Дистония. Дистонические атаки.

[соня495]

А видео ЭЭГ мониторинг делали? можно попробовать лечь в Солнцево, возможно там помогут с диагнозом. А вообще дистонические атаки зачастую соседствуют с гиперкинезами. Никогда не слышала, чтобы ботокс помогал в таких случаях, но можете спросить в теме гиперкинезов. Вам надо разобраться с причинами атак/гиперкинезов, тогда вы сможете их уменьшить/убрать. Врачи зачастую в этом не помощники. Изучайте темку.
И начинайте работать с тонусом - делайте ЛФК. Как только ЛФК начинает работать, тонус сильно снижается и ребенка меньше выкручивает!! Почитайте тему https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0 эти упражнения шикарно снимают тонус.

Да,видио ЭЭГ мониторинг делали,там все хорошо,эпи активности нет,написали что дистонические атаки.В тот момент когда у него повышается тонус,кто его видит,говорят что нужен ботокс,хоть немного расслабить.А когда расслабляется то ни о каком ботоксе и речи нет.Вот и думаем.ЛФК с растяжками на него плохо действует,приезжаем после курса он расслаблен,мышцы хорошо потянуты,а через дней 5-7 все возвращается,и тонус опять сильный,если не хуже.Лучше всего Войта действовала,но мы ее забросили,тк стали усиленно заниматься лфк,а результатов нет,наверное нужно снова начинать заниматься по Войта.

[курсистка]

Скажите пожалуйста, у вас есть усиления на смену погоды? полнолуния? Есть ли спатический колит? Икота?

Ой, про икоту можно спросить? У моей на сильные хныки, но чаще на сильный хохот икота постоянно бывает. Это тоже признак дистонии?

[соня495]

Девочки привет!Может кто подскажет и поможет разобраться с ребенком.Нам 2 года 9 мес.ДЦП поставили в 11 месяцев,спастический тетрапарез.Потом подписали еще дистоническую форму.Тонус очень переменчивый,может лежать полностью расслабленный,а через минуту скручивает так,что ноги не разогнешь.В основном тонус меняется на эмоциях,на радостях или от испуга или боли тонус сильно повышается.Присутствуют дистонические атаки,например если очень радуется,то выгибается струной и голову закидывает назад,тонус сразу повышается,но тут же отходит,его это не беспокоит,не плачет.А так лежит или сидит в коляске обычно расслаблен.Сам не ходит,не сидит и не ползает.Сейчас лежим в НИИ Педиатрии,там с ним не могут ни как разобраться.То ли это дистонические атаки ,то ли гиперкинезы.Подозревают или спастико-гиперкинетическую форму или дистоническую.Я сама не могу разобраться и определить,что это,на что больше похоже.Cначала предложили ботокс уколоть,а теперь сомневаются.Как он на него подействует,атаки может и уберет,а в расслабленном состоянии вообще тряпочкой станет.Подскажите,как с ним разобраться и с диагнозом  и стоит ли ботокс колоть?Спасибо!

Я вот до сих пор разбираюсь, У нас диагнозов полный набор: эпи, дистония, гипо и гипер тнусы, гиперкинезы, атаксия, атетоз, даже тетрапарез нам влепляли.. и это все об одном и том же.
одно могу сказать точно, когда отойдет спастика, будет гипотонус. Может какое-то время колбасить туда-сюда, то гипо, то гипер, пока мозг не вычислит и привыкнет к нормальной силе импульса
НА эмоции реально хуже во сто крат
Очень хорошо, что ребзя не беспокоят эти приступы!
Скажите пожалуйста, у вас есть усиления на смену погоды? полнолуния? Есть ли спатический колит? Икота?

Скорее нет чем да.Бывает более беспокойный при смене погоды,спит хуже,но на тонус не влияет!

[соня495]

Вот боокс вобще не догоняю зачем. ДЦПешник грамотно про действие ботокса объяснял6 он даже для реальной хронической спастики его не советовал, а тут атаксию как вылечить? Ерунда.. хотя я вобще не врач, но не понимаю. Его же колят, чтобы мышца не действовала какой-то время, была расслабленной и не мешала?

Как я понимаю,ботокс колят при сильной спастике,что бы расслабить ребенка и сразу усиленно заниматься разработкой суставов и лфк.Что бы научить ребенка хоть каким то навыкам,потому что при сильной спастике очень тяжело научиться,что ползать,что переворачиваться.У меня он на любых занятиях орет,соответственно тонус очень сильный.Поэтому спецы советовали ботокс,но ведь дома,когда не занимаемся,когда он спокоен он чаще расслаблен.А после ботокса непонятно какой будет.

[Moan]

Скажите пожалуйста, у вас есть усиления на смену погоды? полнолуния? Есть ли спатический колит? Икота?

Ой, про икоту можно спросить? У моей на сильные хныки, но чаще на сильный хохот икота постоянно бывает. Это тоже признак дистонии?

Не, не, не, я не спец, сама рабираюсь. Есть у меня предположение, что это сосудистая история. У моего очевидно сосуды страдали, потому что на смену давления,погоды, полнолуние выдавал особенно сильно

[Elenna]

Да,видио ЭЭГ мониторинг делали,там все хорошо,эпи активности нет,написали что дистонические атаки.В тот момент когда у него повышается тонус,кто его видит,говорят что нужен ботокс,хоть немного расслабить.А когда расслабляется то ни о каком ботоксе и речи нет.Вот и думаем.ЛФК с растяжками на него плохо действует,приезжаем после курса он расслаблен,мышцы хорошо потянуты,а через дней 5-7 все возвращается,и тонус опять сильный,если не хуже.Лучше всего Войта действовала,но мы ее забросили,тк стали усиленно заниматься лфк,а результатов нет,наверное нужно снова начинать заниматься по Войта.

я не просто так обратила ваше внимание на методику Светланы Грибовой. Это другое ЛФК, это ЛФК которое не просто временно снимает напряжение с мышц, но РАБОТАЕТ, а также ставит детей на ноги. У моей подруги через полтора года занятий лежачий ребенок смог сидеть! И никакой тонус не возвращается. И тут должен быть не курс а ежедневные самостоятельные занятия по 3 часа. Больше не требуется. Первые 1.5-2 месяца вы будете как раз снимать этот жуткий первоначальный тонус, о котором вы говорите. Дальше - легче. Сами увидите, как ребенок будет расслабляться на ваших глазах и скручивания, то есть дистонии которые как раз проявляются в виде тянущих мышц, постепенно уйдут.

[Elenna]

Ой, про икоту можно спросить? У моей на сильные хныки, но чаще на сильный хохот икота постоянно бывает. Это тоже признак дистонии?

Икота - это признак рефлюкса. Обратите на это внимание вашего гастроэнтеролога, потому что при таком "тихом" рефлюксе постоянно происходит повреждение слизистых. http://www.tiensmed.ru/news/refliuksus1.html

[Лекса88]

давайте уже не преувеличивать, икота это нормальный физиологический процесс, а после смеха, у всех детей так, потому что воздуха глотают много.

[Elenna]

конечно, может быть и нормальный процесс  Но мы часто не обращаем внимание на то, что нам кажется абсолютно нормальным.

У моего ребенка с рождения были какие то похрипывания в носоглотке (как бы похрюкивания), врачи сказали что это врожденный стридор. Я не обращала на него внимания, врачи говорили что с возрастом пройдет. Но через 2 года я заметила, что этот стридор становился то сильнее, то слабее. Еще полгода спустя я узнала, что это был рефлюкс, на фоне него шло сильнейшее повреждение слизистых. К тому времени началась частая икота после еды. Я никак не могла понять, откуда же она берется - вроде бы раньше не было. Ребенок не мог поправиться, он был худющий, слизистые были настолько повреждены, что витамины и минералы из еды просто не всасывались. В конце концов началось такое обострение, что слизистые не могли принимать вообще никакие лекарства. Прием любых лекарств (и даже некоторой еды) сопровождался дикими болями

[I_Solo]

девочки, а если у ребенка гипотония - метод Светланы Грибовой может помочь? дцп в нашем диагнозе нет. но мы в 2,8 лет лежим, загораем..

[Elenna]

попробуйте спросить в темке Светы. Там много девушек, которые занимаются по этой методике, некоторые из них уже довольно долго. Возможно у некоторых есть детки с гипотонией.

[Moan]

ой, икота еще бывает из-за спазма диафрагмы6 которая, в свою очередь идет из-за мобильности какого-то из позвонков.. о так как диафрагма участвует в ликвородинамике, то и на мозг может этот спазм влиять.
Вбще про икоту))) получилось как-то жутковато))))
Икота. икота, пойди на Федота, с Федота на Якова, а там, куда придется

[курсистка]

ой, икота еще бывает из-за спазма диафрагмы6 которая, в свою очередь идет из-за мобильности какого-то из позвонков.. о так как диафрагма участвует в ликвородинамике, то и на мозг может этот спазм влиять.
Вбще про икоту))) получилось как-то жутковато))))
Икота. икота, пойди на Федота, с Федота на Якова, а там, куда придется

Блин, а что теперь с ней делать то?

[Лекса88]

блин девочки, так свихнуться можно, думая на каждый пук, что это проблема позвонков....Если у вашего ребенка так получилось, это не значит, что у всех так должно быть. А вообще мне понравилось, как сказал Дюлак, чем больше мы вживаемся в болезнь детей, тем быстрее она прогрессирует....Понимаю какие то непонятные движения у ребенка настараживают, а икота , пуки не должны смущать я думаю.

[Elenna]

блин девочки, так свихнуться можно, думая на каждый пук, что это проблема позвонков....Если у вашего ребенка так получилось, это не значит, что у всех так должно быть. А вообще мне понравилось, как сказал Дюлак, чем больше мы вживаемся в болезнь детей, тем быстрее она прогрессирует....Понимаю какие то непонятные движения у ребенка настараживают, а икота , пуки не должны смущать я думаю.

  смотря какие пуки)) если очень вонючие, то должны смущать