Новенькая

[мама Таюши]

Девочки здравствуйте. Я на этом сайте новенькая. Не уверена вообще что пишу там где надо. На форуме зарегистрировалась впервые, очень долго не решалась, но понимаю что одна не справлюсь. Очень прошу помочь советом, с чего начать и как не наделать ошибок. История у нас такая: Старшему 13 лет, очень хотели второго ребёнка, 10 лет пытались, было 3 замерших и неудачного кесарево. И вот наконец свершилось чудо, забеременела, девочка. До 30 недели всё идеально, потом подскочило давление и меня в срочном порядке прокесарили.Девочка родилась здоровой 7/8 по Апгар, дышала сама, кормили моим молоком, только маловесная. Так как в нашем городе нет центров по выхаживанию недоношенных деток, нас отправили в подмосковный Королёв. Дорогу моя девочка перенесла плохо, открылось желудочно-кишечное кровотечение, на 3и сутки кровоизлияние в мозг. В итоге полтора месяца в реанимации, отёк мозга, кома 3 дня, 24 суток на ИВЛ. И как следствие у нас гидроцефалия, мы шунтированы, у нас лейкомаляция и ветрикуломегалия. Реабилитации не было никакой, врачи запретили после операции и эпиактивность. Недавно начались судороги. Сегодня эпилептолог поставила диагноз: Злокачественная симптоматическая эпилепсия, развивающийся ДЦП., атрофия зрительного нерва. Нам 9 месяцев, голову держим неуверенно, клюёт постоянно, поднимает ноги и попу и закидывает на бочок, иногда опирается на ножки. Очень эмоциональна, гулит, смеется(по своему), обижается, требует.
Понимаю что сумбурно, заранее прошу прощения. хотелось бы совета, я здесь одна, родители живут в одной из республик снг, а папаша наш нашёл себе новую семью и новую маму.  Девочки куда дальше? Что делать? много слышала о том что таким детям помогают за границей.

[Marinaмама]

 Добро пожаловать!Вам делали мониторинг?как выглядят судороги?какие препараты принимаете?

[МАМА СЕРЕЖИ]

@мама Таюши, вам нужен хороший невролог и эпилептолог, которые направят вас в нужное русло. Лично мое мнение,что реабелитация нужна, может если эпи активность есть,то в щадящем режиме,но все равно развивать ребенка нужно,потом будет на много сложнее.

[mamaNata]

Привет, ваша история и последовательность событий  оченьсильно похожи на нашуисторию. Ну почти один в один.понятно что нюансы наверняка есть. Если будет желание узнать наш опыт -пишите.нам уже скоро 6 лет.

[мама Таюши]

Делали видео мониторинг, была у 5 неврологов, самым адекватным показалась вчерашний доктор в нии Педиатрии на Талдомской, Манчевская Ольга Евгеньевна. Она как и все даёт отрицательные прогнозы,  сказала что по ЭЭГ очень тяжелая ситуация, забудьте о реабилитации, даже самим легкий массаж в виде поглаживаний не разрешила. Судороги по 4-5 раз в день, в основном после сна, выглядят как непроизвольные движения, закидывает ножку и (или) ручку на одну сторону, иногда как будто ноги поджимает, бывает при этом отведение глаз в сторону.

[мама Таюши]

Пьем депакин в сиропе, сдали кровь на содержание вальпроевой кислоты, результат низкий, будем пересдавать до приема и после. Скорее всего добавят ещё пэп и гормоны, врач ждет результатов анализа, а пока увеличиваем дозу депакина.

[mamaNata]

Делали видео мониторинг, была у 5 неврологов, самым адекватным показалась вчерашний доктор в нии Педиатрии на Талдомской, Манчевская Ольга Евгеньевна. Она как и все даёт отрицательные прогнозы,  сказала что по ЭЭГ очень тяжелая ситуация, забудьте о реабилитации, даже самим легкий массаж в виде поглаживаний не разрешила. Судороги по 4-5 раз в день, в основном после сна, выглядят как непроизвольные движения, закидывает ножку и (или) ручку на одну сторону, иногда как будто ноги поджимает, бывает при этом отведение глаз в сторону.

у нас все также было, только сильнее.
покА такая ситуация -не до реабилитации. Это правда, не спешите с этим. Сделать хуже -очень просто. Надовылезать из того что есть сейчас. В личку напишу наш опыт.

[надежда11111]

здравствуйте! мы тоже пили депакин в серопе,но говорят лучше депакин хроносфера,он лучше усваивается. А вообще опытный  невролог из-за границы не очень рекомендует депакин девочкам.

[мама Таюши]

Нам предложили препарат Сабрина, но в России он не сертифицирован

[надежда11111]

хорошие знакомые кеппру принимают, судорог не было ни разу,как начали пить. посоветуйтесь с эпилептологом по поводу кеппры.

[Улыбаюсь]

Нам предложили препарат Сабрина, но в России он не сертифицирован

Сабрил, наверное? Его можно купить у посредников (но дорого) или через знакомых заграницей (дешевле, но не всегда просто).
Вообще, я бы тоже пока на эпи сконцентрировалась. Уйдут приступы - и реабилитироваться можно будет активнее, и развитие лучше пойдет.
А вы откуда?

[мама Таюши]

Да наверное, Сабрил. Я о таком первый раз слышу, у меня вообще всё в первый раз. Про кеппру слышала, доктор говорит что с депакина уходить надо медленно. А вообще мы ждём результатов анализа и её назначения в понедельник. Мы из Серпухова, подмосковье.

[мама Таюши]

 вчера пришёл результат анализа кровь на вальпроевую кислоту и я уже ничего не понимаю. При норме от 50 до 100. У нас до 36, после162. Ждём понедельника, буду звонить врачу.

[mamaNata]

Сдавали в одно время после/перед приемом?
Вы хроносферу пьете?
По нашему опыту хроносфера самое лучшее по стабильности в крови потом

[мама Таюши]

Нет сначала  сдали до., потом врач сказала после. Размах в 4 дня.