Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 951249 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3375 : 12 Февраля 2015, 01:23:24 »
Roomdragon, спасибо!
А делают сразу комплекс - зрительные, слуховые, соматосенсорные? Или что-то одно?

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3376 : 12 Февраля 2015, 01:25:51 »
По поводу органики - я много читаю теремков и историй и у меня сложилось четкое мнение, что мрт необходимо, так может измениться тактика лечения, особенно если мрт в прогрессе смотреть. Вообще, тут, конечно, дело вкуса, повторюсь. Я считаю, что мрт - шанс найти что-то, что может облегчить ребёнку жизнь и считаю непозволительной роскошью этим шансом не пользоваться. Кто-то считает, что это опасность.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3377 : 12 Февраля 2015, 01:26:06 »
Юльхен, как хотите. В смысле, можете все сразу делать по очереди, можете в несколько приездов. Хотя, смысла ездить много раз я не вижу.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3378 : 12 Февраля 2015, 01:33:45 »
Roomdragon, просто прочитала, что например Логомедпрогноз делает максимум две модальности. Думала, может и Невромед так же. Хорошо, что можно всё сразу сделать.
Спасибо еще раз.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3379 : 12 Февраля 2015, 12:27:32 »
Sonic, как изменилась тактика лечения после МРТ. Короче так, что дало Вам МРТ? На сколько оправдано?
1.в 5 мес подтвердили, что действительно микроцефалия, а не "просто головка маленькая"
2.Назначили препарат для улучшения миелинизации.
3.Появилась возможность наблюдать динамику.
4.Исключили более тяжелые патологии, что меня сильно вдохновило.
5.Исключили необходимость хирургического вмешательства.
Это как минимум.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3380 : 12 Февраля 2015, 12:36:19 »
Sonic, а что за препарат, кстати?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3381 : 12 Февраля 2015, 12:38:20 »
Roomdragon, так это всё (или почти всё) можно увидеть и предположить по нсг, а риск при узи равен 0. Конечно, если родничок закрылся, причем плотно, костной тканью, то для диагностики нужна мрт. Но думаю, что проблемы у наших деток возникают раньше, чем закрывается родничок :(

Но решать, что лучше, информативней, и в конечном счете - результативнее, может только мама в сотрудничестве с грамотными врачами. Вот еще найти бы этих грамотных!
УЗИ и МРТ не сравнимы  по информативности.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3382 : 12 Февраля 2015, 12:43:10 »
Sonic, а что за препарат, кстати?
Я не помню, к сожалению.Но можно узнать у них заранее.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3383 : 12 Февраля 2015, 12:47:03 »
Sonic, У кого у них?)) И заранее до чего?) Туплю.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3384 : 12 Февраля 2015, 12:52:41 »
Ольга П., Так можно подобрать правильную терапию по результатам. По мрт можно предположить этиологию эпилепсии, увидеть внутреннюю гидру, компенсированную или нет, можно заподозрить дегенеративные процессы, можно увидеть обменку и пр. Томми тоже говорили про симптоматическое - и ничего, с Харьковом ему гораздо лучше, идёт прогресс и тп. Мрт они сразу же попросили. Ну а риск здоровью. Что ж, риск здоровью везде, а если есть шанс по результатам какого-то исследования найти ответ - надо использовать. Многим детям можно помочь, очень улучшить картину. Мрт не панацея, а шанс, шанс увидеть что-то, что натолкнёт думающего и ищущего родителя вытрясти душу из диагностов.
Про нашу медицину - скорее да, но медицина есть не только наша.
,,, + одна гидра чего стоит!Или обменка.Последствия инфицирования тоже могут обнаружить.
Любое вмешательство в организм-всегда потенциальный вред.Практически любое лекарство-потенциальная возможность анафилактического шока, любая инвазивная процедура-возможность инфицирования.Даже реабилитация может спровоцировать эпи.Всегда надо оценивать потенциальный вред и потенциально упущенные возможности. МРТ пока единственный информативный способ залезть в голову без вскрытия.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3385 : 12 Февраля 2015, 12:54:56 »
Sonic, У кого у них?)) И заранее до чего?) Туплю.
Можно заранее узнать наркотический препарат, используемый для наркоза перед МРТ в РДКБ.Узнать перед МРТ в РДКБ  ;D

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3386 : 12 Февраля 2015, 13:09:01 »
Sonic, я грю при гипомиелине чего давали!)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3387 : 12 Февраля 2015, 13:33:25 »
Sonic, я грю при гипомиелине чего давали!)
Акатинол-мемантин )

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3388 : 12 Февраля 2015, 13:45:36 »
Sonic, блин. Я забыла, у вас эпи есть? И как? Нам его Зайцев выписал, я дала пару дней и он вздрагивать начал сильнее.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3389 : 12 Февраля 2015, 13:55:14 »
Sonic, блин. Я забыла, у вас эпи есть? И как? Нам его Зайцев выписал, я дала пару дней и он вздрагивать начал сильнее.
Ага, нам тоже.Он один его детям выписывает, по-моему  qqq У нас был один приступ после кортексина.Судорожной готовности не нашли, так что эпи пока нет. Я его подавала неделю, потом перестала.Там куча побочек, с эпи нельзя, детям нельзя, ну его нафик.И Зайцева туда же))

При микре в принципе надо опасаться эпи, даже если нет других предпосылок.Я даже Войту не хочу повторять из-за этого.