Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 951221 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3315 : 24 Января 2015, 15:29:52 »
SaveUs, всем бы здесь ваши размеры головы, веса, роста и умелки.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн SaveUs

Re: Микроцефалия
« Ответ #3316 : 24 Января 2015, 15:48:12 »
SaveUs, всем бы здесь ваши размеры головы, веса, роста и умелки.

Но до здоровых деток нам еще есть....!!!А вес наш нам только мешает,мы-кабасики!!
Иногда так накрывает((я одна с ним((понимаю,что не нужно себя жалеть..но...
У вас какие умелки??Что на ваш взгляд больше всего помогает именно вам?

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3317 : 24 Января 2015, 19:04:54 »
SaveUs, здоровых нет, есть недообследованные)
У каждого человека свой крест, жалеть себя точно не нужно. Почитайте про тяжелых детей и то никто не отчаивается. Мы ищем генетику, харьков уверен, что Томми - обменник, подозрения на аргининсукцинатную ацидурию. Сейчас убираю гв, перевожу на аминокислотную смесь, вроде начал на игрухи обращать внимание. В доме можно почитать.
Да, кариотип смысла сдавать нет, вам этот анализ ничего не даст.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн SaveUs

Re: Микроцефалия
« Ответ #3318 : 24 Января 2015, 21:24:59 »
SaveUs, здоровых нет, есть недообследованные)
У каждого человека свой крест, жалеть себя точно не нужно. Почитайте про тяжелых детей и то никто не отчаивается. Мы ищем генетику, харьков уверен, что Томми - обменник, подозрения на аргининсукцинатную ацидурию. Сейчас убираю гв, перевожу на аминокислотную смесь, вроде начал на игрухи обращать внимание. В доме можно почитать.
Да, кариотип смысла сдавать нет, вам этот анализ ничего не даст.

В смысле???Почему не даст???Нам намекали на генетику(Гоффман),просто я уже не знаю где искать причину всего этого...щитовидка,ТОРЧ...и генетика..ну и гипоксия,но гипоксию я почему-то отметаю,т к мы по Апгар у нас было 8/8...даа..было двойной умеренно-тугое обвитие,крупный плод-4320,но я думаю,что последствия бы сразу проявились.
Вы делали МРТ...под наркозом?Как Томми перенес его?Оочень боюсь наркоза!

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3319 : 24 Января 2015, 21:30:49 »
Девочки мне тут одна мама с форума рассказала как можно без наркоза мрт сделать и др исследования в том числе, есть таблетки гормон сна Мелаксен 1/4 табл и через 40 мин дите спит. Я читала в инете,многим детям назначают при нарушении сна,если один раз принять,ничего страшного не будет, мы так наверно слух проверим,а на мрт ее ребенок очень крепко спал.

Оффлайн SaveUs

Re: Микроцефалия
« Ответ #3320 : 24 Января 2015, 21:39:16 »
Спасибо!!!Надо будет уточнить можно ли так!

Оффлайн LyubaMila

Re: Микроцефалия
« Ответ #3321 : 24 Января 2015, 21:41:07 »
Показатели и правда хорошие, у нас 43см сейчас, а нам 3,7г

Ну мы и родились с немаленькой головой,если нам ее верно померили при рождении-37,1м-37,2м-38,5,3м-40,4м-41,5м-42,6м-42,5,7м-42,5,8м-43,8,5м-43,5...воо как-то так...
а у вас какие умелки?Мы сейчас ложимся в стационар от 1 нед до 3х..посмотрим...что да как!БОЖЕ!хоть бы все обошлось!!

для вашего возраста хорошие умелки, не идеал , но идеальных не существует. Все еще думаю можно наверстать
Дочка сейчас ползает на четвереньках, пытается вставать у опоры , сама не ест, горшок не признает
https://t.me/secretliubov
Мой канал в телеге

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3322 : 24 Января 2015, 22:30:27 »
SaveUs, генетику искать и сдавать кариотип это две большие разницы. Кариотип ничего не даст, см тему про генетику.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн SaveUs

Re: Микроцефалия
« Ответ #3323 : 24 Января 2015, 23:12:07 »
SaveUs, генетику искать и сдавать кариотип это две большие разницы. Кариотип ничего не даст, см тему про генетику.

Договорилась с харьковскими генетиками связаться в скайпе в понедельник!!!

Оффлайн semesha

Re: Микроцефалия
« Ответ #3324 : 25 Января 2015, 17:04:59 »
Показатели и правда хорошие, у нас 43см сейчас, а нам 3,7г

Ну мы и родились с немаленькой головой,если нам ее верно померили при рождении-37,1м-37,2м-38,5,3м-40,4м-41,5м-42,6м-42,5,7м-42,5,8м-43,8,5м-43,5...воо как-то так...
а у вас какие умелки?Мы сейчас ложимся в стационар от 1 нед до 3х..посмотрим...что да как!БОЖЕ!хоть бы все обошлось!!
Сейчас ради интереса померила младшей, абсолютно здоровой; мы ваши ровесники - через неделю 8 месяцев, голова 43,5 максимум 44 можно намерить - развитие даже с опережением (наверное тянется за старшим))) так что хороший у вас размер))

Оффлайн SaveUs

Re: Микроцефалия
« Ответ #3325 : 26 Января 2015, 13:35:34 »

Сейчас ради интереса померила младшей, абсолютно здоровой; мы ваши ровесники - через неделю 8 месяцев, голова 43,5 максимум 44 можно намерить - развитие даже с опережением (наверное тянется за старшим))) так что хороший у вас размер))
[/quote]

Ой,как я хочу,чтоб все обошлось!Просто у нас отставание по развитию,мышцы слабые,носом клюет(((
Мы сейчас лежим в больнице в неврологическом отделении.Нам назначили: магне Б6,Тимонил,АТФ-лонг,циннаризин,электрофарез с прозерином,озекерит с парафином и массаж.Сказали будем лежать от 1 недели до 3х...смотря как ребенок выдержит.

Оффлайн SaveUs

Re: Микроцефалия
« Ответ #3326 : 26 Января 2015, 23:54:27 »
Разговаривала сегодня с харьковскими генетиками.Вот что назначили:
Добрый день! Пересылаем рекомендации:
- кудесан по 3 капли в день (1 месяц, утром во время еды);
- кардонат по 1/2 капс. в день (1 месяц, после еды);
- янтарин по 1/4 таб. в день (2 недели, во время еды);
- медобиотин по 1/4 таб. в день (2 недели, после еды);
- корилип по 1 свече (1/4 дозы) ректально на ночь (10 дней).
Препараты вводите постепенно, по одному 1 раз в 3 дня. Пишите как будет себя чувствовать на лечении.
Что ещё нужно сделать:
- лактат, ЛДГ крови;
- биохимический профиль (можно в стационаре);
- гомоцистеин, фолиевая кислота, витамин В12 крови;
- аммиак крови;
- магний, цинк, хлор крови;
- соскоб из зева на ВПГ, ЦМВ, ВЭБ (метод ПЦР);
- аминокислоты крови.
Будут вопросы - задавайте.

не радует меня мой ребенок несколько дней,прям совсем как-то на своей волне,делать ничего не хочет,раньше не было такого,спит!ооочень много!!завтра пожалуюсь врачу!

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3327 : 27 Января 2015, 16:36:11 »
SaveUs, А на основании каких анализов вам это назначили?

Оффлайн лёсик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • mamaОля
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3328 : 27 Января 2015, 18:21:32 »
мне тоже  интересно? поподробней пожайлуста. sdx

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3329 : 29 Января 2015, 18:01:53 »
Доклад Американской академии неврологии по стандартам диагностики микроцефалии https://www.aan.com/Guidelines/Home/GetGuidelineContent/381
Будет время, попробую перевести, на русском не встречала похожего.