Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 372340 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Миллер Анастасия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • МОЙ Ромашка
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/509393950543
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #480 : 04 Сентября 2012, 07:16:04 »
Всем привет идоброго здоровья вам и вашим деткам!Нам тоже на днях поставили дцп по гиперкинетическому типу.Ноги еще более менее,а вот шею тянет и за ней рука иногда ничего,иногда посильнее.Пили сирдалуд-было немного полегче.Но врач сказала"Очень интересно и все понятно,вернее ничего не понятно что с вашим ребенком,"По ее словам со временем дистонические атаки должны были уменьшиться,особенно на фоне того что у нее пусть незначительные,но улучшения.Сказала что это очень похоже на скрытую нейроинфекцию.И нужно сделать мрт,но трудность в том что у нас в городе не делают мрт детям,не хотят с наркозом связываться.Девочки из мурманской области,подскажите как выходили из этого положения.Наверняка кому-то назнаали мрт,где вы это делали?
Интересно вы выразились , с каких это пор МРТ показывает скрытую нейроинфекцию. Ну еще ее последствия я как то могу понять. Милая Киринка боюсь что МРТ ваших проблем вообще никак не решит. Живите лучше в неведении о состоянии мозга своего малыша. Что толку что нам сказали в1,5 года что у нас увеличен один желудочек, что от этого изменилось. Поверьте хоть с МРТ хоть без него на вашем дите все проэкспериментируют, для врачей наши дети подопытные кролики. Если вы не начнете думать что давать из того что назначили, а что не давать то в конце с вас сделают что что поставлено по диагнозу. Лучше сосредоточтесь на изучении анотаций тех препаратов которые выписывают вашему детю. Особенно вас долно насторожить " с 8-ми лет или что-то в этом роде" В противном случае к вашим гиперкинезам будут потихоньку добавляться куча еще побочек вы их будете собирать горстями, а они будут







разводить руками. У нас например со временем атаки наоборот появились, а не уменьшились. Поверьте мы оббегали полстраны, хороших невролог единицы, все дело случая если вы попадете к таковому, если нет то очень тяжело вашему ребенку прийдется. попробуйте поищите безлекарственные методики, покрайней мере сохраните то что есть, а даст бог и приумножите

По-повуду показателей печени-у нас АСТ 45  уже давненько,а все остальное в норме.Говорят ничего страшного(а что  страшного правда?)По-повуду питья-это точно,малого начинает тянуть,я ему попить сразу даю-все проходит.
Когда маленький был,тоже очень худой был,ничего не ел,я сейчас вспоминаю и в ужас прихожу.Но со временем все потихоньку нормализовалось( после 2 лет) ,когда умственно начал развиваться,отвлечь от этого состояния можно,можно вообще его избегать-путем завлечения ребенка во что-то интересное(мультики,игры).Короче --время лекарь.в нашем случае.Хотя и атаки остались и гиперкинезы( нам уже4),но все проходит по другому,не как у маленького.А девочки,напишите,кто принимает гомеопатию при наших "каках" и какую? Мы начали Виторгановские_ пока никак.Еще пили Акатинол Мемонтин- реально нам помогал(но вечно не будещь же его пить?)

Оффлайн Киринка

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #481 : 04 Сентября 2012, 09:26:15 »
Большое спасибо за советы,о нейроинфекциях и мрт ине сказала врач,ссылаясь на случай из ее практики,у девочки было примерно так же как у нас,долго бились,но после мрт выяснилось что у нее вялотекущая,если не ошибаюсь,лейкоэнцефалитная  инфекция.Устранили ее и дист.атаки сначала уменьшились,потом исчезли.А насчет хорошего невролога,так их у нас в области просто нет.А где искать другого ума не приложу.Вот и приходится верить своим,Если кто подскажет хорошего невролога буду очеь благодарна!Здоровья вам и вашим деткам!
движемся медленно,но упорно

Оффлайн Маптя

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #482 : 04 Сентября 2012, 13:18:33 »


По-повуду показателей печени-у нас АСТ 45  уже давненько,а все остальное в норме.Говорят ничего страшного(а что  страшного правда?)По-повуду питья-это точно,малого начинает тянуть,я ему попить сразу даю-все проходит.
Когда маленький был,тоже очень худой был,ничего не ел,я сейчас вспоминаю и в ужас прихожу.Но со временем все потихоньку нормализовалось( после 2 лет) ,когда умственно начал развиваться,отвлечь от этого состояния можно,можно вообще его избегать-путем завлечения ребенка во что-то интересное(мультики,игры).Короче --время лекарь.в нашем случае.Хотя и атаки остались и гиперкинезы( нам уже4),но все проходит по другому,не как у маленького.А девочки,напишите,кто принимает гомеопатию при наших "каках" и какую? Мы начали Виторгановские_ пока никак.Еще пили Акатинол Мемонтин- реально нам помогал(но вечно не будещь же его пить?)
[/quote]
А у нас наоборот до 3,5 с половиной нормально кстати говоря на виторгановский препаратах шло развитие. Но терапию то мы подбирали с учетом того что ДЦП. По количеству проколотого и выпитого результат не адекватный но все же был. Врач недоумевал почему такой маленький результат. Если интоксикация организма такая идет наверное никакая терапия не даст должного результата. А по поводу отвлечения от такого состояния, нас начинает тянуть именно когда мы смотрим мультики. Видите как все у нас поразному. А что вы имеете ввиду развитие пошло. Если например речь о концентрации внимания (смотрит мульты), способность выразить свои желания и мысли ( если чего не хочет мотает головой или рычит) то такое развитие и у нас есть. Но например если в 10 месяцев она пыталась повторять стихи, то сейчас редко говорит мама , папа и то когда ей ооооочень нужно.

Оффлайн Миллер Анастасия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • МОЙ Ромашка
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/509393950543
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #483 : 04 Сентября 2012, 15:32:07 »
Я имела ввиду то ,что Ромашка в 2.5 года уже знал цвета,геометрические фигуры и т.д.Сейчас нам 4 умеем считать,учим по-немногу буквы,память отличная( кстати мы не говорим)зинимаемся по карточкам,голова светлая.Про понимарие речи я вообще ничего не говорю- нас понимал он с года.Мы очень много разговариваем с ним как с равным. А что из Виторганки вы принимали ,если не секрет,а то мы впервые эти препараты принимаем.До этого мы кололи регенерезены-нам нравилось( кстати после них мы и начали умственно развиваться).

Оффлайн Маптя

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #484 : 04 Сентября 2012, 16:22:22 »
Найдил 12, 4, 69, 96, 46, нейтабс тириум, 68

Оффлайн ЛюкаД

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #485 : 05 Сентября 2012, 03:07:18 »
Я имела ввиду то ,что Ромашка в 2.5 года уже знал цвета,геометрические фигуры и т.д.Сейчас нам 4 умеем считать,учим по-немногу буквы,память отличная( кстати мы не говорим)зинимаемся по карточкам,голова светлая.Про понимарие речи я вообще ничего не говорю- нас понимал он с года.Мы очень много разговариваем с ним как с равным. А что из Виторганки вы принимали ,если не секрет,а то мы впервые эти препараты принимаем.До этого мы кололи регенерезены-нам нравилось( кстати после них мы и начали умственно развиваться).
  А можно подробнее, что и как вы кололи. Думаю, что не только мне интересно.

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #486 : 05 Сентября 2012, 05:20:52 »
Всем привет! хочу написать про наши проблемы. у нас тоже дистония и гиперкинезы особенно в руках. все проявляется только в движении. если просто ре сидит и смотрит например телек, то абсолютно нормальный ребенок. а вот стоит только чтото начать делать, пошло поехало. руки летают, тело шатается. резко может качнуть в сторону, все абсюлютно непредсказуемо. один день может быть полегче, другой день прям сильно кидает в стороны. из лекарств с рождения ничего не принимали. и с возрастом никуда эти проявления не уходят, просто ребенок учится преодолевать патологич состояния. например, если раньше когда ее кинет в сторону стоя, то она сразу падала преимущественно головой об пол. надо было все время стоять сзади нее. сейчас научилась ногу выставлять в сторону и ловить равновесие.
у меня такой вопрос по поводу дистонии и гиперкинезо. кто нибудь пробовал акупунктуру (иголки). если да то какие результаты? в настоящее время оч заинтересовала меня тема иголок. читаю исследования, пишут что иголки могут хорошо помочь при дистониях.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #487 : 05 Сентября 2012, 09:25:10 »
Зайдите в темы про санатории России и там будет клиника рефлексотерапии "Меридиан"

Оффлайн irisbar

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1210
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Ира, Мишуткина мама, Киевская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #488 : 06 Сентября 2012, 19:13:51 »
Люд, мы иголки пробовали, но нам особо ничего не дали они хотя знаю что мамочки многие говорили что хорошо им спастику снимают иголки. С дистонией и гиперкинезами мы там одни были судя по схеме иголок в головке (на гиперкинезы иголки ближе к вискам ставят, а на спастику в центральной части головы). Так во со слов нашего рефлексотерапевта данная методика очень эффективна если ее по срокам правильно выполнять, не так как у нас в реаб. центрах - 2 недели делают а потом еще 2 года ждешь следующего курса.... Как он сказал надо делать длительные курсы - по 2-3 месяца, потом перерыв небольшой - около месяца и опять... Сказал что в Китае там вообще каждый день деткам делают иголки - с рождения и пока те ходить не начнут ллл ну это конечно шутит он. Вобщем главное чтоб курсы были не очень короткие как я поняла это основное требование этой методики, а иначе бестолку с нашими проблемами ккк Этот же рефлексотерапевт говорил что именно дистонию и гиперкинезы очень долго надо этим методом лечить, спастику проще.

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #489 : 07 Сентября 2012, 11:03:44 »
Ир, спасибо за ответ. Я уже решила попробовать и даже записались тут к одной. Она в Китае училась и тамже опыта набиралась. Здесь честно говоря нет такой системы что-то курсами делать. Здесь водишь столько, сколько хочешь или вернее столько, на сколько денег хватает. Я для себя решила поводить 3-4 мес, если ничего не изменится, то наверное не наш вариант. Хотя прочитала много исследований американцы и британцы и результаты очень впечетляют, особенно по гиперкинезам и дистониям. Моей даже не столько дистония мешает, сколько кинезы. Короче попытка не пытка. Попробуем, потом напишу.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн irisbar

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1210
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Ира, Мишуткина мама, Киевская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #490 : 07 Сентября 2012, 15:12:48 »
Обязательно отпишись, потому как я ради этих иголок даже подумываю ехать в Китай на несколько месяцев (если финансово осилим конечно) хотелось бы знать на сколько наш рефлексотерапевт прав в том что кроме длительных иголок гиперкинезы и дистонию ничем не убрать...тут же сама понимаешь "каждая жаба свое болото хвалит" ллл а вот реально никого не встречала с дистонией кто бы длительно иголками пролечился чтоб на результат посмотреть :ah: Да и вообще таких раскидушек как мы вообще не встречала ллл

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #491 : 08 Сентября 2012, 07:57:25 »
я общалась с одной мамой, ее дочке уже лет 15. форма дцп у нее похожая, тоже все в разные стороны. если б не увидела эту девушку своими глазами, не поверила бы что такое бывает. у нее от дцп остались лишь намеки, абсолютно самостоятельная. а в детстве по словам мамы ребенок в 3 года еще стоять на мог, ложкой в чашку не попадала. перепробовали много, но именно иголки ее в кучу собрали и дали толчок в развитии. короче я очень впечатлилась примером этой девочки и решилась на иголки.

а в китай конечно было бы интересно съездить. но мы теперь к школе привязаны и нереально куда то надолго уехать.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн irisbar

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1210
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Ира, Мишуткина мама, Киевская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #492 : 08 Сентября 2012, 12:51:51 »
Ну если у вас есть возможность недалеко от дома иголочки делать то так даже лучше, чего ж так далеко ехать. У нас в городе просто иголочек никто не делает, а в Киев каждый день не наездишься - это 2 часа в одну сторону и 2 в другую...больше вреда будет от такого чем пользы. Два раза в неделю еще можно было бы, но каждый день в течении нескольких месяцев нее llk да и в Китае все же спецы получше будут чем у нас + реабилитация комплексная, не только иголки. Ну короче думаем еще, тоже очень хочется попробовать, так как другие методики явно не по нашу душу. Еще не встречала ничего что убирало бы гиперкинезы и дистонию, а вот про иголки как раз что то такое слышала 999

Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1961
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #493 : 08 Сентября 2012, 17:08:44 »
Мы ставили иголки 3 месяца подряд у Польского Вадима Васильевича. Сначала сделали 10 раз каждый день, затем делали 3 раза в неделю. Что было до сеансов (высокий тонус, дистонические атаки, гиперкинезы), то же осталось и после этого. Сеансы у него очень дорогие, результатов ноль. Даже тонус не спал. Так что мы отказались впоследствии от иголок. Вообще, он говорил, что пытается воздействовать иголками на мозг, что именно развитие мозга, возможно, приведет к снижению атак. Как я вижу, он был неправ, как и все неврологи в нашем случае!!!

Оффлайн Маптя

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #494 : 14 Сентября 2012, 13:41:40 »
Девчата привет обещала держать в курсе наших злоключений. Пока результат такой: нас посмотрел консилиум из 5-ти врачей. Сдали анализы на гормоны щитовидной железы и церулоплазмин, а также кровь и мочу на аминокислоты. Никто из местных врачей пока не хочет менять диагноз. будем выяснять это генсиндром или поражение на фоне нарушения обмена веществ.  Спустя 4- года  wel  wel О дальнейших событиях сообщу