Микроцефалия

[Лекса88]

georgiy.p,
меня одно интересует, при первичной микроцефалии мозг ведь совсем не растет, а при вторичной голова же растет, у нас вот каждый месяц по см. пока прирост наблюдается, что же там все таки растет????

[Жемчужная]

Не выдумывайте
микроцефалы и вторичная микроцефалия это абсолютно разные вещи

Мне вот очень интересно, а почему "микроцефалы и вторичная микроцефалия это абсолютно разные вещи",  поделитесь информацией. Что их две: истинная и вторичная я знаю, а вот почему Вы говорите, что это абсолютно разные вещи? Причины разные, следствие то одно. Или я что-то не понимаю?

  Вторичной микроцефалии всегда сопутствует тетрапарез

не всегда. мы гипотоники

[манДАРИНЧИК]

Напомните пожалуйста,тетрапарез это как?

[мама Руси]

georgiy.p,
меня больше всего из наличия информации в этом разделе форума пугает и интересует следующее, цитирую: "Люди-микроцефалы живут не долго, не более 30-ти лет. В среднем продолжительность их жизни составляет 15 лет.
Это правда? кто нибудь слышал такое?"
 Поясню, моему сыну 11,5 лет, наверное мы самые старшие из всех здесь присутствующих, утверждать не берусь , конечно. Так вот, какова наша микроцефалия и её природа никто не сказал и не скажет, наверное. Разглядели внутриутробно, никаких инфекций не подтвердилось, врачи пожимали плечами и предлагали написать отказ. ОГ при рождении 29, Огр 31, сейчас ОГ 47. Те, кто утверждает, что голова у истинных микроцефалов не растёт совсем, мягко говоря ошибаются. Я видела их очень много, тема меня волнует много уже лет. Что имею: солнечного , доброго пацана, учимся в 3 классе по 8 виду. Из проблем: ооочень низкое зрение, проблемы мелкой моторики, речь нормально, снижение интеллекта лёгкое по ПМПК, эпи купированная, приступов никогда не видели, пишут ДЭПД, ЭЭГ вылечили, без активности уже тьфу, тьфу третий год пошёл. Напугали меня крайне слова: "Люди-микроцефалы живут не долго, не более 30-ти лет. В среднем продолжительность их жизни составляет 15 лет." Раньше я видела такую инфу, но гнала мысли, сейчас, почему-то после этих слов на форуме испугалась. При чём этот животный страх третьи сутки меня не покидает. Кто владеет информацией, что является причиной гибели и от чего умирают люди с микроцефалией, конечно, если это не несчастный случай? Что является причиной? Короче, загоняюсь и реву. У кого есть информация, поделитесь!!!

[везучая]

имею: солнечного , доброго пацана

  Руся супер добруля!!!!!( и гони страшные мысли!!!)

[мама Руси]

Ох, Лен, нам ведь уже 11...

[OlDol]

Те, кто утверждает, что голова у истинных микроцефалов не растёт совсем, мягко говоря ошибаются.

вот сами же пишете, что всезнающий интернет порой несёт пургу и сами же верите в то, что там написано.
как по мне, то бред все это. от маленькой головы не умирают - это во-первых. может они имели в виду, что некоторые микроцефалы при рождении не дышат самостоятельно, их сажают на ивл и потом проблемы с дыхалкой, пневмонии, от которых можно умереть? но если соматически ребь здоров, то от чего умирать?
ну и во-вторых, все под Богом ходим. куча здоровых неврологически детей умирают в подростковом возрасте - кто от рака, кто от несчастного случая, много гибнут в автокатастрофах. у меня одного одноклассника в подростковом возрасте вообще молнией убило bdso и если думать об этом - крышу снесёт. так что не заморачивайтесь!
у моего сына тоже истинная микроцефалия, но я знаю, что мы будем жить долго и счастливо. выращу, адаптирую к жизни, помогу растить внуков и со спокойной совестью умру

[везучая]

Ох, Лен, нам ведь уже 11...

ну и здорово,а там 17 и20 не за горами...25,свадебку съиграем we] ertghj vepg

[мама Руси]

Те, кто утверждает, что голова у истинных микроцефалов не растёт совсем, мягко говоря ошибаются.

вот сами же пишете, что всезнающий интернет порой несёт пургу и сами же верите в то, что там написано.
как по мне, то бред все это. от маленькой головы не умирают - это во-первых. может они имели в виду, что некоторые микроцефалы при рождении не дышат самостоятельно, их сажают на ивл и потом проблемы с дыхалкой, пневмонии, от которых можно умереть? но если соматически ребь здоров, то от чего умирать?
ну и во-вторых, все под Богом ходим. куча здоровых неврологически детей умирают в подростковом возрасте - кто от рака, кто от несчастного случая, много гибнут в автокатастрофах. у меня одного одноклассника в подростковом возрасте вообще молнией убило bdso и если думать об этом - крышу снесёт. так что не заморачивайтесь!
у моего сына тоже истинная микроцефалия, но я знаю, что мы будем жить долго и счастливо. выращу, адаптирую к жизни, помогу растить внуков и со спокойной совестью умру

  Читаю часто Ваш теремок и питаюсь позитивом... Дал бы Бог, что бы всё было хорошо, но вот на душе чёрти что.

[мама Руси]

Ох, Лен, нам ведь уже 11...

ну и здорово,а там 17 и20 не за горами...25,свадебку съиграем we] ertghj vepg

Да уж, твои слова и Богу в уши, вот мой пытливый ум не даёт мне жить спокойно, тяжесть такая, вот думаю же...

[olgamama]

georgiy.p,
меня больше всего из наличия информации в этом разделе форума пугает и интересует следующее, цитирую: "Люди-микроцефалы живут не долго, не более 30-ти лет. В среднем продолжительность их жизни составляет 15 лет.
Это правда? кто нибудь слышал такое?"
 Поясню, моему сыну 11,5 лет, наверное мы самые старшие из всех здесь присутствующих, утверждать не берусь , конечно. Так вот, какова наша микроцефалия и её природа никто не сказал и не скажет, наверное. Разглядели внутриутробно, никаких инфекций не подтвердилось, врачи пожимали плечами и предлагали написать отказ. ОГ при рождении 29, Огр 31, сейчас ОГ 47. Те, кто утверждает, что голова у истинных микроцефалов не растёт совсем, мягко говоря ошибаются. Я видела их очень много, тема меня волнует много уже лет. Что имею: солнечного , доброго пацана, учимся в 3 классе по 8 виду. Из проблем: ооочень низкое зрение, проблемы мелкой моторики, речь нормально, снижение интеллекта лёгкое по ПМПК, эпи купированная, приступов никогда не видели, пишут ДЭПД, ЭЭГ вылечили, без активности уже тьфу, тьфу третий год пошёл. Напугали меня крайне слова: "Люди-микроцефалы живут не долго, не более 30-ти лет. В среднем продолжительность их жизни составляет 15 лет." Раньше я видела такую инфу, но гнала мысли, сейчас, почему-то после этих слов на форуме испугалась. При чём этот животный страх третьи сутки меня не покидает. Кто владеет информацией, что является причиной гибели и от чего умирают люди с микроцефалией, конечно, если это не несчастный случай? Что является причиной? Короче, загоняюсь и реву. У кого есть информация, поделитесь!!!

можно и я в вашей темке скажу. хоть мы и с другим диагнозом. но вот вижу я часто в нашем реаь центре куда мы ходим мальчика ему 16 лет с диангнозом МИКРОЦИФАЛИЯ и мног еще чего..он учиться в НОРМАЛЬНОЙ ШКОЛЕ!!! dcvfОчень любит учить иностранные языки!Родители с ним много путешествуют -очень на мой взгляд со стороны адоптированный парень!и если б мне не сказали диагноз-никогда б так сразу не подумала-да голова небольшая но не такая как я себе придставляла с микроцифалией. А ВЫ БОЛЬШАЯ МОЛОДЕЦ!!И то что сыну у вас 11.5 и вы столь умеете и можете-СУПЕР!!!а те кто пишет про недолгую жизнь-может просто они и ничего не делают?  we] we] we]так пардон тогда можно и до 5 лет не дожить!

[Лекса88]

тетрапарез это поражение всех 4х конечностей, может выражаться как в повыщенном тонусе, так и в пониженном. У нас в руках высокий, в ногах низкий, и все равно тетрапарез.

[мама Руси]

Спасибо за добрые слова  , посто я никогда не видела взрослого микроцефала, и вот это не даёт мне покоя... Вру, одного видела, Саша, ему 26 лет было, у его мамы блог есть. Ну вот так на улице встретить- никогда.

[Лекса88]

мама Руси, скажите, а как вообще развивался Руся?

[Exta]

Не выдумывайте
микроцефалы и вторичная микроцефалия это абсолютно разные вещи

Мне вот очень интересно, а почему "микроцефалы и вторичная микроцефалия это абсолютно разные вещи",  поделитесь информацией. Что их две: истинная и вторичная я знаю, а вот почему Вы говорите, что это абсолютно разные вещи? Причины разные, следствие то одно. Или я что-то не понимаю?

  Вторичной микроцефалии всегда сопутствует тетрапарез

не всегда. мы гипотоники

тетрапарез же разный бывает, тетрапарез это повреждение четырех конечностей, нам вот ставят уже тетрапарез, но с оговоркой, что тонус понижен