Мой Егорушка.

[Мария87]

Здравствуйте, nata22, прочитала Вашу историю. Сил Вам, держитесь и верьте, сыночку сил в непростой борьбе, пусть скорее найдется причина Егорушкиной болезни 
Первая мысль про синдром Ундины, но я так поняла, он не подтвержден...
А про СМА не думали (спинально-мышечная атрофия)? Она может проявляться далеко не сразу после рождения, а через  какое-то время. Конечно, любой диагноз неутешительный, но неизвестность еще страшней...

[nata22]

Девочки простите, что долго не писала.
Егорушку отключили от ИВЛ  gwcm!!!

Возможно в следующий понедельник переведут в отделение реабилитации! Но вот трахеостому убирать не будут пока (просто стоит заглушка). Поэтому просьба, киньте у кого есть ссылки с информацией как с ней жить, и вообще ребенок есть может с ней хотя бы смесь из бутылки, или так и будет на зондовом питании?

Судороги так и долбят((( ЭЭГ пока не делали, поэтому не знаю есть у него гипсаритмии или нет. И вообще, что там в головушке творится. С препаратов очень вялый. Еще узнали что наш лечащий эпилиптолог укатила на учебу до середины июля  . И кто нас будет курировать неизвестно  ....

Пришел анализ на синдром Краббе - нет  у нас его!!!! Пусть теперь МРТ делают, а то не очень охота сдавать генетику за 50 000 (на остальные виды лейкодистрофий)

Микроматричный ждать еще 2 недели....

Как бы нам еще в Солнцево попасть, а не в Республиканскую, вот еще Планетамед рассматриваю,но там если вообще из больницы выберемся....

[Антонина]

Отличная новость 
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Так держать

[eva354]

Егор молодец!!!!!!!!!! Так держать!!!!!!!!!! Сил вам

[nata22]

Привет всем кто за нас переживает! Ну что закончились наши 5 дней счастья - совместного с Егоркой время.... Сделали нам ээг - плохая( В реабилитации врач звонила нашему врачу ( она на учебе!!!!!) та сказала, что вообще зачем его перевели!!! Воообщем там орали все - реанимация, что ребенок не нуждается в нахождении у них, невролог, которая сказала, что ему лучше будет вместе с мамой - но зам.глав врача (она же наш эпилиптолог) их всех победила - Егорку забрали обратно в реанимацию, просто наблюдать, отдельная палата, неограниченное время посещение... Хотя я прекрасно понимаю что реанимация, это не проходной двор и я не могу ходить туда сюда весь день (ведь так то надо кушать и туалет как ни как).

А еще я настояла и нам сделали узи брюшной олости - в почках обнаружили окаменелости, как побочка от Топамакса!!! А сколько я говорила эпилиптологу сделайте - нет не будем его тревожить. И ей же оставлены рекомендации увеличить дозу его если будут приступы     Ну как так... Еще больше убедилась, что наш ребенок как подопытный кролик!!! И все пытаются изобрести велосипед в его лечении... Получила сообщение от одной из участниц - им тоже преднизолон не помог, а на Сенактене приступы купировались! А наша просто уверена, что гормоны нам не помогут!!!!

Я просто уже не знаю что делать. Ревела вчера весь день(((((((((  Сейчас собираю все анализы, чтоб отправить в Солнцево. Пусть платно, но может они нам помогут!!!

Про отделение реабилитации - ребенка со стомой они видели первый раз - итог я все делалал сама сонировала, меняла салфетки под стомой, кормила из зонда (вот только зонд меняли они). Еще мне сказали,что у ребенка скорее всего нет глотательного рефлекса - вот так просто. А он глотал водичку из ложечки!!!!! Мой малыш  Мышцы от лежания все зажаты, отмыть за 3 месяца реанимации до конца не удалось(((  Голову держит, сидит с поддержкой, реагирует на игрушки! Но вот тяжело ему, я чувствую, но не знаю как помочь... Наш папа - самый лучший папа - он поднял на уши всех врачей (именно он добился неограниченного времени посещения)!!!!  Написал глав.врачу РДКБ и президенту! Еще в Минздрав Росси будем звонить!!! Решаем сейчас с заведующим реанимации на счет МРТ. И пойдем дальше бороться за нашего мальчика - НО ПОДАЛЬШЕ ОТ ВРАЧЕЙ НАШЕГО ГОРОДА!

[happymam]

Вы всей семьей большие молодцы, у Вас обязательно все получиться!

[nata22]

Егорушка все еще в реанимации. Пускают и правда на целый день, ухожу только на обед и снова к нему. Когда не спит - показываю и читаю книжки, слушаем музыку, на маму смотрим внимательно)))) Переворачиваю на бочок. Сегодя даже монитор отключили и зачем тогда реанимация .

Из лечения - уменьшают дозу топомакса, увеличили фенилборбутал и конвулекс.

МРТ собираются везти в соседний город (от нас 160 км), так как бояться дать ему наркоз и неизвестно что будет с ним во время исследования, а там можно ивл подключить прямо к аппарату мрт. Сказали увезут, проведут исследование, оставят на несколько дней смотреть состояние после наркоза и привезут обратно....

Пришел ответ микроматричного анализа по генетике - ничего не нашли...

Вызывали к главному врачу - просили подписать согласие на применение Сенактен Депо. Оказывается им пришел ответ на мое письмо в мин.здрав. где им все объяснили. Долго извинялась, типа они ведь никогда этого не делали и не знали что можно по жизненным показателям получить разрешение на ввоз незарегестированного лекарства (не зря телегу катала!!!!). Сказал, что вот ваш папа звонил и сказал, что за любые деньги в Москву ребенка заберет, и почему мы не хотим бесплатно в РДКБ лечь 
Как будто нас сто раз туда звали а мы все отказываемся,!  То одно им надо, то другое. Сказала,что повторно направят запрос. И спросила у меня куда мы хотим - я говорю , рассматриваем как вариант НПЦ Солнцево. Наш глав врач даже не знает о такой больнице 

И почти весь разговор - вы ведь знаете, что ребенок тяжелый, прогноз неблагоприятный, я все знаю, но вы не использовали даже половины имеющихся в мировой практике методов лечения!!! Вот когда испробуют все и мне скажут - медицина в вашем случае бессильна, я от вас отстану, заберу ребенка домой и буду просто наслаждаться моментами пока он рядом.

Но пока буду бороться за моего малыша!

[MamaGoshi]

Мы с вами всей душой!!! Так держать! Бороться до последнего!
Только вчера с мужем обсуждали: ну, почему у нас недоношенные дети или дети в реанимации зачастую изолированны от родителей, брошены на самовыживание, когда им просто жизненно необходимо чувствовать родителей кожей, знать, что нужен! Почему метод кенгуру - это исключение из правил, а не правило?! Если ребенку и так плохо, если уже поможет только чудо, то дайте вы ему это чудо! А не бросайте одного в чужеродном пространстве. Горько это осознавать. Наше здравоохранение так охраняет свои стены, что не каждый родитель находит в себе силы их штурмовать. Сил вам, веры и чуда!

[Мама гуськи-гу]

Егорушка  стал ангелочком https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49767.0 ....

Светлая память, соболезнования родным и близким...


                                                       

[nata22]

Мой Егорушка - ты так долго боролся((( Теперь ты смотришь на нас сверху - мой любимый, навсегда в наших сердцах((((((

[tsoina]

Примите соболезнования. Светлая память Егорушке. Сил родителям пережить утрату. 

[Мария87]

Примите соболезнования, светлая память малышу....

[maki815]

Примите соболезнования! 

[сheeky]

Держитесь!

Отправлено с моего PAP5400DUO через Tapatalk

[ЕваПолина]

Соболезнуем...