Дистония. Дистонические атаки.

[Семицветик]

Дело наверное в том, что судороги бывают разные, у кого-то дети и с судорогами развиваются. Но мой ребенок, пока у нее шли ежедневные судороги, и мы не принимали противосудорожное, стал как раз такой тряпочкой, перестала фиксировать взгляд, на ЗВП зрения почти не было, даже дыхание изменилось, стридор появился. А эти приступы, после которых ребенка час невозмо успокоить, сильнейшие спазмы, которые только нарастали с каждым днем. Мне кажется, все-таки есть случаи, когда пережидать просто опасно, я не жалею, что начала давать ПЭП. И я не кидаю помидорами, просто у Вас свой опыт, и не факт, что такой метод подойдет всем.

[Оля и Поля]

Дело наверное в том, что судороги бывают разные, у кого-то дети и с судорогами развиваются. Но мой ребенок, пока у нее шли ежедневные судороги, и мы не принимали противосудорожное, стал как раз такой тряпочкой, перестала фиксировать взгляд, на ЗВП зрения почти не было, даже дыхание изменилось, стридор появился. А эти приступы, после которых ребенка час невозмо успокоить, сильнейшие спазмы, которые только нарастали с каждым днем. Мне кажется, все-таки есть случаи, когда пережидать просто опасно, я не жалею, что начала давать ПЭП. И я не кидаю помидорами, просто у Вас свой опыт, и не факт, что такой метод подойдет всем.

  Согласна. Все индивидуально... мы вот тоже хотели обойтись без ПЭПов... но в итоге ребенка заколбасило так, что еле откачали... поэтому тоже не жалею, что даю лекарства. Точнее жалею, но выбирая между жизнью ребенка и таблетками выбираю таблетки. . потому что отек мозга никто не отменял, а с ним хоть обкрутись - уже ничего не поможет...
у каждого свой путь, хорошо, когда можно обойтись без лекарств, но иногда - нет...

[LazarevaAnna]

что кому то кеппрой это всё в Солнцево сняли. Никто не пробовал?

нам финлепсин, депакин и конвулекс назначали - толку ноль. да, первые трое суток сын был вообще никакой, как в тумане, тряпочкой. потом побочный эффект уходил, а дистония опять нарастала.

И нам депакин газначали, потом другие врачи сменили его на клоназепам и эффекта тоже ноль, сейчас мы совсем без всего

[Наташа и Ваня]

Девочки,кто пробовал диету БКБГ при дистонии?кому помогает?

[Niva]

Для тех, кто интересуется списком анализов, и тех, кто проживает в Москве, могу порекомендовать врача Бобылову Марию Юрьевну из центра неврологии и эпилепсии им. Мухина. Она как раз занимается гиперкинезами и дистониями. Очень внимательная, чуткая, добрая, я очень жалею что мы не нашли ее год назад.

Elenna , я подозреваю у ребенка дистонические атаки. лежит лежит она спокойно,вдруг резко ножки к себе подтягивает ручки в стороны, голова влево и издает хрип. так раз 5 через примерно минут 6-5. Иногда такие же 'скручивания'но кулок левый в рот и крик.Ей 5мес.Началось это после курса Войты + магнитотерапия в РДКБ.  делали 3раза ээг - актианости нет.иногда замирает в позе фехтовальщика. Так аот я к чему.Если мы придем на прием к Бобылоаой М. Ю. она сможет назначить анализы и посмотреть чего не хватает?  Назначит препараты или это у другого врача нужно узнавать? Т.К. от невролога Рдкб я ответа не получила.раз это не судороги, то ничего принимать не надо.вот такое их решение.

[Niva]

подскажите пожалуйста где в Москве нужно делать ВРТ? и еще очень прошу посоветовать Хорошего педиатра. наш с поликлиники нас боится.  как выписку показали из больницы после родов, так она больше и не приходила и не звонили.  Да и опыта у врачей в поликлиниках мне кажется по таким деткам не  хватает

[Elenna]

Если подозреваете дистонии, обратитесь к Бобыловой, она может помочь с диагнозом. Вот только лечение она не обязательно назначит вам верное)) Неврология - штука сложная, да и врачи зачастую ошибаются.  У нас дистонии были очень связаны с питанием. Это было своеобразным проявлением аллергических  реакций на продукты, а именно казеин и глютен.
Не тратьте деньги на ВРТ.
К педиатру обратитесь в институт педиатрии на Ломоносовском проспекте. Конкретного врача посоветовать не могу. Почитайте в отзывах. Если у ребенка есть аллергии на глютен, казеин или еще какие-либо продукты, обязательно предупредите об этом педиатра!! пусть он проверит ребенка на целиакию. У многих неврологических деток куча непереносимостей в продуктах, которые сильно влияют на мозг и ЦНС.
+ Бобылова мне говорила, что у нее есть знакомая педиатр (вроде как очень грамотная!!!), но я лично с ней не общалась.

[Niva]

 Elenna, Спасибо большое!  запишусь на прием. На диету мы уже перешли .

[Семицветик]

Elenna, Спасибо большое!  запишусь на прием. На диету мы уже перешли .

Педиатр скорее всего отправит вас на госпитализацию в неврологическое отделение, по крайней мере так у нас было, мы там лежали обследовались, неврологии мне там не понравились, наши дистонии были ошибочно расценены как судороги причем при отсутствии эпиактивности на тот момент, хотели нам второе противосудорожное вводить, а диетолог перевела нас с гипоаллергенной смеси на обычную, после этой госпитализации у нас и появился диатез на щеках. Мне больше нравится нии педиатрии и хирургии на Талдомской, там и неврологи неплохие. А в плане дистоний на диете у нас тоже намного лучше стало.

[Milana моя дочура]

Добрый день!помогает ли имплантация баклофеновой помпы,если у ребенка дистонические атаки?кто-нибудь слышал про это?

[Yalini]

Добрый день!помогает ли имплантация баклофеновой помпы,если у ребенка дистонические атаки?кто-нибудь слышал про это?

  впервые слышу! а в чем разница. если таблетки пить или её устанавливать??? 

[Ольга Сергеевна]

 :blink:наверное это по аналогии с инсулиновой помпой...

[Лекса88]

  кажется нам сюда. У нас происходит периодически нарастание тонуса в позу фехтовальщика...что может повлиять на это, вернее спровоцировать!? Назначили медокам 1/2 2 р в день, месяц

[Yalini]

У нас происходит периодически нарастание тонуса в позу фехтовальщика...что может повлиять на это, вернее спровоцировать!?

мозг. незрелость или неправильная его работа. нам 4,5 года... эта поза до сих пор присутствует.

[hogsmeed]

Лекса88, провоцируют не погашенный АШТР
Чем вы физически реабилитируетесь?
Про мидокалм здесь не очень хорошо отзывались