Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 375729 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1005 : 10 Декабря 2013, 22:03:24 »
А вот у меня есть тихушная версия, что они вообще с мозгом не связаны, а связаны с самими мышцами... то ли с нарушением их питания, то ли с нарушением отвода продуктов жизнедеятельности... То есть в случае повреждения мозга они вторичны... нарушение работы мышц в результате повреждения мозга как раз и приводит к нарушению питания мышц, а это уже - к дистоническим атакам.
Вот есть у меня некоторые наблюдения, которые подтверждают такой вывод. Попозже расскажу, сейчас некогда...
ДА, Инна, судя по всему, у нас с Вами одни наблюдения. Импульс от периферии. Пэтому и нет обрыва в сознании при этой дикой боли.
« Последнее редактирование: 10 Декабря 2013, 22:11:20 от Moan »

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1006 : 10 Декабря 2013, 22:06:27 »
Я Инна ;D

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1007 : 10 Декабря 2013, 22:06:39 »
Moan, вы думаете на грудном вскармливании малышу не поступает пища, которую вы едите? а зачем же тогда мамочек просят не есть продукты питания красного цвета, апельсины, шоколад и тп?
Я вас не уговариваю. Я написала все возможные причины атак, о которых я знаю. Возможно, в вашем случае ни одна из вышеуказанных причин не подходит.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1008 : 10 Декабря 2013, 22:14:47 »
Moan, вы думаете на грудном вскармливании малышу не поступает пища, которую вы едите? а зачем же тогда мамочек просят не есть продукты питания красного цвета, апельсины, шоколад и тп?
Я вас не уговариваю. Я написала все возможные причины атак, о которых я знаю. Возможно, в вашем случае ни одна из вышеуказанных причин не подходит.
Инна))) пардон) исправила ттт
Знаете, вот опять о питании. Искать надо всюду. Но что поступает в молоко? Белки, аминокислоты... уже все в разлженном виде из крови. Тут ведь тоже надо понимать и меру знать, а то я видела, как умная врачиха запрещала женщине есть зеленое яблоко, чтобы у ребенка из-за клетчатки (!) пуков не было. И это врач
Я была на диете и на диете жесткой. Питание не подходит в моем случае. Тем паче, что выкормила я его потом на парном коровьем молоке и хлебушке в молоке размоченном.

Оффлайн Niva

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Наташа и Вероничка. Москва
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/club128457015
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/322152044813830/
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1009 : 11 Декабря 2013, 00:01:17 »
сдать анализ на пищевые аллергии, можно ИмуПро 300, исключить глютен и молочные продукты - эти продукты чаще всего доставляют проблемы,
Elenna, скажите,пож-та, а если этот анализ не выявит непереносимость глютена и казеина, значит ли это, что причина дистонических атак не в них и их можно вводить в рацион?

"Улыбка ребенка" реабилитационно-развивающий центр. Москва
http://ulybkarebenka.ru/
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56515.0
https://m.vk.com/club128457015
https://www.facebook.com/groups/322152044813830/

тел. 8(929)691-9681
8(499)259-8551

Оффлайн Лекса88

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1010 : 11 Декабря 2013, 08:49:39 »
Почему интересно у здоровых детей которые пьют молоко, едят сладкое, чипсы, у взрослых, которые пьют алкоголь, курят, едят также молоко, жареное, соленое и т.д. не бывает дистонических атак?! Да потому что у наших детей нарушен командный центр, а отсюда и сбой во всех системах. Почему когда отрежут руку мозг не страдает, а когда поврежден мозг то руки не работают тоже.
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1011 : 11 Декабря 2013, 10:04:54 »
сдать анализ на пищевые аллергии, можно ИмуПро 300, исключить глютен и молочные продукты - эти продукты чаще всего доставляют проблемы,
Elenna, скажите,пож-та, а если этот анализ не выявит непереносимость глютена и казеина, значит ли это, что причина дистонических атак не в них и их можно вводить в рацион?

Если честно, то для выявления целиакии врачи назначают следующие анализы : 1) антитела к глиадину, трансглутаминазе и эндомизию Lg G, Lg M  2)кровь на пищевые аллергии (типо ИмуПро или др) 3)HLA типирование на целиакию  4) далее берут биопсию из кишечника, чтобы понять действительно ли повреждены ворсинки кишечника. То есть врачи страхуют сами себя, чтобы не промахнуться с диагнозом, ибо некоторые анализы (например антитела к глиадину) могут дать ложно-отрицательные результаты засчет того, что организм истощен и иммунитет просто не проявляет эти антитела.
К примеру - у меня HLA типирование плохое, антитела у меня  нормальные, а ИмуПро 300 я сейчас жду (пока результаты не получила). Но при всем при этом мне очень плохо от глютена. У моего ребенка антитела были в норме (по ходу это были ложно отрицательные результаты), имупро мы не сдавали, от глютена ему было очень плохо. У моей знакомой казеин по ИмуПро был в норме (то есть якобы не было непереносимости), но на деле от казеина ребенку было плохо. Наверное, это может означать, что у человека нет истинной непереносимости данного продукта, она временная и обусловлена (это чисто мои догадки) например повреждением кишечника, и со временем и с лечением человек может ввести себе этот продукт обратно.
В общем, тут всё неоднозначно. Но в любом случае врачи, а также Гленн Доман, говорят, что глютен и казеин могут быть проблематичны для маленьких детей. Если у вас есть подозрения, вы исключаете продукт из рациона где-то на месяц и смотрите реакцию. Затем вводите его снова и снова смотрите на реакцию.

Лекса, конечно же, когда мозг и ЦНС повреждены, то реакции намного сильнее и проявляются по другому.
« Последнее редактирование: 11 Декабря 2013, 10:47:50 от Elenna »

Оффлайн Niva

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Наташа и Вероничка. Москва
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/club128457015
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/322152044813830/
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1012 : 11 Декабря 2013, 12:50:14 »
Эх, найти бы еще такого врача, который будет если не назначать, то хотя бы смотреть все эти анализы.
"Улыбка ребенка" реабилитационно-развивающий центр. Москва
http://ulybkarebenka.ru/
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56515.0
https://m.vk.com/club128457015
https://www.facebook.com/groups/322152044813830/

тел. 8(929)691-9681
8(499)259-8551

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1013 : 11 Декабря 2013, 23:03:23 »
вернее, не совсем это массаж, наверное...
я это называю скручиванием, то есть когда малого крутить начинает, через боль и плач (а это действительно больно, когда назад вправляю),  тогда более-менее отпускает его... слава Богу, что \хоть как-то ему можно помочь.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1014 : 12 Декабря 2013, 00:25:56 »
Тогда уж раскручиванием... и растяжкой одновременно.
Но это в момент самой атаки, а вот на постоянку - тщательное, но осторожное и медленное проминание мышцы и активное растягивание.

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1015 : 12 Декабря 2013, 13:45:52 »
Niva, в принципе с аллергиями и непереносимостями могут помочь в НИИ питания РАМН. С целиакией направляют обычно для подтверждения диагноза в Институт педиатрии. С тяжелыми металлами и нехваткой минералов имеет дело профессор Скальный в центре биотической медицины. Ну и есть еще клиники за границей, DAN врачи, которые специализируются именно на детях с повреждением ЦНС.

Оффлайн соня495

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1016 : 13 Декабря 2013, 15:38:09 »
Девочки привет!Может кто подскажет и поможет разобраться с ребенком.Нам 2 года 9 мес.ДЦП поставили в 11 месяцев,спастический тетрапарез.Потом подписали еще дистоническую форму.Тонус очень переменчивый,может лежать полностью расслабленный,а через минуту скручивает так,что ноги не разогнешь.В основном тонус меняется на эмоциях,на радостях или от испуга или боли тонус сильно повышается.Присутствуют дистонические атаки,например если очень радуется,то выгибается струной и голову закидывает назад,тонус сразу повышается,но тут же отходит,его это не беспокоит,не плачет.А так лежит или сидит в коляске обычно расслаблен.Сам не ходит,не сидит и не ползает.Сейчас лежим в НИИ Педиатрии,там с ним не могут ни как разобраться.То ли это дистонические атаки ,то ли гиперкинезы.Подозревают или спастико-гиперкинетическую форму или дистоническую.Я сама не могу разобраться и определить,что это,на что больше похоже.Cначала предложили ботокс уколоть,а теперь сомневаются.Как он на него подействует,атаки может и уберет,а в расслабленном состоянии вообще тряпочкой станет.Подскажите,как с ним разобраться и с диагнозом  и стоит ли ботокс колоть?Спасибо!

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1017 : 13 Декабря 2013, 15:44:06 »
А видео ЭЭГ мониторинг делали? можно попробовать лечь в Солнцево, возможно там помогут с диагнозом. А вообще дистонические атаки зачастую соседствуют с гиперкинезами. Никогда не слышала, чтобы ботокс помогал в таких случаях, но можете спросить в теме гиперкинезов. Вам надо разобраться с причинами атак/гиперкинезов, тогда вы сможете их уменьшить/убрать. Врачи зачастую в этом не помощники. Изучайте темку.
И начинайте работать с тонусом - делайте ЛФК. Как только ЛФК начинает работать, тонус сильно снижается и ребенка меньше выкручивает!! Почитайте тему https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0 эти упражнения шикарно снимают тонус.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1018 : 13 Декабря 2013, 15:46:53 »
Девочки привет!Может кто подскажет и поможет разобраться с ребенком.Нам 2 года 9 мес.ДЦП поставили в 11 месяцев,спастический тетрапарез.Потом подписали еще дистоническую форму.Тонус очень переменчивый,может лежать полностью расслабленный,а через минуту скручивает так,что ноги не разогнешь.В основном тонус меняется на эмоциях,на радостях или от испуга или боли тонус сильно повышается.Присутствуют дистонические атаки,например если очень радуется,то выгибается струной и голову закидывает назад,тонус сразу повышается,но тут же отходит,его это не беспокоит,не плачет.А так лежит или сидит в коляске обычно расслаблен.Сам не ходит,не сидит и не ползает.Сейчас лежим в НИИ Педиатрии,там с ним не могут ни как разобраться.То ли это дистонические атаки ,то ли гиперкинезы.Подозревают или спастико-гиперкинетическую форму или дистоническую.Я сама не могу разобраться и определить,что это,на что больше похоже.Cначала предложили ботокс уколоть,а теперь сомневаются.Как он на него подействует,атаки может и уберет,а в расслабленном состоянии вообще тряпочкой станет.Подскажите,как с ним разобраться и с диагнозом  и стоит ли ботокс колоть?Спасибо!
Я вот до сих пор разбираюсь, У нас диагнозов полный набор: эпи, дистония, гипо и гипер тнусы, гиперкинезы, атаксия, атетоз, даже тетрапарез нам влепляли.. и это все об одном и том же.
одно могу сказать точно, когда отойдет спастика, будет гипотонус. Может какое-то время колбасить туда-сюда, то гипо, то гипер, пока мозг не вычислит и привыкнет к нормальной силе импульса
НА эмоции реально хуже во сто крат
Очень хорошо, что ребзя не беспокоят эти приступы!
Скажите пожалуйста, у вас есть усиления на смену погоды? полнолуния? Есть ли спатический колит? Икота?

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1019 : 13 Декабря 2013, 15:49:45 »
Вот боокс вобще не догоняю зачем. ДЦПешник грамотно про действие ботокса объяснял6 он даже для реальной хронической спастики его не советовал, а тут атаксию как вылечить? Ерунда.. хотя я вобще не врач, но не понимаю. Его же колят, чтобы мышца не действовала какой-то время, была расслабленной и не мешала?