Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)

[Реалист-КА]

Света213, и тебе, Света. Да, жизнь такая, что делать-то. ))) Надо радовать наших ангелочков, у них и так счастья мало в жизни.

[romasa]

Раз уж зашла речь про финансы, скажу и про это. Я очень много училась, потом очень много работала, старший вырос у бабушек. Поэтому я действительно имею достаточно денег. У меня не было богатых родителей, не было олигархов мужей. Я налоговый юрист и финансист, получила несколько образований. Не чудесным образом, а трудом. Все в Ваших руках. Мои деньги мне с неба не свалились. Сейчас я  работаю по 12-14 часов в сутки, потом я делаю все дела домашние и на сон у меня остается 4-5 часов. Потом я уезжаю с ребенком на реабилитацию на месяц, потом месяц снова работаю, потом снова уезжаю. Можно жаловаться, что все плохо, или можно пытаться изменить что-то. Лягушек помните двух?
Насчет чудес, которые со мной и с моим ребенком якобы произошли. Всегда кажется, что с другими чудеса происходят, а со мной вот не происходят почему то, я сижу, жду, а они не происходят. Не было у нас никаких чудес. Я и мой ребенок всего добиваемся сами.
Вот здесь полезно почитать https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=504.0

[katrin]

марина шашкова, ну вы про церковь ребенку объясните, у которого вместо нормального детства постоянное лечение.

Объясню, обязательно!И скажу, что есть крест, куда более тяжёлый,чем её.

Многие дети не вылезают из больниц.  И многие из них родились здоровыми.   Ребёнок воспринимает свои болезни как данность, и такую жизнь как нормальную в общем то. На определёном этапе придётся обьяснять, и есть люди живущие по другому , но у каждого свой крест в жизни.  И бывает крест и тяжелее.  Конечно проще не обьяснять ребёнку про церковь. Проще просто его убить. И проблем у вас не будет.  На какое то время. Но после абортов многие каются и жизнь даже рушится бывает.   Даже нецерковные люди бывает ломаются, хотя и греха в аборте не видят,  но душа и совесть мучают всех.   У меня не самые тяжёлые дети.  Как верующий сейчас  человек для меня аборт неприемлем. Что бы ясделала раньше в такой ситуации и без веры?  Я детей хотела и мечтала и поздно родила.  Жизнь с таким ребёнком тяжёлая и сложная. И я как реально живущий человек вполне понимаю мам настаивающих  на аборте. Но и радости есть.     Я бы даже тогда на аборт не решилась.  Для меня мои дети на первых неделях на узи были не зародышами а полноценными детьми.  Я их узи червячковые собирала.  Там какая то клеточка бесформенная а я её в фотоальбом.  И вдруг избавиться из за возможной болезни.  Просто убить! Я бы не смогла и другим не помоветовала. Но каждый по своему думает. Главное потом не пожалеть. А ведь пожалееете об этом аборте рано или поздно.

[romasa]

Реалист-КА, МОЛОДЕЦ! Я за тебя! Просто обидно,что не все меня и тебя понимают!!!! Ну что же у кого то сидит,голову держит и горе,а тут ни рукой ни ногой. Врачи отказались. Ай не спорт и не доказывай! Удачи и здоровья тебе и ребёнку твоему!

Девочки, здесь ВСЕ вас понимают, не противопоставляйте себя другим. Когда ребенок болен, это всегда горе. Мой ребенок не ходит, и это горе для меня. Он не очень хорошо видит, и это горе для меня. Он очень тяжело болеет вирусными инфекциями, и реанимации, капельницы, врачи это горе для меня. Но когда он начал говорить это было счастье, когда он смог сам ложку держать и до рта ее доносить, это счастье, когда он попросился первый раз на горшок это счастье. Я его так и называю "мое счастье". Я не чувствую себя ни сиделкой, ни несчастной женщиной, хотя меня многие жалеют, участливо так смотрят на меня и через знакомых свою жалость передают. Я сейчас счастливее, чем до беременности. Странно? А что лучше, жалеть себя всю жизнь? Многих знаю мам с очень тяжелыми детьми, которые меня просто удивляют своим упорством и жизнелюбием. Хорошие есть слова "нет никакого пути к счастью. Счастье -это и есть путь"

[Elena_S]

Раз уж зашла речь про финансы, скажу и про это. Я очень много училась, потом очень много работала, старший вырос у бабушек. Поэтому я действительно имею достаточно денег. У меня не было богатых родителей, не было олигархов мужей. Я налоговый юрист и финансист, получила несколько образований. Не чудесным образом, а трудом. Все в Ваших руках. Мои деньги мне с неба не свалились. Сейчас я  работаю по 12-14 часов в сутки, потом я делаю все дела домашние и на сон у меня остается 4-5 часов. Потом я уезжаю с ребенком на реабилитацию на месяц, потом месяц снова работаю, потом снова уезжаю. Можно жаловаться, что все плохо, или можно пытаться изменить что-то. Лягушек помните двух?
Насчет чудес, которые со мной и с моим ребенком якобы произошли. Всегда кажется, что с другими чудеса происходят, а со мной вот не происходят почему то, я сижу, жду, а они не происходят. Не было у нас никаких чудес. Я и мой ребенок всего добиваемся сами.
Вот здесь полезно почитать https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=504.0

Маша, зачем ты оправдываешься?!  :blink: Всегда найдутся те, которые все в жизни к деньгам  сводят, а свои неудачи или несчастья-  к их недостатку
А та история, которую ты привела, это вообще супер положительный пример, и мама, что интересно, из моего города. Попробую с ней пообщаться, жаль, она редко на сайт заходит, так много у меня к ней вопросов

[Реалист-КА]

Малинка1990, ждем вас с хорошими новостями!

Остальное даже читать неинтересно.

[Мама гуськи-гу]

автор видимо не этого ожидал и сбежал от нас, хотя именно сейчас ей нужна поддержка

Судя по ее сообщениям, ей нужны были именно прогнозы.

прогнозы....а не жить или нет ,

[оксашуля]

Здравствуйте, девочки. У моей Таиски сегодня день рождения, нам два годика. Эпилепсия у Малявочки медикаментозно резистентная, приступы каждый день. В прошлый четверг был тяжелый, с остановкой дыхания. Но сейчас полегче. Сегодня мы первый день без зонда.

Все эти два года мы боремся за нашу дочку. Лечимся и молимся Господу. И не проходит дня, чтоб я не задавала себе вопрос: все ли я делаю, чего не хватает?... Потому что Малышка остается тяжелой. Постоянное чувство вины мамы больного ребенка.... Раз улучшений нет, значит- я что-то делаю не так...

У меня высшее образование, и я тоже была хорошим специалистом. Но сейчас из-за Таечки мы переехали в другой город, и я уволилась. Дочка нуждается в моем постоянном присутствии.

Я пишу все так подробно... Маша и Марина, Вы большие молодцы, что реабилитируете своих деток. И Ваши примеры помогают мне сохранять надежду. Но, простите и не обижайтесь, я понимаю и то, о чем пишут реалистка и Светлана.  Слова "Я  ВЕРИЛА и ребенку стало лучше", "Я ДЕЛАЮ все возможное, поэтому мы идем вперед", "Я МНОГО УЧИЛАСЬ И РАБОТАЮ, поэтому...." Иногда могут задевать... Не потому что они не правильные, а потому что мы тоже верим, и делаем, и имели карьеру...

Реалистка (напишите уже как Вас зовут, дружить будем))))) и Светлана, не обижайтесь и не отчаивайтесь. Все у нас будет хорошо. Маша очень хорошо написала, что ситуация с особым ребенком не ограничивается только им. Через наших Ангелов мы начинаем понимать и любить мир в целом. Может, в этом и есть смысл.... Давайте общаться, поддерживать друг друга))))

[Ольга П.]

Это мне напоминает ситуацию,  когда смертельный приговор выносят человеку за то, что он ВОЗМОЖНО совершил преступление. А вдруг выяснится,  что это ошибка? А человека уже казнили!

[Реалист-КА]

Ольга П., кто хоть кому вынес приговор и казнил? Все сейчас желают, чтоб Иова сказал, что у ребенка ЕСТЬ ШАНС быть нормальным, чтобы Малинка не проходила снова через аборт на большом сроке. В любом случае решение принимать ей, а не врачу и не нам. Судя по некоторым постам, мамы в Свидетели Иеговы заделались, ко мне такие на улице приставали одно время. Вроде и верующие, а вроде и какие-то немного не в себе. Ну с такой жизнью, неизвестно как и я запою лет через 5.

Я пишу все так подробно... Маша и Марина, Вы большие молодцы, что реабилитируете своих деток. И Ваши примеры помогают мне сохранять надежду. Но, простите и не обижайтесь, я понимаю и то, о чем пишут реалистка и Светлана.  Слова "Я  ВЕРИЛА и ребенку стало лучше", "Я ДЕЛАЮ все возможное, поэтому мы идем вперед", "Я МНОГО УЧИЛАСЬ И РАБОТАЮ, поэтому...." Иногда могут задевать... Не потому что они не правильные, а потому что мы тоже верим, и делаем, и имели карьеру...

Реалистка (напишите уже как Вас зовут, дружить будем)))))

Вот вы меня услышали, спасибо (Я Аня, у меня в подписи это есть)). Кто-то работает, молодец. А у кого-то нет бабушки, на которую можно оставить ребеночка. Та мама хуже? Кто-то не может поехать за границу на полгода лечить малыша. Не  у всех равные возможности. И даже при хорошем материальном достатке может быть очень маленькая отдача от реабилитаций ребенка. Почему? А потому что мозг новый не растет. Кто-то менее пострадал, кто-то более.

[Катя Радова]

Я хочу поддержать Реалист-КА, .
Мы все здесь взрослые люди, и имеем каждый право на свое собственное мнение.
Реалист-КА, нарисовала возможные перспективы, понятно же, что все мы любим своих детей( нас бы просто тут не было), но при всей огромнейшей любви, нужно понимать, что степень тяжести у всех детей разная. И если мама признает, что ее ребенок мучается, его жизнь далека даже от самообслуживания, то не нужно ее за это упрекать или обвинять в ее неправильном мнении.
Я прошла со своим ребенком через многое и хочу сказать, что наверное, узнав о таком диагнозе, сто раз бы подумала: оставлять малыша или нет.
И пусть каждый из вас бросит в меня камень, но ЭТО МОЕ ПРАВО!
И эта девушка, пришедшая сюда за советом, должна знать обе стороны медали! А кто ей об этом скажет? Если не мы

[Ольга П.]

Аня, когда говорят, что сделали бы аборт, это не равносильно приговору? А сам аборт это разве не казнь? И кто такой Иова что будет давать 100 процентную гарантию, что ребенок будет мучиться а не радоваться жизни?  Можно спрсить у тех, кто живет такой жизнью, хотели бы они не жить? А этого нерожденного ребенка кто нибудь спросил?
И выссказываться на этом форуме имеют право даже Свидетели Иеговы, а не только атеисты. Причем тут религия вообще?

[Реалист-КА]

Причем тут религия вообще?

Вообще не при чем. Про церковь не я начала и не ко мне с этой темой, пожалуйста.

И кто такой Иова что будет давать 100 процентную гарантию, что ребенок будет мучиться а не радоваться жизни?

Иова - первоклассный нейрохирург в Питере. У него огромный опыт в "мозговых" делах.

Можно спрсить у тех, кто живет такой жизнью, хотели бы они не жить?

А они поймут вопрос?

Хорошо ли жить лежачим инвалидом - так можно на себе испытать. Вы бы сколько времени смогли лежать, не вставая? Не переворачиваясь, не садясь. Да через сутки все тело бы ныло. Еще очень полезно читать сообщения взрослых ДЦП-шек (хотя по качеству жизни они не такие плохие как могли бы быть). Не все так радужно, как кажется мамам. И обрекать ребенка на такие страдания ... ну право мамы, конечно. Только стоит ли.

А вот как может сложиться у Малинки - ей расскажет квалифицированный специалист. Исходя именно из МРТ ее ребенка.
Я не за аборт. Я за здоровых детей и против страданий детей.

[Ольга П.]

Аня.
1. Про Свидетелей Иеговы начали вы. И говорили о них в неприглядном свете.
2. Даже первоклассный специалист может ошибаться.
3. Все же спросите сначала их, они поймут.

[Катя Радова]

Аня, когда говорят, что сделали бы аборт, это не равносильно приговору? А сам аборт это разве не казнь? И кто такой Иова что будет давать 100 процентную гарантию, что ребенок будет мучиться а не радоваться жизни?  Можно спрсить у тех, кто живет такой жизнью, хотели бы они не жить? А этого нерожденного ребенка кто нибудь спросил?
И выссказываться на этом форуме имеют право даже Свидетели Иеговы, а не только атеисты. Причем тут религия вообще?

нет,для меня не равносильно...Миланка, если бы ни в чем не сомневалась,то и не пришла бы на этот форум