На грани

[Dolly]

У меня еще такая мечта была, что вот родиться дочь  и мы с ней лучшими подругами будем. Будем секретничать с ней и всем, всем делиться, всякими женскими штучками. Будем душа в душу с ней, не разлей вода. Будем учить друг друга жизни.. Я даже не знаю как это описать. Но с этим нужно тоже проститься. Пока что она не отделяет себя от реальности, да и меня не воспринимает. И с этим нужно смириться.

[Dolly]

@katrin, ну Вы молодец! Так правильно смогли подобрать слова! Нет, ну эта тема здесь определённо "рулит" и все выговариваются и всем легче)

Когда писала, у меня общим потоком получилось. Этакий чистый поток сознания. Надеюсь я никого не обидела, потому как не хотела. А поговорить по душам мне не с кем.

[Dolly]

Мне в свое время очень нравился фильм "Наркоз". Там мать отдала свое сердце умирающему сыну: приняла определенную дозу лекарст, когда откачать человека уже нельзя, а орган трансплантировать еще можно. Часто вспоминаю этот фильм, жаль, что этого нельзя сделать с мозгом. Раньше я говорила так: "Нет ничего не возможного" "Возможности человека безграничны, как и границы его разума". Но когда его нет, этого разума, свой ведь не вставишь. А хотелось бы честно, хоть чуть чуть пересадить хотя бы до легкой дебильности.
Мысли вслух

[Dolly]

Спасибо всем за ответы. Завтро пойдем на процедуры и в бассейн, который мы очень любим. Доча у меня водяная змея, хотя и родилась в год земляной змеи.

[оксашуля]

У меня еще такая мечта была, что вот родиться дочь  и мы с ней лучшими подругами будем. Будем секретничать с ней и всем, всем делиться, всякими женскими штучками. Будем душа в душу с ней, не разлей вода. Будем учить друг друга жизни.. Я даже не знаю как это описать. Но с этим нужно тоже проститься. Пока что она не отделяет себя от реальности, да и меня не воспринимает. И с этим нужно смириться.

именно эту ситуацию описывает Фюр в "Запрещенном горе")))
Еще одно хотела написать. Особенно тяжело от одиночества. Когда рождается больной ребенок, кажется, что ты одна с такой бедой. У всех вокруг дети здоровы... И поэтому вопросы, которые возникают в голове (про жизнь, про веру, про прогнозы), кажутся только твоими, возникшими впервые и неразрешимыми... Но, когда начинаешь читать и общаться, видишь, что нас оооочень много. И многие уже прожили то, что происходит с Вами, со мной. Поэтому я Вам очень советую читать форум. Помогает)))

[Мама гуськи-гу]

Рождение ребенка с генетической патологией может быть в любых семьях и во все времена.
Да, это - это трагедия. И она вызывает депрессию, что естественно. То, что Вам предлагают, а Вы отвергаете, это - рационализация Вашей беды, нежелание выйти из этого состояния.
С такой бедой сталкиваются многие люди - кто-то уходит в себя, а  кто-то находит в себе силы, чтобы себя реализовать. Вспомните Януша Корчака.

Желание выйти из этой ситуации у меня есть. Я даже знаю, что мне может помочь. Хочу работать и не сидеть круглосуточно с ребенком (больницы, поликлиники, центры реабилитаций не в счет). Многое из того,  что было предложено я испробовала на себе. Что-то кратковременно помогло, что-то не помогло вообще. Это как если голодному человеку вместо поесть предложить скажем попить, а потом поспать, а потом телевизор посмотреть, а потом прогуляться. В конечном итоге есть то не перехочется.  Для меня очень важно работать и не важно, имея здорового ребенка или с проблемами.

а что бы Вы делали, если ребенок был бы у Вас обычный? То есть собираясь рожать ребенка вообще, у Вас же был план на будущее?

При здоровом ребенке: садик, центр развития. Мама работает. При том в центр развития я бы водила ребенка уже с 1,5 лет.

чтобы работать , имея ребенка 1,5 лет, нужно всяк еще иметь няню, потому что дети маленькие болеют, к примеру, а работодателю не особо захочется Вас часто отпускать на больничный. Поэтому ищите няню/помошника и работу себе. Нужно не искать причины, а находить возможности.

[Маримьяна]

Здравствуйте. Моему старшему сыну уже 24 года, и у него олигофрения. Младшему сыну-21, он абсолютно здоров. За эти годы чего только я не думала, и в депрессию  тоже впадала. Сейчас у Вас просто идет период отторжения и неприятия своего ребенка таким, какая она есть. Я через это тоже прошла.Страшное время... Но спустя лет 17-18, мне все таки пришлось уверовать в то, что именно мой старший сын моё спасение, и именно он смог вернуть мою душу на правильный путь. Наверно меня сейчас трудно Вам понять... Когда то я брезговала такими (особыми) людьми, и мучалась первые годы с моим сыном, срывалась на него, много чего было, вспомнить стыдно. Младший родился редким здоровяком, такой шустрый умняха рос, я вовсю лелеяла свою гордыню-вот, какой у меня сыночек, часто забывая о старшем. Но пришёл переходный возраст, младший умняшка попал в плохую компанию...Наркотики...Я была на самом краю, на грани, как Вы выразились.Мне жить не хотелось. Чего стоило моей семье вытянуть его оттуда, даже вспоминать жутко. Слава Богу, всё позади, мы попали в счастливый процент  семей, которые смогли чудом выкарабкаться из этого омута. Сейчас младший благополучен, женат, и скоро я стану бабушкой.
К чему я всё веду? Просто здоровые не всегда бывают счастливы. Они сами не понимают, в чём их счастье. Люди глупо проматывают день за днем, и не умеют ценить время. Так было с моим младшим.Старший сын, он знаете какой-вот именно таким я сыном сейчас и горжусь! Не младшим и здоровым, где то эгоистом, а именно старшим, он очень мудрый мой сынок, он намного умнее и благороднее многих здоровых людей. Именно у него нужно учиться быть человеком. Он абсолютно бесхитростен, в отличии от здоровых людей. Мне Господь дал возможность сравнить и принять, что здоровый-не значит  не имеющий тяжёлый диагноз, душа должна быть здорова.
Любите себя, и своё дитя, через него Вы познаёте огромный мир. Оглянитесь на людей, которые Вас не понимают, здоровых, и пожалейте их. Вам дана возможность через своего ребенка постичь гораздо больше, чем другим, и оценить жизнь шире, не так, как ценят её другие люди. Вы сильнее других людей, крепче...Но кто спорит-у сильных тоже бывают минуты слабости.
Прошу прощения, возможно( вернее скорее всего ) Вы меня пока не поняли, и мои слова Вам покажутся просто бредом. Я просто хочу Вас поддержать, просто идите вперед, не жалейте себя, не тоскуйте по прошлому, ищите себя в настоящем, и будте зоровы.

[Надежда на лучшее]

Читала Вашу тему на одном дыхании и вспомнались такие мысли, которые являются лично для меня терапевтическими:
1)"Если у человека есть «зачем» ЖИТЬ, он может выдержать любое "как"...". Помните Франкла и его описание выживших в концлагере? А ведь мы (мамочки детей-инв) по-сути, также поставлены в жесткие условия бытия и существования (пишу не "жизни"). Мы не выбирали такую жизнь и нас никто не спрашивал, хотим ли мы оного. Просто факт - на, получи. Живи с этим как хочешь, как можешь, как получится.
2) "Все на этом свете уже было - только нас не было..." - как говорит моя бабушка : "Полмира больных детей, не ты первая, не ты последняя". Мне от осознания, что мое горе вовсе не одиноко- легче.
3) "Все мы смертны. В любом возрасте. Иногда внезапно" -и эта фраза мне облегчает бытие. Мой ребеночек "стабильно тяжелый". Не так, как Ваш, просто он другой, другое заболевание и другие беды, но сути это не меняет. Я очень боюсь его потерять - мне часто снится, что его нет, поэтому наутро зацеловываю его. Хотя до конца ситуацию не приняла и, бывает, злюсь за то, что он таким родился(((.
4) "Никогда не бывает так, чтобы не было еще хуже"- без комментариев. Ваш АйКью, уверена, поможет нарисовать картины более тяжелого положения, чем сейчас.
Мой угол зрения Вашей ситуации, не сердитесь, если все это к Вам не применимо...
Маримьяна - шикарный пост! Как будто я двухчасовой фильм посмотрела- столько эмоций!

[vika-mama]

 @Маримьяна, Такие трогательные и добрые слова, я прослезилась!

[Dolly]

Здравствуйте. Моему старшему сыну уже 24 года, и у него олигофрения. Младшему сыну-21, он абсолютно здоров. За эти годы чего только я не думала, и в депрессию  тоже впадала. Сейчас у Вас просто идет период отторжения и неприятия своего ребенка таким, какая она есть. Я через это тоже прошла.Страшное время... Но спустя лет 17-18, мне все таки пришлось уверовать в то, что именно мой старший сын моё спасение, и именно он смог вернуть мою душу на правильный путь. Наверно меня сейчас трудно Вам понять... Когда то я брезговала такими (особыми) людьми, и мучалась первые годы с моим сыном, срывалась на него, много чего было, вспомнить стыдно. Младший родился редким здоровяком, такой шустрый умняха рос, я вовсю лелеяла свою гордыню-вот, какой у меня сыночек, часто забывая о старшем. Но пришёл переходный возраст, младший умняшка попал в плохую компанию...Наркотики...Я была на самом краю, на грани, как Вы выразились.Мне жить не хотелось. Чего стоило моей семье вытянуть его оттуда, даже вспоминать жутко. Слава Богу, всё позади, мы попали в счастливый процент  семей, которые смогли чудом выкарабкаться из этого омута. Сейчас младший благополучен, женат, и скоро я стану бабушкой.
К чему я всё веду? Просто здоровые не всегда бывают счастливы. Они сами не понимают, в чём их счастье. Люди глупо проматывают день за днем, и не умеют ценить время. Так было с моим младшим.Старший сын, он знаете какой-вот именно таким я сыном сейчас и горжусь! Не младшим и здоровым, где то эгоистом, а именно старшим, он очень мудрый мой сынок, он намного умнее и благороднее многих здоровых людей. Именно у него нужно учиться быть человеком. Он абсолютно бесхитростен, в отличии от здоровых людей. Мне Господь дал возможность сравнить и принять, что здоровый-не значит  не имеющий тяжёлый диагноз, душа должна быть здорова.
Любите себя, и своё дитя, через него Вы познаёте огромный мир. Оглянитесь на людей, которые Вас не понимают, здоровых, и пожалейте их. Вам дана возможность через своего ребенка постичь гораздо больше, чем другим, и оценить жизнь шире, не так, как ценят её другие люди. Вы сильнее других людей, крепче...Но кто спорит-у сильных тоже бывают минуты слабости.
Прошу прощения, возможно( вернее скорее всего ) Вы меня пока не поняли, и мои слова Вам покажутся просто бредом. Я просто хочу Вас поддержать, просто идите вперед, не жалейте себя, не тоскуйте по прошлому, ищите себя в настоящем, и будте зоровы.

Спасибо за ответ. Знаете не прислушаться к вам я просто не могу, потому как у вас очень большой опыт за плечами. Кстати к особым людям я всегда относилась с пониманием, а со многими из них я  общалась. Поэтому вдвойне было непонятно почему мне так судьбуй отмерено. Создается впечатление, что чем более ты будешь добрым и понимающим, тем больше упадет испытаний на твою голову. Вот вроде бы испытание нам даются во благо и для спасения, но знаете помимо кнута еще и пряника иногда хочется. С годами конечно смирюсь тут уж деваться некуда.

[Dolly]

Читала Вашу тему на одном дыхании и вспомнались такие мысли, которые являются лично для меня терапевтическими:
1)"Если у человека есть «зачем» ЖИТЬ, он может выдержать любое "как"...". Помните Франкла и его описание выживших в концлагере? А ведь мы (мамочки детей-инв) по-сути, также поставлены в жесткие условия бытия и существования (пишу не "жизни"). Мы не выбирали такую жизнь и нас никто не спрашивал, хотим ли мы оного. Просто факт - на, получи. Живи с этим как хочешь, как можешь, как получится.
2) "Все на этом свете уже было - только нас не было..." - как говорит моя бабушка : "Полмира больных детей, не ты первая, не ты последняя". Мне от осознания, что мое горе вовсе не одиноко- легче.
3) "Все мы смертны. В любом возрасте. Иногда внезапно" -и эта фраза мне облегчает бытие. Мой ребеночек "стабильно тяжелый". Не так, как Ваш, просто он другой, другое заболевание и другие беды, но сути это не меняет. Я очень боюсь его потерять - мне часто снится, что его нет, поэтому наутро зацеловываю его. Хотя до конца ситуацию не приняла и, бывает, злюсь за то, что он таким родился(((.
4) "Никогда не бывает так, чтобы не было еще хуже"- без комментариев. Ваш АйКью, уверена, поможет нарисовать картины более тяжелого положения, чем сейчас.
Мой угол зрения Вашей ситуации, не сердитесь, если все это к Вам не применимо...
Маримьяна - шикарный пост! Как будто я двухчасовой фильм посмотрела- столько эмоций!

Все в жизни пригодится на разном этапе, в разные времена. Особенно последнее суждение, я относительно него имею некоторый страх: вот вроде успокоюсь я смирюсь с ситуацией, а потом вдруг надумаю еще родить ну когда-нибудь скажем и родиться такой же. Наверное с расчетом, чтобы не расслаблялась и жизнь раем не казалась. Знаю таких случаев слишком много, да и у нас отягощенная генетика.

[Dolly]

У меня еще такая мечта была, что вот родиться дочь  и мы с ней лучшими подругами будем. Будем секретничать с ней и всем, всем делиться, всякими женскими штучками. Будем душа в душу с ней, не разлей вода. Будем учить друг друга жизни.. Я даже не знаю как это описать. Но с этим нужно тоже проститься. Пока что она не отделяет себя от реальности, да и меня не воспринимает. И с этим нужно смириться.

именно эту ситуацию описывает Фюр в "Запрещенном горе")))
Еще одно хотела написать. Особенно тяжело от одиночества. Когда рождается больной ребенок, кажется, что ты одна с такой бедой. У всех вокруг дети здоровы... И поэтому вопросы, которые возникают в голове (про жизнь, про веру, про прогнозы), кажутся только твоими, возникшими впервые и неразрешимыми... Но, когда начинаешь читать и общаться, видишь, что нас оооочень много. И многие уже прожили то, что происходит с Вами, со мной. Поэтому я Вам очень советую читать форум. Помогает)))

Обязательно прочту книгу, прям интерес взял. А то, что я не одна такая, это я очень быстро осознала была скорее в ужасе, СКОЛЬКО НАС таких мам.

[Dolly]

Рождение ребенка с генетической патологией может быть в любых семьях и во все времена.
Да, это - это трагедия. И она вызывает депрессию, что естественно. То, что Вам предлагают, а Вы отвергаете, это - рационализация Вашей беды, нежелание выйти из этого состояния.
С такой бедой сталкиваются многие люди - кто-то уходит в себя, а  кто-то находит в себе силы, чтобы себя реализовать. Вспомните Януша Корчака.

Желание выйти из этой ситуации у меня есть. Я даже знаю, что мне может помочь. Хочу работать и не сидеть круглосуточно с ребенком (больницы, поликлиники, центры реабилитаций не в счет). Многое из того,  что было предложено я испробовала на себе. Что-то кратковременно помогло, что-то не помогло вообще. Это как если голодному человеку вместо поесть предложить скажем попить, а потом поспать, а потом телевизор посмотреть, а потом прогуляться. В конечном итоге есть то не перехочется.  Для меня очень важно работать и не важно, имея здорового ребенка или с проблемами.

а что бы Вы делали, если ребенок был бы у Вас обычный? То есть собираясь рожать ребенка вообще, у Вас же был план на будущее?

При здоровом ребенке: садик, центр развития. Мама работает. При том в центр развития я бы водила ребенка уже с 1,5 лет.

чтобы работать , имея ребенка 1,5 лет, нужно всяк еще иметь няню, потому что дети маленькие болеют, к примеру, а работодателю не особо захочется Вас часто отпускать на больничный. Поэтому ищите няню/помошника и работу себе. Нужно не искать причины, а находить возможности.

Я уже здесь писала про свои возможности. Нанять сиделку и идти работать - вот и вся моя возможность, тут и искать нечего (кроме сиделки и работы)). Есть бабушка, которая посидела бы с внучкой, пока та болеет (в случае со здоровым ребенком). И это факт, наша бабушка сидит с детьми наших родственников, когда те болеют, а мамы их союственно работают.  А вот функцию сиделки пожизненной (пока я буду на работе), она естественно брать на себя не хочет. Приходит навещает внучку, когда и посидит, но отпустить меня на работу нет. Никто никому ничего не обязан. Вот так и живем.

[Mama sandra]

Здравствуйте. Моему старшему сыну уже 24 года, и у него олигофрения. Младшему сыну-21, он абсолютно здоров. За эти годы чего только я не думала, и в депрессию  тоже впадала. Сейчас у Вас просто идет период отторжения и неприятия своего ребенка таким, какая она есть. Я через это тоже прошла.Страшное время... Но спустя лет 17-18, мне все таки пришлось уверовать в то, что именно мой старший сын моё спасение, и именно он смог вернуть мою душу на правильный путь. Наверно меня сейчас трудно Вам понять... Когда то я брезговала такими (особыми) людьми, и мучалась первые годы с моим сыном, срывалась на него, много чего было, вспомнить стыдно. Младший родился редким здоровяком, такой шустрый умняха рос, я вовсю лелеяла свою гордыню-вот, какой у меня сыночек, часто забывая о старшем. Но пришёл переходный возраст, младший умняшка попал в плохую компанию...Наркотики...Я была на самом краю, на грани, как Вы выразились.Мне жить не хотелось. Чего стоило моей семье вытянуть его оттуда, даже вспоминать жутко. Слава Богу, всё позади, мы попали в счастливый процент  семей, которые смогли чудом выкарабкаться из этого омута. Сейчас младший благополучен, женат, и скоро я стану бабушкой.
К чему я всё веду? Просто здоровые не всегда бывают счастливы. Они сами не понимают, в чём их счастье. Люди глупо проматывают день за днем, и не умеют ценить время. Так было с моим младшим.Старший сын, он знаете какой-вот именно таким я сыном сейчас и горжусь! Не младшим и здоровым, где то эгоистом, а именно старшим, он очень мудрый мой сынок, он намного умнее и благороднее многих здоровых людей. Именно у него нужно учиться быть человеком. Он абсолютно бесхитростен, в отличии от здоровых людей. Мне Господь дал возможность сравнить и принять, что здоровый-не значит  не имеющий тяжёлый диагноз, душа должна быть здорова.
Любите себя, и своё дитя, через него Вы познаёте огромный мир. Оглянитесь на людей, которые Вас не понимают, здоровых, и пожалейте их. Вам дана возможность через своего ребенка постичь гораздо больше, чем другим, и оценить жизнь шире, не так, как ценят её другие люди. Вы сильнее других людей, крепче...Но кто спорит-у сильных тоже бывают минуты слабости.
Прошу прощения, возможно( вернее скорее всего ) Вы меня пока не поняли, и мои слова Вам покажутся просто бредом. Я просто хочу Вас поддержать, просто идите вперед, не жалейте себя, не тоскуйте по прошлому, ищите себя в настоящем, и будте зоровы.

Очень чётко, именно так и есть. Свекровь так же говорила что здоровые дети ушли а больной всегда с ней и он по своему счастлив живёт сейчас беззаботно ласковый.  Мой муж её второй здоровый ребёнок сначала все деньги проигрывал потом алкоголиком стал.  Мне имея трехлетнего на таких примерах легче было принять страшные диагнозы. Хотя на меня и сейчас часто накатывает но это от усталости. Ещё один способ перестать видеть болячки в сыне был немного странным но это мне помогло. У меня был страх смотреть на здоровых детей я ревела часто видя как мы отстаем. В итоге мне помагала работа аниматором две недели с утра до ночи с детьми разного возраста . Эти две недели я надолго запомню), во первых я безумно скучала по своему и думала о нем каждую минуточку а по ночам смотрела на него сонного как завараженная, а во вторых поняла что люблю всех детей и ничего страшного что мой другой он такой же ребёнок

[Mama sandra]

Ещё момент такой сильно на меня повлиявший. Мой сынуля долгожданный и были подозрения что с ним что то не так из за дяди но я все равно родила, а потом его страшный порок сердца из за которого мы много потеряли в физическом здоровье. Врачи меня убеждали что он все равно умрет не перенесёт операцию, а потом и вовсе отказались оперировать оргументируя что он навсегда инвалидом останется. Тогда мне было плевать инвалид он или крокодил Гена, я хотела чтоб он жил и очень боялась что не смогу его увидеть. Вот когда накатывает вспоминаю себя тут и сращу легче становится. Самое главное что он жив может дышать и рядом сидит улыбается пытается играть с моим планшетом).