Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 950504 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн МАМА РУСЛИКА

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #1590 : 16 Ноября 2013, 23:15:36 »
Девочки,пасиба за ответы.У сына полгода назад начались судорги(статус) и 2 раза повторились,а щас поменяли  противосудорожный препарат,слава богу 2,5 месяца нет.По этому ноотропы запретили.По поводу занятий,Руся занимается с логопедом,дефектологом,психологом и реабилитологом.

Оффлайн semesha

Re: Микроцефалия
« Ответ #1591 : 18 Ноября 2013, 08:49:03 »
всем привет! девчонки, подскажите, где можно приобрести карточки Домана в Москве?

Оффлайн Exta

Re: Микроцефалия
« Ответ #1592 : 18 Ноября 2013, 11:25:22 »
всем привет! девчонки, подскажите, где можно приобрести карточки Домана в Москве?
в поиске в инете наберите и там буедт куча сайтов, на которых можно их купить, да и во вногих книжных магазинах в москве я думаю точно есть, адреса пробейте так же по инету
На все воля Господа!

Оффлайн Танюля

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 64
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #1593 : 18 Ноября 2013, 12:53:04 »
Девчонки привет!  Моей доченьке 3 года диагноз ДЦП аа формы.......родились с головкой 32 см  первые 3 месяца росла хорошо ,потом вовсе остановилась. Сейчас 43,5 см   смотрю у многих такая цифра -  заколдованная как будто. Голова у нас правильной формы,  в основном приплюснут затылок. По МРТ  увеличены желудочки.  Вопрос, девочки у кого дети постарше. голова продолжает расти? бывает ли чудо и может вырасти резко сразу на несколько см?
Передо мной лежат три кубика с буквами "Б", "Л" и "Я", и я не успокоюсь, пока не сложу их них слово "СЧАСТЬЕ"

Оффлайн Загадочная

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #1594 : 19 Ноября 2013, 08:57:15 »
Нам 5 объем головы 45 см, года два назад была 42, после курса реабилитации с ДА и работы с остеопатом на этих курсах я сама аж удивилась после трех недель у нас голова выросла на 2 см, а сейчас растет по пол сантиметрика тихонечко.

Оффлайн anna903

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #1595 : 19 Ноября 2013, 10:22:36 »
Здравствуйте, девочки. мы новички. Я сынок Алеша. Хочу написать о нас, может у кого-то была такая картина. мы родились в срок, беременность в норме. В начале все без особенностей, единственное что много спал. В месяц нашли дисплазию тазобедренных суставов, положили на вытяжку, поставили гипсы. В три месяца пошли к неврологу, т.к. с рождения были увеличены желудочки, она смерила нас, сказала что голова выросла на 4,5 см. зад два меяца. Родились с окружностью головы 32, гуди 34. Потом начался кошмар,ребенок перестал следить за предметами, ужасная спастика шеи рук, ноги под гипсами недвижимы. Поставили Парциальнюу атрофию зрительного нерва, Микроцефалию, и сейчас уже Задержку психомоторного развития. В настоящее время нам 8 месяцев, мы сдали все анализы на инфекции, анализы генетикам, анализы на гипатериоз - все чисто везде в пределах нормы. Голова растет рывками, проходоли два раза общеукрепляющий массаж, 2 граза былиу остеопатов, я их называю костоправы. В итогу к семи месяцам объем головы 39 см, пытаеся с ножками играть, гулит больше гласными звуками, смеется, родных узнает, иногда как бы уходит в себя, но привлечь внимания у меня всегда получается, у врачей не всегда,он их в упор не видит периодами. Колим и пьем таблетки, витамины, гимнастика плаваем на маме в ванной ежедневно. Недавно начали ножки к себе подтягивать, как бы ползти пытается, но все очень неумело и недолго. У нас на МРТ, картина не очень, кисла в лобной доли слева,увеличение желудочков и ВЧД. Девочки может есть кто старше нас, у кого такаяже картина в нашем возрасте была. как у вас дела???? кАК реабиллитируетесь?

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #1596 : 19 Ноября 2013, 10:49:30 »
Здравствуйте, про прогноз Вам никто ничего не скажет, всё индивидуально, надейтесь и верьте. Занимайтесь, у Вас ещё всё впереди. Меня вот возмущает следующее: как же Вас вообще выписали без особенностей, как Вы пишите, если ребёнок родился с микроцефалией? Вы же пишете: ок. гол. 32, груди 34. Это же отклонение на 2 сегмента, это признак микроцефалии. Каждый источник о микроцефалии об этом говорит. Куда вообще врачи смотрели? Вот ведь, одним словом, Россия... А откуда вы?

Оффлайн Exta

Re: Микроцефалия
« Ответ #1597 : 19 Ноября 2013, 12:46:30 »
Здравствуйте, про прогноз Вам никто ничего не скажет, всё индивидуально, надейтесь и верьте. Занимайтесь, у Вас ещё всё впереди. Меня вот возмущает следующее: как же Вас вообще выписали без особенностей, как Вы пишите, если ребёнок родился с микроцефалией? Вы же пишете: ок. гол. 32, груди 34. Это же отклонение на 2 сегмента, это признак микроцефалии. Каждый источник о микроцефалии об этом говорит. Куда вообще врачи смотрели? Вот ведь, одним словом, Россия... А откуда вы?
да тут половину форму выписали с диагнозом здоров.
На все воля Господа!

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #1598 : 19 Ноября 2013, 13:00:00 »
Вот и возмущаюсь, что мы уже к этому относимся как к норме... Вот куда они при выписке смотрят? :lost:  Я наверное никогда к этому так и не привыкну, прихожу до сих пор в поликлинику и как мне заведующая сказала " родила больного и чего-то от них хочу... Рожайте здорового и приходите". Ну юмористка, так ведь и здорового угробят...

Оффлайн Exta

Re: Микроцефалия
« Ответ #1599 : 19 Ноября 2013, 15:35:46 »
Вот и возмущаюсь, что мы уже к этому относимся как к норме... Вот куда они при выписке смотрят? :lost:  Я наверное никогда к этому так и не привыкну, прихожу до сих пор в поликлинику и как мне заведующая сказала " родила больного и чего-то от них хочу... Рожайте здорового и приходите". Ну юмористка, так ведь и здорового угробят...
вы еще ходите в поликлинику, я туда забыла дорогу совсем, в нашем случае они нам вообще не помощники к сожалению и даже в области атк же.
а когда у ребенка эпи, так они вообще не знают ничего.
На все воля Господа!

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #1600 : 19 Ноября 2013, 15:55:00 »
Удивительно, но хожу, выбили наконец-то суксилеп, сказали закажут на нас и с апреля будем может быть получать (как же мне их может быть надоели). Прихожу к ним с биохимией: щелочная фосфостаза 900, а педиатр спрашивает, а что это? это плохо? Ну не знаю я , что в такие моменты говорить, матершиница я стала по такой жизни. То выписку надо было на квоту для операции, вот где плакать хотелось, сколько же некомпетентных, равнодушных и хабалистых людей в детской поликлинике. Хорошие врачи мне тоже втречаются, они есть, но вот наша поликлиника- это нечто. А страшно от того, что это не исключение, это-правило.

Оффлайн Natalushka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #1601 : 19 Ноября 2013, 17:22:48 »
Удивительно, но хожу, выбили наконец-то суксилеп, сказали закажут на нас и с апреля будем может быть получать (как же мне их может быть надоели). Прихожу к ним с биохимией: щелочная фосфостаза 900, а педиатр спрашивает, а что это? это плохо? Ну не знаю я , что в такие моменты говорить, матершиница я стала по такой жизни. То выписку надо было на квоту для операции, вот где плакать хотелось, сколько же некомпетентных, равнодушных и хабалистых людей в детской поликлинике. Хорошие врачи мне тоже втречаются, они есть, но вот наша поликлиника- это нечто. А страшно от того, что это не исключение, это-правило.
Да,да,да! У нас тоже врачи такие.Я прихожу к ним за помощью,ребенок  заболел, а они мне : а ты не хочешь его сдать в интернат? bdso. Стараюсь почти не обращаться к ним.Все равно ничего не знают. ewew

Оффлайн Ольга83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: @olgabakhshalieva
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #1602 : 19 Ноября 2013, 18:03:04 »
Удивительно, но хожу, выбили наконец-то суксилеп, сказали закажут на нас и с апреля будем может быть получать (как же мне их может быть надоели). Прихожу к ним с биохимией: щелочная фосфостаза 900, а педиатр спрашивает, а что это? это плохо? Ну не знаю я , что в такие моменты говорить, матершиница я стала по такой жизни. То выписку надо было на квоту для операции, вот где плакать хотелось, сколько же некомпетентных, равнодушных и хабалистых людей в детской поликлинике. Хорошие врачи мне тоже втречаются, они есть, но вот наша поликлиника- это нечто. А страшно от того, что это не исключение, это-правило.
Нам тоже приходится ходить туда, выписки месяцами ждем. В августе не выдержала и написала на них в минздрав. За неделю сделали все: подготовили выписку, нашли в списке бесплатные лекарства, сами подали документы на МСЭ. Теперь заведующая не просто помнит нас по имени, фамилии, но и лично к врачам водит.... С этими "лекарями" по другому нельзя...
« Последнее редактирование: 19 Ноября 2013, 18:08:50 от Ольга83 »

Когда мне тяжело,я всегда напоминаю себе о том,что если я сдамся,лучше не станет.
Несмотря ни на какие препятствия, мы будем идти к своей цели!!!

Оффлайн Лекса88

Re: Микроцефалия
« Ответ #1603 : 19 Ноября 2013, 18:11:48 »
У меня порой складывается мнение, что в поликлинниках и больницах работают обученные хабалить врачи! У нас тоже поликлинника просто ужасная, невролог просто списала диагнозы платного врача, а эпилиптолога нет и гастроэнтеролога нет, короче много кого нет и хабалить любят....а я еще в роддоме это заметила, обращаются как с собакой, у них спрашиваешь нормально, а они как натренированны дерзить в ответ! Ужас! И бесит, что сейчас инвалидность оформляем и опять таскаем ребенка по врачам...ну соберитесь вы все вместе, посмотрите ребенка один раз и отстаньте уже от него!
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн anna903

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #1604 : 19 Ноября 2013, 18:15:50 »
Меня вот возмущает следующее: как же Вас вообще выписали без особенностей, как Вы пишите, если ребёнок родился с микроцефалией? Вы же пишете: ок. гол. 32, груди 34. Это же отклонение на 2 сегмента, это признак микроцефалии. Каждый источник о микроцефалии об этом говорит. Куда вообще врачи смотрели? Вот ведь, одним словом, Россия... А откуда вы?
Я рожала как считается в лучшем роддоме города, который славится акушерами. Да и потом ходила к в месяц к ведушиму педиатр. Все сошлись на том, что детки у меня погодки, плод не очень большой (родились 3050, 50 см.) поэтому догонит. Форма головы была изначально не похожа на микроцефальную.
Девочки меня интересует вопрос., кому ставят точный диагноз, первичная или вторичная микроцефалия, на чем основывается врач?