Автор Тема: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)  (Прочитано 37289 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #45 : 05 Апреля 2015, 17:19:13 »
оксашуля, люди из интереса,чтоб языки почесать,ага она ж знаешь сколько получает,да она ж на этих деньгах наживается.... Люди очень злые. В церкви ведут себя ужасно! Выглядели малого и говорят,так он же нормальный,красивый какой инвалид. А представьте как один с одним переговаривают!
Светлан, смотрю - у Вас, как и у меня, нет ни истории знакомства, ни теремка ))))... Поэтому не могу говорить о Вашей ситуации. Но в любом случае - держитесь. Не обращайте внимание на досужих сплетников. Общайтесь только с теми, кто несет позитив в Вашу жизнь. То, что Малыш у Вас красивый - это же здорово!!!! Пусть еще выздоравливает!

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #46 : 05 Апреля 2015, 19:03:24 »
оксашуля, у меня есть история Света213 наши ангелы,только полная история ниже описана,так что заходите будем общаться.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18966
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 243
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #47 : 05 Апреля 2015, 20:54:46 »
А Вы заметили, что автор темы не совсем об этом спрашивал и уже 2 дня не заходит на форум...
Я тоже заметила))). Да и тема эта не столько медицинская ( про синдром Д-У), сколько морально-философская. Поднятые вопросы чуть ли не ежедневно задает себе каждая мама особика... Что было бы, если...
автор видимо не этого ожидал и сбежал от нас, хотя именно сейчас ей нужна поддержка

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #48 : 06 Апреля 2015, 00:07:23 »
У моего ребенка СДУ. При этом синдроме основной признак-гипоплазия мозжечка. Может быть гидроцефалия, не обязательно требующая хирургического вмешательства. Могут быть другие сочетанные пороки развития, например, порок сердца. Если опустить другие сложности и остановиться только на неврологии, то мозжечок отвечает за автоматизм, плавность и согласованность движений, за баланс и равновесие в пространстве. Мозжечок -это не самая важная, если так можно выразиться, часть мозга. Поэтому не очень понятны отзывы о том, что это ужас-ужас. Если большой мозг сохранен, то ребенок может вообще компенсироваться полностью. Много читала на этом форуме историй, когда мозжечок вообще не определялся, а ребенок ходил. Это редкость, конечно, но и так бывает. Мой ребенок, которому почти 5, к сожалению не ходит сам. Только за руку. Неплохо говорит, все понимает. У нас не самая  gfn. Я, слава Богу, не стояла перед таким тяжелым выбором во время беременности, да и после родов не сразу узнала. Что бы сделала, если бы узнала во время беременности? Сейчас трудно сказать, тогда я была другой. Сейчас я уверена, что оставила бы ребенка. Сейчас я верю, что это не наказание, это испытание. Я ни о чем не жалею, но беру из того, что случилось, лучшее. Я стала мудрее, я научилась любить безусловно, просто любить и верить. Любить мужа, любить своего старшего ребенка, не потому что так надо, а просто любить, не думая о том, что муж может бросить, например. Я очень известный в своем городе человек и меня обсуждали всегда, тем более обсуждали мою ситуацию с ребенком. Раньше меня очень волновало, что про меня думают или говорят другие люди. Теперь мне это неинтересно. Совсем.На одной чаше весов чужие люди, на другой -мой ребенок. Если Вы еще не сделали свой выбор, могу посоветовать только одно: слушайте свое сердце

Оффлайн Elena_S

Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #49 : 06 Апреля 2015, 10:03:00 »
У моего ребенка СДУ. При этом синдроме основной признак-гипоплазия мозжечка. Может быть гидроцефалия, не обязательно требующая хирургического вмешательства. Могут быть другие сочетанные пороки развития, например, порок сердца. Если опустить другие сложности и остановиться только на неврологии, то мозжечок отвечает за автоматизм, плавность и согласованность движений, за баланс и равновесие в пространстве. Мозжечок -это не самая важная, если так можно выразиться, часть мозга. Поэтому не очень понятны отзывы о том, что это ужас-ужас. Если большой мозг сохранен, то ребенок может вообще компенсироваться полностью. Много читала на этом форуме историй, когда мозжечок вообще не определялся, а ребенок ходил. Это редкость, конечно, но и так бывает. Мой ребенок, которому почти 5, к сожалению не ходит сам. Только за руку. Неплохо говорит, все понимает. У нас не самая  gfn. Я, слава Богу, не стояла перед таким тяжелым выбором во время беременности, да и после родов не сразу узнала. Что бы сделала, если бы узнала во время беременности? Сейчас трудно сказать, тогда я была другой. Сейчас я уверена, что оставила бы ребенка. Сейчас я верю, что это не наказание, это испытание. Я ни о чем не жалею, но беру из того, что случилось, лучшее. Я стала мудрее, я научилась любить безусловно, просто любить и верить. Любить мужа, любить своего старшего ребенка, не потому что так надо, а просто любить, не думая о том, что муж может бросить, например. Я очень известный в своем городе человек и меня обсуждали всегда, тем более обсуждали мою ситуацию с ребенком. Раньше меня очень волновало, что про меня думают или говорят другие люди. Теперь мне это неинтересно. Совсем.На одной чаше весов чужие люди, на другой -мой ребенок. Если Вы еще не сделали свой выбор, могу посоветовать только одно: слушайте свое сердце
hgr
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #50 : 06 Апреля 2015, 11:30:35 »
автор видимо не этого ожидал и сбежал от нас, хотя именно сейчас ей нужна поддержка

Судя по ее сообщениям, ей нужны были именно прогнозы. Она ТАК спросила в теме СДУ. Прогнозы никто кидать не начал. Надеюсь , она почитала ту тему, посмотрела, какие дети бывают с СДУ. Да, это не ужас-ужас, но и не здоровые дети. Если она решила становиться мамой ребенка-инвалида, то никакие левые тетеньки ее не переубедят. Если бы все писали красивые истории, как все компенсируется в голове, какие все мелочи, это было бы неправильно. Разные дети - разные мнения мам. Кто полегче, у того и истории более позитивные. А у кого тяжелые дети - уж извиняйте. Я превратилась в сиделку (еще спасибо, что муж с нами, а то бы еще и нищенствовала), и вполне имею право отговаривать от подобного другую маму, у которой еще есть выбор.
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #51 : 06 Апреля 2015, 12:02:24 »
Имеете право отговаривать сохранить ребенку жизнь? Основываясь на своем негативном опыте? Почитайте раздел про гомеосинергетическую медицину. Законы вселенной таковы, что жизнь дает нам только то, что нам нужно. И ничего из того, что мы не должны прожить. У этой женщины уже был опыт, который она пыталась избежать. Жизнь дает ей возможность снова прожить эту ситуацию. Избежав и не отработав ее снова, будет другая ситуация, более сложная и избежать ее не получится. Сколько таких прерываний способен выдержать организм? Потом бесплодие и мольбы Богу, чтобы дал ребенка, хоть какого, только своего?
Не надо думать, что мне легко давать советы, потому что мой ребенок не тяжелый. Я всякие слова слышала от врачей. В том числе, что у меня очень тяжелый ребенок. Что он инвалид на всю жизнь. Что он растение, что интеллект несохранен. Что он голову в год не держит. Что мозжечка почти нет. Что слепой. Что у него алалия и говорить он не будет. Он начал видеть, он начал говорить, он начал держать голову, сидеть, ползать, вставать и ходить у опоры. И я ЗНАЮ, что он будет ходить, потому что я в него ВЕРЮ.

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #52 : 06 Апреля 2015, 12:04:43 »
Имеете право отговаривать сохранить ребенку жизнь?

Кто ж ее отговаривал? Никто не написал - ИДИ ДЕЛАЙ АБОРТ. Писали аккуратно "я бы... а я бы...". Личный опыт. И никто не советовал. Просто расписали прелести нашей жизни.

Жизнь дает ей возможность снова прожить эту ситуацию. Избежав и не отработав ее снова, будет другая ситуация, более сложная и избежать ее не получится.

Я тоже думала об этом. Но это хорошо, когда ты уже "вляпался". Типа утешения. А ведь многие живут счастливо со здоровыми детками. И никакой расплаты за счастье им нет...

Он начал видеть, он начал говорить, он начал держать голову, сидеть, ползать, вставать и ходить у опоры. И я ЗНАЮ, что он будет ходить, потому что я в него ВЕРЮ.

Ну просто чудеса. Только в жизни я такого не видела, ни у себя, ни у детей, с кем близко общаемся. Волшебных таблеток нет и усилия не всегда приводят к результатам.
« Последнее редактирование: 06 Апреля 2015, 12:11:25 от Реалист-КА »
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн М.В.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #53 : 06 Апреля 2015, 12:43:53 »
Имеете право отговаривать сохранить ребенку жизнь?

Сохранить жизнь Ребёнку инвалиду- вы забыли уточнить...И он не будет, как другие Ваня, Петя и Серёжа...Он, возможно, не сможет голову держать, в то время, как другие детки пойдут уже в ясельки..Выбор за мамой-это само собой, но посмотрите как другие мамы пытаются отговорить её от этого, они чуть не кричат!! Потому что они в отличии от вас, не хотят, чтобы она пережила всё это...Сколько отчаяния её ждёт впереди, мы многие из вас это прошли..У меня есть знакомая хорошая, мы с ней с садика дружим, у неё после 1 аборта в 18 лет( папаша отказался участвовать в жизни ребёнка), было подряд 5 выкидышей и последний в 6 месяцев.Возможно, её наказал Бог,  я не отрицаю.Замечу, что все дети были мужского пола и только на 6 раз она смогла выносить ребёнка и родить в срок долгожданную девочку, и самое главное, ЗДОРОВУЮ!!! У других в утробе отмечались отклонения.

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #54 : 06 Апреля 2015, 12:56:06 »
Реалист-КА, вы не реалистка, вы -пессимистка.Трудно с таким настроем жить!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн М.В.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #55 : 06 Апреля 2015, 12:58:39 »
Он начал видеть, он начал говорить, он начал держать голову, сидеть, ползать, вставать и ходить у опоры. И я ЗНАЮ, что он будет ходить, потому что я в него ВЕРЮ.

Я за вас рада, что у вас такие успехи. Если вы известный человек в городе, а значит имеет месть быть хорошее финансовое положение, то и возможностей намного больше.А можно ли это сказать про эту беременную девочку?Я забыла когда последний раз покупала себе новую вещь, потому что вкладываем всё в ребёнка.Мне главнее массаж сделать, чем сапоги себе купить.

Оффлайн М.В.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #56 : 06 Апреля 2015, 13:03:18 »
Реалист-КА, вы не реалистка, вы -пессимистка.Трудно с таким настроем жить!

Марина, эта женщина 3.5 года ухаживает за лежачем ребёнком, её понять можно.Ваша девочка в 2 года уже сидит.

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #57 : 06 Апреля 2015, 13:05:31 »
Трудно с таким настроем жить!

Вам-то откуда знать?

М.В.,
Марина, эта женщина 3.5 года ухаживает за лежачем ребёнком, её понять можно.Ваша девочка в 2 года уже сидит.

Да это ж мелочи со стороны других, особенно когда твой ребенок умеет больше или вдруг сам начал видеть, слышать и ходить. Вот бы мой так. Мечты-мечты.
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #58 : 06 Апреля 2015, 13:06:29 »
Он начал видеть, он начал говорить, он начал держать голову, сидеть, ползать, вставать и ходить у опоры. И я ЗНАЮ, что он будет ходить, потому что я в него ВЕРЮ.

Я за вас рада, что у вас такие успехи. Если вы известный человек в городе, а значит имеет месть быть хорошее финансовое положение, то и возможностей намного больше.А можно ли это сказать про эту беременную девочку?Я забыла когда последний раз покупала себе новую вещь, потому что вкладываем всё в ребёнка.Мне главнее массаж сделать, чем сапоги себе купить.
То, что вы пишете-отвратительно!Человек поднял на ноги ребёнка, а вы упрекаете её, за то что имеет финансовую возможность!Деньги сегодня есть, завтра нет.Тут работать надо с ребёнком и куча реабилитации своими руками!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #59 : 06 Апреля 2015, 13:09:37 »
Тут работать надо с ребёнком и куча реабилитации своими руками!

Я так и не поняла, у вашего ребенка есть ДЦП или у вас только эпилепсия? Вы о чем вообще говорите? То есть мамы тяжелых детей мало вкладывали в них, поэтому дети ничего не умеют? Лихо вы сейчас половину форума причесали!
Привет, я Аня. Сын Ваня.