Масло Шарлотты при лечении эпилепсии

[жанна 111]

Всем привет!!!!!  Как тема развилась ! И почему меня никто не позвал.... Я же ранее писала,что тоже не прочь с кем либо на пару выписать....  Ну да ладно, может что уводит нас от этого....зрею уже год,приобрести или нет.... Девочки, держите в курсе, как вам все это дело идет....

[egodrik]

Вот и подходит к конце первый день приема капель. С утра дала 2 капли под язык. Очень не приятное на вкус масло. Тимоха кричит весь день не переставая. Занятия сорвались. Вытягивается в струну и кричит. Такого не было давно. Решили неделю не давать, а потом повторить снова, но с одной капли. Если повториться, то больше экспериментировать не буду. Очень жаль, что так выходит, но мы не из легких и к препаратам резистентны.

Катя, очень жаль слышать о таком эффекте; предлагаю несколько вариантов объяснения в порядке убывания по вероятности:
1.Вкус действительно крепковато-ментоловый и при неудачном сглатывании остаётся першащее послевкусие. Ребёнка это может вывести из себя и привести к нежелательным последствиям. Попробуйте растворить капельки в чуть большем кол-ве привычного ребёнку масла (подсолнечное, льняное) и не просите задерживать во рту.
2.Рассматривается воздействие на ГАМК рецепторы. В таком случае активность и возбуждение возможны после подавления патологической доминантной активности (при наличии таковой) и распределении ресурсов по остальным участкам мозга. В этом я вижу одно из важнейших воздействий КБД; но если ребёнок и в следующий приём воспримет это так, рекомендовать дальнейший приём я не смею. Это моё непрофессиональное мнение; буду признателен если поделитесь своими соображениями.
3.Личная непереносимость, аллергическая реакция.

@жанна 111, Здравствуйте. Жду посылку к концу января. Собирайтесь с мыслями и изучайте вопрос. Буду рад помочь в получении масла.

[veronika2888]

Незнаю как у вас. Но у нас это масло  очень жгет. И сильный резкий запах. Но удивительно что дочька даже не хочет  запивать  ей нравится. 
У нас приступы так же  начались НО она стала намного сообразительней. Все нужно  потрогать и хочет сама топать.. совсем  не  хочет  сидеть.  Ходит только  за руки сама еще не может

[veronika2888]

Вот что я ещё  заметила. Мы не довали дочки  масло 2 дня т.к небыло возможности. Сегодня  она не может  уснуть.  Сейчас  уже 2:15 она до сих пор не спит.и очень  сильно спатела.  Не может  это масло вызвать привыкание... и из за этого она такая.
Или же наоборот с маслом она просто более спакойная и спит. Лучше.

[жанна 111]

@egodrik, ох,буду думать.

[Метод Пестряковой]

Вот что я ещё  заметила. Мы не довали дочки  масло 2 дня т.к небыло возможности. Сегодня  она не может  уснуть.  Сейчас  уже 2:15 она до сих пор не спит.и очень  сильно спатела.  Не может  это масло вызвать привыкание... и из за этого она такая.
Или же наоборот с маслом она просто более спакойная и спит. Лучше.

Здравствуйте! Как сейчас чувствует себя ваша дочь?
Мы пока так и не решились на вторую попытку.

[egodrik]

Вот и подходит к конце первый день приема капель. С утра дала 2 капли под язык. Очень не приятное на вкус масло. Тимоха кричит весь день не переставая. Занятия сорвались. Вытягивается в струну и кричит. Такого не было давно. Решили неделю не давать, а потом повторить снова, но с одной капли. Если повториться, то больше экспериментировать не буду. Очень жаль, что так выходит, но мы не из легких и к препаратам резистентны.

Ждём от Вас свежих наблюдений.
По возможности, постарайтесь в этот раз минимизировать восприятие ребёнком вкуса; размешайте порцию в любом привычном масле (льняное почти на 100% соответствует конопляному, но подойдёт и подсолнечное.

Вот что я ещё  заметила. Мы не довали дочки  масло 2 дня т.к небыло возможности. Сегодня  она не может  уснуть.  Сейчас  уже 2:15 она до сих пор не спит.и очень  сильно спатела.  Не может  это масло вызвать привыкание... и из за этого она такая.
Или же наоборот с маслом она просто более спакойная и спит. Лучше.

Каннабидиол не подразумевает в себе зависимости; тетрагидроканнабинол (ТГК) имеет "уровень" зависимости по шкале как кофеин. (прилагаю шкалу).
Беспокойство более вероятно не из-за отсутствия самого масла, а из-за отсутствия его воздействия.

[veronika2888]

Вроде нормально.  Мы опять убирали на пару дней это масло.  Но было все хорошо.  Мы сейчас  переходим на другой медикамент. Может  по этому была реакция.  И хотим начать без глютена диету.

[Андрей + Зина]

Привет всем. У нас какая то засада с посылкой. Вначале все было ок. Заказ принят Endoca и видно в личном кабинете. Потом долго не высылали. Писал не раз в поддержку, просили не переживать. Потом выслали через 2 недели. Потом возврат средств 16 т.р. из-за ошибки авторизации. Затем сбербанк опять снимает деньги но уже из-за роста валюты 17 т.р. и минус по карте (?). А посылка застряла как неделю на таможне Литвы. Я что такой невезучий ?????

[kukulek]

Добрый вечер, всем читающим данную ветку. Немного офф топа: Спасибо  участникам этого форума, особенно тем, кто ищет и выкладывает информацию, делится своими победами и неудачами здесь! Вы указываете возможные пути выхода из болезни другим читателям. Столько полезной информации выложено - это очень помогает. Еще раз спасибо!!!
А теперь к делу: кратко. мой сын вследствии перенесенного субархоноидального кровоизлияния в мозг (вследствии острого сепсиса в 6 месяцев) получил левосторонний гемипарез и + симптоматическую эпи. Сейчас ему 1,5 (весит 12 кг)- ползает, стоит у опоры, не разговаривает. Приступы у него ежедневные в виде миоклоний от 6-20 раз в день и бывают генерализованные приступы примерно 2-3 раза в месяц с потерей сознания. Сейчас принимает топомакс + трилептал (до этого была кеппра и депакин).  Поскольку улучшений нет - с 11.01. начали прием 3% масла ( купили у egodrik) - начали с 2 кап 2 раза в день. Сейчас по 4 капли 2 раза в день (паралелльно с приемом противосудорожных). Наши результаты: количесвто приступов снизилось до 2-5 раз в день (генерализованных за время прием не было) и эти приступы ушли в состояние полусна (т.е. только при засыпании или просыпании - что тоже "плюс" , т.к. кивки были всегда неожиданными и часто могли привести к травме головы). И еще один бонус от масла: это потихоньку пошло развитие ребенка, под действием пэп он у нас был заторможенный и пассивный. Сейчас мы видим его заинтересованность в изучении окружающей среды и парезной рукой также стал чаще и лучше пользоваться. На нас масло действует мягко,т.е. никаких побочек мы не видим - агрессии нет, качество сна даже улучшилось - сон стал более глубоким и продолжительным.  ЭЭГ пока не делали, планируем его сделать где-то через месяц. Продолжать принимать масло пока однозначно будем. ( где-то прочитала инфу, что врачи, практикующшие каннабис сделали вывод, что не всегда увеличение дозы ТГК/КБД приводит к лучшим результатам, часто есть тенденция к обратному эффекту, но это все индивидуально, поэтому мы начали с 3% масла и уже видим результат). Ни к чему не призываю, но нам подошло. 

[Метод Пестряковой]

Повторно будем пробовать масло завтра. Добавлю его в завтрак. Держите за нас кулачки!!!

[Bettina]

@Просто Катя, @@@@@@@@@@@@@@@

[Метод Пестряковой]

Всем привет!
Вчера утром дала сыну с едой 2 капли масла. Ничего плохого не увидела. Вечером дала еще 2 капли. Пока буду наблюдать. Отследить влияние масла на приступы будет сложно, так как слишком много их проявлений - вздрагивания, замирания, бегание глаз. Эпиактивность сильная и по всей голове. Вобщем нельзя подсчитать и сказать, сколько было и сколько стало. Слишком всего много. Но надеюсь, что улучшения всё-таки будут, главное, чтоб не хуже.

[Bastrukova30]

Мы вводили в больнице  в Германии.  Лежали 2 недели.  Каждые 3 недели проверяли кровь и и печень и почьки.у нас все хорошо  было по анализам.  Масло пока не даем. 
Я сделала  выводы что у нее эпелепсия  связана с кишечником. Будем проверять.  Потом отпишусь.

Добрый вечер! А как вы поняли, что эпилепсия связанна с кишечником? просто у нас с жкт большие проблемы с рождения, вот тоже думаю, вдруг из-за этого................

[Метод Пестряковой]

Всем привет!
Мы прекратили давать масло, так как на увеличение пошло возбуждение, слетело засыпание. Масло продаю. 3%. От эндока. Использовали 10 капель.