Дистония. Дистонические атаки.

[magda]

snachala na glaz.potom delali encefalogramu i bili kak on skazal ostrie volni pravom polusharii

[ЛюкаД]

А нам говорили, что поза фехтовальщика говорит о степени поражения, правда хорошо не объяснили, что именно говорит.

[Семицветик]

Ну да, на глаз)) потом было ээг - эпиактивность.

Ну так активность это ж не приступы, значит не подтвердилось?

[Семицветик]

А нам говорили, что поза фехтовальщика говорит о степени поражения, правда хорошо не объяснили, что именно говорит.

Чем она выраженней и устойчивей, тем соответственно степень поражения мозга больше. Ну это и логично. Мозг не контролирует эти движения, наша задача - научить его это делать, учить двигать изолированно головой и конечностями, и рефлексы будут угасать.

[irisbar]

Полностью поддерживаю Семицветик нам то же самое все неврологи и боббат говорили. Чем больше деть учится контролировать свои движения тем меньше становятся рефлексы, но тут как замкнутый круг - с одной стороны надо учится контролировать себя чтоб рефлексы угасали, а с другой эти же рефлексы и не дают этого сделать

[Маптя]

Девчонки всем привет. Мы вернулись из санатория "Калуга-бор". Вернее мы туда не успели и поступить как нас завернули. Приехали со своим питанием так как не переносим сахар с рождения а теперь и лактазу. Вот это там доктора, я обалдела. В приемном покое просто прошла мимо врач просто глянула на реб и сказала что смотреть нас будет только комиссионно. Собрали КЭК и стали меня распрашивать все с самого рождения ребенка. Нам поставили ДЦП в 3,5 года. Сказали что так не бывает. Узнали что у нас непереносимость сахара и молока и тут же написали направление в наш минзрав чтобы нас послали в РДКБ на дообследование. Сказали что нам неправильно поставлен диагноз. Что у нас поражение ЦНС из-за своих шлаков собственных. Они мне сказали все то что я пыталась у наших врачей доказывать.Если нас реабилитировать дальше как ДЦПусика то рано или поздно откажет печень. Господи неужели кто-то сейчас учится еще? Я просто вспомнила Мэри. У вас ребенок тоже на фрукты и сладкое алергия ведь. Мы тоже сначала ели фрукты, переь вообще ничего не едим сладкого. Сразу воспаляется киш. Единственное чем меня не обрадовали, что если все же  у нас что-то выявят и назначат замещающую терапию, интелект мы не восстановим уже никогда

[Yalini]

Маптя, привет!
эт че, получается у вас полная непереносимость сахаров??? ужас! хоть бы это опроверглось!!

[Мэри]

маптя, а как вы выяснили, что у ребенка непереносимость сахара и лактозы? какие анализы сдавали?
я начала пока безглютеновую диету, творожок и сыр и сахар пока оставила. но столкнулась с проблемой - дала в первый раз хлеб выпеченный из муки безглютеновой кукурузной фирмы мак-мастер, так только в первый раз попробоаали- на попе пятно выскочило красное моментально, тут же расчесал его. потом попробовала безглютеновую смесь другой фирмы- это пятно еще больше увеличилось и видно, очень чесалось. и плюс еще подбородок покраснел. теперь не знаю, что делать. 

[Yalini]

маптя, а как вы выяснили, что у ребенка непереносимость сахара и лактозы? какие анализы сдавали?
я начала пока безглютеновую диету, творожок и сыр и сахар пока оставила. но столкнулась с проблемой - дала в первый раз хлеб выпеченный из муки безглютеновой кукурузной фирмы мак-мастер, так только в первый раз попробоаали- на попе пятно выскочило красное моментально, тут же расчесал его. потом попробовала безглютеновую смесь другой фирмы- это пятно еще больше увеличилось и видно, очень чесалось. и плюс еще подбородок покраснел. теперь не знаю, что делать.

кукуруза она сама по себе плохо усваивается. у моего мужа спайки в кишечнике и ему врачи строго-настрого запретили её есть.

[Киринка]

Всем привет идоброго здоровья вам и вашим деткам!Нам тоже на днях поставили дцп по гиперкинетическому типу.Ноги еще более менее,а вот шею тянет и за ней рука иногда ничего,иногда посильнее.Пили сирдалуд-было немного полегче.Но врач сказала"Очень интересно и все понятно,вернее ничего не понятно что с вашим ребенком,"По ее словам со временем дистонические атаки должны были уменьшиться,особенно на фоне того что у нее пусть незначительные,но улучшения.Сказала что это очень похоже на скрытую нейроинфекцию.И нужно сделать мрт,но трудность в том что у нас в городе не делают мрт детям,не хотят с наркозом связываться.Девочки из мурманской области,подскажите как выходили из этого положения.Наверняка кому-то назнаали мрт,где вы это делали?

[Маптя]

Маптя, привет!
эт че, получается у вас полная непереносимость сахаров??? ужас! хоть бы это опроверглось!!

С самого рождения знаю что она не переносит сахар, потом и глюкозу не стала переносить, сейчас даже фрукты не переносит. Вобщем обмен веществ нарушен, просто все сглоажено происходило. Организм зашлакован полностью своими отходами. Из-за интоксикации у нас и началась дистония, и такая есть я уже читала. И в мозг не поступает глюкоза, а мозг питается ей и происходит угнетение ЦНС. Неправильно поставленный диагноз и неправильная реабилитация только усугубляют состояние ребенка. У нас в физическом плане идут какие-то улучшения а в интелектуальном вообще дальше и дальше откатываемся.

[Yalini]

Маптя, привет!
эт че, получается у вас полная непереносимость сахаров??? ужас! хоть бы это опроверглось!!

С самого рождения знаю что она не переносит сахар, потом и глюкозу не стала переносить, сейчас даже фрукты не переносит. Вобщем обмен веществ нарушен, просто все сглоажено происходило. Организм зашлакован полностью своими отходами. Из-за интоксикации у нас и началась дистония, и такая есть я уже читала. И в мозг не поступает глюкоза, а мозг питается ей и происходит угнетение ЦНС. Неправильно поставленный диагноз и неправильная реабилитация только усугубляют состояние ребенка. У нас в физическом плане идут какие-то улучшения а в интелектуальном вообще дальше и дальше откатываемся.

если не тяжело, дай ссылочку где или как этот материльчик найти и почитать. может вы и нам чем-то поможете... 

[Маптя]

Девочки чес слово не помню где кажется омега ссылки давала выше посмотрите, мы там анализы на цирулоплазмин и катехоламины обсуждали и там есть несколько ссылок. Вообще давайте обсудим какое у кого сотояние печени, сдается мне что там собака и зарыта. Еще вопрос у кого как потребляют жидкость ангелочки. Сейчас отпаиваем ее минводой, отваром шиповника и ромашкой силком до 2-х литров в день, снимаем интоксикацию. Спокойная как танк никаких дерганий, даже вяловатая. У кого какой показатель биохимии крови  непрямого билирубина АСТ Сильно отнормы зашкаливает. У нас 58 при максимально возможном 40 . Мэри по поводу вашей диеты, вы помоему сильно быстро хотите. Мы диету вводили в мае еще до сих пор вообще не из какой муки печеного не даю. Рацион примерно такой: пюрэ морковное, нормально переносит даже если сладкое, пюрэ картофельное, кабачки жарено тушеные, тыкву почему хуже переносит хотя ест хорошо, каши гречневая, пшенная, рисовая последние две при варке несколько раз промываю чтобы сходила вся слизь, никакого сливочного масла, все заправляю маслами оливковое, льняное, кунжутное, виноградных косточек. Мясо говядина паренная, тушеная, курочка, без бульонов В меру солю добавляю зелень Уже начали вводить сырые овощи огурец например, фрукты понемногу по половинке в день Разные в 1 день не давали чтобы понять на какие идет реакция Увидела сразу изменения в стуле и в поведении. Я бы вам посоветовала вводить все постепенно приучать к продуктам ребенка  а привычные исключать.Если у вас у ребенка нет истощения, есть захочет все сьест, каши вам заменят хлеб вполне они же сытные а потом потихоньку привыкнет

[Маптя]

Да забыло добавить, все это было до наших неприятностей  Теперь все так сложно, когда мы выйдем из этого пике не знаю. Ребенок весь желто-зеленый, очень худенький, длинненький, слабенький. Что самое интересное гемоглобин и лейкоциты в норме по общему анализу Мы по прежнему на диете, только без свежих овощей и фруктов. Лишь бы не Вильсон-Коновалов у нас  Возможно повезу завтра в Минздрав маленький бумсик, представляю их рожи. Меня уже предупредили что смена диагноза очень серьезное дело, могут даже инвалидность снять. Вообщем буду держать в курсе и жду обсуждения состояния печени у детей. Да и Мэри начинайте разбираться с вашим обменом веществ пока не поздно. Пусть разберуться что впред яйцо или курица.

[Маптя]

Всем привет идоброго здоровья вам и вашим деткам!Нам тоже на днях поставили дцп по гиперкинетическому типу.Ноги еще более менее,а вот шею тянет и за ней рука иногда ничего,иногда посильнее.Пили сирдалуд-было немного полегче.Но врач сказала"Очень интересно и все понятно,вернее ничего не понятно что с вашим ребенком,"По ее словам со временем дистонические атаки должны были уменьшиться,особенно на фоне того что у нее пусть незначительные,но улучшения.Сказала что это очень похоже на скрытую нейроинфекцию.И нужно сделать мрт,но трудность в том что у нас в городе не делают мрт детям,не хотят с наркозом связываться.Девочки из мурманской области,подскажите как выходили из этого положения.Наверняка кому-то назнаали мрт,где вы это делали?

Интересно вы выразились , с каких это пор МРТ показывает скрытую нейроинфекцию. Ну еще ее последствия я как то могу понять. Милая Киринка боюсь что МРТ ваших проблем вообще никак не решит. Живите лучше в неведении о состоянии мозга своего малыша. Что толку что нам сказали в1,5 года что у нас увеличен один желудочек, что от этого изменилось. Поверьте хоть с МРТ хоть без него на вашем дите все проэкспериментируют, для врачей наши дети подопытные кролики. Если вы не начнете думать что давать из того что назначили, а что не давать то в конце с вас сделают что что поставлено по диагнозу. Лучше сосредоточтесь на изучении анотаций тех препаратов которые выписывают вашему детю. Особенно вас долно насторожить " с 8-ми лет или что-то в этом роде" В противном случае к вашим гиперкинезам будут потихоньку добавляться куча еще побочек вы их будете собирать горстями, а они будут разводить руками. У нас например со временем атаки наоборот появились, а не уменьшились. Поверьте мы оббегали полстраны, хороших невролог единицы, все дело случая если вы попадете к таковому, если нет то очень тяжело вашему ребенку прийдется. попробуйте поищите безлекарственные методики, покрайней мере сохраните то что есть, а даст бог и приумножите