Дистония. Дистонические атаки.

[ИринаЛ]

А чем заменяете животный белок? Ведь совсем без белка невозможно вырастить ребенка.

аминокислотами и растительными протеинами

[I_Solo]

Elenna
спасибо вам за ответ!  я сколько раз боролась с врачами - с самого рождения мы им всей семьей говорили - у нас что-то не так с кишечником.. а в ответ - не надумывайте себе глупости.. вот сами наконец пришли к тому, что животный белок нам очень и очень плохо- убрала из еды. сейчас хочу убрать глютен насколько это возможно конечно.. по пробиотикам сложнее - врачи не назначают, сама боюсь напутать что-то, но по ходу прийдется все на свой страх и риск.

А чем заменяете животный белок? Ведь совсем без белка невозможно вырастить ребенка.

за меня уже ответили - растительный белок и аминокислоты
я тоже боялась отменить полностью животный белок и думала как же это ребенок без него сможет прожить. оказалось может. у нас гипотония (подозрение на митохондриальную дисфункцию), так вот были недавно у невропатолога - она глазам своим не поверила, говорит ждала ухудшений по мышцам, а оно наоборот - стало лучше, ну и уже то, что мы какаем сами и без клизмы - это уже ого-го достижение на этой диете..

[Elenna]

а что от животного белка может повышаться белок в крови? это означает непереносимость животного белка? а как врачи пояснили повышение белка в крови?

[I_Solo]

а что от животного белка может повышаться белок в крови? это означает непереносимость животного белка? а как врачи пояснили повышение белка в крови?

мы сдавали анализ крови на аминокислоты и результат такой - фенилаланин+тирозин+триптофан - 12-13мг%(норма 2-3), умеренное повышение валина, глицина, аспарагиновой кислоты. И по биохимии крови: умеренное увеличение щелочной фосфотазы, фосфора, триглицеридов, ЛДГ, общего белка.
как заключение - гипераминоацидемия, транзитарные нарушения белкового обмена.
Белок и его производные у нас зашкалили первый раз, до этого биохимия и аминокислоты были в норме.  сказали нам генетики- сильно не волнуйтесь, типа это не фенилкетанурия, это временное нарушение. просто подберите диету с дозированной нагрузкой белка. поумерить с приемом молочки (мы два раза в день ели молочную кашу, 1 раз день йогурт и мясо). я сначала немного убрала, и вобще не представляла как можно жить без этих продуктов и что собственно есть, а потом решила полностью отменить молочку и мясо/рыбу. где-то недели через три был виден результат - приступов стало немного меньше чем до этого, да и    какать стали сами без клизмы (до этого почти два года ТОЛЬКО с клизмой). через полтора месяца мы пересдали анализы - все норма, и нам сказали - попробуйте добавить в пищу один раз в день молочку и два раза  в неделю мясо. я попробовала - и заметила явное ухудшение. в эту темку написала, потому как один из наших приступов не подходит на эпилептический по ЭЭГ, думала может это дистоническая атака...
но так как начала и молочное давать, и мясо (хоть и с перерывом в три дня) - не поняла отчего именно стало хуже, но думаю именно от молочных продуктов. Вот мы опять не едим животный белок...
сорри, если много написала

[Загадочная]

Ой девчонки, сегодня всю ночь "гуляли" только засыпает и опять выгибает, уснули только в 4 утра после натрозепана, стараюсь не давать, но сил больше не было, знаю, что может давать такую побочку элькар, осталась вот последняя неделя пропить, пока совмещали с глицином, более менее было, сейчас курс глицина закончился, прям не знаю может на неделю глицин еще продлить или пантогам начать давать, у кого было что то подобное и такая реакция отзовитесь. Спасибо.

[Yalini]

сегодня всю ночь "гуляли" только засыпает и опять выгибает,

наш Санчо тоже всю ночь почти вот так тусил... капец! муж говорит всего два часа если поспал, то очень хорошо.

[Загадочная]

Может конечно бури какие то. Я вот очень пожалела что дала натразепан, занимаемся дома обычно по полтора часа, а сегодня ну вообще никакусенький, даже глазами следить не хочет и расслабленный весь, так то у нас тетрапарез тяжелый. Быстренько позанимались и все ничего из сегодня не выжмешь.

[Yalini]

мы даём баклосан в минмальной дозировке.

[наталия к]

Девочки добрый вечер, писала в теме эпелепсии, посоветовали сюда, дело вот в чем, у дочи ремиссия по самим приступам уже больше года, по ээг спокойно пол года, но сейчас у нас лезут задние зубки, притом по два разом, доча особо не капризничает, но тут на днях у нас что то не понятное началось, вечером-когда я рядом, начинает поднимать грудь, как бы приподниматься на затылок,ритмично так, как зарядка я сначала очень испугалась, подумала опять приступы вернулись, но вот вчера на такой выкид, я ее окликнула по имени, она перестала так делась и повернулась ко мне с улыбкой до ушей и звуком аааа, потом я улаживала ее спать, лежу рядом и внимания не обращаю, чтоб уснула быстрее, она опять начала так делать, но стоило мне строго сказать-Эля хватит, тут же перестала.
Это она так прикалывается надо мной, или это какой то вид судорог? а еще предположили атаки.
три месяца назад на видео ээг, все тихо.
К неврологу нет сейчас возможности попасть

[Наташа и Ваня]

Подскажите,пожалуйста,нам говорили о дистонии и о спастическом тетрапарезе,они могут быть вместе? Дистония насколько я понимаю-переменный тонус,а парез - это спастика. Ребенок может быть расслабленным,спит весь такой мягонький,вроде как здоровый малыш.После сна тоже мягонький,потом нарастает тонус.Перед сном есть эти выгибания и силой его в кучу собираю и уговорами.Если адекватная физ нагрузка-выгибаний нет,засыпает спокойно,если просто прокатались в коляске-машине,не устал физически-выгибается.

[Наташа и Ваня]

наталия к, у нас тоже любил стойку на голове,и ставили дистоническую форму.И разговорами отвлекается)Точно не эпи было.

[наталия к]

Наташа и Ваня, а прошло, чем то лечили?

[Загадочная]

При припадках ребенок не реагирует на оклики, не следит за игрушками, ну короче уходит в полный стопор, а если это дело можно каким то образом прекратить, словами, физическими действиями - это точно дистонические атаки, а может ваш ребенок так просто тренируется в физическом плане что то начать делать? У нас спастический тетрапарез тяжелой степени, тонус огромнейший и тоже присутствуют дистонические атаки, но у нас они проходят ночью. Я считаю, что у нас эта бяка точно из-за сильно повышенного мышечного тонуса.

[наталия к]

Загадочная, у нас тож тетрапарез, только сильный тонус правой стороны, левая намного лучше, сейчас читала про дистанию и атаки, так вот у нас оказывается не один признак, рот открывет часто, вытягивает стопу а большой палец тапырит. вот блин, прицепилось же. А как с ними бороться? или сами пройдут?

[Ольга Сергеевна]

наталия к, я конечно ни разу не профи но и в случае эпи и в случае дистонической атаки ребенок не откликается на имя и не может перестать так делать...
Думаю, просто она придумала джинерик которое ее забавляет, и все)