Дистония. Дистонические атаки.

[Elenna]

Девчата привет обещала держать в курсе наших злоключений. Пока результат такой: нас посмотрел консилиум из 5-ти врачей. Сдали анализы на гормоны щитовидной железы и церулоплазмин, а также кровь и мочу на аминокислоты. Никто из местных врачей пока не хочет менять диагноз. будем выяснять это генсиндром или поражение на фоне нарушения обмена веществ.  Спустя 4- года    О дальнейших событиях сообщу

Маптя, подождите, не паникуйте!! Придерживайтесь диеты, организм сам очистится от интоксикации. Мы тоже жили 2 года в жуткой интоксикации, поэтому не все так быстро. Еще интоксикацию снимают капельницы - ну это на крайняк. Для печени вам гастроэнтеролог должен был прописать какие-нибудь лекарства. Поддержка печени очень нужна нашим деткам, мы же постоянно лекарства пьем. Нам прописали фосфоглив. А насчет интеллектуального развития - дело в том, что интоксикация может приводить и к задержке интеллекта. Тут тоже поможет диета и занятия. Вы как развиваете ребенка интеллектуально? И сколько лет ребенку?

Мы много времени потратили, выясняя есть ли у нас нарушения обмена веществ или у нас генетические проблемы. Так ничего и не выяснили, вроде со всем этим в порядке. Поэтому причина зачастую просто в повреждении мозга и интоксикации организма продуктами, которые просто нельзя есть.

[Маптя]

Маптя, подождите, не паникуйте!! Придерживайтесь диеты, организм сам очистится от интоксикации. Мы тоже жили 2 года в жуткой интоксикации, поэтому не все так быстро. Еще интоксикацию снимают капельницы - ну это на крайняк. Для печени вам гастроэнтеролог должен был прописать какие-нибудь лекарства. Поддержка печени очень нужна нашим деткам, мы же постоянно лекарства пьем. Нам прописали фосфоглив. А насчет интеллектуального развития - дело в том, что интоксикация может приводить и к задержке интеллекта. Тут тоже поможет диета и занятия. Вы как развиваете ребенка интеллектуально? И сколько лет ребенку?

Мы много времени потратили, выясняя есть ли у нас нарушения обмена веществ или у нас генетические проблемы. Так ничего и не выяснили, вроде со всем этим в порядке. Поэтому причина зачастую просто в повреждении мозга и интоксикации организма продуктами, которые просто нельзя есть.
[/quote
А что паниковать, толку от этого. Пытаемся по Доману заниматься, горки, паттеринги, карточки. Проблема в том что она на эти карточки вообще смотреть не хочет. Причем делает это осознанно, отворачивается. Вообще кроме мультов ничего не хочет. И постимулировать типа конфетки тоже нельзя. не переносит сахар. Нам скоро будет 4.

[Маптя]

А как вы выяснили какие продукты нельзя есть , на пробы аллергические чтоли сдавали? Молоко и продукты с глютеном мы не едим уже с мая месяца, а какие еще нельзя не представляю

[Elenna]

Насчет продуктов - исключили то что нельзя по диете. Единственное - приходится добавлять чуть чуть сахара в в воду, иначе не пьет. Соль сначала исключила, а потом снова ввела, прочитав тему о вреде безсолевой диеты http://autism.forum2x2.ru/t1323-topic. Да к тому же как только отменила соль, сразу кожа на всем теле стала шершавая.
Кроме того, мы делали ВРТ, который показал, какие продукты не переносятся. Ну и плюс метод проб и ошибок. Если ввожу продукт, и от него болит живот, понятно что этот продукт не подходит.
Вы почитайте, какие продукты являются аллергенными для многих деток. Эти же продукты могут и у вас не усваиваться.

[Ивли]

Нам Белоусова из Москвы эпилептолог советовала. но мы не делали...

Что именно советовала? А что Вы думаете по-поводу( Юмекс,наком,акатинол-мемонтин)? У нас атетоз,т,е непостоянный тонус и гиперкинез медленный,помогает акатинол,но другие преп. не пробовали.Хотела бы узнать отзывы и кто-что-нибудь применял при дистонии?

Мы пили наком, тремонорм - атаки  уменьшились, но в эмоц. плане стало намного хуже - постоянные истерики, на фоне которых начинались атаки.
Сейчас принимаем акатинола мемантин, пока эффекта не вижу....
На сегодняшний день атаки у нас проходят только на бензодиазепинах (фризиум, клоназепам, релиум)

[Миллер Анастасия]

А почему мы наком не пробуем-нам невролог сказала,что если его начинаешь пить-то пить нужно постоянно.Это правда?
Ивли,а сколько вам ? А от накома заметно лучше было в плане атак и гиперкинезо или ниочень(может и нет смысла его пить).Нам сейчас 4 года-раньше мы в день 3 часа были без атак и перемены тонуса,а все остальное время,то как сосиска,то колом.А сейчас у нас все поменялось наоборот,а бывает вообще весь день без них.

[Миллер Анастасия]

Вот и думаю,девочки-может уже и не стоит травиться(с возростом может совсем изчезнут?)

[Ивли]

На уже скоро семь лет... До 4-лет ничего не пили, только реабилитацией занимались, а потом как "бабахнуло" атаки сериями - круглые сутки... Не знаю как у других, но у нас с возрастом ничего не уменьшается, а наоборот появляются новые гиперкинезы - то головой начнет в разные стороны вертеть, то руку пождимать, то рот кривить... Атаки становятся сильнее - ребенок растет и атаки вместе с ним, когда был маленький легче было, можно было удержать (прижать  к себе), а сейчас 20 кг. - никаких сил не хватит держать руки, ноги и голову одновременно.

По поводу накома, если и пробовать леводопу и карбидопу, то лучше в более чистых препаратах, а для начала лучше сдать анализ мочи на катехоламины. Мы пили тремонорм.

[Маптя]

Привет. Получили анализ крови по 12 аминокислотам. Аргинин в 2 раза ниже чем  самая нижняя граница. при недостатке этой аминокислоты : гипертония, недостаток роста, машления, память из мышц не выводятся продукты метаболизма. У кого  нибудь были такие результаты. Вы меня простите что я зациклилась на поисках причин начала дистонических атак. Думаю вопрос сложный

[Маптя]

Ивли у нас тоже с рождения ничего не было, а теперь к 4 годам хуже и хуже. Блин как бы понять почему они начались именнос сейчас. Значит надо сдать мочу и кровь на катехоламины. Так какой у вас анализ был, снижены катехоламины чтоли или повышены. Это что дофазависимая дистония?

[Ивли]

В том то и дело, что у нас все везде в норме... И МРТ и ЭЭГ и ликвор на нейромедиаторы проверили. МЫ ЗДОРОВЫ
С рождения у нас была ПЭП, потом ДЦП дистоническая форма, потом ДЦП спастико-гиперкинетическая, потом Дегенеративное заболевание нервной системы- синдром ДЦП, теперь Дегенеративное заболевание нервной системы- спастико-гиперкинетический синдром. Постоянно меняем препараты - подбираем. Даже в Германии не знают что с нами, мутация еще не известная науке  

[Маптя]

Ивли не плач пожалуйста, хотя я сама такая же. Но с вами хоть кто-то пытается разобраться, а в нашей стране вообще никто не разбирается и не пытается даже думать

[Миллер Анастасия]

Ивли,а может у вас эпилепсия?или точно известно ,что атаки? Нам невролог говорил,что гиперкинез -это эквивалент судорог.У нас тоже дистония с рождения была,потм поставили спастико-гиперкинетическую форму.Если я правильно понимаю-нужно мозг востанавливать.чтобы все прошло.

[IRINA.F]

А мы сдали на катехоламины и глютен. Все в норме. Но у нас лактазная недостаточность (ставили генетики). Но мы лактозу не употребляем. Попробуем еще сдать на аминокислоты, может там что-нибудь. У нас был ранее гомоцистеин повышен. Сейчас не знаю. Посмотрим...

[Маптя]

Если кому интересно отписываюсь. Сдали кровь на цирулоплазмин и медь. Ц. понижен, соответсвенно медь повышена. Как я и предполагала у нас дистония имеет токсическую природу. По аминокислотам пять не в норме по моче, то выше , то ниже. теперь сдали кровь на генетику. По результатм отпишусь