Дистония. Дистонические атаки.

[Люська]

@Ira-lev, http://dlya-detey-v.ru/stati/dcp-refleksy/gashenie-asimmetrichnogo-shejnogo-refleksa/
http://dlya-detey-v.ru/stati/dcp-refleksy/gashenie-labirintnogo-tonicheskogo-refleksa/
По Сандакову нет в инете инфы по упражнениям,это надо сначала заниматься со специалистом,он и обучает.

[Ольга П.]

@Ira-lev, http://dlya-detey-v.ru/stati/dcp-refleksy/gashenie-asimmetrichnogo-shejnogo-refleksa/
http://dlya-detey-v.ru/stati/dcp-refleksy/gashenie-labirintnogo-tonicheskogo-refleksa/
По Сандакову нет в инете инфы по упражнениям,это надо сначала заниматься со специалистом,он и обучает.

Совершенно верно!

[Котяра]

@Ira-lev, http://dlya-detey-v.ru/stati/dcp-refleksy/gashenie-asimmetrichnogo-shejnogo-refleksa/
http://dlya-detey-v.ru/stati/dcp-refleksy/gashenie-labirintnogo-tonicheskogo-refleksa/
По Сандакову нет в инете инфы по упражнениям,это надо сначала заниматься со специалистом,он и обучает.

Совершенно верно!

спасибо. посмотрела по ссылке. нам так и делают в сакуре.

[Marinaмама]

@Moan, а что вы сецчас умеете? Каковы успехи?

Ну прыгать не умеем,бегать не умеем)) нормуль, пошел парень. Это успокаивается. Жестко нарастало до определеого момента, потом пошло на спад. Все это: нистагм, гиперы, тремор, дистонические атаки, судороги до потери дыхания и синевы, и проч и проч, все пошло на спад. Нам скачки в умелках давали успокоительные типа дрожжей пивных, шикши. Готу кола дала тоже движок, но через обострение. Типа напрячь , потом организм срочно ищет способ расслабления. Наших успокаивать надо.
 и это не хаос как таковой, у всего этого один корень. вот только в чем он.

пришлось поднять тему, прошу прощения! Moan у Вас на ГК было обострение по приступам? Как долго длилось?

[SuperMum]

@Ira-lev, http://dlya-detey-v.ru/stati/dcp-refleksy/gashenie-asimmetrichnogo-shejnogo-refleksa/
http://dlya-detey-v.ru/stati/dcp-refleksy/gashenie-labirintnogo-tonicheskogo-refleksa/
По Сандакову нет в инете инфы по упражнениям,это надо сначала заниматься со специалистом,он и обучает.

Лиля, по описанию, вроде как ребёнок сам должен выполнять упражнения.  А вот если он сам не может?  От пассивного выполнения родителем будет толк?

[Люська]

@SuperMum, Тань,упражнения на гашения пат рефлексов делают чуть ли не с рождения,и в основном пассивно. Мы делали чтоб позу фехтовальщика убрать,не знаю,толи время пришло,то ли упражнения помогли,но прошло. Вот ЛТР по сложнеее убрать или опять же время еще не пришло,вроде лежа ниче,а как на ножки пробуешь поставить,то и перекрест и цыпочки выраженные...

[Розали]

у нас дистонические атаки были, нам их клоназепамом убрали. Мучились ужасно. Сейчас тонус повышен. напрягается все время

[алия]

А нас спасает только бакласан и все....

[sold009]

Нас упорно лечили от Эпи, долго и конскими дозами, а потом выяснилось, что это дистонические спазмы. ПЭПы отменили и прописали клоназепам на ночь по 1/8 таблетки на 3 месяца. Но у нее началось слюнотечение обильное, что она спать хотела и не могла, захлебывалась до 3-х ночи, потом проходило. Все это время откачивали слюни. Нажаловалась врачу, он сказал либо отменить препарат, либо пробовать 1/16 таблетки. И она нам пошла, доза такая. Спать стала нормально, а до этого день с ночью был попутан. Слюнотечение прекратилось. Спазмы стали не такие болезненные, но полностью не прошли. Возникали только тогда, когда дочь начинала психовать, пока на ручки не возьмешь. Лежать не хотела, вот и психовала, и соответственно корежило в бок ее всю как дугу, до посинения и ора, и так несколько раз, пока не возьмешь ее. Теперь ни чего не принимаем, только в период обострения (как раз сейчас температура скачет за окном, ветра сильные когда) принимаем месяц по 1/4 мидокалма 2 раза в день (это нам 2 раза в год сказали делать). Маленько помогает, легче ей становится, меньше плачет и меньше корежит. А баклосан нам категорически не разрешают принимать, потому, что мы еще маленькие, типо он с 2-х лет только. Хотя дочке моей знакомой, с герпетическим менинго-энцефалитом и ПВЛ, на месяц нас старше, прописали балкосан, так как их все время корежит и дергает и ни чего не помогает.

[SuperMum]

Нас упорно лечили от Эпи, долго и конскими дозами, а потом выяснилось, что это дистонические спазмы. ПЭПы отменили и прописали клоназепам на ночь по 1/8 таблетки на 3 месяца.

@sold009, а как это выяснилось, что дистрофические спазмы, а не эпи?  по видео-ЭЭГ?

[sold009]

@sold009, а как это выяснилось, что дистрофические спазмы, а не эпи?  по видео-ЭЭГ?

опечатка видимо - дистонические... Пока мы лежали в больнице я в глаза не видела ни одно заключения ЭЭГ. Через 3,5 месяца, нас выписали на мед паузу домой, под большой страх и риск, мол могут начаться судороги и вне стационара будет капец... так вот у нас через пару месяцев (когда от усиления подергушек и их видоизменении постоянном, с добавлением всяких новых корежиний) от увеличения постоянного, до предельной дозы Кеппры, как прописали в той больнице, наш местный невролог все повышала дозы, когда я жаловалась ей, что судороги участились опять и становятся все страшнее, она говорила, мол надо вам ехать ложиться опять туда же. Но туда очередь большая была, как я не просила, только ждите и все. Педиатр предложила нам лечь в нашу местную больницу и там находиться до госпитализации в др.город. Но нас через 2 дня приняла другая больница, областная. Местные наши врачи отправили нас туда с направлением, в котором писали, что похоже на дисфункцию шунта, и жидкость не отходит и распирает голову и от этого похоже судороги такие стали. Там мы попали к др.неврологу, который прочитав все наши предыдущие выписки, посмотрел ребенка, ждал пока увидит судороги наши своими глазами, и мое видео с телефона просмотрел. Удивился, что у нас такие дозы, да еще и в таблетках, а не в сиропе. И отправил на видеомониторинг сна и бодрствования. Прошли его. Он сказал, что у вас нет эпи-феноминов ни в одном ЭЭГ. Внешне судороги похожи на судороги при эпи, но это даже глазом видно, что не эпи у вас, а дистонические спазмы. И корежит вас все сильнее от передозировки Кеппры, он так и сказал, над вашим ребенком тупо ставят опыты. А помогал нам в это же время мидокалм. Я ей его давала на ночь. Дочь засыпала, расслаблялась и переставала тянуться и дергаться. Он говорит, что даже по тому, что ПЭПы не помогают, а ухудшают картину, а помогают миорелаксанты (если не путаю слово), то значит по любому это спазмы. Отменяйте постепенно кеппру и переходите на клоназепам на ночь, т.к. мидокалм вы уже 2 месяца принимаете, больше не надо. И так и сделали. И когда мы уменьшали Кеппру, судороги стали меньше, спокойнее все стало. Но вот от клоназепама была побочка- слюни, я про это писала уже. Но дозу подобрали. И там в стационаре я все выписки перечитала, везде написано во всех многочисленных ЭЭГ, ЭПИ-феноменов не зарегистрировано. Только что медленные волны, что в развитии задержка. Все.

[Bastrukova30]

Девочки. подскажите пожалуйста, всегда ли закатывание глаз является эпипритсуп или нет????? на ээг есть эпиактивность, во время мониторинга закатываний не было, но пишут, что в бодорствовании не приступов , не эпиактивности нет, вот сижу и думаю, что это ......

[ильюшкина_мама]

Мамы малышей. У меня вопрос к вам. Как вы гуляете с этими ненавистными атаками. У нас только одежду надели и понеслось. На улице вообще труба. Воздух, кочки- на все крик и выгибания и вытяжка в струну. Вроде и воздух ребенку необходим и сил уже нет...

[яно4каa]

с помощью угаворов и развлечений хватает на 30 минут максимум на катания в коляске.а дальше вся выворачивается выгинается(((

[ильюшкина_мама]

с помощью угаворов и развлечений хватает на 30 минут максимум на катания в коляске.а дальше вся выворачивается выгинается(((

Нам 4 месяца всего. Какие уж там уговоры..