Микроцефалия

[наталия к]

georgiy.p, а плохо когда желудочки расширяются?

[georgiy.p]

georgiy.p,
меня больше всего из наличия информации в этом разделе форума пугает и интересует следующее, цитирую: "Люди-микроцефалы живут не долго, не более 30-ти лет. В среднем продолжительность их жизни составляет 15 лет.
Это правда? кто нибудь слышал такое?"
 Поясню, моему сыну 11,5 лет, наверное мы самые старшие из всех здесь присутствующих, утверждать не берусь , конечно. Так вот, какова наша микроцефалия и её природа никто не сказал и не скажет, наверное. Разглядели внутриутробно, никаких инфекций не подтвердилось, врачи пожимали плечами и предлагали написать отказ. ОГ при рождении 29, Огр 31, сейчас ОГ 47. Те, кто утверждает, что голова у истинных микроцефалов не растёт совсем, мягко говоря ошибаются. Я видела их очень много, тема меня волнует много уже лет. Что имею: солнечного , доброго пацана, учимся в 3 классе по 8 виду. Из проблем: ооочень низкое зрение, проблемы мелкой моторики, речь нормально, снижение интеллекта лёгкое по ПМПК, эпи купированная, приступов никогда не видели, пишут ДЭПД, ЭЭГ вылечили, без активности уже тьфу, тьфу третий год пошёл. Напугали меня крайне слова: "Люди-микроцефалы живут не долго, не более 30-ти лет. В среднем продолжительность их жизни составляет 15 лет." Раньше я видела такую инфу, но гнала мысли, сейчас, почему-то после этих слов на форуме испугалась. При чём этот животный страх третьи сутки меня не покидает. Кто владеет информацией, что является причиной гибели и от чего умирают люди с микроцефалией, конечно, если это не несчастный случай? Что является причиной? Короче, загоняюсь и реву. У кого есть информация, поделитесь!!!

Я думаю причинами являются сопутствующие заболевания. При вторичной примерно 70% это бронхопневомония, далее идет эпи статус. При первичной может быть много других нарушений сопутствующих, ведь первичная микроцефалия входит в большое кол-во всяких генетически обусловленных синдромов. Метаболические нарушения.

[georgiy.p]

georgiy.p, а плохо когда желудочки расширяются?

Ну как сказать, вообще плохо конечно. Но причина их расширения в случае со вторичной микроцефалией в основном в том что природа не терпит пустого места и просто заполняет все ликвором, а если ликвор циркулирует нормально и гидроцефалия не развивается, то так скажем ничего это не значит.

[наталия к]

georgiy.p, фууу,да с одной стороны, где атрофия,там ликвор и расширен, но гидру не поставили.

[Лекса88]

то есть места, которые заполнены ликвором тоже растут? у нас 2 полости, заполненные ликвором. Те есть получается у нас гидроцефалия + микроцефалия?)))

[наталия к]

Лекса88, ну не знаю, у нас получается левая половина, практически вся атрофирована и заполнена, но гидру не поставили

[georgiy.p]

то есть места, которые заполнены ликвором тоже растут? у нас 2 полости, заполненные ликвором. Те есть получается у нас гидроцефалия + микроцефалия?)))

Скорее всего заместительная гидроцефалия, т.е. ликвор заменяет клетки мозга, которые атрофировались. Черепная коробка сама по себе тоже растет, она ж не под давлением мозга растет только :), и там где нервных тканей нет находится ликвор. Там вообще много видов всяких и типов, открытая и закрытая, внутренняя и внешняя. Но при микроцефалии насколько я понял заместительная открытая гидроцефалия, которая не требует шунтирования и вообще в большинстве случаев специального лечения (диакарб и всякие сосудорасширяющие)

[Beby]

мама Руси, стр89-90 я там писала пример микроцефала-долгожителя, почитайте

[манДАРИНЧИК]

georgiy.p, совершенно верно..у нас по первым узи-смешанная гидроцефалия пассивная на фоне атрофии паренхимы головного мозга.Объяснили тем,что это мертвые клеточки.лечения не требует

[semesha]

Всем привет!! может я чего то недопонимаю,  но мне всегда говорили, что гидроцефалия - это скопление жидкости в голове, которая повышает внутричерепное давление и вызывает головные боли. так уж пусть лучше головка не растет, чем растет за счет этого(( нам на узи тоже говорили, что желудочки расширены и за эти нужно следить, не дай бог будут дальше расширяться, тогда нужно лечить((
по-поводу долгожительства, меня тоже интересовал очень этот вопрос, много искала, но информации очень мало(( я пришла для себя к выводу, что раньше и реабилитации такой не было как сейчас да и многие не выживали просто(( а сейчас куча возможностей для развития малышей и можно очень много добиться, что раньше считалось совсем невозможным))

[hogsmeed]

это скопление жидкости в голове, которая повышает внутричерепное давление и вызывает головные боли

не обязательно, есть компенсированная гидроцефалия, т.е. сколько погибло столько жидкостью и заместилось без увеличения вчд, как у нас например

[манДАРИНЧИК]

это скопление жидкости в голове, которая повышает внутричерепное давление и вызывает головные боли

не обязательно, есть компенсированная гидроцефалия, т.е. сколько погибло столько жидкостью и заместилось без увеличения вчд, как у нас например

у нас так же

[манДАРИНЧИК]

но у нас и микроцефалия офиц не стоит..это только догадки нашего невролога..Ни один другой спец даже не заикался об этом

[hogsmeed]

У нас только в заключении МРТ есть такая фраза

[Лекса88]

нам говорили, что череп маленький...потом эпилиптолог написал формирующаяся микроцефалия. Да, говорили, что там где клетки погибли, пустот быть не может, поэтому они заполнились жидкостью. Но опять же не понятно, по мрт написано мультикистозная энцефалопатия, т.е. много кист на месте атрофии, это тоже жидкости? А по нсг пишут 2 полости 1х1см.