Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 916823 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ВрЕдНюГа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1502
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Бороться и искать найти и перепрятать
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #195 : 02 Марта 2011, 16:52:32 »
Милана, у нас микроцефалия. Головка растет, но медленно. Дочка сама по себе стройняшка, сильное отличие головы от тела нет. Поэтому наш врач в сомнениях насчет микроцефалии, но все остальные ее ставят в диагноз. Плюс симптоматическая эпи. Пьем только депакин-топамакс. Ничего больше нам не разрешают. Анализы хорошие. Сдаем регулярно. Если что-то не так, только в таком случае назначают препараты. Например, упали тромбоциты, сразу же пропили метилурацил. Анемия - назначили соответствующую терапию. "На всякий случай" пить и колоть что то не вижу смысла.
Насчет актовигина, слышала, что в России и в некоторых странах Европы от него отказались. Назначают по привычке или у вас он все таки есть в списках для лечения?


Оффлайн ВрЕдНюГа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1502
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Бороться и искать найти и перепрятать
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #196 : 02 Марта 2011, 16:54:47 »
Да, Милана, а что вы делаете - ЛФК, массажи, бассейн...? Мы, как говорится, тупо занимаемся, пока в мозге не переключится делать ре ничего не будет. Наш врач считает, что поддалкивать ее лекарствами не нужно, ибо эпи, по любому может быть срыв и очень серьезные. Сейчас даже иголки не разрешил, и ведь, блин, так обосновал, что не подкопаешься, отказались мы и от иголок и от акупунктуры))))


Оффлайн Милана

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Махачкала
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #197 : 03 Марта 2011, 07:09:58 »
Знаете мой малыш молодец,он помогает мне бороться.По прогнозам врачей он и до года не дожил бы,а нам уже скоро2.Голова у нас с рождения выросла на 5 см.Но у нас такая ситуация-у малыша умер мозг,остался кусочек в лобной части.На снимке в голове большие дыры.У малыша судорожная готовность,он за день может передернуться 5-6 раз,иногда даже больше.Я пыталась отказаться от лекарств, давать дозы меньше,но после передергиваний возвращаюсь.В результате-высокая аллергенность.Врач ничего не разрешает делать ни массаж,ни ЛФК.Я сама делаю очень легкий массаж,с методикой Войта у нас не знакомы.

Оффлайн Lusia

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Если долго мучиться - что-то да получиться!
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #198 : 09 Марта 2011, 17:08:08 »
Здраствуйте!у ког небудь стоит микроцефалия с внутренней гидроцефолией?

Оффлайн Матрёшка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5190
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • хочешь быть счастливым-будь им...
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56164.msg2897436#new
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #199 : 09 Марта 2011, 17:30:34 »
У НАС СТОИТ И ПЛЮС МНОЖЕСТВЕННЫЕ КИСТЫ 777 И СПАСТ ТЕТРАПАРЕЗ



-Мам, а у прабабушки в животике бабушка была? -Да. -А у бабушки ты? -Да. -А я у тебя? -Да. -Не, ну мы реально матрёшки...))))))))))))))))))

Оффлайн ВрЕдНюГа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1502
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Бороться и искать найти и перепрятать
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #200 : 09 Марта 2011, 17:33:23 »
Здраствуйте!у ког небудь стоит микроцефалия с внутренней гидроцефолией?
У моей подруги дочка с таким диагнозом, правда поставили поздно. Ре не сидит, голову не держит, спастика страшная, хотя они ре занимаются плотно, пока сдвигов больших нет.


Оффлайн olua

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 271
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оля и Артем.Ростов-на-Дону
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #201 : 09 Марта 2011, 20:14:28 »
У нас тоже микроцефалия и гидроцефалия внутри,еще и кисты.Но мы держим голову и переворачиваемся с живота и обратно,все детки разные  даже с одни ми и те меже диагнозами.

Оффлайн Lusia

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Если долго мучиться - что-то да получиться!
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #202 : 09 Марта 2011, 23:26:48 »
У нас тоже микроцефалия и гидроцефалия внутри,еще и кисты.Но мы держим голову и переворачиваемся с живота и обратно,все детки разные  даже с одни ми и те меже диагнозами.
а скажите у вас нет судорог?

Оффлайн Lusia

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Если долго мучиться - что-то да получиться!
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #203 : 09 Марта 2011, 23:30:19 »
скажите может кому небудь предлогали шунтирование при микроцефалии,т.е высасывание жидкости

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #204 : 10 Марта 2011, 08:25:23 »
скажите может кому небудь предлогали шунтирование при микроцефалии,т.е высасывание жидкости
А смысл? Шунтирование предлагают в случае невозможности организма справиться с гидроцефалией. И шунтированные детки тоже бывают с микроцефалией.
[/url]

Оффлайн olua

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 271
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оля и Артем.Ростов-на-Дону
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #205 : 10 Марта 2011, 19:02:55 »
Нет слова богу,были в реанимации на 3 сутки после рождения.

Оффлайн Lusia

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Если долго мучиться - что-то да получиться!
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #206 : 11 Марта 2011, 09:10:40 »
Нет слова богу,были в реанимации на 3 сутки после рождения.
поэтому у вас есть развитие хоть какое
« Последнее редактирование: 11 Марта 2011, 09:13:27 от Lusia »

Оффлайн Lusia

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Если долго мучиться - что-то да получиться!
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #207 : 11 Марта 2011, 09:16:10 »
скажите может кому небудь предлогали шунтирование при микроцефалии,т.е высасывание жидкости
А смысл? Шунтирование предлагают в случае невозможности организма справиться с гидроцефалией. И шунтированные детки тоже бывают с микроцефалией.
[/quote
А что гидроцефоглия рассасывается?как понять может справиться организм?

Оффлайн assu

Re: Микроцефалия
« Ответ #208 : 01 Апреля 2011, 08:19:54 »
Здравствуйте,хочу обратиться к вам с таким вопросом.Моей девочке,Эвелинушке,2года4месяца,у нас вторичная микроцефалия ,с рождения голова была 35см,а сейчас 42см,мы не ходим,не сидим самостоятельно,вообщем себя не обслуживаем.Вчера были в центре у нейрохирурга,окончательный диагноз-Выраженное диффузное атрофическое изменение головного мозга.У кого такая же аналогичная ситуация,напишите,пожалуйста как вы лечитесь,или какие-нибудь еще другие средства используете?
Вам надо остановить атрофию головного мозга.Я лежала в рдкб и там лежали ребятишки,у которых остановилась атрофия,сами врачи говорят,что атрофия может остановиться и ребенок начинает развиваться.Вы пройдитесь по смообщениям и выпишите лекарства,которые приминяли девочки и посоветуйтесь с врачом(Я так всегда делаю),У нас в год была головка 38 см и пропоила витаминами джунгли беби с 1-6 лет у нас голова выросла на 3 см.,сейчас потихоньку растет(я спрашивала у врачей в рдкб-это черепушка растет,они мне ответили,что растет головной мозг).И САМОЕ ГЛАВНОЕ НЕ ОТЧАИВАТЬСЯ И НЕ ОПУСКАТЬ РУКИ.!!!!!!

Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #209 : 01 Апреля 2011, 08:53:48 »
У нас тоже атрофия. Но никогда не слышала, что ее можно остановить? Тоже хотела бы узнать как это сделать! Лекарства, вы имеете в виду ноотропы? Мы пьем постоянно их. Кстати остеопатия помогает наростить головку (у нас выросла на 0,5 см!!)
Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени