На грани

[Dolly]

! увидела Вашу темку,и подумала щаааааааа как вам напишу,как напишуууууууу)))) обязательно напишу! ща тока стопицот дел доделаю))))и про рознь инвалидности тоже,кстати)) у меня Марийка ваще огонь в огне.. вот кто все что можно собрал((  сказать Вам честно?? в моей жизни ни минуты горя не было...вот из всех глубин говорю..Господи это огромное счастье! и не говорите что меня диагностироавть пора..я каждую минуту счастлива,ну а Маха то и подавно! ожирение??? тааа..как вам в 5 лет под 50 кгшек весить?аааа??? вот у меня та еще тетя лошадь..а жилье...есть ? у меня нет,общага..с общаковым душем..как вам? папа??? у нас гандольер!! на лодочке уплыл далеко и надолго!! друзьяяяяяя!! вот спасенье!! которые дадут Вам всплыть,даже если Вы мизинцем ноги уже дна коснулись.... я вот за последнее время выла недавно...но это скорее в Модном приговоре Васильев говорил Татьяна ваш выход на подиууууум!! вот тогда я взахлеб)) а в жизни...а что есть причины?? ну может...вот недавно горячей воды 3 недели небыло...и я ведерки грела на газу в общаковой кухне,и лялю свою с кружечки поливала...ну тут можно и поматюкаться..а так...вообщем ща я разгреббусь и на трос вас...крюк есть или толкать придется?
а форум сила силищщща даже!! а люди какие здесь...ключевое слово люди....а где мы только не были....и каждая поездка это не мытарство,а путешествие!!!!! а это лето))) божжжже...как я вас всех люблю...а я толстая (пока) поэтому много кого пообнимать смогу...надо бросать это дело))причем ролдолжать искать таблетку здоровья,не забывая что ее нет!
У нас лфкшник на дому на постоянку,ну по мере необходимости лечение,операции(тьфуу..тьфу..были)...ну и моряяяя,тусы джусыыыыыы....гулянки постоянные с хороводом детей,и видели бы Вы как они бегут через весь двор,а я боюсь чтоб они колени не посбивали,и кричат ЮЮЮЮЮЮЮляяяяяя МАаааашаааа! обнимаютсяяяяяяя....начните любить мир вокруг вас...ведь это ответочка...получайте что посылаете!!! ну идите,идите.....я вас пообнимаю...я повторюсь...я толстенькая....и мамули с форума мне мазил надарили,я пахучка,идите Вам понравиться!
и по поводу нищеты...дай пять подруга))

Спасибо за большущий пост! Вы харизматичная женщина с большим потенциалом. А девочка ваша очень похожа на мою (по внешности сильно). Как попривыкну к вам фото выложу). Я до 18 лет жила в таких условиях как вы описывает (потом переехала в Россию), так что мне это очень знакомо, когда нет ВООБЩЕ горячей воды, а иногда и холодной. А отопление у нас включали только в конце октября (помню у меня рыбки здохли в аквариуме, так как они живут при + 18, а у нас дома темпреча +10).

[Dolly]

Прошу прощения, чувствую не смогу ответить на все посты, но прочитала каждого, обдумала ваши слова, пронизанные опытом. Дали нам инвалидность, сейчас бегаем на массаж, в бассейн и бумаги оформляем. Прочитала вчера книгу Фюра, нашла на страницах себя. Описывает хорошо, решение как и положено оставляет за клиентом.
Могу с уверенностью сказать, дорогие дамы, с вами очень тепло и уютно здесь на этом форуме. 

[Dolly]

@мама Руси, Добро пожаловать!очень рады новым друзьям!
сорри,мож прошлепала,а автора как зовут,и откуда?
а то вопросы назрели))) покажите свою лапушку нам? ну или в личку хотя бы...дело в том ,что нам тоже кто то а ПВ говорил,но у нас тока непомерный аппетит,и жирок ...остальное из Айкарди...но в любом случае генетика...и как с эпи у вас?увидела оМСК...МАМЕ 25 .. ну не так и рано Вас цунами накрыло то,тем более психика норма,ну или под контролем как минимум...еще...но надо пообщаться еще..много жути нагнано...только чем? безденежьем? так тут и при хорошем достатке не управиться можно,какие затраты с реа,и ты..ды,...папа жути не нагоняет??? так  поняла что он "виновник" вечеринки,тогда должен помалкивать..или Вы жертва? что вероятнее всего...ну это я так...по верхам..безусловно,мы все хотим идеальные здоровые благополучные семьи,но...что говриить о футболе,если ногу уже отняли...аллигория,но все же..или эгоизм? я не клеймлю,я причину пытаюсь найти..потому как первоочередная проблема этоотрицание и неприятие...отсюда и няньки,хоцца бежать..мне никогда,честно...и тока сложно,что в спортзал с собой не возьму,и не потому что там что то,а потому что ляля боиться бах бухов,а там тренажеры гремят ...это для примера..но иногда на выходные на пробзделку хожу,на пару часов на рынок сама например...у вас мама далеко да? тогда няню почасово надо..но а работать...вы я так поняла для развеяния хотите? раз готовы все за няню отдавать... я все от себя отталкиваюсь...я сдыхаю в первую секунду без махуни..везде с собой ее тягаю...прям везде везде..раз в аптеку побежала,так сто человек спросии почему одна..))) и еще...прививайте своей малышке мир...а миру малышку)) сумбурно...но мыслей куча)) все в поддержку,жду автора

Мне очень приятно, что вы мне ответили. Думаю мы с вами лучше в личке пообщаемся. Напишу как немного освобожусь.

[Dolly]

@zsk, а при том, что я когда то была не перспективным ребенком, пусть не таким тяжелым, это роли не играет. Я нахожусь "на другой стороне баррикад" и могу оценивать ситуацию с точки зрения ребенка. Просто мне никогда не понять, когда в такой ситуации приоритет отдается "социальной жизни" и "нахождение сиделки". Я никого не гноблю и Африку не открываю. Я говорю о жизни такой, какая она есть (какой я ее вижу). Я реалист, вернее жизнь научила быть такой, хотя многие считают меня неисправимым оптимистом.  Вот как раз жизнь нас и учит тому, чему именно нужно радоваться, а не тем штампам, которые навязал социум.

Тоесть вы реально считаете, что между ребенком с сохранным интеллектом и ребенком с грубым нарушением интеллекта разницы никакой нет? А хотите я вам открою тайну ЕСТЬ и очень большая разница. (и в поведении, и в отражении окружающей действительности).
Если вы растите нормальных детей, то вам меня критически не понять. Можете на парочку деньков взять кого-нибудь с грубой умственной отсталостью из психоневрологического интерната, а потом доказывать, что разницы никакой абсолютно нет. Может нобелевскую премию получите, а то врачи находят разницу, а вы нет. Я так понимаю у вас дцп. Так вот такие люди очень часто и семьи создают и детей рожают (как и в вашем случае). Но что-то я не видела ни одного человека с грубым нарушением интеллекта, который бы имел семью (практически у всех отсутствуют навыки опрятности, речь и адекватное восприятие мира). Они близких то очень часто не узнают. Да это человек и он все чувствует как ребенок, так и взрослый, но его воспитание очень ча то отливается горькими слезами того, кто за ним ухаживает. (ибо собака под столом понимает тебя больше чем они).  А радоваться нужно в любой ситуации, но только не болезни собственного ребенка. Грубо да, реалистично да. И этот пост больше адресован не вам, а мне, так как описывает мою ситуацию. Мне с этим жить и радоваться.

[Dolly]

Конечно у семьи, у которой ребенок ходит в сад, потом в школу и у семьи с ребенком, которого никуда не берут, который круглосуточно требует внимания криками, жизнь разная.
Это надо пройти, чтобы понять. Хоть на полдня ребенка куда-то водить каждый день это большая помощь.

Подпишусь под каждым словом.

[Dolly]

Вот еще мне очень хотелось добавить, что каждую семью и каждого ребенка с особенностями нужно рассматривать в отдельности. Так сказать проявлять индивидуальный подход. Потому как хромота и умственная отсталость в тяжелой степени - это как бы разные вещи. Семья у которой есть хороший доход (жилищные условия, деньги на реабилитацию) отличается от семьи в которой всего этого нет и не предвидится (которая живет в долгах и считает копейки).

Читала как-то про одну семью в блоге. Они пишут мы не унываем. На фоне шикарный котедж и ездят каждый год по санаториям и морям. Малышу няню в зубы. Второго ребенка родили. Еще бы унывать )) А вот когда неделями холодильник пустой и из еды там только все для ребенка. А остальное ушло на ипотеку, кварплату и реабилитацию, которую если не проводить еще хуже будет совсем на нет сойдет все. Получили денежку - раздали долги, заплатили за все и зубы на полку. Знаете я вешу 40 кг при росте 164 и мне уже в транспорте бабульки места уступают, чему я несказанно удивилась. Я, конечно, не сажусь. И муж такой же, как с креста снятый. Я уже молчу о здоровье.
А мне недавно посоветовали знакомые: побольше отдыхайте с мужем. Вот какая речь может идти об отдыхе, если на банальные вещи не хватает. Сейчас пенсию будут платить может легче станет, хоть в бытовом плане.

Вот не знаю может я зажралась. Конечно про котедж - это крайность скажите вы (не у всех же), но и так как мы, когда идешь в магазин и не знаешь, что купить молока или хлеба, тоже ведь не у всех.

А ведь у кого-то из вас есть и здоровые дети, с которыми вы можете проводить время. Эта большая эмоциональная отдушина (здесь я не имею ввиду взваливать какую-то информацию на плечи ребенка, просто ни о чем поговорить, уроки сделать). А про себя я уже в начале все написала.

Знаете, здесь может показаться, что я жалуюсь, а я описываю нашу жизнь. Не ищу сочувствия, просто рассказать некому, рядом никого, кто бы понял.

[twins2011]

(ибо собака под столом понимает тебя больше чем они).

я вас сейчас уже пну 

А радоваться нужно в любой ситуации, но только не болезни собственного ребенка.

и что?! нам всем теперь лечь и умирать!? или рыдать денно и нощно!? или вы думаете, что мы все-сидящие с лежачими детьми дома- жертвы!? которые всегда мечтали стать сиделками/домохозяйками!? и ни у кого из нас не было карьеры или планов на карьеру!? вот вы одна такая с павлиним  хвостом, а мы тут все с куринной попой!? и вы одна страдаете по несбыточным мечтам!? и поэтому надо посыпать голову пеплом, нарядить траурную одежду и плакать постоянно или просто угрюмо жить!?
И отличная идея! -винить во всём ребёнка Своими такими постами- где вы пишете- "грубо, да. Реалистично, да" - вы нам всем что пытаетесь доказать!? Что наши/большинство дцпешек идиоты и мы бесперспективные сиделки!? А если радуемся жизни, несмотря на то, что ребёнок тяжело болен, то и сами видимо идиоты.
а то мы реальность без вас не знаем! Но с собакой под столом, это вообще перебор!

[оксашуля]

Вы тысячу раз правы. И, поверьте, я Вас прекрасно понимаю. У меня есть отдушина в виде здоровых детей (хотя тут тоже много переживаний. Можете мою тему почитать: я боюсь как болезнь сестры отразится на их жизни, невестах, семьях...). Но дочка у меня очень тяжелая. И в физическом плане (даже голову не держит, с каждым годом все тяжелее таскать, купать, кормить), а интеллектуально вообще труба. Контакта нет никакого. И пишу я это тоже не чтоб пожаловаться))). Просто чтоб Вас поддержать. Вы не одна такая.... Я Вас понимаю.... Я тоже не знаю что будет дальше.... И себя на борту самолета, который уносит меня далеко-далеко, тоже периодически представляю.... Держитесь. Мысленно обнимаю и желаю сил, мудрости, терпения....

[twins2011]

побольше отдыхайте с мужем. Вот какая речь может идти об отдыхе, если на банальные вещи не хватает.

мама у кого то из вас есть? погуляйте вдвоём или на пикник сходите- с яйцами варёными и морсом! А то у вас всё деньгами измеряется!
Вы так прямо серо и страшно описываете всё, потому что так САМИ видите! А оно если попытаться, начать с себя- улыбнуться лишний раз себе, мужу, ребёнку....глазки подкрасить и погулять(просто так) может и краски какие появятся.
А пока вы описываете настроение простите "унылого мудака" и дело вовсе не в ребёнке/браке/ипотеке и т д В СЕБЕ

[оксашуля]

@twins2011, да ладно, Оксан... Ничего, что я фамильярничаю? Тезкам можно? Ну, я иногда тоже свою Таиску кабачком зову... Тоже бить меня за это? Я ведь перед собой-то понимаю, что люблю ее безмерно и (еще один повод пнуть) сильнее сыновей. И, оттого что жизни периодически радуюсь, иногда сама себя идиоткой считаю...
Вот правда ведь! Я иногда как-бы со стороны на себя смотрю. Чужими глазами. Ну, не идиотка ли? Ребенок тяжелый: приступы-статусы, зонд периодически, отсос и прочие прелести... А она (я) улыбается... Контакта с дочерью нет, а она (я) разговаривает с ней, сюсюкается.... У ребенка слюни/сопли/рвота, а она ее нацеловывает... Идиотка. Как есть идиотка.
Долли, как мне кажется, не до конца приняла еще ситуацию. Больно ей. Злится. Вот и пытается грубыми словами свою боль заглушить... Пройдет это, не пинайте)))). Ведь все проходит;))))))

[Dolly]

(ибо собака под столом понимает тебя больше чем они).

я вас сейчас уже пну 

А радоваться нужно в любой ситуации, но только не болезни собственного ребенка.

и что?! нам всем теперь лечь и умирать!? или рыдать денно и нощно!? или вы думаете, что мы все-сидящие с лежачими детьми дома- жертвы!? которые всегда мечтали стать сиделками/домохозяйками!? и ни у кого из нас не было карьеры или планов на карьеру!? вот вы одна такая с павлиним  хвостом, а мы тут все с куринной попой!? и вы одна страдаете по несбыточным мечтам!? и поэтому надо посыпать голову пеплом, нарядить траурную одежду и плакать постоянно или просто угрюмо жить!?
И отличная идея! -винить во всём ребёнка Своими такими постами- где вы пишете- "грубо, да. Реалистично, да" - вы нам всем что пытаетесь доказать!? Что наши/большинство дцпешек идиоты и мы бесперспективные сиделки!? А если радуемся жизни, несмотря на то, что ребёнок тяжело болен, то и сами видимо идиоты.
а то мы реальность без вас не знаем! Но с собакой под столом, это вообще перебор!

Пинайте сколько хотите, может в этом и проявляется ваша святость и гуманность. А только пишу я о себе, если вы не заметили и нет у меня задачи кого-то в чем-то оскорбить или убедить. Вы молодцы, что так делаете, хорошо живете, а я вот такая пишу правду про себя и про своего ребенка. Ваших детей я не трогала и не имела ввиду. Это мое восприятие относительно моей ситуации и я это уже писала. Какой павлинний хвост, видили бы вы меня сейчас. Не в моей ситуации выставляться.
А знаете хотите убейте меня и вам легче станет и  я перестану боль испытывать.

[Feinas]

Мне от постов про деньги уже тошнит. Надо было за олигарха выходить замуж, а теперь то что ныть. У всех бывают сложности, но никто не скулит по поводу и без. Живут и радуются. Может судьба бедно жить и что теперь? Если суждено, никто не поможет и ничто. Учится нужно быть счастливым в любой ситуации. Ну не родились Вы Клаудией Шифер, что претензии к родителям предъявлять будете? Хотите красивой жизни -зарабатывайте или мужа меняйте. У Вас счастье деньгами измеряется.

[Dolly]

Мне от постов про деньги уже тошнит. Надо было за олигарха выходить замуж, а теперь то что ныть. У всех бывают сложности, но никто не скулит по поводу и без. Живут и радуются. Может судьба бедно жить и что теперь? Если суждено, никто не поможет и ничто. Учится нужно быть счастливым в любой ситуации. Ну не родились Вы Клаудией Шифер, что претензии к родителям предъявлять будете? Хотите красивой жизни -зарабатывайте или мужа меняйте. У Вас счастье деньгами измеряется.

Деньги не главное, когда они в каком-то количестве есть. Вашими словами говорит моя свекровь. Кстати говоря, она вообще много что говорит на этом все и заканчивается.

[Княгиня Мышкина]

а мне кажется, Долли имеет право испытывать боль и ей надо ПРОЖИТЬ эту боль. переболеть. а не запихнуть глубоко в шкаф, откуда она при первом же удобном случае вываливаться будет. надо ПРОБОЛЕТЬ, чтобы идти на следующую ступень. проболеть, чтобы отпустить. это хорошо, когда так честно всё написано. если на душе больно - не надо за это пинать. нельзя так.
МамаМарусеньки, вау! я ваша фанатка! в фото прям влюбилась! 

[Dolly]

Вы тысячу раз правы. И, поверьте, я Вас прекрасно понимаю. У меня есть отдушина в виде здоровых детей (хотя тут тоже много переживаний. Можете мою тему почитать: я боюсь как болезнь сестры отразится на их жизни, невестах, семьях...). Но дочка у меня очень тяжелая. И в физическом плане (даже голову не держит, с каждым годом все тяжелее таскать, купать, кормить), а интеллектуально вообще труба. Контакта нет никакого. И пишу я это тоже не чтоб пожаловаться))). Просто чтоб Вас поддержать. Вы не одна такая.... Я Вас понимаю.... Я тоже не знаю что будет дальше.... И себя на борту самолета, который уносит меня далеко-далеко, тоже периодически представляю.... Держитесь. Мысленно обнимаю и желаю сил, мудрости, терпения....

Спасибо вам, вы очень добрый человек. Вам не хочется меня заткнуть, растоптать и закидать камнями. Вот ради таких людей как вы и хочеться жить. Когда совсем опускаются руки, я думаю, что есть люди, которые не осудят, которые поймут. Продолжайте в том же духе возможно кому-то вы спасаете жизнь вашей сдержанностью к чужим слабостям.