Микроцефалия

[Лекса88]

ГалинаV, понимаете, когда идет вторичная микроцефалия, в следствие атрофии мозгов из за гипоксии и ишемии, то тут уже становится понятно, что мало, что хорошего....и тут приходится мерить голову и надеяться, что хоть на см, но она выросла, значит мозги растут, значит возможно идет мизирное развитие....
У нас причина микроцефалии ясна, мозгов нет, а у остальных что!?

[ekaterinka0309]

Девочки. скажите, а можно увидеть микроцефалию на УЗИ. если да - то на каком сроке?

я думаю микроцефалию можно увидеть по узи,если она врожденная,генетическая, а если приобретенная то наверное только мрт.

[мама Руси]

Liberty1705,скажите,а в физич,плане как у вас?на горшок ходите?

в физическом плане все плохо. у нас паралич конечностей. ручки и ножки не гнутся в суставах и не работают вообще, как кукла вобщем, НО - я приучаю к горшку. Просто в определенное мною время - заметила по памперсу приблизительно. когда мы писаем - снимаю штаники и высаживаю на горшок и жду. Надеюсь, что просто механически натренирую его. Пусть он не просится никак - но может хоть таким образом постепенно уйдем от памперсов. Пока - плохо получается конечно. Но - стараемся.

мы с горшком вообще никак,ни секунды на нем не сидит,а на ночь памперса не хватает, вы много за ночь мочитесь?
у нам голова 46,5 а грудь 52-52,5

Я повторюсь, конечно, но... надосмотреть не на размер головы, а теперь уже на содержимое. Т.е. стараться просто вложить в неё больше, развить то, что есть. Вот у нас 48 в почти 12 лет, грудь я конечно не замеряю. Конечно, у нас не все хорошо, но все относительно, хоть чему-то научился, себя обслуживает, болтает. Мне кажется, что когда все уже произошло, итог зависит от степени поражения, от эпи опять же, будь она неладна... От многих факторов. Короче, моё глубокое убеждение, что мерять голову толку нет.

[ekaterinka0309]

Лекса88,вам по мрт сказали что мозгов нет? 

[мама Руси]

Девочки. скажите, а можно увидеть микроцефалию на УЗИ. если да - то на каком сроке?

я думаю микроцефалию можно увидеть по узи,если она врожденная,генетическая, а если приобретенная то наверное только мрт.

вот у нас увидели по УЗИ, но никто не сказал что она врожденная, генетическая. Я вообще не знакома ни с одним случаем, генетическим в смысле. Я конечно не утверждаю, что их нет. Приобретенная может быть и внутриутробно, вследствии негативного воздействия внешних факторов, инфекции... Это тоже приобретенная. Ни один доктор нам не сказал какая она, а видели моего Руслана многие.

[ekaterinka0309]

Мама Руси,поддерживаю, главное содержание.а еще главное чтоб умели себя обслужить, так сказать, приспособились к злому внешнему миру.

[ekaterinka0309]

Я видела генетич микроцефалию, в нашей больнице,ждали приёма с сыном, подошла мамочка с ребёнком, это просто бросается в глаза у ребеночка головка и личико как у куколки, крохотное такое, я спросила потом у своего врача, что с ребёнком, сказала микроцефалия чистой воды, на вид им было 4-5 мес,на самом деле около 1,5 лет,

[ekaterinka0309]

Если врачи разобраться не могут, микроцефалия или нет, врожденная или приобретенная, а мы и по давно.стоит только заниматься с нашими детками!а какая разница какая она!

[мама Руси]

Я видела генетич микроцефалию, в нашей больнице,ждали приёма с сыном, подошла мамочка с ребёнком, это просто бросается в глаза у ребеночка головка и личико как у куколки, крохотное такое, я спросила потом у своего врача, что с ребёнком, сказала микроцефалия чистой воды, на вид им было 4-5 мес,на самом деле около 1,5 лет,

То, что она чистой воды, не говорит о том, что она генетическая... Нормальный врач никогда не скажет таких вещей, да и вообще не имеет право отвечать на такие вопросы. У меня тоже сын не модельной внешности, это тоже бросается в глаза, мне было бы крайне неприятно. Просто у вас у всех пока малыши,.

[мама Руси]

И родился мой сын с головой 29 см, но никто никогда не утверждал, что это генетически. Это, поверьте, не очень радостное зрелище, но врачи всегда были корректны в этом плане, ооочень известный светила сказал мне: никто и никогда не возьмется сказать этого, даже если положит на это всю свою жизнь.

[Лекса88]

да, по кт у нас практически нет коры, она вся в мелких кистах. Ну и еще много чего...Я уже покупаю своему всякие шапочки, маленькая голова с возрастом становится все виднее и поэтому будем прятать ее под шапками!))) Будем надеяться конечно, что хоть малюсенькие кусочки мозгов остались, которые возьмут на себя функции поврежденных и ребенок будет развиваться хоть как то...
Поражаюсь стойкости и вере Оксаны, мамы Богданчика, у которого по словам врачей тоже не осталось мозга и у него конечности совсем не гнутся...

[ekaterinka0309]

Лекса88,вы знаете, я вообще перед мамами всех особых деток снимаю шляпу.все это принять и осознать и не сойти с ума, мужество,никак иначе.

[liberty1705]

да, по кт у нас практически нет коры, она вся в мелких кистах. Ну и еще много чего...Я уже покупаю своему всякие шапочки, маленькая голова с возрастом становится все виднее и поэтому будем прятать ее под шапками!))) Будем надеяться конечно, что хоть малюсенькие кусочки мозгов остались, которые возьмут на себя функции поврежденных и ребенок будет развиваться хоть как то...
Поражаюсь стойкости и вере Оксаны, мамы Богданчика, у которого по словам врачей тоже не осталось мозга и у него конечности совсем не гнутся...

да, Элина, точно. Сказали - нет коры вообще, ну и мозга типа нет. Правое полушарие атрофировалось полностью из-за гематомы в 250 мл, а левое все в кистах, и очень больших. Которые ну никак не рассосутся. сказали, что живой только ствол, и типа вот он дышать будет, кушать будет, писать будет и на этом все. выше этих функций не поднимется. Голова не росла, сейчас приростик очень маленький, но я уже особо и не переживаю из-за этого. У нас волосы густые, так вот мы под ними нашу голову прячем :))) Вторична микроцефалия.
И тем не мение, мы все равно потихоньку развиваемся, как можем. И скажу, что вот казалось бы у меня тяжелый случай - паралич еще ж ко всему ручек и ножек, но я видела и еще более тяжелых деток, мамы которых смотрели на моего Богдашу с таким восхищением в глазах, что вот ого-го мы какие! Поэтому я вот и думаю, что мы нормально еще держимся :)

[semesha]

мы тоже купили огромную зимнюю шапку, голова у нас в ней еще больше, чем у сверстников)) ну просто мы пока маленькие еще конечно и многие у кого нет маленьких детишек, приходят, играют с ним и ничего не замечают даже странного
а нас еще не направляли на мрт,  но я и не стремлюсь, наркоза побаиваюсь(( а узи вы делали? оно совсем неинформативно?

[AnastasiaNata]

Девочки. скажите, а можно увидеть микроцефалию на УЗИ. если да - то на каком сроке?

я думаю микроцефалию можно увидеть по узи,если она врожденная,генетическая, а если приобретенная то наверное только мрт.

вот у нас увидели по УЗИ, но никто не сказал что она врожденная, генетическая. Я вообще не знакома ни с одним случаем, генетическим в смысле. Я конечно не утверждаю, что их нет. Приобретенная может быть и внутриутробно, вследствии негативного воздействия внешних факторов, инфекции... Это тоже приобретенная. Ни один доктор нам не сказал какая она, а видели моего Руслана многие.

Девочки, а что вы подразумеваете под словом "генетическая" микроцефалия?
Вот у нас, например, генетика. Произошла мутация на одном гене, эта мутация вызывает полимикрогирию. Ну а как следствие ещё кое-что не так в строении мозга, ну и микроцефалия. Ген этот мутированый не от нас с мужем ребенку перешел, a видимо произошёл сбой при делении клеток, когда ребенок развивался внутриутробно. Почему так произошло, что повлияло - инфекция, негативное воздействие внешних факторов - никто сказать не может. Так у нас тогда генетическая микроцефалия или нет?
Насколько я знаю, многие генные мутации имеют микроцефалию как следствие. И это не так уж редко происходит.