Микроцефалия

[Ламекина]

hogsmeed, Ну с неврологами проблема. мы обошли всех... мы живем в Курганской области, в нашем городе Кургане специалистов раз-два и обчелся.... на счет этого невролога у меня наоборот  положительные эмоции.... мы пробовали войта терапию, конечно же постоянно массажи, лфк... реа центра у нас к сожалению нет ни одного((( эпилептологов тоже нет в городе, приходится ездить в Екатеринбург, а это примерно 300 км... сейчас сильные судороги , и мы решили остановить реабилитацию, и положить все силы на лечение эпи... Еще бобат занимаемся.... этот невролог хоть и не дает больших надежд, но пытается хоть как то помочь.... остальные только и говорили чтоб я смирилась, ребенок будет овощем, еще типо того, откажитесь, родите здорового ну все в этом духе

[Жемчужная]

Здравствуйте! Дорогие мамочки! Скажите а здесь есть детки которые начали развиваться только в 2 года? Мы тоже с микро, невропатолог говорит что ждать уже нечего, доча только голову держать начинает, неуверенно и не постоянно, и через левый бок переворачивается иногда, чазн, реакция на свет есть но взгляд не фиксирует, со зрением по Доману занимаемся, черно-белые картинки видит.... Врачи давно крест поставили, но надежда у меня никак не умрет))) Очень интересно есть ли здесь такие детки... очень нужен заряд позитивом!!!! У дочери еще эпи фокальная симптоматическая, принимаем конвулекс но судороги пока что долбят с неимоверной силой, надеюсь что развитие поидет если добиться ремиссии...Дорогие мои ответьте пожалуйста.... руки начинают опускаться(((

сходите сюда за позитивом  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36729.1500

и я правда не понимаю, а неврологи они вообще для чего? я зараза такая не хожу к ним вовсе. Если только для МСЭ. Ну пунктик у меня после того как неврологическое сообщество забацало нам Веста. А ведь был вполне себе перспективный ребенок

[TASSA]

Здравствуйте! Дорогие мамочки! Скажите а здесь есть детки которые начали развиваться только в 2 года? Мы тоже с микро, невропатолог говорит что ждать уже нечего, доча только голову держать начинает, неуверенно и не постоянно, и через левый бок переворачивается иногда, чазн, реакция на свет есть но взгляд не фиксирует, со зрением по Доману занимаемся, черно-белые картинки видит.... Врачи давно крест поставили, но надежда у меня никак не умрет))) Очень интересно есть ли здесь такие детки... очень нужен заряд позитивом!!!! У дочери еще эпи фокальная симптоматическая, принимаем конвулекс но судороги пока что долбят с неимоверной силой, надеюсь что развитие поидет если добиться ремиссии...Дорогие мои ответьте пожалуйста.... руки начинают опускаться(((

Привет от земляков! Конечно есть такие, мы в полтора года только с зонда слезли. Тоже были на депакине, но видно его одно было маловато, как добавили трилептал так пошло дело  тттт. Сейчас нам 5 лет. Если интересно, пишите в личку.

[Ламекина]

 Жемчужная, спасибо за темку.... и правда подбадривает...

[Roomdragon]

и я правда не понимаю, а неврологи они вообще для чего? я зараза такая не хожу к ним вовсе. Если только для МСЭ. Ну пунктик у меня после того как неврологическое сообщество забацало нам Веста. А ведь был вполне себе перспективный ребенок

Кстати да, меня все пихают типа ищите своего, а я не понимаю, нафига он мне? Динамику я и сама как-нить отслежу, а всё остальное - врачи других профилей.
А что значит забацало вам Веста?

[Жемчужная]

Лечили они нас усиленно. Кортексинами и прочими церебрализинами. У них же методические рекомендации от вышестоящих в которых и описано как "лечить неврологию". Явно там нет ни Войты, ни Бобатта, ни тем более Домана

[Roomdragon]

Лечили они нас усиленно. Кортексинами и прочими церебрализинами. У них же методические рекомендации от вышестоящих в которых и описано как "лечить неврологию". Явно там нет ни Войты, ни Бобатта, ни тем более Домана

Ой-ой( А у нашего вроде на пустом месте наросло. Ну, не на пустом, образно, ничем не лечили, а вздрагивать начал по нарастающей.

[Ольга П.]

Оля,  а как у вас выглядят эти вздрагивания?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[Яна и Кристина]

у меня доченька долго вздрагивала руками когда засыпала. потом как то прошло. делали ээг сказали что все хорошо. ждала выписку нашу думала там написано подробно будет, а нам вообще забыли про него написать в выписке. вот поеду узнавать. я так ждала это ээг.

[Ольга П.]

Месяцев с двух наша тоже вздрагивала при засыпании. А потом потихоньку перешло во вздрагивания от прикосновения к ладошке.  А сейчас вообще без причины и по несколько раз. Но если ее за ручки взять прекращается.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[Roomdragon]

Оля,  а как у вас выглядят эти вздрагивания?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

Я сегодня-завтра кусок с видеомониторинга обработаю и покажу, но если вкратце, то это именно вздрагивание, как судороги что ли, ручки и ножки дёргаются на долю секунды, глаза при этом могут никак не реагировать, а могут тоже дёрнуться/закрыться. После вызванных потенциалов его прям крыло - вздрагивал несколько раз в минуту, иногда сериями. И псевдобульбарный ожесточился: кашу не мог есть 2 дня, выворачивало.
Второй день на депакине хроносфере и в разы сократились эти вздрагивания.

[Roomdragon]

Месяцев с двух наша тоже вздрагивала при засыпании. А потом потихоньку перешло во вздрагивания от прикосновения к ладошке.  А сейчас вообще без причины и по несколько раз. Но если ее за ручки взять прекращается.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

Кстати если его расслабить, он меньше вздрагивает. Я бы на мониторинг съездила. Корю себя, что месяц провафлила.

[ОксанаК]

А кто вам псевдобульбарный синдром поставил,и как он проявляется,у нас тоже его предпологали

[Roomdragon]

Да невролог, Зайцев. Томми давится грудью часто, бывает ржёт без причины. Когда переберёт эмоций, вообще его тошнит от любого вмешательства в рот, даже от жидкой каши на кончике ложки, но это пока пару раз было.

[ОксанаК]

А моя Катя давится только кусками,она не жует, когда маленькая была тоже от жидкости давилась,сейчас уже нет.  Ее раньше даже от манки рвало.