Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 951234 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3345 : 11 Февраля 2015, 21:34:03 »
Знаете,лучше всё сразу и уже действовать.Вы кстати из МО,мы то же из Балашихи.В РДКБ делают очень хорошо МРТ.Мы уже 2 раза делали там.

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #3346 : 11 Февраля 2015, 21:53:00 »
Баба катя, МРТ пока не хочу из-за наркоза. Может годам к двум созреем. Да и что изменится от мрт? Тактика лечения всё равно окажется прежней.
Слава Богу, мы кажется нашли "своего" невролога, она ничего лишнего не прописывает, всё обосновано. Что при дцп, что при микроцефалии, лечение только симптоматическое, т.к. на причину мы повлиять не можем (исключение - болезни обмена)
Полностью согласна. Больше вреда от МРТ, чем пользы.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3347 : 11 Февраля 2015, 22:06:13 »
Баба катя, МРТ пока не хочу из-за наркоза. Может годам к двум созреем. Да и что изменится от мрт? Тактика лечения всё равно окажется прежней.
Слава Богу, мы кажется нашли "своего" невролога, она ничего лишнего не прописывает, всё обосновано. Что при дцп, что при микроцефалии, лечение только симптоматическое, т.к. на причину мы повлиять не можем (исключение - болезни обмена)
Полностью согласна. Больше вреда от МРТ, чем пользы.
llk

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3348 : 11 Февраля 2015, 22:08:48 »
Знаете,лучше всё сразу и уже действовать.Вы кстати из МО,мы то же из Балашихи.В РДКБ делают очень хорошо МРТ.Мы уже 2 раза делали там.
,,, там газовый наркоз хороший, никаких изменений в поведении не было, как будто просто после сна.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3349 : 11 Февраля 2015, 22:10:23 »
Sonic, как изменилась тактика лечения после МРТ. Короче так, что дало Вам МРТ? На сколько оправдано?
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3350 : 11 Февраля 2015, 22:11:40 »
Ольга П., гм. Не могу согласиться. Какое обоснование?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #3351 : 11 Февраля 2015, 22:17:07 »
я вот тоже с этим МРТ мучаюсь. делать или не делать. ребенку год уже а нас ни один врач не направил на МРТ! и сижу и думаю вот что там в  голове? идти самой делать?

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3352 : 11 Февраля 2015, 22:31:05 »
Баба катя, спасибо, буду знать :)
Мы в общем-то не бездействуем, реабилитируемся по мере возможного. Боюсь перестимулировать, т.к. на ээг не очень хорошие волны есть.
Хочу посоветоваться с неврологом насчет вызванных потенциалов, насколько это информативно и нужно ли нам.

Sonic, просто я сама тяжело отхожу от наркоза, даже от мед.сна, поэтому грудничку пока не рискую. Тем более, что наркотические препараты сильно бьют по памяти.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3353 : 11 Февраля 2015, 22:32:19 »
Анна30, а нсг вам делали? Там есть изменения?

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #3354 : 11 Февраля 2015, 22:41:53 »
Ольга П., гм. Не могу согласиться. Какое обоснование?
Обоснование простое - риск жизни и здоровью (и так не особо хорошему). А лечить по результатам мрт - не факт, что даже если есть такое лечение, грамотно будет проведено. Не умеет в большинстве случаев наша медицина лечить мозг.

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3355 : 11 Февраля 2015, 23:18:28 »
Ольга П., Так можно подобрать правильную терапию по результатам. По мрт можно предположить этиологию эпилепсии, увидеть внутреннюю гидру, компенсированную или нет, можно заподозрить дегенеративные процессы, можно увидеть обменку и пр. Томми тоже говорили про симптоматическое - и ничего, с Харьковом ему гораздо лучше, идёт прогресс и тп. Мрт они сразу же попросили. Ну а риск здоровью. Что ж, риск здоровью везде, а если есть шанс по результатам какого-то исследования найти ответ - надо использовать. Многим детям можно помочь, очень улучшить картину. Мрт не панацея, а шанс, шанс увидеть что-то, что натолкнёт думающего и ищущего родителя вытрясти душу из диагностов.
Про нашу медицину - скорее да, но медицина есть не только наша.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #3356 : 11 Февраля 2015, 23:45:32 »
Ольга П., Так можно подобрать правильную терапию по результатам. По мрт можно предположить этиологию эпилепсии, увидеть внутреннюю гидру, компенсированную или нет, можно заподозрить дегенеративные процессы, можно увидеть обменку и пр. Томми тоже говорили про симптоматическое - и ничего, с Харьковом ему гораздо лучше, идёт прогресс и тп. Мрт они сразу же попросили. Ну а риск здоровью. Что ж, риск здоровью везде, а если есть шанс по результатам какого-то исследования найти ответ - надо использовать. Многим детям можно помочь, очень улучшить картину. Мрт не панацея, а шанс, шанс увидеть что-то, что натолкнёт думающего и ищущего родителя вытрясти душу из диагностов.
Про нашу медицину - скорее да, но медицина есть не только наша.
Конечно вся ответственность за малыша ложится на родителей. Шанс вылечить не большой, но риск жизни и остатками здоровья значительный. Решение за вами.  Я бы не рискнула.

Отправлено с моего GT-I8552

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3357 : 11 Февраля 2015, 23:50:54 »
Ольга П., тут кто чего больше боится и какая энергия превалирует, я так замечаю. Я не могу сидеть ровно пока не докопаюсь. Мне нужны ответы и я верю в то, что они есть. Мрт мы делали в полгода, в год планирую контроль.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3358 : 11 Февраля 2015, 23:51:47 »
Roomdragon, так это всё (или почти всё) можно увидеть и предположить по нсг, а риск при узи равен 0. Конечно, если родничок закрылся, причем плотно, костной тканью, то для диагностики нужна мрт. Но думаю, что проблемы у наших деток возникают раньше, чем закрывается родничок :(

Но решать, что лучше, информативней, и в конечном счете - результативнее, может только мама в сотрудничестве с грамотными врачами. Вот еще найти бы этих грамотных!

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3359 : 11 Февраля 2015, 23:54:45 »
Юльхен, Вы сильно переоцениваете нсг, очень. У Томми на одном из нсг даже мозолистое не увидели. Класс, чо. Любой более-менее адекватный невролог вам скажет, что нсг - филькина грамота.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.