Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)

[Реалист-КА]

2. Даже первоклассный специалист может ошибаться.

Ну хотите, накручивайте ее, что все хорошо, врачи врут и ошибаются. Пока ребенок не родится.

3. Все же спросите сначала их, они поймут.

Ну спросила у своего. Молчит. Как впрочем и всегда.

И мамы деток с Денди-Уокером в теме признают, что если б вернуть время...

Мне уже неудобно тему засорять. Давайте подождем форумчанку, и будет уже исходить из итогов консультации.

[Egorova]

Вы меня извините, даже можете и закидать помидорами или чем нибудь потяжелее. но я не стала оставлять беременность, зная что родится больной ребенок. Зачем портить жизнь ребеночку и самой себе. Насмотрелась я на это достаточно. Еще раз извините, это только мое мнение.

[Малинка1990]

Честно нет слов после такого приговора((Сначала я была уверенна в том что я хочу оставить этого ребенка,теперь мое решение уже не такое уверенное((
"Данные комплесного нейроизображения плода указаывает на наличие мальформации Денди-Уокера с формированием выраженной вентрикуломегалии преимущественно в задних рогах.В случаи принятия решения о сохранении такой беременности дети нуждаются в херургическом лечении чаще всего в раннем неонатальном периоде.Операция чаще всего стабилизирует состояние ,однако сохраняются выраженные психо_неврологические нарушения.Учитывая тяжесть порока развития и сроки беременности целесообразно прервать беременность"
Вот что мне написали в заключении(Сказал что шансов нет ребенок останется глубоким инвалидом((

[Реалист-КА]

Малинка1990, он и МРТ посмотрел и сам узи сделал?

Сил вам в принятии решения. Муж что-то думает на этот счет?

[katrin]

Малинка1990 сил вам и помощи Божьей чтоб принять верное решение.

[Катя Радова]

Малинка1990, а что говорит ваш муж?
Желаю вам принять верное решение!

[Света213]

У меня тоже была при родах вентрикулит.....не могу выговорить,а при хирургии воспаление и получился гнойный вентрикулит,куча операций ночи перед иконами,гной по трубкам вытекал. Боже,просила,забери и не мучай. Машинка,я кричала за то что не могу ему помочь. А ведь вентрикулит это.... Решай сама,поверь плохого не желаю,но не дай бог смотреть на эти муки малыша!Удачи тебе!

[Малинка1990]

Малинка1990, он и МРТ посмотрел и сам узи сделал?

Сил вам в принятии решения. Муж что-то думает на этот счет?

Да он узи тоже сделал сказал что шансов нет((

[М.В.]

Мне очень жаль(((
Перед вами встал непростой выбор...Либо позволить ребёнку появиться на свет, но придётся принять его особенным, он будет не таким как все.И с настоящими трудностями вы столкнётесь только при рождении.Либо прервать жизнь малыша.Взвесьте всё основательно-вы и ваш муж.

[М.В.]

Малинка, не принимай на свой счёт то, что я сейчас напишу...В нашей семье 4 человек.Моя 1 дочь родилась и не закричала, был длительный безводный период.И в тот момент я уже поняла, что это только начало.По узи , анализам было всё пределах нормы.Острая гипоксия дала о себе знать.Когда ребёнку было 3 месяца, я стала замечать, что она "уходит в себя". По истечению 3 лет жизни-задержка психического на лицо, не говоря про речевое развитие.Сейчас, про прошествию 7 лет, мы выбрались из этого , простите, дерьма, но не удалось избежать последствий.Задумчивость так же осталась, она никуда не делась, искажение речи, плохая память, мы 4 стийший стих учим неделю!Это в 7-то лет! Мой 2 сын родился, закричал сразу.А вот по узи было обвитие, если бы я настояла на кесарево, возможно, его не коснулось бы эта беда- атаксическая форма дцп.Помню, как врач говорила мне: какое кесарево?? 1 сама рожала и этого сама родишь! и ЧЁ , что обвитие?? бывает без обвития"ЧЁ" И знаете, это "ЧЁ", мне так глубоко врезалось в памяти...Мне бы надо было бежать к заведующему, к главврачу, кричать, чтобы меня не пускали в роды...Но время вспять не повернуть...У меня двое детей и  у обоих проблемы.1пострадал умственно, другой двигательно..А к чему я это всё??? Я за здоровое поколение и за  здоровых детей. Понимаю, вам очень тяжело сейчас, у вас ведь пока ещё нет детей.Но знали бы вы, как больно их видеть "такими".

[Фавста]

Здравствуйте, хочу тоже поделиться печальным опытом. У меня плод развивался нормально, были отличные узи в 12 и 21 неделю. а вот в 25 пошло отставание роста головы. и как только мне на узи это сказали, я спросила про прерывание, но мне сказали, что типа нельзя. то ли из-за срока, плюс еще говорили "мы же не знаем, а вдруг она будет нормальной". бред! не будет. а я просто была в шоке. ничем не болела, ничего не предвещало. уже вторая половина беременности, казалось бы самый опасный период позади.... моей дочери в том числе поставили и Денди-Уокера. Она не развивается, не глотает даже, ест через зонд. если ей не высасывать слюну и рвоту специальным прибором, то она захлебнется. кроме того у нее судороги, которые не снимаются полностью лекарствами, она лежит, даже взгляд не фиксирует, не держит голову. и мозга у нее практически нет и болезнь прогрессирует. из 1 года и 9 месяцев ее жизни, 7 месяцев в сумме мы уже провели в больнице. постоянные инфекции дыхательных путей... пневмонии...реанимации. покоя нет ни днем ни ночью, спит максимум два часа подряд, а в первые месяцы практически не спала. если вам уже сейчас ставят этот диагноз, то будьте готовы, что ребенок никогда не будет здоровым, вся ваша жизнь будет уходить только на его поддержание и попытки развития. я хочу, чтобы вы сейчас ясно представили себе такого ребенка как мой. очень-очень ясно. вы готовы? не факт, что у Вас потом хватит сил на еще одного... я очень люблю свою девочку, но никому не желаю такой жизни. это очень страшное испытание для всей семьи. мой ребенок сильно изменил меня внутренне, мне кажется, она делает меня лучше. и все равно, я бы никогда сознательно на такое не пошла.

[Фавста]

и еще хочу сказать, Денди-Уокера плода по узи - это ящик Пандоры. Вам его сейчас ставят чисто по визуальным характеристикам. Но все детали можно узнать лишь после родов, день за днем будут появляться новые осложнения и диагнозы. Это вообще-то грубейший порок развития. Но тут важно, что у вас с корой головного мозга. Действительно бывает, что люди даже не знают, что у них этот синдром. Если проблема только с мозжечком, то все не так и плохо, тут как повезет. Если боковые желудочки головного мозга расширены (вентрикуломегалия или внутренняя гидроцефалия), размеры головы значительно меньше срока, лицевая часть преобладает над мозговой - это очень-очень плохо. если Вы решите оставить ребенка, готовьтесь прямо сейчас, читайте форум. Иначе после рождения ребенка, навалившиеся проблемы могут стать шоком.

[Катя Радова]

Малинка, не принимай на свой счёт то, что я сейчас напишу...В нашей семье 4 человек.Моя 1 дочь родилась и не закричала, был длительный безводный период.И в тот момент я уже поняла, что это только начало.По узи , анализам было всё пределах нормы.Острая гипоксия дала о себе знать.Когда ребёнку было 3 месяца, я стала замечать, что она "уходит в себя". По истечению 3 лет жизни-задержка психического на лицо, не говоря про речевое развитие.Сейчас, про прошествию 7 лет, мы выбрались из этого , простите, дерьма, но не удалось избежать последствий.Задумчивость так же осталась, она никуда не делась, искажение речи, плохая память, мы 4 стийший стих учим неделю!Это в 7-то лет! Мой 2 сын родился, закричал сразу.А вот по узи было обвитие, если бы я настояла на кесарево, возможно, его не коснулось бы эта беда- атаксическая форма дцп.Помню, как врач говорила мне: какое кесарево?? 1 сама рожала и этого сама родишь! и ЧЁ , что обвитие?? бывает без обвития"ЧЁ" И знаете, это "ЧЁ", мне так глубоко врезалось в памяти...Мне бы надо было бежать к заведующему, к главврачу, кричать, чтобы меня не пускали в роды...Но время вспять не повернуть...У меня двое детей и  у обоих проблемы.1пострадал умственно, другой двигательно..А к чему я это всё??? Я за здоровое поколение и за  здоровых детей. Понимаю, вам очень тяжело сейчас, у вас ведь пока ещё нет детей.Но знали бы вы, как больно их видеть "такими".

Не только больно их видеть такими, но и понимать, что все старания тщетны.... Мой ребенок настрадался в своей маленькой 5- летней жизни...я часто думаю о том, что Господь ни раз его у меня забирал, а я не отпускала, вымаливала ночами, говорила Боженьке, что не смогу без него, что пусть будет со мною любым, лишь бы был.... И что? Разве это не эгоизм?! А ведь он мучался, всю жизнь буду помнить его глазки полные страха, в моменты приступов.... Это ужас! Сердце наше с мужем рвалось на части, мы не могли ему ничем помочь...
Поэтому я никогда не буду осуждать ни одну маму, которая по медицинским показаниям прервала беременность. Но и сама никогда не буду призывать к аборту. Каждый из нас принимает решение самостоятельно. А людей и  их истории нужно знать лишь для того, чтобы с реальностью смотреть на жизнь! Если приняли решение сохранить дитя , то обязательно любить его всем сердцем. Т к бывают случаи, когда мамы по истечению многих лет начинают молча ненавидеть своих деток и вымещать на них свою усталость и накопившуюся дипрессию.

[АринаМ]

Какая трудная тема, и очень трудный выбор.Аж мурашки по телу.Даже не представляю какой выбор бы я сделала.

[Фавста]

Очень здесь поучительная история, в т.ч. и про генетические обследования http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=35876 Обязательно прочитайте и сделайте правильный выбор. и помните, Ваш выбор всегда правильный.