Взгляд на нынешнюю и будущую жизнь

[maria081271]

@maria081271, Если вопрос о том,как живет семья с больным ребенком ко мне,то несколько страниц назад я на него ответила.Считаю,что тяжело живет и чем меньше умеет ребенок,чем больше не-,тем тяжелее.Конечно инвалид инвалиду рознь и глупо сравнивать инвалида по сахарному диабету и аутизму,глупо сравнивать легкое дцп и тяжелое.Но в случае тяжелого дцп/аутизма разделяю мнение Рудольфа.Тяжело в физическом смысле: одно дело мыть годовалого лежачего ребенка,а друое дело мыть 20-летнего.Да и с возрастом мы стареем и все тяжелее мыть,одевать,кормить,выводить гулять.Со временем перестают гулять,реже моют,если мелкого еще как то занимают,таскают по квартире,что то показывают,то с возрастом все реже и реже.И к 20 годам такие дети как правило сидят-лежат на кровати,в отдельной комнате.Семьи распадаются чаще(сейчас скажут,что и со здоровыми детьми бросают),но с инвалидами чаще,мать не может выйти на работу,таких детей никуда не берут и она морально начинает уставать т.к. сидит с ребенком в основном квартире,на пенсию,не хватает общения.Постоянные мысли и вопросы,что будет когда меня не станет и пр.Мне сейчас скажут,что все не так,но сужу по знакомым.Не вижу никого счастливых с тяжелыми детьми.Аутисты и дцпешки сами себя обслуживающие,хотя бы по большей части-это не тяжелые случаи и мамам таких детей не надо возмущаться и  доказывать мне как они счастливы.

за ответ, а то несколько страниц не читала ваш пост.

[maria081271]

Я вот каждый день думаю, что я то буду делать... 

Ну лет 10 ты точно еще дома будешь, сколько лет отцу твоему?

[Рудольф]

Можно сказать 60

[maria081271]

Можно сказать 60

Молоденький!Моей маме 72 будет.И она еще прекрасно с Марго справляется, да и сына ей легко доверяю.

[Рудольф]

Надо бы самому помереть раньше отца, да только не от меня зависит. Кто его знает сколько проживу. Боюсь,что придется жить лет 80.  bdso

[мамакатика]

Где то по моему в этой теме прочитала,как одна мама пишет,что с появлением больного ребенка в семье появилось больше поводов для радости:солнышко выглянуло,дождь прошел и радость,а раньше типа не замечала всего этого и относилась как к данности.Сказала об этом знакомой с тяжелым лежачим ребенком и она мне ответила:"У меня цветок на окне зацвел и я радуюсь т.к. поводов для радости больше нет.Нет поводов для радости как у обычных людей.С днем рождения ребенка не поздравляют т.к вроде ре болен,школы нет и нет ни 1 сентября,ни выпускного,ни род.собраний-ничего,ни садика где мальчики зайчики,а девочки снежинки.Поэтому радуюсь,что кактус цвет.Все-вся радость."Я со знакомой в принципе согласна.

[Рудольф]

Да так и есть, я тоже стараюсь радоваться ерунде, например, что гречневой каши поел.   А все знакомые, бывшие одноклассники и прочие, уже семьи завели, да машины и квартиры меняют. Эх...

[maria081271]

Надо бы самому помереть раньше отца, да только не от меня зависит. Кто его знает сколько проживу. Боюсь,что придется жить лет 80.  bdso

Уверен или кто то сказал, что до 80.Мне бы до 55 дотянуть.

[Рудольф]

Я не уверен, просто все может быть.  Вроде как есть ДЦПшники,которые и до старости доживают.    Хотя обычно, помирают раньше чем здоровые люди. Лет в 45-50.

[maria081271]

Где то по моему в этой теме прочитала,как одна мама пишет,что с появлением больного ребенка в семье появилось больше поводов для радости:солнышко выглянуло,дождь прошел и радость,а раньше типа не замечала всего этого и относилась как к данности.Сказала об этом знакомой с тяжелым лежачим ребенком и она мне ответила:"У меня цветок на окне зацвел и я радуюсь т.к. поводов для радости больше нет.Нет поводов для радости как у обычных людей.С днем рождения ребенка не поздравляют т.к вроде ре болен,школы нет и нет ни 1 сентября,ни выпускного,ни род.собраний-ничего,ни садика где мальчики зайчики,а девочки снежинки.Поэтому радуюсь,что кактус цвет.Все-вся радость."Я со знакомой в принципе согласна.

Я тоже согласна, но у меня радость все таки есть реальная - сын!Поэтому мне легче немного.

[mamaNata]

Но все равно, больной ребенок может здорово мрачности добавить и изменить жизнь в худшую сторону.

согласна полностью. Но может и наоборот сделать - мрачность убавить и изменить жизнь к лучшему. И такие примеры есть на форуме. Но тоже думаю что наверное не с тяжелыми детками эти семьи...

[maria081271]

Я не уверен, просто все может быть.  Вроде как есть ДЦПшники,которые и до старости доживают.    Хотя обычно, помирают раньше чем здоровые люди. Лет в 45-50.

Да у нас в районе ни одного ДЦПешку старого не видела.40 летний один есть, но он с родителями еще живет.Остальные видимо в интернате или умерли.Вот в Евпатории видела лет 70 , еще и газеты продавал красавец.Гиперкинезник тоже.Хочу чтобы дочь тоже в Евпатории жила.

[Рудольф]

Буду чаще фастфуд есть, чтобы срок жизни себе сократить. 

[Ариара]

Живут все по разному. Моему знакомому с ДЦП уже 64. Другому 52. Еще одной знакомой украинке 68. Все эти разговоры кто сколько живет с ДЦП весьма смешны.

[оксашуля]

Где то по моему в этой теме прочитала,как одна мама пишет,что с появлением больного ребенка в семье появилось больше поводов для радости:солнышко выглянуло,дождь прошел и радость,а раньше типа не замечала всего этого и относилась как к данности.Сказала об этом знакомой с тяжелым лежачим ребенком и она мне ответила:"У меня цветок на окне зацвел и я радуюсь т.к. поводов для радости больше нет.Нет поводов для радости как у обычных людей.С днем рождения ребенка не поздравляют т.к вроде ре болен,школы нет и нет ни 1 сентября,ни выпускного,ни род.собраний-ничего,ни садика где мальчики зайчики,а девочки снежинки.Поэтому радуюсь,что кактус цвет.Все-вся радость."Я со знакомой в принципе согласна.

Это я писала
И, мне кажется, Вы не совсем правильно меня поняли.
Да, поводы для радости бывают разные). Но почему вы думаете, что радость от цветка меньше, чем радость от первого сентября? Тут ведь опять же - от человека зависит))). Сужу исключительно по себе). Когда у меня не было Таиски, я не так чтобы часто радовалась. Все занята была. Дом, работа - все надо успеть, все проконтролировать. Даже в праздники типа первого сентября я нередко была озабочена. А как же? Организовать, проверить)))... Все куда-то спешила)))). Цветов на окне у меня не было. А когда за ними ухаживать? Дождик меня только раздражал: мокро и грязно. Не подумайте, что я прям такая бука была. Просто деловая очень . Как же: карьера, двое детей, дел по горло))). ПРОБЛЕМ у меня было МОРЕ!)))
Иногда (когда совсем накрывает) кажется мне, что и Таиска у меня появилась в том числе из-за гордыни моей. Я ж считала, что все могу контролировать. Беременность строго запланированная, все по плану. Наблюдаться и рожать - у лучших врачей, все предусмотрено. План жизни написан и утвержден: где будут старшие дети, как Таечка будет расти, когда я на работу выйду))). А тут упс... На фоне идеальной беременности неизвестно почему мутация приключилась. Да так приключилась, что не просто редкое заболевание, а еще и в редкой тяжелейшей форме. В общем, повезло, так повезло.... Целый год никак не могла понять, не смотря на мед образование. И не могла принять, не смотря на весь свой рационализм... Но это совсем другая история)))), возвращаясь к цветку на подоконнике
Я стала другим человеком. Я остановилась. Цветку и дождю я радуюсь не вместо первого сентября, не потому что "радоваться больше не о чем"! В моей жизни есть первое сентября, и цветок и дождь. А раньше было только 1 сентября. Я научилась ценить.

Если бы Таечка была здорова, конечно, наша семья жила бы лучше! Конечно, Рудольф прав: нам тяжело. Но иногда муж меня спрашивает: если бы Таиска выздоровела, о чем бы мы переживали, какие бы у нас были проблемы?... )))). Никаких.... Все рассосалось))). Все стало не важным, потому что оно действительно не важно. Все остальное вдруг стало хорошо. То, что раньше было поводом для ссор, переживаний... Все прошло))). Мы реально перестали ссориться). И поводов быть недовольными детьми стало на порядок меньше)))), их практически не осталось. У нас действительно все хорошо. Только в семье есть тяжелый ребенок. Это ЕДИНСВЕННАЯ проблема.