дите вобще то ходит, бегает, много чего умеет. Не могу принять пока операцию. Мне посоветовали еще наколенные сверху тутора огоньковские, тоже легкие, но начнем с сапожек.

[Мама Егорки]

Нам почти 2 годика сам не ходит. Читаю про тутора чудодейственные а нам никто их не прописывает? Спрашивала и у ортопеда и невропатолога и местных и московских....Нам даже обувь ортопедическую не советуют, чтоб психику не травмировать. Но мы одеваем, в них хоть пару шагов делает.

[Северянка]

Нам почти 2 годика сам не ходит. Читаю про тутора чудодейственные а нам никто их не прописывает? Спрашивала и у ортопеда и невропатолога и местных и московских....Нам даже обувь ортопедическую не советуют, чтоб психику не травмировать. Но мы одеваем, в них хоть пару шагов делает.

А у вас инвалидность оформлена?

[Мариша0308]

Подскажите может кто сталкивался с такой ситуацией. Мой ребёнок родился здоровым, рос и развивался по возрасту, с 9 мес.начил ходить, но потом в 1год и 5 мес. подавился орешком и во время бронхоскопии у ребёнка была гипоксия около 20 мин., после этого ребёнок находился в реанимации 3 нед. и когда мне разрешили туда зайти я была в шоке- ребёнок стал как растение, потерял все навыки, интелект не сохранился, смотрел как говорится в некуда, на окружающих не реагировал, в ручки ничего не мог брать....прошло с тех пор 4 года мы непрерывно лечились и сейчас конечно психически сильно отстаем- по нашей просьбе показывает какой большой, какой умный, прячется, играет в ладушки, но не умеет играть с игрушками(например  постучать в барабан, перекладывать предметы, нажать на кнопку игрушки), научились заново держать голову, сам садиться, но удерживается мало, если есть за что зацепиться то может сам встать, ползает по пластонски, шаговые движения сохранены, водим за две ручки, осталась тугоподвижность в голеностопных суставах, в обуви наступает на полную стопу но без обуви на носочках, сейчас нам сказали что спастики нет, ортопед сделал заключение эквинусные контрактуры в голеностопных суставах и предложил сделать операцию, другой ортопед говорит что дело не в ногах а в голове что надо воздействовать на восстановление головного мозга и учить держать равновесие. Может кто сталкивался с такой ситуацией, подскажите нужно ли оперироваться? какие способы существуют чтобы научить держать равновесие? у нас диагноз- органическое поражение головного мозга. Буду очень благодарна любым ответам,советам.коментариям

[NataliaS]

Вот так подавились орешком?!
Может вам костюм Адели попробовать, он способствует улучшению равновесия и координации. Если сильной Спастики нет, то у вас мышцы слабые, наверное.

[Мариша0308]

да, из-за того что подавился, две  крошки ореха попали в бронхи и во время удаления была гопоксия что так и повлияло на головной мозг. костюм Адели мы пробывали. мышцы у нас не слабые.

[strongsatu]

ой, не спешите с операциями...иногда конечно бывает, что поздно делать операции, но вы еще маленькие, по-моему. а операции даже у крутых врачей иногда неудачные.
когда дочке давали много противосудорожных, я считала, что ребенок не держит спину и в общем вялый из-за лекарств,а не из-за повреждений в мозге, но когда наше мрт посмотрел грамотный эпилептолог и невролог (мухин), он четко объяснил и показал, какие области повреждены, как это мешает движениям  и почему  не появляется речь. а ортопеды да - уже планируют что в будущем нам без операций не обойтись (сейчас почти 2 года дочке, ортопеды пишут спастич диплегия,  а неврологи - спастич тетрапарез). опять же опытные мамы, с которыми мне повезло полежать в ортопедии, говорят, что до 6 лет постоянно заниматься и можно без операции обойтись. конкретно сказать, что делать для развития равновесия не могу, мы пока только мячиком обходимся и подводным плаванием в бассейне. для вашего возраста, наверное, что-то посолиднее  придумано.

[Мариша0308]

ребёнку сейчас уже 5 лет и 7 мес. вот и мы не хотим спешить с операцией, ортопеды же говорят что не гарантируют что  после операции сразу пойдёт потому что дело в повреждении головного мозга а так он и с такими ножками вполне может ходить. мы принимали противосудорожный препорат депакин-энтерик после реанимации,  говорили были предсудорожное состояние в реанимации но судорог то не было, очень долго искала граммотного эпилептолога и вот недавно нам наконец таки отменили этот препорат а ведь он как я слышала затормаживает развитие.

[strongsatu]

кошмар, тут в теме "эпилепсия" девочки постоянно пишут, что если судорог не было, то никаких противоэпилептических препаратов не назначают. слава Богу, отменили вам. да, у нас после отмены дочь стала активнее в познавательном и эмоциональном плане, а вот движения резко не скакнули.
про операции еще - если вам говорят, что ваши ноги не мешают вам ходить  , значит и правда дело не в ногах. слушайте, а вы войту не пробовали? войта как раз сигналы в мозг посылает...

[Мариша0308]

вот Войту мы ещё не пробывали. спасибо всем за советы.

[NataliaS]

Войта и Бобат очень хорошо влияет на равновесие. Знаем по себе, начали заниматься в 9 мес., были мешком, не мышц, не попы, мотало в разные стороны... спасибо Войте! И не слушайте, что в 5 лет уже поздно! Войтой заниматься не поздно никогда, она работает даже у взрослых после инсульта. Здесь еще платформа Галилео появилась, тоже хочу попробовать. А так вам правильно говорят, надо лечить мозг, можно накачаться, но если в мозгу не созрело и нет щелчка к самостоятельной ходьбе, значит время еще не пришло.